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Re: schon wieder krankgeschrieben, wie geht ihr damit um?
von Socke am 09.12.2017 15:59Hallo Heike,
das sind gute Nachrichten. Ich freu mich sehr für Dich und meine Daumen sind gedrückt für eine gute Wirkung ohne unerwünschte Nebenwirkungen.
Wie lange musst Du Geduld haben bis zum Wirkungseintrtt? Lass hören wie es weiter geht und auch Dir ein schönes und geruhsames Adventswochenende.
Liebe Grüße
Daniela
AntwortenRe: Diagnose in Arbeit
von Socke am 06.12.2017 16:06Hallo Tanja,
bitte nicht vorschnell aufgeben und Dir einreden lassen es sei alles psychisch bedingt. Bei mir hat es viele Jahre bis zur Diagnose gedauert und es ist kaum mehr zählbar wie oft ich zu hören bekam es sei alles psychisch bedingt. Das hat mir das Leben zusätzlich schwer gemacht und mich gerade zu Beginn der Erkrankung sehr verunsichert.
Dass Du nun schon für Januar einen Termin bekommen hast ist prima. Ja, die Wartezeiten sind insgesamt sehr lang geworden, es ist einfach schrecklich und aus meiner Sicht alles andere als in Ordnung.
Ich kann gut verstehen, dass Du Dich ärgerst , dass der Sache nicht schon längst nachgegangen wurde. Aber ich glaube, dass gerade Hausärzte das oft gar nicht richtig einordnen können. Man muss deshalb (leider!) immer selbst mit am Ball bleiben.
L.G.
Daniela
Re: Neuroimmunologie
von Socke am 06.12.2017 15:49Hallo Carmina,
hab vielen Dank für die Rückmeldung, auf das Klinikum Großhadern bin ich im Netz auch gestoßen und werde dort wohl auch einen Termin machen. Darf ich fragen weswegen Du dort gewesen bist und ob man Dir dort weiter helfen konnte?
Liebe Grüße
Daniela
Re: Hilfe, Haut brennt wie Feuer!
von Socke am 03.12.2017 11:56Hallo Nadine,
schön zu hören, dass es Dir wieder etwas besser geht. Es ist einfach ein Trauerspiel, dass man keinen Termin beim Rheumathologen bekommt, wenn es akut ist. Ich drück Dir die Daumen, dass es an der Uni schneller klappt und Du weiter kommst, was die Suche nach den Ursachen für die Beschwerden anbelangt.
Lass hören wie es weiter geht, wenn Du magst.
Liebe Grüße
Daniela
Re: Diagnose in Arbeit
von Socke am 03.12.2017 11:49Hallo Tanja,
auch von mir erstmal ein herzliches Willkommen. Ja, diese Wartezeiten sind schon extrem. Es ist ja einfach kein schönes Gefühl in einer solchen Warteschleife zu hängen, insofern wäre es sicher gut wenn Du anderorts einen schnelleren Termin bekommen könntest.
Was die Antikörper anbelangt ist das so eine Sache. Wenn ich richtig informiert bin machen diese für sich genommen keine Aussage. Es gibt gesunde Menschen die hohe ANA haben (z.B. meine Tochter) und kranke Menschen mit keinen oder nur ganz niedrigen ANA (so wie ich)
Genau genommen sind die ANA nur ein Teilaspekt der Diagnose und müssen in der Gesamtschau betrachtet werden. Negativ sind sie nur dann, wenn sie unterhalb der vom Labor angegebenen Grenze liegen und das scheint mir, soweit ich die Referenzwerte im Kopf habe, bei Dir ja nicht der Fall zu sein.
Eine Vorstellung beim Rheumathologen ist von daher sicherlich sinnvoll, denn falls eine rheumatische Erkrankung vorliegt ist es von Vorteil wenn sie möglichst früh erkannt und behandelt wird.
Ich wünsch Dir alles Gute und lass gerne hören wie es weiter geht.
Liebe Grüße
Daniela
Re: Hilfe, Haut brennt wie Feuer!
von Socke am 30.11.2017 11:16Hallo Nadine,
das hört sich ja gar nicht gut an !!! Geht es Dir denn in der Zwischnzeit besser? Und konntest Du irgend jemanden erreichen, der Dir weiter helfen konnte?
