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Re: Sonne

Danke an euch alle für eure wertvollen Tips.

Bäder egal ob drinnen oder draußen sind momentan wegen der Chemo eh nicht drin....zu groß die Gefahr sich anzustecken, Glück gehabt, zwei Fliegen mit einer Klappe geschlagen.

Lieben Gruß und einen schönen Abend

Heike

Re: Endoxan

Hallo Anemone!

Das ist ja witzig, so klein ist eben die Welt. Atter ist ja nun nicht so weit weg  Gruß zurück.

Ich glaube ja auch grundätzlich nicht, das ihr die Arbeit ( das Helfen) schadet, aber die Sorgen um mich die machen ihr mehr zu schaffen als sie oft rausläßt. Es ist nun einmal so, das ich durch den Schub eine Herbeutel und Herzmuskelentzündung bekommen habe, sie ein Erguss im Herzbeutel gebildet hat, die linke Lungenhälfte nicht richtig belüftet ist, auch ind er Lunge sind Ergüsse und die Außenhaut der Lunge ist entzündet. Zudem habe ich ja noch als andere Diagnose ( eventuell aber auch durch den Lupus PAH, als Pulmonal arterielle Hypertonie sprich Lungenhochdruck). Seit Dezember habe ich dauerhaft Fieber, bin nicht belastbar und kämpfe täglich mit neuen tollen Sachen. Vor vier Wochen haben mir die Ärzte in Bad Bramstedt gesagt ich hätte Glück, das ich mit den Erkrankungen des Herzens, die ja durch die Ärzte hier unerkannt geblieben sind, überhaupt noch leben würde.

Das ist es wohl auch eher, was meine Tochter augenblicklich belastet. Ja und dann immer wieder dieses als Notfall ins KH gebracht werden, weil die Leukozyten explodieren statt abzusinken.......

Ich habe ja schon über meine Tochter gesagt, sie ist in jedem Fall erwachsener und reifer als Gleichaltrige. Kann also nicht von Nachteil sein, denn nächstes Jahr zieht sie in die Welt zum Studieren, da muß sie auch alleine klar kommen. ICH alerdings auch

Lieben Gruß und einen schönen Abend

Heike

Re: Endoxan

Hallo Loxeley !

Ja, manchmal sagt sie das, das ihr das alles zuviel wird.....das sie mich nicht verlieren will,weil sie dann ja ganz alleine da steht........und manchmal tut sie sioch auch schwer sich so direkt zu äußern, dann bricht es als Wut aus ihr raus........die richtet sich dann leider gegen mich, denn es ist ja sonst niemand da.

Dann kommen so Sprüche wie, immer muß ich alles für dich machen....wenn du keinen Bock mehr auf zu Hause hast, dann gehst du einfach ins Krankenhaus..........usw.

Sie entschuldigt sich zwar hinterher immer , aber davon kann ich mir auch nichts kaufen. Ich habe bis letzten Sommer eine Therapie gemacht, bezüglich meiner anderen Diagnose neben dem Lupus, die ja durchaus lebensbedrohlich sein oder werden können. Meine Therapeutin meinte, es wäre wahrscheinlich auch für meine Tochter gut, jemanden zu haben, dem sie sich öffnen kann, also sprich auch ne Therapie........aber da will sie leider nicht ran. Vielleicht kommt ja irgendwann die Zeit, wo sie von sich aus möchte.

Meine Krankheit ist leider nicht das Einzige was sie ertragen muß, denn sie hat als Kleinkind viel Gewalt mitbekommen.....nie selber , aber sie war immer dabei. Darum hat sie auch seit 15 Jahren keinen Kontakt mehr zu ihrem Vater.

