Suche nach: "sharp"

Re: Auswertung Kapillarmikroskopie

von tunixe am 20.07.2010 19:27

Hi coffeesickly,

Ich habe eine Mischkollagenose (Sharp-Syndrom) und gehe zu einem Lupusspezialisten. Ich habe ihn gefragt, welche Erkrankung bei mir dominiert, weil ich sonst zu einem anderen Arzt gehen würde. Bei mir ist es der Lupus. Die MCTD hab ich jetzt seit 30 Jahren, sie ist immer eindeutig eine MCTD geblieben.

Vielleicht fragst du einfach deinen Rheumatologen was bei dir stärker ausgeprägt ist.

LG
Verena

Re: Aua !!!

von tunixe am 08.08.2010 11:14

Macht bestimmt das Sharp-Syndrom

Re: Sjögren-Syndrom möglich?

von Renate am 21.08.2010 20:01

Hallo.

die SSA Ak hab ich unter anderem auch und ich hab eine Mischkollagenose(MCTD, Sharp-Syndrom)

LG Renate

Re: Patina sagt hallo!

von Patina am 31.08.2010 18:23

@ Fiete: Klar wenn ich auf dem Weg durch den Wald den Wolf treff, geh ich auch weiter zu Großmuter Goldelse. Huch! Ich bin ja Rotbäckchen nicht Rotkäpchen. Okay, ich geh durch den Tiergarten am Präsidentenwohnsitz von Herrn Wulff vorbei. Wenn ich dann auf dem großen Stern stehe, leuchtet mein Gesicht so rot, dass Else mich sieht, wenn ich zu ihr raufwinke.

@ Renate: Gut, dass es hier noch mehr MCTDler gibt. Das Sharp-Syndrom soll doch sooooo harmlos sein. - Die Gerinnungsstörungen im Vorschulalter hat man -da erblich in der Familie - ernst genommen. Die Schmerzen in Muskeln und Gelenken, Müdigkeit, Schüttelfrost und Fieber, galten als psychosomatisch. Der Hautlupus mit 23 Jahren wurde ernst genommen. Ich bekam Cortisonsalbe. Die anderen Symptome sollten dann vom Rauchen kommen. Muskelentzündungen, die mich mit 31 Jahren arbeitsunfähig und dann zeitweilig nahezu bewegungsunfähig machten, kamen angeblich von der Wirbelsäule und ich sollte depressiv sein. Klar, wer liegt schon gern hilflos und verlassen im Bett. MCTD/U1RNP-AKs wurden im Alter von 36 Jahren diagnostiziert und untersucht. Ich bekam Arnika und sollte danach geheilt (!)sein. Charité Tagesklinik stieg dann im Alter von 46 Jahren mit Quensyl, ASS, Calzium ein. Die ganz schlimmen Schübe von Muskelentzündung, die mich bewegungsunfähig machten gingen erst zurück, als ich mit 48 Jahren Prednisolon bekam. Erträglich ist das aber erst, seitdem ich auf Rente bin und mir meine Energie weitestgehend selbst einteilen kann. Der Blutdruck ging runter, Die Herzschmerzen wurden weniger. Mein Darm dankt der ausgesuchten Ernährung. Da von jedem Schub und neuem Symptom was zurückbleibt, fehlt es mir nun an allen Ecken. Ich bin froh, im Beruf nicht mehr für andere mitverantwortlich sein zu müssen. Ich selbst komm mit ganz wenig aus und kann mich über fast alles freuen.

Re: weiß nicht mehr weiter :(

von Patina am 10.10.2010 12:32

@ Leya. Danke für deine interessanten Hinweise. Ich werde dem mal nachgehen und sehen, was es da für mich zu tun gibt. Dummerweise habe ich ein MCTD= Mixed connective tissue disease bzw. Mischkolagenose bzw. Sharp syndrome. Im Gegensatz zu SLE wird das in sämtlicher Literatur als zumeist harmlos beschrieben. Als könnte man ohne Herz und Lunge leben, als könnte man arbeiten, wenn das Fieber morgens schon 38,5 geht .... - Aber vielleicht kann man die Aktionen auch erweitern. Ach gott, ich bin jedesmal froh, wenn ich nochmal ein Rezept über Prednisolon bekomme.