Ich kenne dieses Brennen leider auch und habe damit zur Zeit auch massiv zu kämpfen. Bei mir ist es auch der Rücken und wenn es ganz schlimm ist breitet es sich auch noch bis über die Arme aus. Ich bringe das für mich schon endeutig mit erhöhter Krankheitsaktivität in Verbindung weil ich an Tagen, wo es besonders schlimm ist, auch noch mit anderen Beschwerden zu kämpfen habe.
Der Rheumathologe sieht es als Folge der Vaskulitis im Sinne einer Small-Fibre-Polyneurophatie , zumindest hat er das jetzt mal so in den Raum gestellt . In Anlehnung an meinen Neurologen der diesen Verdacht auch schon ausgesprochen hatte. Ich werd jetzt schauen, dass ich einen Termin beim Neuroimmunologen bekommen kann. Ich will das unbedingt weiter abgeklärt haben.
Vielleicht wäre für Dich ja auch ein Termin beim Neurologen eine Option?
Ich wünsch Dir auf jeden Fall , dass die Beschwerden rasch wieder verschwinden und dass Du schnellstmöglichst entsprechende Hilfe bekommst,
Alles Gute
Daniela
Re: schon wieder krankgeschrieben, wie geht ihr damit um?
von Socke am 25.11.2017 10:08Hallo Heike,
das lässt mich hoffen. Ich nehme 15 mg MTX subkutan und 200mg Quensil. Dazu noch 10 mg Prednisolon. Ich war zunächst so guter Dinge, weil das MTX eben schon Verbesserung gebracht hat im Vergleich zum Azathioprin, das ich vorher bekommen hab.
Aber jetzt hab ich wieder einen Schub bekommen und es reicht anscheinend nicht aus um die ganze Geschichte stabil zu halten. Aber vielleicht kommt dann ja tatsächlich noch eine Steigerung der Dosis in Betracht?! Das wäre prima!!!! Im Januar hab ich Termin beim Rheumadoc, dann wird man weiter sehen.
Ja, berichte unbedingt wie es bei Dir weiter geht. Ich freu mich von Dir zu hören.
Liebe Grüße
Daniela
Re: schon wieder krankgeschrieben, wie geht ihr damit um?
von Socke am 23.11.2017 14:35Hallo Gismo,
das hört sich prima an!!!! Meine Daumen sind gedrückt, dass die neue Basismedikation die erwünschte Verbesserung bringt. Wenn man nur nicht immer so darum kämpfen müsste!!!!Bin gespannt zu hören auf was Du umgestellt wirst, berichtest Du? Ich würde mich freuen.
Ich wurde im Sommer auf MTX umgestellt, leider verspüre ich nicht den Erfolg den ich mir davon versprochen hatte. Es ist ingesamt zwar besser geworden, aber leider nicht befriedigend . Auch bei mir geht die Suche nach dem richtigem Medikament also weiter.
Ich wünsch Dir eine möglichst schmerzfreie Zeit bis Du zu Deinem Rheumatholgen darfst, der Dezember ist ja Gott sein Dank nicht mehr weit entfernt.
Liebe Grüße
Daniela
Re: Wer hat Erfahrung mit Schmerzterapeuten gemacht?
von Socke am 23.11.2017 14:25Hallo Fischerin,
das wünsche ich Dir sehr, dass das Vit B Linderung bringt. Meine Daumen sind gedrückt!!!!! Ich kämpfe zur Zeit ebenfalls mit Nervenschmerzen, mein Rücken fühlt sich an als ob ich einen extremen Sonnenbrand hätte, Scheußlich!!!!!!
Vermutet wird eine small-fibre-Polyneurophatie, ausgelöst durch eine Vaskulitis der kleinen Gefäße. Ich suche nun einen Neuroimmunologen, der sich damit auskennt. Hab leider auch noch andere neurologische Symptome. Wer hat bei Dir die Biopsie durchgeführt?
Liebe Grüße
Daniela
Neuroimmunologie
von Socke am 22.11.2017 17:03Hallo alle Zusammen,
kennt jemand von Euch einen guten Neuroimmunologen / eine neuroimmunologische Ambulanz im süddeutschen Raum?
Über Erfahrungsbereichte würde ich mich freuen!!!!
Lieben Dank schon mal im Voraus
Daniela