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Corona Virus - Wie geht ihr damit um?
von Zaubermaus am 02.03.2020 14:00Hallo zusammen,
ich fühle mich mit dem Thema etwas alleine und möchte daher gerne nachfragen, wie Ihr das mit dem Corona-Virus derzeit sieht. Ist das alles Panikmache oder ist es besser vorsichtig zu sein?
ich selbst habe schon Angst mich wo anzustecken, besonders weil ich wegen der Therapie gegen die Kollagenose immunsupressiert bin. Ich nehme Cortison und spritze 15 mg MTX 1x wö.
Zu meiner Kollagenose habe ich auch noch Asthma und Veränderungen in der Lunge (Bronchextasen).
Da die Pneumokkokenimpfung nicht helfen soll und es sonst auch keine Medikamente dagegen gibt, macht das bei mir ein nicht so gutes Gefühl. Auch ist die Frage, wie sich eine Ansteckung auswirken würde, ob es mild verläuft oder stärker als bei gesunden Menschen.
Schon vorher war ich vorsichtig, weil ich mir sehr schnell etwas einfange zb. Magendarminfekt oder Erkältung, doch das jetzt hat für mich eine andere Dimenzion. Seit kurzem gibt es auch Infizierte in meinem Landkreis und ich habe einen Mann, der beruflich jede Woche nach NRW fährt genau in die betroffenen Gebiete. Meine Mutter arbeitet im Krankenhaus.
Dies alles verändert schon jetzt vieles für mich (zb. ich bin nicht mehr so unbeschwert, möchte Abstand zu anderen Menschen und möchte lieber zu Hause bleiben) und ich bin etwas unsicher, wie ich am besten mit all dem umgehen soll, wenn die Infektionszahlen weiter ansteigen (derzeit 150 in Deutschland).
Ich lade euch daher ein eure Meinungen, Sorgen, Vorschläge und Informationen zum Umgang mit der neuen Situation zu hinterlassen. 
Liebe Grüße Zaubermaus
AntwortenRe: MTX und Essen?
von Zaubermaus am 25.08.2018 14:56Hi Leya,
danke für deine Nachricht
Ich habe mit meinem Rhemadoc gesprochen und er hat mir MCP und mehr Folsäure verschrieben (15 mg).
Ich hoffe, dass das besser wird. Das MTX hat meine Endzündungswerte in kurzer Zeit auf Normal gebracht.
BSG war 70, CRP 1,2 von Anfang 2017-jetzt BSG 14, CRP 0,5.
Ein riesiger Erfolg und der Hinweiß, dass es bei mir gut hilft! Auch wenn es hart ist, mit den NW.
Liebe Grüße Zaubermaus
MTX und Essen?
von Zaubermaus am 16.08.2018 11:45Hallo,
ich habe mal eine Frage betreffend MTX und Essen.
Ich spritze wöchendlich MTX 15 mg und nehme 24 h später 5 mg Folsäure.
Dazu bekomme ich derzeit 10 mg Cortison und 250 mg Resorchin.
Ich habe durch das MTX ziemlich mit Nebenwirkungen zu kämpfen, brauche in der Regel 3 Tage bis ich mich davon erhole. Nebenwirkungen sind Übelkeit, Erbrechen, Durchfall, Bauchkrämpfe, Schwindel, Schwäche, Fatigue, Läsionen um Mund, Geschmacksveränderungen, Geruchsempfindlichkeit.
Nun habe ich das Problem, dass ich nicht weiß, was ich mit der Ernährung an diesen Schwierigkeiten verstärke oder bessern könnte.
Was ißt Ihr wenn ihr MTX genommen habt? Habt ihr Nebenwirkungen und welche?
Gar nicht essen geht nicht, weil ich ja einiges an Medikamenten zu nehmen habe und dieses flaue Gefühl im Bauch auch sehr unangenehm ist.
Bisher habe ich morgens Laugenbrezel gegessen und Tee.
Meistens esse ich dann abends Spinat mit Kartoffelbrei und Spiegelei.
Aber selbst das bringt mich zum brechen oder ich bekomme starke Bauchschmerzen.
Nächste Woche werde ich woll Suppe probieren, auch wenn ich da den wenigsten Appetit darauf habe.
Seit ich das MTX spritze habe ich auf bestimmte Nahrungsmittel Ekel entwickelt zb. auf Milch. Die kann ich in den Tagen gar nicht zu mir nehmen. Ich wollte mal Mandelmilch probieren, vielleicht geht das?
