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Re: Lupus !!! Weiß nicht mehr weiter !!!
von patrycja25 am 04.03.2011 09:30Hallo Renate danke schön für die Antwort...wo es so schlimm war in der schwangerschaft habe ich 2 mal Kortisonstoss therapien bekommen in der Uni münster...dannach ist alles noch schlimmer explodiert dannach war ich komplet am ganzen körper verbrannt und konnte mich nicht mehr bewegen...die haben mir nicht mal eine salbe mitgebracht nichts ich lag einach 6 tage nur da mit starken schmerzen,es war schlimm...
Tja was man alles mit machen muss,dass mit dem Quensyl weiß ich auch dass es dauert aber irgendwie merke ich dass es mir nach den noch schlechter geht psychisch...ich habe keine ahnung mehr...
Wünsche dir erst mal einen schönen tag und alles gute...
pati
AntwortenLupus !!! Weiß nicht mehr weiter !!!
von patrycja25 am 02.03.2011 19:04Hallo Ihr Lieben !
Ich habe mich hier angemeldet mit der Hoffnung leute zu finden mit denen ich über meine krankheit sprechen kann oder dass ich vielleicht ein paar tips bekommen kann was ich noch machen könnte damit es mir gut geht...den ich bin mit den kräften am ende.Ich habe ein problem,es hat alles vor 10 jahren angefangen wo mein papa gestorben ist. Ich hatte auf ein mal ängste bekommen,ich habe immer vollzeit im geschäft gearbeitet und von einem tag konnte ich nicht mehr zu arbeit,ich habe viele sachen nicht mehr gemacht und bin nicht viel rausgegangen aber mit der zeit ging es und es wurde besser auch ohne med. Vor 3 jahren kamm eine trennung vom partner und es fing wieder alles an aber sehr schlimmer so dass meine ärztin mir paroxetin verschieb die ich auch über 3 jahre nahm und sehr glücklich damit war weil ich so gut funktioniert habe es war alles perfekt.Nach 3 jahren habe ich die langsam abgesetzt weil es mir so gut ging nach 5 mon. fing dann aber alles wieder an und ich sollte die wieder nehmen. Ich nahm die aber leider ohne wirkung.Dann bekamm ich citalopram auch über 2mon nur nebenwirkungen und dann trevilor auch nur nebenwirkungen über 2 mon.Alles ganz schlimm und in der zeit wurde ich auch noch schwanger..natürlich dürfe ich nichts mehr nehmen.Mir ging es richtig schlecht,habe auch noch lupus in der schwangerschaft bekommen und alles auf meiner haut ich war am ganzen körper wie verbrannt und hatte wunden bis zum fleisch die ärzte wussten nicht mehr weiter,ich lag über 5 mon. nur im krankehäusern.Ohne schmerztabletten nichts wegen dem kind.Sie sagten immer wenn die schwangerschaft vorbei ist dann können wir was tun..ich ging jeden tag mehr kapput ich habe sehr gelitten und jeden tag vor schmerzen geweint.In der 34kw haben die ärzte alles beendet weil es nicht mehr ging ich konnte micht nicht mal bewegen,meine komplete Haut war verbrannt alles explodierte,als das kind raus war konnte ich wieder behandelt werden,bekomme jetzt auch noch chemotherapie,da alles so schrecklich war ist meine psyche richtig unten und ich habe vor 2 mon wieder mit paroxetin angefangen.Das problem ist nur dass es einfach nicht so richtig wirkt,ich sollte es auf 40mg erhöhen und ich fühle mich aber jeden tag richtig benommen,müde und stehe neben mir als wenn ich nicht da bin.Ich kann einfach nicht mehr funktionieren.Habe richtigen Kopfdruck und meine Ohren sind zu.Ich fühle mich einfach schrecklich und weiß nicht mehr woran das liegt,ob es die med. seid 2 mon. nehme ich wieder nur 20mg aber mein zustand bessert sich nicht...seid 1 mon. ist meine chemo auch jetzt vorbei...die haut wurde besser aber daür habe ich jeden tag hetige schmerzen in den gelenken und muskeln es ist jeden tag wo anders manchmal so schlimm dass ich icht mal gehen kann oder den kleinen tragen es ist schrecklich.Vor 12 tagen war ich dann in sendenhorst in der Räumaklinik.Die haben zu mir gesagt ich soll wieder mit Quensyl anangen und dann wird alles gut.Nehme es jetzt schon 12 tage aber wirklich was merke ich noch nocht nur dass ich psychisch noch mehr unten bin.Ich bin einach richtig fertig weiß nicht mehr wo ich hingehen soll,ich war schon sogar eine elektroakupunktur machen beim Homopaten,,,der erzählte mir dass ich voll mit bakterrien bin und spuhlwürmer hätte..da ich auch mit katzen gelebt habe ein paar jahre.Habe fast über 300€ ür das ganze bezahlt und es hat nichts gebracht.
Ich kann au jeden fall nicht mehr so weiter leben,wenn ich nur wüsste was es ist,sind es die tabletten ist das der lupus...ich wünsche mir einfach wieder dass ich funktionieren kann so wie ich früher war.
Viele Grüße an alle Patrycja