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Re: Lupus tumidus und Gelenkschmerzen
from lilli on 02/22/2014 06:36 PMhallo
ich habe auch den tumidus und ebenfalls zahlreiche zusätzliche beschwerden.... ebenfalls ohne auffälliges blutbild bis auf die senkung...
wir hatten die diskussion hier auch schon öfter mal, weshalb ich davon überzeugt bin, dass es entweder beim hautlupus auch andere symptome gibt, oder, was ich eigentlich eher glaube, dass es einfach lupusformen gibt, wo man noch nicht alles davon weiß...
bei mir sind sich die ärzte uneinig ich werde jedoch symptomatisch behandelt. auch muss ich sagen, dass ich seit der medikation mit quensyl und 3 jahre lang corti einen viel besseren zustand habe!!
ReplyRe: Frage zu ds DNS
from lilli on 01/16/2014 11:44 PMAlso soweit ich weiss gibt es verschiedene methoden. Ich glaube der verlauf ist wichtiger als die höhe und ich habe dazu gsnz verschiedene zshlen schon gesehen... Lass dich nicht verrückt machen von laborwerten aber du spürst ja selbst wie es dir geht 
einen verlauf kann keiner vorhersagen
Re: Wieviel Cortison als " Erhaltungsdosis"??
from lilli on 01/08/2014 07:39 AMhallo
war irgendwann auch bei 5mg angekommen (zuvor sehr lange 25, dann 12,5 dann 7,5)
habe ca. 3 jahre gebracht bis ich von 50 auf 0 war, wobei es von 5 bis 0 am schwierigsten war... es gibt tablettenteiler und es gibt 1mg tabletten. ich habe die 1mg sogar oft noch geteilt, denn jeglicher versuch das schnell runterzudosieren scheiterte und ich musste überhaupt wieder rauf... mit ganz kleinen schritten ging es.
als "erhaltungsdosis" hab ich bisher sehr oft 5mg gelesen
Re: Recht auf Diagnose
from lilli on 01/06/2014 04:19 PMso, hier der satz --> "DK introduced a new patient right guaranteeing a diagnosis within one month."
Stand in:
Social Europe - Current challenges and the way forward - Annual Report of the Social Protection Committee (2012) (S. 52)
Es ist nicht weiter beschrieben, stand halt unter punkt reformen des gesundheitswesens (health care reforms) unterpunkt: Enhancement of access to services and of patient's rights
Ist ein offizielles pdf und kann daher einfach unter dem oben angeführten titel runtergeladen werden, falls es jemand interessiert, ist aber wie gesagt nur der satz gewesen....
Re: Recht auf Diagnose
from lilli on 01/06/2014 01:33 PMAlso ich bin da auch skeptisch und irgendwie hin und hergerissen. Es wäre spannend mehr zu wissen zb wie es dem patienten dort geht. Sind falschdiagnosen ein problem in belgien? Ich meine die haben das schon aber ich werde es nochmal raussuchen. Es war entweder ein oecd-bericht oder einer der eu-kommission bzw des sozialazsschusses...
Ich bin da zufällig vor ein paar tagen darüber gestolpert und seit dem bin ich am hin und herüberlegen ob das gut oder schlecht ist...
Danke für deine meinung! Ich denke übrigens dass es nicht ärzte sind welche in belgien gesetze machen 
wobei es sicher viele gibt die das möchten, also eind diagnose... Ich bin ja mittlerweile echt skeptisch wenn ärzt sofort mit diagnosen um sich werfen...
Bin gespannt ob es noch andere meinungen gibt ....
Re: Recht auf Diagnose
from lilli on 01/06/2014 12:35 AMMhm? Na ich meine damit dass vielen ihre beschwerden nicht geglaubt werden und einfach unter depression oder sonst was eingeordnet wird... Ich habe das erlebt und immer wieder lese ich sowas...
Recht auf Diagnose
from lilli on 01/05/2014 12:18 PMIch habe in irgendeinem EU-Schinken.... wenn ich dann darüber stolpere kann ich gerne auch den verweis hier herein stellen... gelesen, dass in Belgien ein Recht auf eine Diagnose innerhalb von 4 Wochen entweder erlassen werden soll, oder es schon gibt..
mir geht es aber um etwas anderes und zwar stelle ich mir die ganze zeit schon die frage, ob das gut ist. viele hier kennen ja diese thematik, keine diagnose ewig lange, oder in die psychoecke gestellt oder ev. andere falsche diagnosen. vielleicht kennt sich jemand auch etwas besser aus wie das so ist in belgien... mich würde interessieren was ihr davon haltet. sollte es sowas geben und wenn ja, wie sollte das so sein? mir schwirrt immer durch den kopf, dass es da ja auch passieren könnte, dass es zu viel mehr falschen diagnosen kommt als ohne einem solchen recht. und es könnte auch sein, dass es da ganz spezielle zentren gibt und eine richtige diagnose tatsächlich viel schneller zusammenkommt.
ich bitte um eine sachliche! diskussion falls ihr dazu eine meinung habt, oder informationen, wie das in belgien so ist, sind hier auch gerne gesehen... falls ihr keine lust habt zu diskutieren, auch ok. ich bin schon gespannt und hoffe mein anliegen war verständlich
Re: Lupus trotz "unauffälliger" Laborwerte?
from lilli on 12/09/2013 02:47 PMHallo elli,
Mit dem atypischen sle ist das so eine sache... Manche ärzte halten es für möglich und manche nicht... Was du benötigst ist ein guter arzt ev rheumatologe def das ganze beobachtet und mit dir gemeinsam versucht herauszufinden was dir hilft. Eine genaue diagnose wir wohl im moment einfach nicht möglich sein.. Ich habe schon mehrere verschiedene, he nach arzt, das bringt auch nicht viel und dabei ist bei mir wenigstens der hautlupus fix mittels biopsie diagnostiziert. Mittlerweile find ich es gut, dass auch nach weiteren möglichkeiten gsucht wird bis irgendwann es bekannt ist was meine sonstigen beschwerden auslöst. Ich werde jedoch symptomatisch behandelt was mir sehr hilft, damit rückt das bedürfnis nach einem namen in den hintergrund... Mein tip: such dir einen arzt der dir zuhört und dich ernst nimmt und der versucht dir zu helfen. Das ist sehr wichtig
Re: Ernährung und geistiges Leben als Medizin
from lilli on 09/28/2013 05:24 PMnö die will nur provozieren....
wobei jeder von uns weiß, dass wenn die beschwerden noch nicht zum arzt geführt haben, es sich höchstwahrscheinlich weder um einen lupus noch um einen meniere handelt...
ich schreibe hier nur mit, weil ich manchmal ne pause von meiner seminararbeit brauche und mich das etwas unterhält...