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Re: Zur Diagnosestellung in die Klinik?
von Justine am 16.04.2015 18:02Hallo liebe Fischerin und liebe Lupi68,
ich habe noch ein paar liebe Menschen um mich, die mich mögen. Das ist wirklich wichtig! Und keineswegs selbstverständlich. (Durch den Krebs hat sich mein Freundeskreis tatsächlich dramatisch reduziert, das kennt ihr hier leider bestimmt auch.)
Morgen früh geh ich erstmal zur Hausärztin gegenüber und lasse meine Lunge abhorchen. Gefällt mir nämlich auch nicht mit den Schmerzen. Hatte ich so noch nie.
Im Moment geben sich die Symptome jeden Tag die Hand. Immer ist irgendwas anderes.
Lupi68, wie hat man die Lungenprobleme bei Dir herausgefunden? Und hoffentlich konnte man sie gut behandeln? Es ist so nervig. Immer kommt etwas neues dazu und das heißt ja keineswegs, dass die alten Beschwerden aufhören. Treppe fast nur abwärts. Ich hoffe, das ändert sich bald mit einer Behandlung...!
Aber mental geht es mir dank Euch und der stationären Abklärung, die ich gerade in die Wege leite, viel besser.
Viele liebe Grüße
Justine
AntwortenRe: Zur Diagnosestellung in die Klinik?
von Justine am 16.04.2015 11:07Liebe Fleur und ihr anderen,
Danke!
Heute habe ich die Nachtestung der alten Biopsie auf Lupus in Auftrag gegeben (dafür brauchte es ein kurzes Arztgespräch/Termin), Ergebnis wird in etwa zwei Wochen erwartet. Also wieder Warten.. Und ich wollte mir heute eine Einweisung für Lübeck von meiner HNO holen. Sie hatte mich bereits zum Rheumatologen (Struenseehaus Praxis Aries) überwiesen und wird mir die Einweisung sicher ausstellen. Sie hatte viel mit meinen Symptomen zu tun und ist mit meinem Beschwerdebild vertraut. Leider habe ich erst für Montag einen Termin, um die Einweisung mit ihr zu besprechen.
Nun überlege ich, ob ich das allein fertigmache, einen Zweizeiler/kurze Begründung schreibe (den sie abnickt und unterzeichnet) und passende Befunde raussuche, damit das heute rausgeht. Ich bin total zappelig und will eigentlich keine Stunde mehr warten. Aktuell habe ich ziemliche Schmerzen in der Lunge und im oberen Rücken mit trockenem Husten, zusätzlich zu allem anderen natürlich.
Andererseits finde ich es blöd, wenn ich immer die Verantwortung übernehme(n muss). Wenn Lübeck mich nicht aufnehmen würde und ich die Begründung für die Einweisung selbst geschrieben habe, würde ich denken - na klar, lag wieder an mir.
Also, bis Montag warten? Nicht warten? Es sind nur noch ein paar Tage. Im Verhältnis zu mehreren Jahren ist das - nichts.
Die kleinsten Entscheidungen sind aktuell - ein großer Berg.
So sieht es aktuell aus. Ich habe einen Rappel und bin parallel froh und stolz, dass ich mich nun so mit Nachdruck dahinterklemme. Schon die Entscheidung, mich stationär einweisen zu lassen...
Habt ihr eine Idee, wie ernst man die Schmerzen in der Lunge nehmen sollte? Könnte ja auch "nur" ein Infekt sein.
Dieses Rumgeeier.. bin ich froh, wenn es weitergeht...!
Viele liebe Grüße
Justine
Re: Zur Diagnosestellung in die Klinik?
von Justine am 14.04.2015 14:25Hallo in die Runde,
liebe Fischerin, vielen Dank für Deine Nachricht und fürs Rücken stärken! Es tut mir leid, dass Du auch so lange mit den Beschwerden allein warst!