ABER ich will hier nicht als Jammerei erscheinen,. Wir kommen ja eigentlich im Alltag mit allem soweit ganz gut klar, im Moment durch den Schub und die vielen Krankenhausaufenthalte ist es eben ein wenig schwieriger. Ich hoffe ja, das sie das alles irgendwie in den Griff kriegen und ich auch wieder belastbarer bin. Sprich, das Herz sich erholt, die Schäden in der Lunge werden ja wohl bleiben........

Falls dir noch etwas einfällt, würde ich mich natürlich freuen.

Nächste Woche fährt sie erst einmal zum Skifahren, dann ist sie hier mal zehn Tage ganz raus, das wird ihr sicher gut tun.

Lieben Gruß

Heike

Re: Endoxan

Hallo!

Meine Tochter ist 17, das klingt jetzt wahrscheinlich schon recht alt, aber irgendwie ist sie mit der Situation wenn ich im Krankenhaus bin einfach überfordert.

Erstens, weil sie sich um so viele Dinge kümmern muß. Wir haben auch noch einen Hund,der versorgt werden will, zudem hat sie viermal in der Woche bis 16.00 Uhr Schule, dann muß sie sich ja auch noch um den Haushalt und ums Essen kümmern.....tja und Hausaufgaben und Lernen sollte auch noch drin sein.

Zudem kommen ja bei mir im Augenblick auch ziemlich viele blöde Dinge auf den Diagnosezettel....sie googlet und macht sich auch noch schreckliche Sorgen. Zumal sie mich ja nicht einmal besuchen kann,sie muß sich also darauf verlassen was ich ihr erzähle ( und ich erzähle ihr wirklich nicht alles  )

Naja, das wir ziemlich eng sind, stimmt....das sind wir schon seit der Trennung von meinem Lebensgefährten vor sieben Jahren. Der konnte mit mir nicht mehr zusammenleben, denn mit einem "Krüppel" wie mior, kann man ja nichts mehr anfangen. Gut das ich den los bin, so muß ich mich um den nicht jetzt auch noch kümmern, das war nämlich schon ein ziemlicher Pfelegfall.......hat sein Leben finanziell nicht auf die Reihe gebracht. Also kann ich das erst einmal nur positiv sehen, obwohl der " Krüppel" schon noch tief steckt.

Mir tut meine Tochter oft leid und ich denke sie leistet viel mehr und ist viel umsichtiger,erwachsener als manch andere Gleichaltrige. Ein wenig mehr Unbeschwertheit, würde ihr siicher auch gut tun, aber so lange der Lupus jetzt sooooo aktiv ist und sich nicht wirklich besänftigen läßt, wird wohl noch keine Ruhe einkehren.

LG Heike

Re: Endoxan

Hallo mailing!

Nee, habe ich ja auch gar nicht egsagt, das Bad B einen schlechten Ruf hat. Dort habe ich mich immer gut aufgehoben gefühlt und vor allem gut beraten was diesen blöden Schub angeht.

Ich bin Notfallmäßig immer hier in Osnabrück eingewiesen worden und das war Katastrophe. Beim ersten Mal haben sie fünf Tage´lang vergessen mit ein Medikament zu geben.........beim zweiten Mal legte man mich auf die Onkologie......für die Ärzte dort war ich aber "nur" ne Patientin mit ner Autoimmunerkrankung und so haben sie mich auch behandelt. Beid er Visite sind sie direkt an meinem Bett vorbei und ahben nicht einmal gegrüßt........behandelt wurde ich von einem Arzt der Inneren......der meinem Rheumadoc vorwarf Verantwortung abzuschieben, weil er mich Freitags Abends mit Leukowerten von fast 30000 eingewiesen hat.

Man fühlt sich da als Patient echt ziemlich blöd.....  Jetzt kommt für mich nur noch BB in Betracht, sollte ich vor Mai nochmal stationär ins KH müssen.

