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Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose
von Nicha am 23.08.2014 22:26Hallo Fleur,
im verdrängen bin ich eigentlich echt gut. Hat jahrelang perfekt funktioniert, bis dann irgendwann alles zusammen brach. Jetzt sitz ich hier und versuche schon seit einiger Zeit die Puzzleteile zusammenzufügen. Und dann kamen plötzlich die Beschwerden. Erst ignorierte ich es, aber momentan geht das nicht so gut. Ich denke es würde besser gehen, wenn ich wüsste was es denn nun ist. Wobei, würde es einen Unterschied machen, wenn "das Kind einen Namen" hat?! Irgendwie ja, aber auch irgendwie nein.
Liebe Grüße und einen schönen Abend noch
Nicky
AntwortenRe: V. a. undifferenzierte Kollagenose
von Nicha am 23.08.2014 13:50Oje, Dein ANA Titer ist ja sehr hoch. Dagegen ist meiner ja fast gar nicht vorhanden.
Wirst Du regelmäßig untersucht?
Bei mir waren die letzten drei Jahre psychisch sehr belastend und ich vermute dass das, zusammen mit den vielen Schwangerschaften Auslöser sein könnte.
Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose
von Nicha am 23.08.2014 06:45Ich danke Euch für die ehrlichen Meinungen.
Ich seh das ja ähnlich, daher hoffe ich auf eine Zweitmeinung. Ich habe allerdings gelesen, dass Düsseldorf niemanden von außerhalb nimmt und niemanden der schon mal beim Rheumatologen war :( Und für diese spezielle "Kinderwunschsprechstunde" fehlt mir die Diagnose.
Na mal abwarten was meine Hausärztin Montag sagt.
Lilli, diese Müdigkeit finde ich auch an schlimmsten. Irgendwie schaff ich es meist noch mich aufzuraffen, aber das ist mit sehr viel Kraft verbunden und tut einfach weh (ich denke Ihr wisst wie ich das meine).
Ich hab schon Respekt vor der kalten Jahreszeit. Das Raynaud Syndrom fängt jetzt schon wieder an und die Einblutungen unter der Nagelhaut werden schlimmer. Der kleine Zeh stellt seine Farbe auch schon langsam wieder auf ein dezentes blau um...
Aber Sonne ist auch irgendwie nicht gut. :( Plötzlich ganz schön kompliziert alles...
Liebe Grüße
Nicky
Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose
von Nicha am 21.08.2014 18:57Hallo Rosi,
das bezog sich jetzt eher auf den ANA Titer als auf den Kinderwunsch.
Ich bin ja über Ideen was noch los sein könnte dankbar. Aber diese Sachen wurden ausgeschlossen.
Liebe Grüße
Nicky
Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose
von Nicha am 21.08.2014 18:31Eine akute Infektionskrankheit (EBV, Parovirus, Salmonellen, Camphylobacter, Yersinien, Borreliose, Hepatitis und noch so ein paar nette Dinge) wurde ausgeschlossen. <br />
Schilddrüse ist auch in Ordnung, also kein Hashimoto oder ähnliches...
Ach ja, hormonell ist auch alles in Ordnung (Progesteron, Testosteron, Estradiol usw.)
Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose
von Nicha am 21.08.2014 18:13Hallo Nico!
Ja es ist wirklich eine schwere Entscheidung. Ich war soooo erleichtert als die Ärzte meinten "klar können Sie schwanger werden! Kein Problem!" Und dann doch die leisen Zweifel. Müssten sie mich nicht zumindest warnen?
Ich werde meine Hausärztin um eine Überweisung bitten und dann werde ich mir einen Termin in Düsseldorf holen. Mal gucken was die zu Beschwerden und Laborwerten sagen. Die letzten Ärzte haben z. B. die Müdigkeit überhaupt nicht ernst genommen. Daher "beruhigt" es mich (ich denke Du weißt wie ich das meine), dass Du das auch kennst. Das es doch nicht nur Einbildung ist und "vom Wetter kommt"!
