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Re: Nie hat man seine Ruhe --- sch..... Lupus

Liebe Heike,

hattest Du denn während dieser 2 Quensyl Jahre keine Kontrolluntersuchungen, dass die Organbeteiligung "übersehen" wurde?!

Ich "darf" nun seit vier Wochen Quensyl schlucken. Es ist seit einem Jahr das 1. Medikament, dass ich vertrage. Juchuuuuuuu! Wirkung spür ich zwar mini-mini-minimalst, aber es dauert ja bis zu 12 Wochen. Ich hab vorher Resochin genommen, dass hat sich aber auf die Augenhornhaut abgelagert. Dann hab ichs versucht mit Ebetrexat, Imurek, Sandimmun und Cellcept. Es war eine furchtbare Zeit mit ganz schlimmen Schmerzen und obendrein schlimmen Nebenwirkungen. Hab mich mit Schmerzmitteln und Cortison über Wasser gehalten. Nun setze ich viel auf Quensyl. Habe schon sehr viel Positives gehört und gelesen.

Liebe Grüße

Bea

Re: Mischkollagenose/Neu hier

Hast Du schon mit dem Resochin begonnen? Wie gehts Dir damit?

Re: Totale Erschöpfung

super,.........beschreibst Du da mich?!
Das mit dem Schweiss ist auch ziemlich lästig. Trage im Büro immer eine Weste, damit niemand die Schweissflecken sieht. Es gibt Tage, da muss ich bis zu drei Mal das Shirt wechseln!
.........und dieses grippeähnliche Gefühl,..........und dieses "ich kann nicht mehr auf meinen Füssen stehen" furchtbar. Es gibt Tage, da versuch ich einfach nur, zu funktionieren und den Tag halbwegs zu schaffen.

Liebe Grüsse
Bea

Re: Frage zu ds DNS

Liebe Sandra,

bei mir ist das auch so. Ich liebe meinen Job, fühle mich nach Jahren endlich beruflich "angekommen". Denke gar nicht daran, mich zu verändern. Ich gehe auf in meine Arbeit und mein Job gibt mir sehr viel Kraft um das alles durchzuhalten (mir geht es leider nicht so gut, weil mein Körper offensichtlich der Meinung ist, keine Medikamente vertragen zu wollen!). Ich habe super nette, liebe, hilfsbereite und verständnisvolle Kollegin und meine Chefin ist einfach ein Wahnsinn! Sowas kann man sich nur wünschen. Trotzdem,......ich war über Weihnachten auf Urlaub und nach einigen Tagen Büro wieder voll fertig. Mein Körper tut weh, diese Hautausschläge, Abgeschlagenheit, Müdigkeit,.....einfach lupus halt! Ich denke, es ist einfach die "Belastung". Das frühe Aufstehen, das "ins Büro hetzen", das Arbeiten, und und und. Aber was sollen wir machen?! Also ich weiss, wenn ich nicht mehr arbeiten würde, wäre das mein kompletter Verfall. Ich würde zhaus herumliegen und nur noch an meine Schmerzen denken. Die Folge wären massive Depressionen und daraus resultierend noch intensivere Schmerzen. So habe ich eine Aufgabe die erfüllt und auch ablenkt. Ach, das ist alles so eine Gradwanderung und manchmal hab ich es echt schon dermassen statt. Ich wünsche mir mein "altes Leben" zurück.

Re: Sandimmun - Wirkstoff Ciclosporin

Lieber Dieter,
ich hab Sandimmun (50 mg täglich) ein Monat geschluckt und hab zwei Drittel meiner Haare verloren!!!!!
Immurek hat mir das Blutbild komplett kaputt gemacht!

Liebe Grüsse
Bea

Re: Blutwerte???

Liebe Lilly,

darf ich fragen, wie hoch Dein C3 ist?