Ich habe in den letzten Tagen viel hier im Forum gelesen und auch durch Eure Antworten auf meine Fragen: ich spüre so deutlich, wie gut mir der Austausch hier tut! Ich realisiere gerade, was für umfangreichen Einfluss die schlimmen Symptome in Verbindung mit der Nicht-Diagnose auf mein Selbsbewusstsein hatten bzw. haben. Überall wird mir nicht geglaubt. Das muss ja nach so langer Zeit (mehrere Jahre) irgendwann dazu führen, dass man an sich zweifelt... Schon durch die wenigen Tage hier bin ich in der Lage, wieder zu telefonieren und die Dinge voranzutreiben, obwohl ich letzten Donnerstag wieder so heftige Demütigungen einstecken musste, indem mich der Neurochirurg am liebsten umgehend in die Psychiatrie eingewiesen hätte... Altona hat eine hervorragende Rheumatologie - Wieso piept er die Psychoärztin an, anstatt die Rheumatologie anzufunken? (wo liegt das Problem? Was verteidigen die? Was für Nachteile haben die, wenn sie uns glauben? Ich kapiers irgendwie nicht...)
Oh man. Oh mannomann...
ich habe die ganze Zeit gedacht, das muss ja alles irgendwie an mir liegen. Wenn alle gleich reagieren... es kann nicht anders sein. Und so stabil, das an sich abprallen zu lassen, kann niemand sein, oder?
Und nun lese ich hier von Euch... mein Haarausfall, die Anfälle, die quälenden Nächte, die Knieschmerzen... ich bin nicht verrückt. (Ich bin kein bißchen verrückt.)
Auch wenn man hier eigentlich nichts in Großbuchstaben schreiben darf: DANKE! Durch das Forum fange ich gerade an, mich wieder gut zu finden. Und mir zu vertrauen.
Ich werde die Nachtestung der Biopsie von vor knapp 4 Jahren veranlassen, evtl noch das EEG ambulant machen, damit ich glaubwürdiger in der Klinik anfange und dann angepeilt Lübeck für Diagnostik und Medikation. Sofern sich herausstellt, dass ich SLE habe, ab es deutet vieles darauf hin.
Ihr Lieben, ich wünsche Euch alles Gute und halte Euch auf dem Laufenden
Liebe Grüße
Justine
Re: Zur Diagnosestellung in die Klinik?
von Justine am 13.04.2015 14:57Hallo nochmal in unsere Runde,
eben habe ich eine gute Nachricht erhalten: Vor fast 4 Jahren hatte ich mal am ganzen Oberkörper Hautausschlag, große rote Flecken. Meine damalige Hautärztin hat eine Biopsie entnommen, es wurde aber nichts gefunden.
Gerade habe ich in der Praxis angerufen und gefragt, ob man die Biopsie jetzt noch auf Lupus nachtesten lassen kann: man kann! Auch nach so langer Zeit noch. Das Präparat wird herausgesucht und der Test durchgeführt.
Das könnte eventuell ja schon wegweisend sein, wenn sich Antikörper nachweisen lassen.
Puh...!
Viele Grüße
Justine
Re: Zur Diagnosestellung in die Klinik?
von Justine am 13.04.2015 14:07Liebe Outrider,
vielen Dank für Deine Nachricht!
Mit 12 Jahren so eine Krankheit zu bekommen... ach je! Aber es ist schön, dass Du eine Anlaufstelle hast, wo Du Dich gut betreut fühlst!
Ich habe eben in der Uniklinik in Lübeck angerufen. Dort habe ich die gleiche Information bekommen wie in BB: Befunde müssen vorab vom Arzt gefaxt werden, dazu ein Dreizeiler mit Fragestellung/Begründung für die Einweisung. Das wird dann von Ärzteseite geprüft. So scheint das übliche Prozedere zu sein, und das ist ja auch nachvollziehbar.
Ich werde mich darum kümmern und sehen, ob und wo ich lande und wie es dann weiter geht.
Viele liebe Grüße an Euch alle!
Justine
Re: Zur Diagnosestellung in die Klinik?
von Justine am 12.04.2015 20:19Liebe josefieni,
vielen Dank für den Tipp mit Prof. Riemekasten in Lübeck!
