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Re: Kommische Stiche
von Dinah am 01.06.2015 11:38Hallo Fischerin,
schwer zu sagen.... nach typischem Lupussymptom hört es sich ja nicht an, auch wenn man das wahrscheinlich nicht sicher ausschließen kann. Hast Du Haustiere? Ich habe ja das "Vergnügen", dass meine Katzen immer mal wieder Flöhe anschleppen - da hat man dann auch meist viele Stiche an einer Stelle und gern in Adernnähe. Ist es denn ein reines Stechen ganz ohne Jucken? Bleibt wahrscheinlich nur abzuwarten, wie sich die Sache entwickelt...
LG
Dinah
AntwortenRe: Der Raynaud und eine Nadel aus dem Heuhaufen
von Dinah am 01.06.2015 08:21Hallo Calina,
ich weiß leider nicht mehr, woher ich die Info habe und ob es eine mündliche Mitteilung von Dr. Kuklinski war oder ich es in einem Fachartikel gelesen habe. Auf die Schnelle konnte ich leider auch nichts im Netz dazu finden. Wenn ich mal etwas Zeit habe, klemme ich mich mal dahinter...
LG
Dinah
Re: Der Raynaud und eine Nadel aus dem Heuhaufen
von Dinah am 23.05.2015 16:45Hallo Calina!
Deinen Bericht finde ich äußerst interessant! Ich bin aber auch erstaunt, weil der Zusammenhang (zwischen Stickoxid= NO und Autoimmunkrankheiten bzw. Raynaud) in meiner Vorstellung immer anders war. Was ich ebenfalls so gehört hatte wie Du ist, dass Stickoxid die Muskulatur zentraler Organe (wie Herz und Lunge; deshalb wird es z.B. ja auch bei Angina pectoris und anderen Herzproblemen empfohlen) und die der Gesichtshaut weitstellt, dass aber die Kapillarmuskulatur in der Peripherie (Arme/Beine) durch Stickoxid eng gestellt wird.
Ich selbst war vor 5 Jahren mal bei Dr. Bodo Kuklinski, einem bekannten Umweltmediziner aus Rostock, der ganz viel zum Thema Stickoxid bzw. nitrosativer Stress (Nitrostress) geforscht und veröffentlicht hat. Neben allen möglichen Blut- und Urinuntersuchungen misst er auch als Eingangsdiagnostik immer den Stickoxidgehalt (NO) in der Atemluft. Der war bei mir exorbitant hoch (er meinte wörtlich, so einen hohen Wert würde er einmal im viertel Jahr messen). Neben diversen Nahrungsergänzungsmitteln (an erster Stelle Vit. B12), die das NO etwas abfangen (NO verbraucht B12, weshalb viele Autoimmunpatienten zu B12-Mangel neigen), empfahl er mir, so gut wie möglich Arginin zu meiden. Ich habe eine undiff. Kollagenose mit einem leichten, inkompletten Raynaudsyndrom (meine Arme und Beine sind ganz oft leicht bläulich), mein Gesicht ist meist rot...
Dr. Kuklinski (und viele andere Forscher) sieht eine dauerhaft erhöhte Stickstoffbelastung mit daraus resultierendem nitrosativem Stress (so eine Art intrazellulärer oxidativer Stress) als die gemeinsame Ursache der meisten chron. Krankheiten. Andererseits ist es so, dass wenn dann die chron. Krankheit erst mal eingetreten ist, und das gilt ganz besondere für Autoimmunerkrankungen, hierdurch aufgrund des Entzündungsgeschehens noch mehr Nitrostress und NO erzeugt wird. (Das soll so eine Art Teufelskreis sein).
Anscheinend ist die Situation bei Dir aber irgendwie anders, sonst würdest Du nicht so vom Arginin profitieren.
Die NO-Messung in der Atemluft ist eher schwierig, bzw., die wird von nur sehr wenigen Ärzten/Laboren angeboten. Man kann aber, wenn man wissen möchte, ob zu viel NO vorliegt, eine einfache Urinuntersuchung machen (Nitrostress-Testset, z.B. vom Labor Ganzimmun. Das kann man als Endanwender einfach dort anfordern), man bekommt dann eben indirekte Hinweise auf eine NO-Belastung (bzw. Störungen im NO/OHNOO-Zyklus).