Liebe Grüße
Nicky
Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose
von Nicha am 21.08.2014 18:07Hallo Rosi!
Ich mache mir da sehr viele Gedanken drüber. An manchen Tagen denke ich mir "Na wenn die Ärzte kein Problem sehen und es ja immer noch kein bestätigter und behandlungswürfiger Versacht einer Kollagenose ist, warum nicht?!" Aber wenn es mir an manchen Tagen nicht gut geht und ich merke, wie sehr es sich in dem halben Jahr verschlechtert hat (und ich denke mir geht's im Gegensatz zu vielen hier noch recht gut), dann bekomm ich einfach Angst. Schlimm ist auch das Gefühl nicht ernst genommen zu werden. Zumindest kommt es bei mir so an. "Keine spezifischen Antikörper, also ist es nichts! ANAs haben auch gesunde Menschen!"
Ich bin eh ein Mensch, der schlecht auf sich selber aufpassen kann. Ich musste mich immer um meine Mutter kümmern, durfte nie eigene Sorgen und Probleme haben. Wenn ich doch mal welche äußerte wurden sie heruntergespielt "nimm Dich nicht so wichtig! Anderen geht's viel schlechter!" Deshalb ist diese Situation nochmal schwerer zu ertragen, weil ich ständig hin- und herpendel. Zwischen Achtsamkeit gegenüber mir selber und der Stimme in mir die alles nicht so ernst nimmt. Die andere nicht belasten will, nicht "nerven" möchte.
Wann hast Du von der Krankheit erfahren? Nach den Schwangerschaften? Wie geht's Dir heute?
Liebe Grüße
Nicky
Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose
von Nicha am 21.08.2014 17:12Hallo Rosi,
danke für Deinen Post!
Genau das ist der Grund weswegen ich wissen möchte was los ist. Laut Rheumatologen im Krankenhaus kann und darf ich ohne Probleme schwanger werden. Ich bin aber auch skeptisch, denn die Beschwerden sind nach einer Fehlgeburt gekommen. Daher überlege ich mir eine Zweitmeinung einzuholen. Am liebsten in Düsseldorf, da es da Spezialsprechstunden für Kinderwunsch/Schwangerschaft und Rheumatologie gibt.
Viele Grüße
Nicky
Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose
von Nicha am 21.08.2014 08:48Danke Ihr Beiden. Ich hab langsam Angst ich spinn einfach nur. Wobei ich ja die einzelnen Sachen "schwarz auf weiß" hier stehen habe. Mein Orthopäde schickt mich jetzt zur Krankengymnastik an Geräten. Diagnose: Insertionstendopathie, Muskeldysbalance, Muskelinsuffizienz und Muskelverkürzung. Frag mich woher das plötzlich kommen soll. Vor allem Muskelinsuffizienz. Ich mach mein Leben lang sehr viel Sport. Aktuell Spiele ich Basketball und geh ins Fitnessstudio. Vor allem hat alles parallel begonnen. Das ist doch schon komisch. Klar, alles fängt mal an, aber alles zusammen mit steigendem ANA-Titer??? Denen fehlen die spezifischen Antikörper. Aber wenn ich wirklich ganz zu Beginn bin, dann kann man die doch eigentlich noch gar nicht sehen, oder??? Montag geh ich zu meiner Hausärztin. Am Telefon klang es so, dass sie mich ernst nimmt "wenn Sie Probleme haben, dann müssen wir was machen " Das beruhigt mich schon mal!
