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Schmerzen in den Füßen, was soll ich tun?
von Zaubermaus am 27.07.2017 08:50Hallo,
ich habe seit längerem Schmerzen in beiden Füßen, die sehr weh tun. Es wird immer mehr. Vor einem Jahr war es nur die ArchiellesSehne die schmerzte, doch in dem Jahr hat sich das immer mehr gesteigert, sodass alle Zehen und den Fußwurzeln auch stark schmerzen egal ob ich gehe oder liege.
Ich kann zum Teil kaum Laufen, muss mir eine Gehstütze nehmen , Verbände machen und bin echt depremiert.
In allen Laborwerten ist nichts von einer Entzündung zu sehen, ANA neg. im Juni.
Jetzt hatte ich gestern eine Szintigrapie und da zeigte sich eine gesteigerte Aktivitätsanreicherung in beiden Sprunggelenken und Fußwurzeln, sowie Kniegelenke (tun zur Zeit nur selten weh). Meine Schultern, wo schon vor einigen Jahren eine Arthrose festgestellt wurde zeigte nix 
.
Die Ärztin sagte es wäre degenerativ. Als ich ihr aber schilderte, dass meine Schultern eigentlich Arthrose haben und nix aufzeigen, wurde sie unsicher und sagte es sei etwas in den Füßen aber sie wüsste nicht was (Kollagenose???).
Was soll ich nun tun?
Ich gehe heute zur Hausärztin und lasse mir Blutabnehmen. Aber soll ich meine Rheumadok kontaktieren und sagen, dass es schlimmer geworden ist? Was soll ich nur tun, wenn wieder nix rauskommt? Ich würde gerne mal in die Klinik gehen, vielleicht wissen die was, doch was wenn ich wieder rauskomme und die finden nx. Keine Laboranzeichnen?
O
Ich fühle mich da immer wie der letzte Dreck, wenn die nix finden.
Was tun???
Grüße Zaubermaus
AntwortenVergrößerte Thymusdrüse - Thymom? Ursache für Kollagenose???
von Zaubermaus am 02.05.2017 15:03Hallo,
bei mir wurde bei einem LungenCT (vor 3+6 Monaten) und nun LungenMRT eine Auffälligkeit der Thymusdrüse gefunden.
Sie ist vergrößert: 2,7 cm x 1,8 cm x 5,2 cm.
Beurteilung:
An typischer Position findet sich ein großer, persistierender (andauernder) und hyptropher (vergrößert) Thymusrest ohne aggressives Wachstumsmuster.
Eigentlich sollte sich dieser Thymus in der Jugend verkleinern (bis er nur noch mikroskopisch zu sehen ist).
Der Arzt sagte es sei eine Rarität (ich hasse das!!!) und ich solle mit meinen Fachärzten reden. Super in drei Monaten!!!!
Wahrscheinlich müsste es entfernt werden (mit Brustkorberöffnung???)
Nun fand ich raus, dass es auch ein Thymom sein kann (ein gutartiger Tumor) der wenn er gutartig ist fast immer in Begleitung mit einer Autoimmunerkrankung auftritt u.a. mit Lupus Erythematodes.
Ich bin in Panik 
und geschockt
Soll ich mir Sorgen machen?
Wo es für mich derzeit keinen schlechteren Zeitpunkt gibt,
weil mein Vater derzeit schwer unter Darmkrebs erkrankt ist und ich keinen Kopf für meine Sache habe.
Vielleicht weiß jemand von euch Rat. Ich warte auf eure Beiträge
.
Liebe Grüße Zaubermaus
Re: Basistherapie bei Infekt unterbrechen?
von Zaubermaus am 23.03.2017 14:33Hallo,
also es kommt doch sehr auf das Medikament an.
Ich nahm zuvor MTX und die musste ich bei jedem Infekt aussetzen. Auch bei Azatioprin habe ich Pausen machen müssen.
Jetzt nehme ich Resorchin und und Cortison nehme sie immer ohne Pause durch.