Liebe Grüße
Bea    

Re: Zahnprobleme

Hallo liebe Thea,
mir hilft das Cortison auch sehr. Ohne wäre ich ein Pflegefall. Bei mir sind bei einem Schub ganz schlimm die Muskeln betroffen, da geht dann gar nichts mehr. Mit Cortison hab ichs immer schnell wieder im Griff. Wir sind noch immer auf der Suche nach einer Basistherapie, nachdem sich das Resochin (da hatte ich überhaupt keine Hautausschläge und keinen Schmetterling mehr!) auf meine Augennetzhaut abgesetzt hat und ich das MTX, Azathioprin und Sandimmun absolut nicht vertragen hab. Werde nun auf CellCept umgestellt, ich hoffe es geht mir damit besser und es pendelt sich alles ein. 
Ich trau mich ehrlich gesagt meine Haare im Moment nicht kurz schneiden. Sie reichen fast bis zur Schulter und ich steck sie seitlich zusammen, damit ich so lichtere Stellen verdecke. Wenn ich sie kurz schneide, dann hab ich nichts mehr zu verdecken. Hat mir auch der Friseur so geraten. 
Ja und das Gewicht,...... ich achte auf die Ernährung, ich koche täglich frisch, ich gehe sehr viel zu Fuss, für kurze Strecken nehme ich keine Strassenbahn sondern gehen,...... aber sobald ich Cortison erhöhe, gehts nur so bergauf mit dem Gewicht! 
Das mit dem zuviel machen hab ich auch. Gestern hatte ich furchtbaren Stress im Büro und mein Schmetterling kam sofort zum Vorschein. Sonne muss ich total meiden,.....krieg dann sofort den Schmetterling.


So, aber jetzt Schluss mit der Jammerei,.... ändert ja doch nichts

Liebe Grüße und einen schönen Tag!         

Re: Zahnprobleme

Ja, Du sagst es, das Thema Selbstbewusstsein kommt da noch dazu,......

ich könnt die Krise kriegen, wenn ich in den Spiegel gucke
durch das Kortison ist mein Gesicht rund und ich habe "Bäckchen" (grässlich), mir sind sehr viele Haare ausgefallen und das was ich jetzt am Kopf trage ist wie ein Gestrüpp. Ich hatte immer schöne, gepflegte, lange Haare, nun seh ich echt furchtbar aus. Mit meiner Figur bin ich nur am Kämpfen, sobald ich Kortison erhöhe, nehm ich sehr rasch zu und dann sehr schwer wieder ab. Die furchtbaren roten Flecken im Gesicht, die höllisch brennen. Das Problem mit den Zähnen,.......
Das bin nicht ich! Manchmal kommt mir mein Spiegelbild fast fremd vor  :-((((( 
Eine Kollegin, die letztens mein Passfoto sah, war total erstaunt, wie ich vor der Erkrankung aussah, die konnte es kaum glauben! 

Re: Zahnprobleme

Hallo liebe promise,

ich bin mir mittlerweile schon ziemlich sicher, dass es bei mir durchs Cortison (und natürlich auch vom lupus) kommt. Jedesmal, wenn ich Cortison erhöhe, blüht mir die nächste Entzündung. Obwohl ein Lupus-Spezialist auf diese Frage hin gemeint hat, es kann nicht vom Cortison sein, dass sei unlogisch, meint mein Zahnarzt, dass Cortison die Entzündung im Körper "unterdrückt", bei mir kommt diese Entzündung dann aber im Kieferbereich raus?! Ich schreibs jetzt nur mal so, wie mein Arzt das gesagt hat. Ob das nun stimmt oder nicht - keine Ahnung.
Hatte vor genau 7 Wochen eine Kiefer OP. Es wurde mal wieder ein Herd und eine Wurzelspitze entfernt. Musst vor 5 Wochen wegen einem Schub Cortison erhöhen!!!!! Seit Freitag schluck ich schon wieder Antibiotikum, weil sich genau an der Stelle schon wieder ein Herd gebildet hat!!!!!!!!!!!! Wie das Amen im Gebet, ich erhöhe Cortison und prompt hab ich einen Herd!!!!!!!! In den letzten zwei Jahren wurde ich schon so oft im Kieferbereich geschnitte, es ist zum Durchdrehen!

Ich habe leider auch keinerlei Tipps für Dich
Mundhygiene ist für mich sehr wichtig, ich gehen laufend zum Zahnarzt, auch wenn ich mal keine Schmerzen habe bin ich unter laufender Kontrolle bei ihm. Ich habs auch schon mal mit dem Zahnöl von ringana versucht.
Mein Rheumatologe meinte: "solange wir die Grunderkrankung nicht in Griff bekommen, wird sich auch im Kiefer-Mundbereich nichts ändern."

Liebe Grüße
Bea         

Re: Zahnprobleme

Danke für Deinen Bericht, Theo!

Liebe Grüße
Bea