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Glomerulonephritis Therapie!!!
from patrycja25 on 08/08/2012 09:27 AMHallo...ich wollte euch mal fragen wie lange es bei den jenigen gedauert hat bis sich die symptome langsam legten...zb.die schwellungen an den augen und die wasseransammlungen...? Nehme jetzt die cellcept tabletten seid 7 woche und kortison 30mg..aber es bessert sich gar nichts...ich kann nicht schlafen den wenn ich mich ins bett lege ist das wasser sofort in den augen und am hals dass ich morgens aufstehe und tottal zu bin ganzes gesicht ist angeschwollen....was habt ihr damit für erfahrungen ? Wie schnell hat es euch geholfen oder auch nicht ? Was gibt es noch wo ich das ganze vielleicht unterstüzen könnte ?
Meine Eiweisauscheidung liegt immer noch bei 5g am tag...
Grüße an alle....pati
ReplyRe: Es geht mir schlecht!!!
from patrycja25 on 07/27/2012 01:58 PMHallo an euch alle...wollte ich nur malelden und berichten dass sich das it dem schmerzen etwas eingestellt hat...seid ca. 3 tagen sind die bauch magen und nieren schmerzen weniger geworden...gott sei dank...
aber alles andere ist noch da.
die geschwollene füsse meine 20 kg mehr...einfach schrecklich wie man sich fühlt und dass das wasser einfach nicht weniger wird es ist jeden tag eine quall...na ja wie bei sehr vielen hier auch...wenn man das alles so liesst...es wiederholt sich so viel was wir alle gemeinsam haben...
nehme immer noch 50mg kortison und nächste woche muss ich noch mal pipi sammeln...und dann mal sehen ..tja alles sehr sehr anstrengend...auszuhalten...
wünsche euch noch schöne Tage und bis bald...
Re: Es geht mir schlecht!!!
from patrycja25 on 07/22/2012 10:11 AMHallo...ja es sind genau solche schmerzen wie die Tinka beschreibt...also ist es wohl wirklich vom kortison...:-(((
ihr habt schon recht mit dem cellcept...ich nehme es jetzt erst seid 3 woche...also kann es ja noch nicht so richtig wirken..und die wollen mich sofort wieder voll bomardieren...seid gestern habe ich das kortison erhöht und ich glaube die ganze springerei hat wieder alles durcheinander gemacht...den ich verstehe den körper gar nicht mehr...wo ich angefangen habe mit 60 mg..war irgendwie alles gut und wie gesagt ich habe seid fast 2 jahren schlimmen zustand endlich gemerkt ohhh ich bin wieder da ich bin klar es ist wie ne entzündung weg....so dann wieder runter auf 50 dann auf 40 und 30 und dann merkte ich alles kommt zurück ich funktioniere wieder nicht und bin benebelt...jetzt habe ich seid gestern wieder 50 und mir geht es auch nicht besser und ich zitter am ganzen körper kann gar nicht still sitzen hände alles am zittern...ich glaube mein ganzer körper verkraftet das nicht mehr und die hormone spinnen tottal jetzt...
wünsche euch allen noch ein schönes WE ...pati
Re: Es geht mir schlecht!!!
from patrycja25 on 07/21/2012 02:52 PMJa habe ich berichtet und die habe ja auch gesehen was für ein bauch ich habe und vor schmerzen nicht kann...aber da haben sie mir nicht geholfen nur tropfen für blähungen gegeben....eigentlich macht man ja die therapie damit es einem besser geht aber diese schmerzen sind schon nicht mehr noral...ich weiss nicht mehr ob das auch schon nierenschmerzen sind den es strahlt überall im bauchbereich auch hinten am rücken wie alle paar minuten wehen schlimm...
Re: Es geht mir schlecht!!!
from patrycja25 on 07/21/2012 01:15 PMHallöchen...Ja ich war gestern noch zu nachuntersuchung im krankenhaus...Tja 24 std.urin ist von 7 auf 4 runter aber natürlich immer noch hoch...es ging mir gestern sehr schlecht war angeschwollen augen einfach ein elefant ich habe gesagt dass es mir so schlecht geht ber na Ja blut haben die kontrolliert und haben gesagt ich Soll das kortison wieder auf 60mg machen und dienstag wieder kommen ob es besser wird wenn nicht dann Soll ich wieder chemo bekommen das war wieder ein chock.... Es läuft irgendwie alles verkährt.....ich habe heftige bauch und magen schmerzen wie messerstiche einfach schlimm..wollte euch noch fragen ob das auch zu den nebenwirkungen gehört??? Und das mit dem wasser wird das irgenwann mal besser??? Ah ich Bin einfach fertig....wie lange macht man eugentlich so eine kortison therapie???? ...vlg pati
Re: Es geht mir schlecht!!!
from patrycja25 on 07/19/2012 06:08 PMHallo...es war nur ein versehen da ich es mit handy verschickt habe bin ich da noch mal dran gekommen...
heute war auch noch meine ärtzin ( Hausärztin ) dier um die ecke wohnt bei mir und sagte auch das es alles normal ist das wasser so wie ich aussehe usw...echt toll...morgen muss ich zum krankenhaus wo ich lag da habe ich heute 24 urin abgegeben und morgen muss ich mich melden um das ergebnis zu bekommen und mit denen sprechen...
dann mal sehen was da so passiert...ICH BIN SCHON EIN PATIENT das ist alles ein riesen puzzle mit mir ein tag so ein tag so...vielleicht war das auch zu schnell mit dem kortison...ich fühle mich genauso wie vor dem krankenhaus ich kann das nicht beschreiben das gefühl es ist wie kopf zu und nichts geht mehr...