Ich finde es auch schlimm, dass es hier im Forum eine Spalte eigens für die gibt, die noch ohne Diagnose unterwegs sind. Und alle Überschriften klingen so ähnlich... dass es so vielen hier so geht oder ging.
Es ist doch völlig absurd, dass man bei Ärzten gesagt bekommt, man habe "Nichts", wenn die Liste der Beschwerden/Symptome seitenlang ist... Immer wieder weggeschickt werden. Als würde man lügen.
Es tut so gut, das endlich thematisieren zu dürfen und verstanden zu werden!
Viele liebe Grüße
Justine
Re: Zur Diagnosestellung in die Klinik?
von Justine am 12.04.2015 17:49Liebe Fleur, liebe Anemone,
vielen Dank für Eure Antworten und fürs Mitdenken! Euch beiden und allen anderen auch von mir eine virtuelle Umarmung!
Anemone, ich wohne in Hamburg, Einzugsgebiet Norddeutschland, Lübeck, Kiel alles nah dran. Aber für gute Ärzte bewege ich mich auch Richtung Süden.
Liebe Fleur, ich hatte vor 5 Jahren Eierstockkrebs und habe leider in dem Zusammenhang sehr schlechte Erfahrungen mit Ärzten und Krankenhäusern machen müssen. Deshalb meine Abneigung gegen stationäre Abklärung. Wenn ich das Desinfektionsmittel rieche, möchte ich bereits die Flucht ergreifen. Und nun muß ich wegen der Folgeschäden der Behandlung und den Beschwerden, die auf eine Autoimmunerkrankung hindeuten, engmaschig zu Ärzten und die miesen Erfahrungen wiederholen sich immer wieder. Großer Mist, auf Ärzte angewiesen zu sein, aber das erlebt ihr ja auch, wie wohl fast alle anderen hier.
Fleur, theoretisch könnten wir zusammen nach Lübeck gehen und gleich in ein Zweierzimmer ziehen :o)
Warum gehst Du nach Lübeck und nicht nach Bad Bramstedt? BB finde ich etwas "sympathischer", weil es keine Akutklinik ist. Also nicht so abschreckend Krankenhaus.
Aber ihr habt natürlich völlig recht... ich brauche eine Diagnose, Trauma hin oder her.
Irgendwas muß ich machen, das ist klar. Würde mich gern morgen ans Telefon hängen und aktiv werden.
Eine Idee habe ich noch: je länger ich hier lese, desto sicherer bin ich mir, dass mein vermeintlicher "Ausbruch" mit dem Infekt Dezember 2012 ein schwerer Schub war und ich den Lupus (wenn es einer sein sollte) schon etwas länger habe. Vor 4 Jahren hatte meine Hautärztin mal eine Biopsie von seltsamen Flecken auf meinem Oberkörper gemacht. (War alles voll, wie große Masernflecken.) Da könnte ich nochmal nachhaken, ob man an dem Präparat einen Test auf Lupus nachschieben könnte. Präparate müssen ja 10 Jahre asserviert werden. Möglicherweise wäre damit eine Diagnose einfach zu stellen. Und ich könnte einem Marathon mit x-Untersuchungen entgehen...
Grübel Grübel...
Ich will niemanden nerven, aber ich bin diese Untersuchungen ins Blaue (schneiden wir hier nochmal was raus, testen wir hier nochmal ein Antibiotikum usw) echt leid. Und dann: "Sie haben nichts!" Mag nicht mehr.
Fleur, es scheint uns ja gerade echt ähnlich zu gehen. Ich würd mich freuen, wenn Du mir schreibst, wieso Du nach Lübeck möchtest.
Ihr Lieben, ich wünsche Euch einen schönen Restsonntag!
Liebe Grüße
Justine
Re: Haarausfall undifferenzierte Kollagenose
von Justine am 10.04.2015 23:00Liebe Cleo,
ich habe auch Haarausfall.
Ich habe noch keine gesicherte Diagnose einer Kollagenose, aber das Beschwerdebild lässt meine Ärzte und mich SLE vermuten.
