Suche nach Beiträgen von nepomuk878
Erste Seite | « | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | » | Letzte
Die Suche lieferte 42 Ergebnisse:
nächtliches schwitzen
von nepomuk878 am 26.05.2014 10:24Hallo zusammen.
Also ich hatte schon ca. 1 jahr vor der lupus Diagnose Probleme mit Nachtschweiß. Da hab ich eine Woche lang nachts so geschwitzt, dass ich waschelnass war als ob ich gerade geduscht hätte. Bin dann auch zum Arzt, der hat dann die Schilddrüse getestet war aber alles in Ordnung. Habs dann auf Stress geschoben. Seitdem ist es immer wieder mal vorgekommen, dass ich nachts stark schwitze aber nicht so häufig und ich habe es bei den Untersuchungen nie als erwähnenswert empfunden. Aber seit 2 Wochen habe ich das wieder und zwar fast jeden Tag. Schlafe dadurch auch schlecht und muss die ganze Zeit Bettwäsche waschen. Es nervt mich wahnsinnig. Kennt das jemand von euch? Vielleicht als Nebenwirkung? Oder im Zusammenhang mit Lupus? Ich nehme zurzeit resochin, imurek und marcoumar und manchmal seractil.
LG
AntwortenRe: DS DNA Antikörper .. Brauche dringend Hilfe
von nepomuk878 am 14.05.2014 13:26Also ich versuche jetzt mal dir die Angst vor einer etwaigen Diagnose etwas zu nehmen. Klar fürchtet man sich davor eine chronische Krankheit zu haben, aber sie ist nicht das Ende der Welt. Lupus ist mit Medikamenten gut in den Griff zu bekommen. Der Verlauf ist bei jedem Patienten unterschiedlich. Mit Lupus muss man gewisse Lebensumstellungen in Kauf nehmen, die einen mehr, die anderen weniger. Viel häufiger als schwere Formen des Lupus mit ernsten Organbeteiligungen sind milde Formen. Man stirbt nicht unbedingt am Lupus selbst sondern eher an Folgeerkrankungen (z.B. Herz-Kreislauf-Krankheiten in verhältnismäßig jungen Jahren) oder Infektionen infolge der immunsuppressiven Therapie. Allerdings leben 95% der Patienten nach der Erstdiagnose länger als 10 Jahre und die meisten Lupis haben eine normale Lebenserwartung. Es hängt immer davon ab wie sich der Lupus manifestiert. Mir wurde gesagt (vom Rheumatologen und Pulmologen), dass wenn in den ersten 5 Jahren keine massiven Organbeteiligungen auftreten, die Wahrscheinlichkeit, dass sich solche noch manifestieren, sinkt. Im Allgemeinen nimmt die Lupusaktivität im Alter ab weil das Immunsystem schwächer wird und sich somit das überaktive Immunsystem bei Autoimmunerkrankungen "beruhigt".
Bei mir wurde vor 1,5 Jahren Lupus diagnostiziert und das ohne "Vorwarnung". Auf einmal war ich sehr krank mit hohem Fieber und starken Schmerzen und ich war dann eine Woche im KH und hatte dann schon eine Diagnose. Bei den meisten ist das ja eher ein langwieriger Weg zur Diagnose. Bei mir sind die Gelenke betroffen und bei Schüben manchmal die Nieren. Allerdings haben sich die Werte unter Kortison immer schnell verbessert so dass bis jetzt noch keine Biopsie gemacht werden musste und die Ärzte nicht von einer Nierenbeteiligung sprechen. Letztes Jahr hatte ich dann eine tiefe Venenthrombose aufgrund einer genetischen Gerinnungsstörung (Faktor V Leiden Mutation) in Kombination mit Antiphospholipidantikörpern. Trotzdem führe ich im Allgemeinen ein ganz normales Leben. Ich bin fast mit meinem Studium fertig, reise viel und mache viel Sport. Was mich von meinen gleichaltrigen Freunden unterscheidet ist vor allem, dass ich einfach mehr auf mich achte. Ich rauche nicht, trinke wenig bis keinen Alkohol, achte auf ausreichend Schlaf und gesunde Ernährung. Was mich am meisten stört ist, dass ich die Sonne meiden muss weil mein Lupus sofort auf Sonne reagiert (ist aber auch nicht bei allen so, ich würde aber niemanden der Lupus hat raten auszutesten wie viel Sonne er/sie verträgt).
Ich kann dir nur raten, dich nicht verrückt zu machen. Warte eine Diagnose ab und informiere dich dann über die Krankheit aus verlässlichen Quellen. Solltest du wirklich Lupus haben, kann ich dir einige Bücher empfehlen wenn du willst. Ich habe mittlerweile 5 gelesen (2 auf Englisch, 3 auf Deutsch). Aber ich muss die erst raussuchen.