Re: Es geht mir schlecht!!!
from patrycja25 on 07/19/2012 01:19 PMHallo Danke für eure nachrichten...na Ja ich wurde im krankenhaus behandelt und dá geben die sich auch nicht so eine mühe,Ja blur wurde abgenommen aber ich meine nur es wird immer nur oberflächlich und grade aus geschaut aber keiner sieht den huntergrund nicht..es wird nicht nach hormonen und nach einer funktion geschaut...man sieht dass ich anemie habe aber keiner kommt mal drauf mir was zu stärkung zu geben man muss die auf alles selber ansprechen und das nervt so..bis jetzt war ich nie in einer spetzialklinik aber si langsam wünsche ich es mir den mein zustand ist nicht normal heute liege ich nur im bett Weil ich mich nicht bewegen kann vor wasser...ja und wenn ich máma nicht zu seite hätte dann könnte ich nichts mehr schaffen..meine frage noch zu kotison wo ich 50mg genommen habe ging es mir psychisch eigentlich gut und ich war nicht müde...ich habe funktioniert aber häftige wasseransammlung gehabt...jetzt wo ich es runtersetze netmeeting ich den blöden zustand wieder nichts machen zu können müde zu sein und benebelt ..das ist wieder heute so dass ich nicht fähig Bin aufzustehen...normaliesiert sich das wiede???? Vlg pati....ich wünschte mir endlich jemanden zu finden der sich meine geschichte mal vornehmt und mir hilft....ihr schreibt lieber nebenwirkungen als zu sterben....Ja klasse aber so lebst du auch nicht....ich kann es nur nicht kappieren warum es sich immer wieder so ändert wo ich dachte die woche eh due entzündung ist weg ich kann wieder leben ....und dann kommt das alles wieder zurück....;-(((((( einfach keine wörter mehr....
Re: Es geht mir schlecht!!!
from patrycja25 on 07/19/2012 11:36 AMHallo Danke für eure nachrichten...na Ja ich wurde im krankenhaus behandelt und dá geben die sich auch nicht so eine mühe,Ja blur wurde abgenommen aber ich meine nur es wird immer nur oberflächlich und grade aus geschaut aber keiner sieht den huntergrund nicht..es wird nicht nach hormonen und nach einer funktion geschaut...man sieht dass ich anemie habe aber keiner kommt mal drauf mir was zu stärkung zu geben man muss die auf alles selber ansprechen und das nervt so..bis jetzt war ich nie in einer spetzialklinik aber si langsam wünsche ich es mir den mein zustand ist nicht normal heute liege ich nur im bett Weil ich mich nicht bewegen kann vor wasser...ja und wenn ich máma nicht zu seite hätte dann könnte ich nichts mehr schaffen..meine frage noch zu kotison wo ich 50mg genommen habe ging es mir psychisch eigentlich gut und ich war nicht müde...ich habe funktioniert aber häftige wasseransammlung gehabt...jetzt wo ich es runtersetze netmeeting ich den blöden zustand wieder nichts machen zu können müde zu sein und benebelt ..das ist wieder heute so dass ich nicht fähig Bin aufzustehen...normaliesiert sich das wiede???? Vlg pati....ich wünschte mir endlich jemanden zu finden der sich meine geschichte mal vornehmt und mir hilft....ihr schreibt lieber nebenwirkungen als zu sterben....Ja klasse aber so lebst du auch nicht....ich kann es nur nicht kappieren warum es sich immer wieder so ändert wo ich dachte die woche eh due entzündung ist weg ich kann wieder leben ....und dann kommt das alles wieder zurück....;-(((((( einfach keine wörter mehr....
Re: Es geht mir schlecht!!!
from patrycja25 on 07/18/2012 01:21 PMHallo...elde mich mal wieder zurück,,,da ich im krankenhaus kein net hatte konnte ich nicht schreiben...also nach endoxan hatte ich schon heftige nebenwirkungen...übel schlecht müde schlapp benommen hitze...schüttelfrost einfach alles ((
jetzt nehme ich wieder cellcept und kortison haben die vor 2 wochen angefangen mit 80mg ...ich habe in den 2 wochen 15kg mehr auf der waage und sehe aus wie ein elefant der sich kaum bewegen kann...ich kann nicht laufen weil meine füsse voller wasser sind gesicht bauch einfach alles...es ist sehr schlimm und ich fühle mich eifach so im stich gelassen weil ich so nicht mehr leben kann...gestern war auch mein hals komplet geschwollen so dass ich kaum sprechen oder schlucken konnte....dann geht man zu den ärzten die untersuchen nicht mal was und verlangen dass man weiter macht aber wie ich bekomme nichts mehr geregelt irgendwas läuft nicht richtig und keiner nehmt sich das mal vor...es ist eifach alles schrecklich dass man 2 jahre rumläuft von arzt zu arzt und keiner nehmt sich das mal richtig vor untersucht vielleicht die hormone und das blut genau ich kann doch nicht sollche nebenwirkungen haben....
vlg pati
Re: Es geht mir schlecht!!!
from patrycja25 on 07/06/2012 04:52 PMIch habe doch schon lange glomerulonephritis und hatte endoxan auch schon aber ich habe einfach zu viel angst davon Weil ich es Ja schon hatte und heftige nebenwirkungen hatte.ich lebe 2jahre so ständig behandlungen und es wird nichts besser...meine psyche macht das alles nicht mehr mit ...ich habe seid 2jahren nicht mal ein tag erlebt wo es mir gut ging...ich kenne es nicht mehr....