Den Haarausfall habe ich seit etwa 1 1/2 Jahren, am Anfang zwei Hände voll Haare jeden Tag, nun sind gar nicht mehr so viele da, aber sie fallen immer weiter aus. Auf dem Oberkopf schon ganz licht und ich gucke mich nach Perücken um. Bin ebenfalls sehr sehr unglücklich über mein Aussehen mittlerweile.
Meine Hautärztin hat eine Biopsie gemacht. Das ist auch sinnvoll, denn es gibt wohl bei den Kollagenosen Haarausfall, der vernarbt (wie meiner), d.h. es wachsen keine Haare mehr nach, aber auch schubabhängig. Dann kommen die Haare wie ich vermute wieder. Vielleicht wäre es sinnvoll, eine Kopfhautbiopsie zu machen, damit Du hoffentlich erfährst, dass der Haarausfall nicht vernarbend ist?
Viele liebe Grüße
Justine
Re: Zur Diagnosestellung in die Klinik?
von Justine am 10.04.2015 22:30Hallo Leya und in die Runde,
ich habe noch eine Frage: ich spüre ganz deutlich, dass ich krank bin. Mich würde sehr interessieren, ob ihr das auch habt, bzw. ob wir das alle haben?
Die Erkrankung (welche auch immer) brach bei mir mit einem Infekt aus, eine Erkältung oder Grippe, im Dezember 2012, also vor knapp 2 1/2 Jahren. Danach kam ich nicht mehr auf die Beine. Meine Augen brannten, ich konnte nachts nicht mehr schlafen, insgesamt eine große "Unruhe" in meinem Körper. Ich kann es leider nur schlecht beschreiben. Immer schlapp, immer müde, denken fällt schwerer, Herz klopft unruhig, Arme und Beine fühlen sich pelzig an. Es war wie ein abrupter "Kellergang" innerhalb weniger Tage, zweifellos in dauerhaft erheblich schlechter körperlicher Verfassung. Ich habe mich seit 2 1/2 Jahren keinen einzigen Tag und keine einzige Nacht wie vorher normal oder gesund gefühlt. Dieser elende Zustand besteht dauerhaft.
Habt ihr das auch? Ist das so mit dieser Krankheit?
Viele liebe Grüße
Justine
Re: Zur Diagnosestellung in die Klinik?
von Justine am 10.04.2015 15:22Liebe Leya,
nicht so einfach mit dem nicht zu Herzen nehmen. Mein Selbstwertgefühl wandert immer weiter in den Keller dank der vielen Herabwürdigungen. Ich brauche immer ein paar Tage, um wieder handlungsfähig zu werden.
Vermutlich geht es hier vielen so: Ich komme mir im Laufe der Zeit vor wie Sherlock Justine, in den Körper horchen, Anfälle und Schübe genau beobachten, schriftlich fixieren, was wann passiert, Recherche im Netz... und dann wieder: "sie haben NICHTS!" Es ist völlig absurd. Man sieht es doch! Haare sind schon ganz dünn, Erythem rot, Augen auch, Mundwinkel eingerissen usw...
Ich würde, wenn es möglich wäre, lieber ambulant eine Diagnose bekommen (wenn man denn "gern" eine Diagnose bekommt). Ein Neurologe hat empfohlen, ein Langzeit-EEG zu machen. Das könnte ich noch machen und hoffen, dass ich in der Zeit einen Anfall habe. Auch überlege ich, bei zwei Haut-Biopsien nochmal nachzufragen, ob überhaupt nach Lupus geguckt wurde. Ich vermute nicht.
Es ist so mühsam, dass man bei Ärzten eben nicht einfach mal so eben anrufen und nachfragen kann. Immer ewige Wartezeiten, oft Monate.
Ja, aber dafür gibt es ja die Möglichkeit, sich zur Diagnostik eben doch stationär in eine Klinik zu begeben.
Ach, es ist mühselig, dieses Vortasten und immer wieder Mut zusammen nehmen, wenn kein Mut mehr da ist, und das mit Dauerkopfschmerz, in miesem Zustand und mit Angst...
Und wenn man dann eine Diagnose hat - wird es dann besser? Tja. Aber wem schreib ich das?...
Liebe Grüße
Justine