@ Heidi. Mir ist schon klar, dass es für jeden Arzt finanziell schwierig ist, so jemanden mit Kollagenose zu bekommen, der eigentlich alle halbe Jahr ein großes Blutbild und einmal im Jahr ein ANA-Titer-Bestimmung bräuchte. Dazu kämen noch Röntgen, Sono usw. Predni ist dagegen ein preiswertes Medikament. Von dem, was ein Doktor verdient (hört sich ja immer nach massig viel an), muss die Arztassitentin, die Putzfrau, die Buchhaltung, die Miete und die Anschaffung teurer Geräte bezahlt werden. Aber Schulung an Feierabend und Wochenende, habe ich in meinem Beruf immer machen müssen. Das machen auch Handwerker. Und jeder überwiegend auf eigene Kosten. - Ein Facharzt für Algemeinmedizin sollte den Mut haben, seine Patienten bei unklaren Diagnosen zu Fachleuten zu schicken. Auch gibt es inzwischen Gemeinschaftspraxen, Ärztehäuser und sonstwie kooperierende Ärzte. Auch mit denen kann man sich beraten, wenn es kompliziert wird. - Ich glaube, es geht nicht anders, als dass teurere Krankheitsbilder auch gesondert nach Leistung bezahlt werden. Diese Durchschnittsbezahlung verleitet dazu, Schnupfenpatienten zu behandeln. Von denen kann man dann Geld kriegen, wenn sie sich für ihre Urlaube auf eigene Kosten impfen lassen. Ich hingegen kann es mir aus gesundheitlichen und finanziellen Gründen nicht leisten, so einen Urlaub zu machen. Von daher kann auch niemand an mir reich werden. Also habe ich nicht nur Antikörper, die mich zerstören, ich zerstör auch noch (einen Teil) der Praxen, in die ich gehe. Da hab ich dann wieder ein schlechtes Gewissen ... und genau an der Ecke fängt an, was man psychosomatisch nennen kann, eine psychosomatische Erkrankung, die von unserem Gesundheitswesen erzeugt wird. Kranke sind schädlich für Gesunde, die Kranken helfen wollen. Also ignorieren gesunde, die Kranken und helfen Gesunden, dass sie nicht krank werden. Auch eine sinnvolle Tätigkeit. Der Eid des Hypokrates, Kranke nicht noch weiter zu schädigen, wurde aus unserem Gesundheitswesen entfernt. Mir bleibt nichts anderes übrig, als auf einen Ethik-Helden zu hoffen und mit einem sauschlechten Gewissen da hin zu gehen.

Re: weiß nicht mehr weiter :(

von Renate am 10.10.2010 12:56

Ja ich auch und ich kenne andere mit Mischkollagenose und die meisten kommen nicht ohne Cortison, Antimalarimittel und/oder Immunsuppressivum aus. Nur mit Schmerzmitteln wär ich wohl verstorben!
Ich musste sogar gleich mit Sandimmun/Ciclosporin einsteigen. Und bei den Mischkollagenosen ist auch häufig Vaskulitis dabei und das soll harmlos sein ?Und Herz, Lunge und Speiseröhrenbeteiligung sind auch häufig bei der MCTD(Mischkollagenose) Harmlos ? gutartig ?Herz, Lungen und Speiseröhrenbeteiligung, ich fass es nicht. Gutartig und harmlos ist ja wohl voll daneben, was ist an einer Kollagenose (egal welche) bitte gutartig und harmlos!?

Re: weiß nicht mehr weiter :(

von Renate am 10.10.2010 16:53

Das schrieb nicht nur ich hier und doch bei Mischkollagenosen kannst du das des öfteren lesen!



Quelle:http://www.autoimmun.org/erkrankungen/mischkollagenose.php

Re: Was kommt denn noch?

von peppi am 28.10.2010 20:39

Ich dachte immer, dass die verschiedenen Bezeichnungen für ein und diesselbe Sache stehen. Auf meinen Überweisungen steht jedoch meist undifferenzierte Kollagenose, aber auch schon mal MCTD. Ganz am Anfang hatte ich die Diagnose: Sharp Syndrom.



Mmmm, da habe ich wohl einen Fehler gemacht, ich habe heute schon den Behandlungschein für 10 Infusionen unterschrieben. Wann war das denn bei Dir, Renate?

Ich habe natürlich selbst schon recherchiert und die Infusionstherapie wird von den Kassen nicht oder nicht mehr übernommen, da eine klinische Wirksamkeit nicht belegt ist.
Unterm Strich wünsche ich mir nur, dass ich wieder normal hören kann, was im Moment nicht gegeben ist, ich renne ja schon eine Woche mit einem unbehandelten Hörsturz herum. Aber die bis dato unterbliebene Behandlung ist ja nicht belegt, so dass ich überhaupt nicht mehr weiß, woran ich glauben soll...

Re: Was kommt denn noch?

von Renate am 28.10.2010 20:46

Nein die Mischkollagenose ist bereits eine differenzierte Diagnose/Kollagenose und wenn es undifferenziert genannt wird, dann ist noch nicht bekannt um welche Kollagenose es sich handelt.


Quelle: http://www.lupus-live.de/die_krankheit/Kollagenosen/kollagenosen.htm


Das war 2002 bei mir (bin Kassenpatient), ich kann mir aber nicht vorstellen, dass man heute die Infusionen, bei der Diagnose Hörsturz selbst bezahlen muss. Da würde ich mich nochmal erkundigen, weiß nicht genau wie das aktuell ist.

Re: Lups oder nicht Lupus

von Renate am 15.12.2010 14:27

Hallo,

ich meine für die Therapie ist das nicht wichtig, ob du nun SLE(Lupus) oder MCTD(Mischkollagenose) hast. Die Therapien sind gleich.

Bei der MCTD kannst du auch Anteile vom SLE (Kollagenose) haben und/oder von anderen Kollagenosen wie Sklerodermie, Sjögren, Polymysoitis, Vaskuliditen zB.

Welche ENA waren denn positiv ?

Bei mir war zu Anfangs der hochtitrige U1RNP Ak mit ausschlaggebend für die Diagnose MCTD. Aber ich habe zB. auch positive SS-A, Nuklesomen Ak und zeitweise positive c-Anca (Vaskuliutis)
Ansonsten galt die Zusammenschau aller Befunde/symptome/Beteiligungen, darunter auch die Kapillarmikroskopie Diagnoseweisend für meine MCTD.

Quelle:
http://www.lupus-live.de/die_krankheit/Kollagenosen/kollagenosen.htm

LG Renate