Wichtig wäre noch, dass ich absolut kein Fleisch esse!
Ein weiteres großes Problem ist, dass ich nicht ausreichend trinken kann und es mir auch immer wieder hochkommt. Auch hier fehlen mir Ideen. Gibt es eine Möglichkeit diesen üblen Geschmack im Mund zu unterdrücken?
Vielleicht habt ihr einen Tipp für mich. Ich freue mich auf eure Antworten.
Liebe Grüße Zaubermaus
Re: Antibiotikum oder nicht?!
von Zaubermaus am 19.04.2018 15:05Hallo Gismo,
ich muss mich auch kurz zu Wort melden, weil ich diese Situationen nun allzugut kenne.
Ich habe in der Zeit die ich eine Kollagenosse habe leider oft lernen müssen, dass Ärzte verschiedene Dinge nichttun (z.B. Antibiotikagabe, Zähne ziehen, Op in Vollnarkose, neue Medikamente verordnen usw.) weil sie sich nicht mit der Erkrankung auskennen und großen Respekt vor der Immunsupression vorallem bei MTX haben.
Aber wenn man so krank ist, dass nix mehr geht und noch dazu Asthma B. hat (Habe ich auch!) geht bei mir der Schutz der Lunge vor, und so würde ich mich aus dem Grund für das Antibiotikum entscheiden, weil ich leider schon durch einen verschleppten Infekt (nur ne Bronchitis) eine unbemerkte Lungenentzündung hatte, die man erst nach 3 Monaten im Rö.
zufällig sah.
Die Arbeit (bitte nicht falsch verstehen!) sollte kein Grund zur Einnahme sein, denn das Antibiotikum kann nicht zaubern und du bist dadurch auch nicht umbedingt schneller fit. Mit solch einem schweren Krankheitsbild, wie du es hast (Rheuma+Asthma+ Influenza) denke ich dass es normal ist, dass der Körper Zeit braucht, bis man wieder zur Arbeit kann.
Sehe es mal so, du steckst vielleicht deine Kollegen an und riskierst eine Lungenentzündung, die auch mit einer Aufnahme auf der Intensistation enden kann und zu längerem zusätzlichem Krankheitsausfall auf der Arbeit führt! Kein Arbeitgeber hat etwas davon, wenn man krank zur Arbeit geht und sich und andere dadurch gefährdet.
Ich habe oft ein sehr schlechtes Gewissen gehabt, wenn ich mich krank melden musste, aber ich denke es bringt nicht sich zum schlechten Zustand noch psychisch fertig zu machen! Am Ende dankt es einem keiner!
Aber es gibt natürlich Situationen (zb. Probezeit) wo ich auch eher die Zähne zusammen beißen würde, um bald wieder arbeiten gehen zu können (jedoch nicht bei der Influenza, die hochgradig ansteckend ist und auch andere und mich gefährden kann.)
Ich wünsche eine gute Besserung!
Ich leide mit dir, weil ich am Dienstag 2 Backenzähne gezogen bekommen habe.
Liebe Grüße Zaubermaus
Re: Wer hat Erfahrung mit dem Medikament ....
von Zaubermaus am 26.02.2018 14:58Hallo Theo,
ich schließe mich Socke an. Unbahandelt sollte ein Blutdruck nicht sein.
Ich nehme seit einigen Jahren Amlodipin 5 mg und habe keine spürbaren Nebenwirkungen. Ich habe allerdings die Blutdrucherhöhung sehr stark gespürt, vielleicht weil ich Migränepat. bin und diese maßiv verschlimmert war, wenn der Blutdruch hochging. Seit ich Amlodipin nehme ist dies weg und meine Werte sind top.
Aber des ist nur ein individuelles Einzelergebnis.
Liebe Grüße Zaubermaus
Re: Rheumaknoten und rechte Körperhälfte fühlt sich seltsam an
von Zaubermaus am 19.02.2018 13:48Hallo DieD,
herzlich willkommen im Forum.
Soweit ich weiß kommen Rheumaknoten eher bei Rheumatoider Arthritis vor und sind seltender bei Kollagenosen.
Nur ich bin ein Leihe. Ich habe eine undiff. Kollagenose und habe bisher keine Rheumaknoten.