Lilli, mit der Schwangerschaft ist auch so eine Sache. Ich hab schon ein wenig Angst, dass dem Kind was passieren könnte, wenn da wirklich eine Kollagenose langsam in mir erwacht. Ich glaube das ist auch einer der Hauptgründe, warum ich wissen will was los ist. Und diese Müdigkeit. Die ist furchtbar. Das ist nicht so eine Müdigkeit wo man sagt "so, nen Kaffee, kräftigen Tritt in den Po und weiter gehts". Die ist stärker, tiefer und scheint in jedem Muskel einzeln zu hocken. Da kann ich den Tag zuvor noch so fit gewesen sein, dann ist alle Kraft und Ausdauer weg. Treppensteigen ist plötzlich unglaublich anstrengend...
Die Sehnenprobleme im Arm bzw in der Hand bewirken, dass an einigen Tagen die Feinmotorik irgendwie nicht richtig da ist. Mir fällt dann auch viel runter. Flaschen aufdrehen wird schwerer und Sachen hochheben auch.
Liebe Grüße!
Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose
von Nicha am 19.08.2014 21:34Hallo Zusammen!
Ich versteh das alles nicht. Nachdem ich im Januar/Februar plötzlich ein ausgeprägtes Raynaud Syndrom entwickelt habe (asymmetrisch an Händen und Füßen inkl. Daumen und Großzehen) und dadurch am rechten kleinen Zeh eine sehr schmerzhafte Frostbeule bekam wurde ich mit einem ANA-Titer von 1:100 nucleolär in die Rheumatologie überwiesen. Dort hieß es aufgrund der auffälligen Kapillarmikroskopie und diversen anderen Dingen, dass viel für eine Kollagenose spricht. Er wollte mir Immunsuppressiva verschreiben, aber wir einigten uns darauf, die Tagesklinik und die Blutergebnisse abzuwarten. In der Tagesklinik kam raus: Flüssigkeit im Knie (vielleicht vom Sport?), vergrößerte Milz und "komische" Nieren (ampuläres Nierenbecken und eine mit dem Ausgang nach oben). Die Blutwerte ergaben einen ANA Titer von 1:200 feingesprenkelt. Die Stationsärztin wollte mit einer Basistherapie beginnen. Dann kam die Chefärztin und da ja "nichts gefunden werden konnte", war das Raynaud Syndrom plötzlich ein primäres (wobei ich überall gelesen habe, dass das bei einer auffälligen Kapillarmikroskopie nicht vorliegt) und die Basismedikation war vom Tisch ("wir behandeln ja keine Blutwerte!") Da ich sonst nicht viele Beschwerden hatte nahm ich es so hin, ich bekam einen Termin für November. Im Sommer verschlimmerte sich alles. Starke Sehnenprobleme, beidseitige Knieschmerzen, Hüftprobleme, starke Müdigkeit, Hautprobleme.... Erneute Blutuntersuchungen ergaben einen ANA Titer von 1:400 nucleolär und erniedrigtes C3 Komplement. Ach ja, und 250ul Erytrozyten im Urin, wobei ich denke, dass das einfach Mensblut war. Jetzt hab ich gestern den Bericht gelesen und da steht "...fanden sich weiterhin keine eindeutigen Hinweise für eine behandlungsbedürftige Kollagenose..."
Ich will diese Krankheit nicht, aber ich spinn doch nicht! Die Beschwerden sind da und auch wenn es viel schlimmere Fälle gibt, belasten die mich an einigen Tagen sehr. Die Blutwerte und Beschwerden haben sich in einem halben Jahr - zumindest für mich als Laie - in eine Richtung entwickelt. Oder nicht? Was "brauchen" sie denn noch? Was suchen sie? Spezifische Antikörper??? Ist es am Anfang nicht normal, dass man das eben noch nicht so einfach zuordnen kann. Ich hoffe Ihr versteht mich. Ich fühle mich irgendwie überhaupt nicht ernst genommen. Erst war es ein "Verdacht auf undifferenzierte Kollagenose", jetzt ist es gar nichts mehr.
Meine Hausärztin rief eben an. Zum Glück scheint sie mich ernst zu nehmen. Hab nächsten Montag einen Termin und dann überlegen wir eine zweite Meinung einzuholen.
Liebe Grüße
Nicky