Das Beste ist dem Rheumadok zu kontaktieren und zu fragen was man machen soll, denn es ist bei den Basismedikamenten verschieden vorzugehen.
Liebe Grüße Zaubermaus
Re: Langfristiger Heilmittelbedarf (z. B. Physiotherapie) bei SLE und anderen
von Zaubermaus am 23.03.2017 14:29Hallo,
die Krankenkasse hat den Antrag in soweit abgelehnt, dass ich nun die Rezepte des Rheumatologen, über 10 KG´s jedesmal einreichen muss und die Kasse es prüft und jedesmal neu genehmigt (oder ablehnt).
Echt schlimm, dass man obwohl man eine Kollagenose hat noch soviel Ärger hat.
Obwohl der Arzt sagt es sei Lupus, es aber nicht schreibt, weil er vielleicht doch Zweifel hat.
Doch ist nicht eine Voll-Berentung nicht schon Grund genug durch KG wenigstens den Ist-zustand zu erhalten und die Verschlimmerung zu verhindern.
Naja ich mache es jetzt auf dem komplizierten Weg wie gewünscht, doch ich bin echt erschüttert. Ohne KG kann ich nicht mehr leben, denn sie macht mich beweglich und hilft mir Verspannungen zulösen und Schmerzen zu bessern.
Liebe Grüße Zaubermaus
Re: Handschmerzen- was tut ihr zur Besserung?
von Zaubermaus am 16.03.2017 11:49Hallo,
nach der lange vergangenen Zeit wollte ich mal schreiben, wie es mit mir weitergegangen ist.
Ich habe weiterhin die Diagn. undiff. Kollagenose und habe jetzt Resorchin und Corti als Basistherapie.
Der ANA regt sich bei mir kaum. Nur zur Krankheitsbeginn.
Ich habe weiterhin Schmerzen in den Gelenken (am meisten die Hände), Fieber bis 39 C, Schmetterling (meist abends, der nach 2 Stunden wieder verschwindet), Müdigkeit, Infektanfälligkeit. Von einer Organbeteiligung bin ich bisher verschont geblieben.
In der Arbeit kam ich nicht mehr zurecht. Ich war dauernd krank, hatte keine Möglichkeit mehr meine Termine wahrzunehmen und bekam dann Teilrente. Das war erstmal echt eine Erleichterung, weil ich alles Nachmittags erledigen konnte.
Aber dann letztes Jahr machte mein Magen nicht mehr mit und ich musste meine Medis absetzen. Arbeiten wurde unmöglich. Mir ging es immer schlechter. Entzündungswerte stiegen an, kein ANA!!!
Ich habe 2 Bandscheibenvorfälle, eine verschleppte Lungenentzündung (Verschlechterung vom Asthma B. + Hausstauballergie), in Schulter, Wirbelsäule, Knie und Füße Arthrose (mit 37!), und die Ärzte sahen in einem Krankenhausaufenthalt, dass ich wirklich Fieber am Tag habe (was vorher nicht ernstgenommen wurde), ich bekam eine starke Depression und war längere Zeit in Therapie.
Meine Ärzte entschieden einhellig, dass ich die EU Rente beantragen muss. Sie ist mir nun für 1 Jahr 9 Monate genehmigt worden. Seit dem versuche ich das beste daraus zu machen, mache viel KG und Rehasport.
Viel lieber würde ich arbeiten und ein Kind kriegen, aber das bleibt mir verwährt.
Liebe Grüße Zaubermaus
Re: Langfristiger Heilmittelbedarf (z. B. Physiotherapie) bei SLE und anderen
von Zaubermaus am 13.03.2017 00:51Hallo zusammen,
ich habe nun meinen Antrag abgegeben und die Krankenkasse prüft. Ich hoffe es geht positiv aus.
Liebe Grüße Zaubermaus
Re: Bisschen Angst wie es nach der Reha weitergeht
von Zaubermaus am 13.03.2017 00:49Hi Melli25,
es tut mir leid, dass es so gekommen ist. Ich bin auch seit kurzem Rentnerin (mit 38) und habe mich noch nicht damit abgefunden. Leider! Ich brauche noch etwas Zeit, denke ich.