Liebe Grüße Zaubermaus
Re: Lupus und THC als Schmerzmittel
von Zaubermaus am 07.10.2017 11:18Hallo bartholome,
Bei dir scheint der Lupus stark ausgeprägt zu sein, wenn du Benlysta bekommst?
Weil ich sehr unter Gelenkschmerzen leide und kürzlich einen Schub in Füßen und Knien hatte, werde ich meinen Rheumatologen beim nächsten Termin darauf ansprechen. Das Novalgin hat nicht mehr ausgereicht, deshalb habe ich kürzlich mit Tramal angefangen. Aber es macht leider Abhängig und ist nur eine Option für besonders schlechte Tage.
Ich habe eine Undiff. Kollagenose und gehe nicht davon aus, dass mir der Rheumatologe THC anbietet. Schade, wo es doch keine Nebenwirkungen hat. Dann muss man es noch von der Krankenkasse genehmigen lassen. 
Ich nehme 15 mg MTX, Resorchin 250 mg und 5 mg Cortison als Basistherapie.
Danke für deinen Beitrag und die Information.
Liebe Grüße Zaubermaus
Re: Lupus und THC als Schmerzmittel
von Zaubermaus am 28.09.2017 15:46Hallo bartholome,
nein leider bin ich noch nicht in den Genuss gekommen, aber es interessiert mich sehr, wie du es zu dir nimmst?
Ich spiele schon länger mit dem Gedanken die Ärzte zu fragen. Verschreibt es der Rheumadoc oder der Schmerztherapeut?
Verträgst du es?
Liebe Grüße Zaubermaus
Re: Schmerzen in den Füßen, was soll ich tun?
von Zaubermaus am 30.08.2017 12:12Hallo Leya,
danke dir. Nein es lag nicht an dir, sondern an mir. Es hat mir die Augen geöffnet und dafür danke ich dir. 
Ich muss an mir arbeiten die Einstellung zu ändern, nicht mehr ständig allen etwas beweisen zu wollen.
Es geht mir derzeit nicht so gut und das möchte ich akzeptieren lernen und nicht immer bekämpfen.
Drücke dich und melde mich, wenn es Neuigkeiten gibt.
Liebe Grüße Zaubermaus
Re: Schmerzen in den Füßen, was soll ich tun?
von Zaubermaus am 29.08.2017 11:29Hallo,
@ leya: Du hast verdammt nochmal recht, mein Kampf ging lange Zeit in die Richtung die richtige Diagnose zu bekommen, egal ob Lupus oder eine andere. Ich glaube es ist normal, dass man wissen will, womit man es zutun hat und die undiff. Kollagenose ist manchmal schwammig und nicht greifbar, wird gerne angezweifelt oder besser gesagt der Zweifel schwingt direkt in dem Begriff "undifferenziert" mit. Ärzte haben die Möglichkeit alle meine Beschwerden mit einem Wisch wegzuschieben und zu sagen "sie sind gesund". Ich weiß, dass es nicht so ist, aber die wollen nicht hinsehen und wenn das Labor nix anzeigt stehe ich da, wie ein psychosomatischer Idiot, der sich alles einbildet. Ich hasse das!
Es tat weh das von dir zu lesen.
Auch wenn du nix schlimmes geschrieben hast, du hast einfach recht und ich wollte lange nicht hinsehen. Danke!
Ich denke es reicht irgendwann mit dem Beweisen müssen und denke es wird wohl so sein, dass ich bei der undiff. Kollagenose hängen bleibe. Man verbeisst sich darin, weil es da sehr viele Zweifler gibt und ich wollte diese Zweifel nicht mehr hören. Es hat mich belastet.
Ich versuche in diesem Punkt etwas locker zu lassen und hoffe, dass das MTX bald anschlägt und es mir besser geht. Danke!!
@socke: Schönen Urlaub! Ich hoffe du erholst dich und geniest die Zeit.
Danke für deine lieben Worte. Ich hoffe auch, dass das MTX hilft. Es dauert ja etwas bis man was merkt.
Es kam mir erst vor kurzem, dass ich bemerkte, er steht hinter mir und vorallem er glaubt mir. Ein super Gefühl!
Mal kucken, ob ich noch in die Klinik gehe wird erst wieder bei nächsten Termin im Dezember besprochen.
Wünsche noch eine gute Erholung.
Liebe Grüße
Zaubermaus