Bevor jemand Arginin ausprobieren möchte zur Verbesserung des Raynauds würde ich empfehlen, erst diese Untersuchung zu machen, damit die Sache nicht nach hinten losgeht. Es scheint doch alles komplizierter zu sein bzw. vielleicht liegt nicht jedem Raynaud der exakt gleiche pathophysiologische Mechanismus zu Grunde. Würde da gern noch mehr drüber ´rausfinden....
LG
Dinah
Re: Quensyl
von Dinah am 21.05.2015 10:24Hallo Ihr Beiden!
Vielen Dank für Eure Antworten. Die waren sozusagen das Quentchen, das noch für den Quensylstart gefehlt hatte... und so habe ich habe doch tatsächlich gestern die erste Tablette eingeworfen (und lebe bisher noch 
) Irgendwie hatte ich vorher den Eindruck, dass die meisten, die Quensyl nehmen, es wegen Nebenwirkungen wieder absetzen, oder es nichts bringt. Schön zu lesen, dass es auch anders aussehen kann.
Ich habe mich v.a. aber auch deswegen so schwer damit getan, weil ich selbst seit vielen Jahren mit größter Überzeugung als Heilpraktikerin arbeite (Schwerpunkt Immunmodulation...) und tagtäglich in der Praxis erlebe, wie gut - auch bei schwerwiegenden Immunstörungen - eine ausschließlich naturheilkundliche Therapie anschlagen kann. Ich betreue z.B. seit Jahren mehrere MS-Patienten und auch einige Pat. mit Gelenkrheuma, die, seit sie die sog. Mikroimmuntherapie anwenden, keinen Schub mehr hatten und absolut stabil sind, ganz ohne schulmed. Medikamente. Aber mit den Kollagenosen scheint es da irgendwie schwieriger zu sein. Das Fazit muss ich nach 5 Jahren leider ziehen. Nicht nur, dass ich bei mir selber keinen durchschlagenden Erfolg erzielt habe, auch bei 2 Kollagenosepatienten, die ich im Laufe der Jahre mal kurz betreut habe, lief es längst nicht so gut wie bei anderen Autoimmunpatienten. Warum das so ist, ist mir schleierhaft, aber ich akzeptiere es mittlerweile und kann jetzt auch, nach all dem Herumprobieren, halbwegs positiv ans Quensyl ´rangehen... Bin gespannt, was passiert.
LG
Dinah
Quensyl
von Dinah am 20.05.2015 10:33Hallo zusammen!
Vor über 5 Jahren bekam ich die Diagnose Undifferenzierte Kollagenose (am ehesten geht es in Richtung Lupus, chronisch-schleichende Form), aber ich habe seitdem nie ein schulmedizinisches Mittel genommen, da ich da totale Aversionen gegen hatte und auch immernoch etwas habe. Mittlerweile ziehe ich es aber in Betracht, Quensyl doch mal eine Chance zu geben und war kürzlich seit Langem mal wieder bei einer (neuen) Rheumatologin. Die meinte doch glatt zu mir, das Mittel (Quensyl) würde nur wirken, wenn ich eine absolut ungetrübte Einstellung dazu hätte. Ich war einerseits sehr positiv überrascht, dass sie nicht, wie meine alte Rheumatologin, Druck gemacht hat und mir nicht alle möglichen Horrorgeschichten aufgezählt hat, die eintreffen würden, wenn ich nichts nehmen würde. Andererseits kann ich mir nicht vorstellen, jemals eine total positive Einstellung zu chemischen Immunsuppressiva zu bekommen. Ich arbeite zwar daran, meine Einstellung zu verändern, aber das erscheint mir doch ein extrem langer Weg. Deshalb meine Frage: ist unter Euch jemand die/der Quensyl auch eher zähneknirschend und mit Vorbehalten genommen hat und bei dem das Mittel trotzdem gute Wirkung hatte?