Danke für den Tip mit der Krankenkasse, aber meine Tochter ist leider nicht mehr 12. Blöd ist aber, das ich null Familie habe die mich unterstützen könnten/wollen. Die sehen mich mit der Autoimmungeschichte und der PAH leider als Simualantin und daher haben wir schon vor längerem den Kontakt abgebrochen. Man soll sich von Menschen trennen die einem nicht gut tun. Bislang haben wir noch alles alleine geschafft und so werden wir das auch jetzt....wenns auch schwer ist.

Lieben Gruß

Heike

Re: Endoxan

Das mit dem teilstationär wäre ja grundsätzlich ne gute Idee, aber ich werde in der Klinik Bad Bramstedt behandelt....und das sind ein Weg von mir aus 300 km.

Dem Krankenhaus hier traue ich nicht so viel zu, die haben bei meinen letzten Aufenthalten komische Dinge gemacht.

Ich werde morgen mal versuchen jemanden von den Stationsärzten zu errteichen, die können mir sicher weiterhelfen.

Danhke an euch und ihr könnt froh sein, das ihr keine Erfahrungen mit dem Endoxan habt, die Tage an denen es die Infusion gibt, sind nicht wirklich schön. Donnerstag ist es wieder soweit......... könnte ich auch gerne drauf verzichten.

Lieben Gruß

Heike

Endoxan

Hallo Ihr!

Seit dem 12.02 bekomme ich wegen eines akuten Schubs ( Lupus) mit sehr schwerer Organbeteiligung Endoxan Infusionen. Am 8,10 und 12 Tag nach der Infusion geht man ja Blut abnehmen um die Leukozyten zu kontrollieren. Die Werte dürfen nicht zu stark absinken.

Bei mir ist aber leider das genaue Gegenteil der Fall, sie steigen und steigen. Mehrmals war ich nun schon als Notfall im Krankenhaus, da die Werte plötzlich zwischen 25000 und 34000 lagen ( normal ist wohl 4000 - 10000 ). Beim letzten Mal vermuteteten sie sogar eine zusätzliche Leukämie. Ich liegte dann dort und es wird einmal am Tag Blut abgenommen, das war es. Darauf habe ich aber nicht wirklich Bock, es ist auch super belastend für meine Tochter ( ich bin alleinerziehend) und ich denke, das kann ich auch beim Hausarzt oder beim Rheumadoc kontrollieren lassen.

Hat jemand von euch vielleicht schon einmal ähnliche Erfahrungen gemacht?? Meint ihr es kann an den immer noch aktiven Entzündungen in Herz und Lunge liegen???

Lieben Gruß und ich hoffe auf euch

Heike

Re: Hobbyknipserthread

Das sieht ja schon richtig nach Frühling aus........super eingefangen

Re: Sonne

Danke für´s antworten. Ich habe mir schon so etwas gedacht.....

Gestern ohne eincremen, hatte ich Pusteln im Gesicht und im Halsbereich, die sind aber abends nach gründlichem eincremen schnell wieder weg gegangen. Heute eingecremt ist gar nix gewesen.....tja und im Sommer, bin ich eh nur im Schatten.

Da ich ja momentan in einer aktiven Phase bin, alsos eit Weihnachten ungefähr nen Schub habe, will ichs auch nicht übertreiben mit der Sonne. Fieber habe ich eh jeden Tag, egal, ob ich was mache, nix mache, in der Sonne bin oder nicht......

Und ein wenig Sonnenschein tut der Seele so gut......... und die ist ja nun einmal auch wichtig

Lieben Gruß

Heike

Sonne

Hallo Ihr!

Nun gehts ie ja wieder los die schöne Jahreszeit und ich kann mich einfach nicht an den Gedanken gewöhnen, das ich die Sonne nun absoliut meiden soll/muss.

Leider konnte mir bisher auch niemand so wirklich erklären, warum das so ist. Gibts es noch andere Gründe, außer das UV Strahlung einen Schub auslösen kann??

Wie hand habt ihr das denn so im Sommer? Gibts spezielle Tips?

Lieben Gruß

Heike