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Ich weiß nicht, wie lange ich noch kann...

Hallo,

ich habe wie gesagt seit mindestens sieben Jahren immer schlimmer werdende Erschöpfung zusammen mit Gelenkbeschwerden, Sonnenunverträglichkeit etc.

Momentan geht es mir so schlecht. Ich kann morgens kaum aufstehen. Heute nachmittag mußte ich zwei Stunden alleine auf meine Tochter (2 jahre) aufpassen. Dabei konnte ich mich kaum auf den Beinen halten. Ich fühle mich ständig wie in Trance. Alles läuft wie ein Alptraum ab, obwohl ich ja wach bin. Ich halte die Erschöpfung kaum noch aus. Nur nach dem Schlafen geht es mir einige Minuten gut, bis die Müdigkeit wieder kommt.

Den ersten Termin beim Rheumatologen habe ich erst am 7.8, im Krankenhaus am 20.8. Nach all den Jahren bin ich voll am Ende. Mein ANA-Titer war 1:2560 und mein Hämatologe meinte "Kollagenose".

Ging es hier schon mal jemandem so? Also, das man sich kaum für ein paar Schritte auf den Beinen halten kann? 

Re: Grüß Gott an alle

Hallo Peperoni,

CalProtectin ist irgendein "Zeug", welches im Darm vorkommt. Ein hoher/erhöhter Wert deutet laut Internet auf eine entzündliche Darmerkrankung (Morbus Crohn etc.) hin...

Heut geht es mir schlecht, aber besser als gestern.  

Kollegenose? Lupus? Oder doch bescheuert?

Hallo,

ich hab mich grad im Forum vorgestellt und hab eine kleine Odysee über sieben Jahre hinter mir.

Jetzt gab es bei mir schon mehrmals auffällige ANA-Werte bis 1:2560, ENA war auch positiv, aber die spezifischen "Untergruppen" der ENA alle negativ. Dazu hab ich oft niedrige Leukozyten, hohe Monozyten und niedrige Lymphozyten. CRP war im Januar mal erhöht, sonst ist er ok. Im Halsbereich sind seit Monaten (Jahren???) einige Lymphknoten bis zu 2 cm vergrößert.

Keiner weiß, was ich habe. Kennt Ihr das? 

Grüß Gott an alle

Grüß Gott,

ich habe mich gerade hier angemeldet.

Aus Verzweiflung surfe ich sehr viel und bin auf dieses Forum gestoßen. Kurz zu mir:

Ich bin männlich, 36 Jahre, verheiratet mit einer kleinen Tochter.

Seit ca. sieben Jahren bin ich schleichend an einer immer schlimmer werdenden Erschöpfung erkrankt. Dazu habe ich viele Nebenbeschwerden, wie Gelenkschmerzen (vor allem Knie, aber auch oft Ellenbogen und Hüfte), Migräne, Hautjucken/-ausschläge, Kopfschmerzen, Händekribbeln, manchmal Atemnot, Konzentrationsstörungen, Gewichtsabnahme (12 kg in 10 monaten), Sehstörungen usw. usf. Kurz und knapp kann ich sagen, daß alle Symptome schlimmer werden, je müder ich bin oder je mehr Stress ich habe. Vor allem körperliche Anstrengung - früher war ich sehr sportlich - und Sonne machen alles viel schlimmer. Je mehr ich schlafe und esse, desto besser geht es mir.

Ich bin über die Jahre von Arzt zu Arzt und Klinik zu Klinik gelaufen. Mehr oder weniger drückte mir jeder den Psychostempel auf. Ich habe ca. 15 Anti-Depressiva/Neuroleptika durch. Abgeklärt wurden Herz, Nebenniere/-rinde, Lunge, Magen, Darm usw. Nur die Schilddrüse zeigte eine Unterfunktion unklarer Herkunft, die inzwischen gut eingestellt ist.

Trotz insgesamt 12 Wochen Psychosomatik (einmal Reha, einmal Krankenhaus) geht es mir immer schlechter. Erst im Mai 2012 kam ich an einen Hämatologen. Der fand einen relativ hohen ANA-Titer heraus (zeitweise 1:2560), der aber "herumhüpft" bis runter auf 1:320. Weiterhin wurde ENA postitiv getestet, aber keine der Untergruppen war postitiv (Doppelstrang-DNS usw.). Weiterhin habe ich oft erniedrigte Leukozyten, erhöhte Monozyten, niedrige Lymphozyten und mehrere stark geschwollene Lymphknoten im Halsbereich (einige über 2 cm). Außerdem besteht noch der Verdacht auf eine entzündliche Darmerkrankung ("CalProtectiin" um 1000% erhöht).

Mittlerweile geht es mir so schlecht, daß ich oft tagelang nur im Bett liege. Ich kämpfe dagegen, gehe raus und arbeite im Garten etc. Aber jede "Aktivierung" macht es schlimmer. Mein Hämatologe hat geschrieben: "Verdacht auf Kollagenose, möglicherweise Lupus Erythematodes, weitere Abklärung notwendig" und mich zum Rheumatolgen überwiesen. Da hatte ich aber leider noch keinen Termin.

Ich drehe bald durch - das Leben macht so nicht mehr richtig Spaß. Ich kann mich kaum um meine Tochter kümmern.

Kennt jemand so nen Mist?

Gruß aus Bayern!