LG
Dinah
Re: Lupus ja oder nein?
von Dinah am 20.04.2015 12:48Hallo,
ich würde unbedingt einen Rheumatologen aufsuchen, der die Möglichkeit der Kapillar-Mikroskopie hat! Bei mir hätte man die Diagnose "Kollagenose" nicht so eindeutig stellen können, wenn nur Labordiagnostik gemacht worden wäre!
LG
Dinah
Re: Grüne Smoothies?
von Dinah am 20.04.2015 11:23Hallo Leya,
klar kann man sich auch anders gesund ernähren, ohne smoothies, aber bei mir ist es ehrlich gesagt immer beim Vorsatz geblieben, mehr Salat zu essen. Seit ich nen Mixer habe, esse ich massig Salat und Gemüse, das hätte ich sonst nie geschafft (wahrscheinlich wär mir schon allein das viele Rohkost kauen zu anstrengend gewesen ). Ich finde einfach, dass das sehr praktisch ist mit den grünen smoothies.
Und zur Blutgruppendiät: ich hatte 20 Jahre lang nen Bauch wie im 6 Monat schwanger. Seitdem ich die Blutgruppendiät mache (seit 5 Jahren), ist das Problem komplett verschwunden (ich hatte vorher schon viieles andere ausprobiert, nichts half, ist also definitiv kein Placeboeffekt...) Nicht jedem, aber doch vielen mit ernsthaften Verdauungsproblemen hilft sie. Auf jeden Fall ist der Ansatz einen Versuch wert, zumal es ja auch kein großer Aufwand ist. Wenn es einem nach 6 Wochen nicht deutlich besser geht, kann man es auch wieder lassen.
LG Dinah
Re: Grüne Smoothies?
von Dinah am 13.04.2015 14:53Hallo Talitha,
ich trinke auch seit 3 Wochen grüne Smoothies (ich mache gerade eine ziemlich radikale Rohkost-Ernährung und richte mich nach dem Buch von Dr. Joachim Mutter "Grün essen".) Das ist schon, wenn man es so konsequent macht wie ich im Moment, ein Riesenschritt. Verdauungsmäßig geht es mir super dabei. Wenn man es nicht gaz so radikal machen möchte, finde ich eine stoffwechseloptimierende Ernährungsweise laut "gesund&aktiv" Stoffwechselprogramm oder Metabolic Balance, kombiniert mit grünen Smoothies sinnvoll.
Mit Nachtschattengewäche haben eigentlich nur Menschen mit den Blutgruppen A, B und AB Probleme, weil die Antikörper gegen darin enthaltene Bestandteile im Blut haben. Die Nuller dürfen sie ruhig essen. Kartoffeln sind allerdings für alle eher stoffwechselbremsend, und sollten aus diesem Grund nur in geringen Mengen gegessen werden.
LG Dinah
Re: Haarausfall undifferenzierte Kollagenose
von Dinah am 13.04.2015 14:44Hallo Cleo!
Eine Bekannte von mir hat einen sehr heftigen Lupus und war nach dem Schub fast kahl. Sie hat dann Quensyl und Cortison bekommen, und nun sprießen die Haare wieder total kräftig! Ich meine, Du hast ja nicht NUR den Haarausfall - ich verstehe nicht warum man Dir keine Basistherapie geben will, bei all den anderen Symptomen, die Du hast. Ich selbst habe eine einigermaßen moderate Kollagenose, und sollte eigentlich schon vor 5 Jahren mit einer Basistherapie anfangen (was ich aber nicht wollte). Vielleicht wechselst Du mal den Rheumatologen. Ich schätze, 90 aller Rheumatologen würden Dir zu einer Basistherapie raten.
LG Dinah
Re: Blutwerte plötzlich alle negativ
von Dinah am 13.04.2015 14:37Hallo Haubrocs,
wie waren denn bei der letzten Untersuchung C3/C4? Die geben meiner Meinung nach am ehesten was her, um die Aktivität der Kollagenose zu beurteilen, alerdings auch nicht immer.
LG
Dinah