Es tut mir leid, dass es dir schlechter geht und der Lupus noch zu Organbeteiligungen geführt hat. Vielleicht magst du mir mehr darüber schreiben?
Ich habe bisher keine Beteiligung, aber meine Lunge zeigt Auffälligkeiten. Bisher weiß ich nicht wirklich, wie ich eine Lungenbeteiligung ausschließen soll. Ich habe allergisches Asthma B. und letztes Jahr hatte ich eine unbemerkte, übergangene Lungenentzündung, die sich noch im MRT zeigt. Zu Erkrankungsbeginn hatte ich Probleme mit den Nieren, doch es ist wieder weggegangen. Sonst habe ich Gelenkschmerzen, Fieber und Müdigkeit, Migräne, Sehnenentzündungen usw.
Viele liebe Grüße Zaubermaus
Re: Langfristiger Heilmittelbedarf (z. B. Physiotherapie) bei SLE und anderen
von Zaubermaus am 17.02.2017 09:47Hi,
schließt diese neue tolle Heilmittelverordnung mich mit einer undifferenzierten Kollagenose aus?
Liebe Grüße Zaubermaus
Re: War Gestern in der Notaufnahme!
von Zaubermaus am 16.02.2017 13:13Hallo Fischerin,
hoffe, dass es dir bald besser geht und die Klinik dir helfen kann. Schön, dass du so schnell aufgenommen werden konntest.
Zu deiner Frage: Also ich glaube, das es ein Schub sein könnte, doch dann sollte eigentlich das Corti was helfen.
Bei mir wechseln die Gelenke sich ständig ab und die Muskeln schmerzen auch. Habe auch noch eine Fibromyalgie dazu, das verstärkt das alles. Zurzeit tut mir alles weh. Die Sehnen in den Knien, Schultern und Achillessehne sind entzündet und meine linke Hand schmerzt enorm, so dass ich einen Voltarenverband anlegen muss.
Melde dich doch mal nach der Klinik. 
Liebe Grüße Zaubermaus
Re: Negative ANA's?
von Zaubermaus am 05.01.2017 10:36Hi Saechsmaenn,
als Betroffene kann ich dir nur davon berichten, dass ich eine ähnliche Odysse auch schon mitgemacht habe und auch, wenn ich nun die Diagnose Kollagenose und APS habe, haben Ärzte diese immer wieder in Frage gestellt, wenn die Blutwerte grade nicht entsprechend ausgefallen sind oder ich keine sichtbaren Symptome wie Schwellung und Überwärmung der Gelenke aufweisen konnte. Meine vorgebrachten Berichte, Bilder von Ausschlägen und geschollenen Gelenken, erhöhte Temperatur (bis 39 G., die sie auch nachgemessen und gesehen haben), meine Schmerzen in Muskeln und Gelenken, meine vielen Ausfallzeiten auf der Arbeit, wurden einfach nicht berücksichtigt.
Mein Rat wäre sich einen guten, einfühlsamen Rheumatologen zu suchen, der nicht nur auf die Laborwerte schaut, sondern vor allem auch dein Befinden mit berücksichtigt. Leider kann dies schon etwas dauern.
Weiter kann ich dir empfehlen dich auch in anderen Bereichen ggf. Neurologie, Nephrologie usw. vorzustellen und untersuchen zu lassen und einen Ist-zustand zu erfassen.
Auch gynäkologisch solltest du dich weiter behandeln lassen. Die Dauerblutungen sind sehr kräfte raubend und schlecht für den Körper. Bei mir wurde dies mit der Pille erst richtig in den Griff bekommen. Fand auch lange keinen Gyn, der sie mir geben wollte, wegen dem APS und dann hatte einer den Mut mir die niedrigdosiertes Gestagen-Preperat zu geben. Seit dem habe ich keine Probleme mehr.
Ich wünsche dir viel Kraft und hoffe für dich, dass du bald Erfolg hast und eine Therapie beginnen kannst.
Liebe Grüße Zaubermaus