Re: Eiweiß im 24 Stunden Harn
von nepomuk878 am 14.05.2014 12:40Beim ersten und beim zweiten Schub war Eiweiß im Urin auch jedes mal erhöht (einmal lag er bei über 500) und Blut konnte ebenfalls nachgewiesen werden. Unter niedrigdosiertem Kortison (25mg) haben sich die Werte schnell wieder verbessert und nach Absprache mit dem Nephrologen hat der Rheumatologe dann von einer Nierenbiopsie abgesehen. Ich soll nur regelmäßig Blutdruck messen und selber Harnstreifentests machen und halt auf das übliche achten (rote Verfärbung, Schäumen) und bei Veränderungen sofort einen Termin ausmachen. Eiweiß war im letzten Sommer immer positiv aber nur "schwach" und ich habs deswegen auf die erhöhte Krankheitsaktivität zurück geführt und nichts weiter unternommen. In den letzten Monaten hatte ich gar keinen Einweiß im Urin mehr. Kreatinin war über den Sommer auch immer wieder erhöht, aber das wurde bei den Untersuchungen immer nur erwähnt und darauf wurde nicht näher eingegangen.
LG
Re: Periode und vermehrt Gelenkschmerzen?????
von nepomuk878 am 07.05.2014 13:44Ja das habe ich auch schon beobachtet. Vor dem Lupus hatte ich NIE Menstruationsbeschwerden aber jetzt bin ich in den Tagen bevor die Periode einsetzt wahnsinnig müde und ich hab vermehrt Gelenksschmerzen. Außerdem ist mein Zyklus extrem unregelmäßig geworden. Manchmal dauert er 45 Tage, dann wieder nur 21 Tage... Ist echt lästig vor allem weil ich diese Probleme früher überhaupt nicht gehabt habe. Früher habe ich die Cerazette genommen und hatte dann gar keine Regelblutung mehr. Das waren noch Zeiten 
. Aber die Pille darf ich leider nicht mehr nehmen wegen der Thrombosegefahr.
Re: Mittel und wege ?
von nepomuk878 am 01.05.2014 17:42@Daniel: klingt ja nicht so gut bei dir.
Warum hast du das Cortison abgesetzt? Hat es nicht gewirkt? Oder erschrecken dich nur die Nebenwirkungen? Vor Cortison brauchst du dich nicht zu fürchten. Mir wurde auch schon 1000 mal von Freunden und Bekannten erklärt wie furchtbar schädlich Cortison ist. Aber es hilft, und im Gegensatz zu den anderen Basismedikamenten setzt die Wirkung sofort ein. Deswegen wird es auch bei Schüben etc. eingesetzt um eine schnelle Besserung zu erzielen. Manche müssen allerdings über längere Zeiträume niedrige Dosen von Cortison nehmen.
Ich denke am wichtigsten wäre es für dich einen guten Rheumatologen zu finden oder zumindest einen Hausarzt dem du vertraust. Ich bin in einer Rheumaambulanz in Behandlung und wurde in den letzten 1,5 Jahren seit meiner Diagnose von 7 verschiedenen Rheumatologen behandelt. Nur 3 habe ich mehr als ein mal gesehen. Daher ist es mir besonders wichtig, dass ich eine gute Hausärztin habe. So alle 3-6 Monate bin ich in der Rheumaambulanz vorstellig und wenn sonst was ist bei meiner Hausärztin. Der nächste Termin auf der Rheuma wird immer nach jeder Untersuchung gleich ausgemacht. Außerdem bin ich noch regelmäßig in der Pulmoambulanz (zuerst alle 6 Monate, jetzt nur noch jährlich) zur Kontrolle. Und auf der Augenklinik bin ich wegen dem Resochin. Da muss ich mich aber selber um die Termine kümmern. Also wie du siehst bin ich hauptsächlich auf der Klinik in Behandlung und bei keinen niedergelassenen Ärzten 
Ich bin auch oft sehr "Arztfaul" und hab lieber mal ein paar Wochen Schmerzen, die ich selbst mit Ibu behandel als ständig zum Arzt zu rennen. Aber wenns einfach nicht besser wird, geh ich zu meiner Hausärztin. Die hat jetzt gerade wieder die Basismedikamentation angepasst (von 125mg Azathioprin wieder rauf auf 150mg).
Paracetamol nehme ich übrigens nie weill die zwar schmerzstillen wirken aber ziemlich auf die Leber gehen und nichts gegen die Gelenksentzündungen anrichten. Immer nur Seractil (Wirkstoff Dexibuprofen) und wenn mir das ausgeht und ich nicht zum Arzt komm um mir ein Rezept zu holen dann Ibumetin.
Ich denke wenn du einen Arzt gefunden hast mit dem du gut auskommst und bei dem du das Gefühl hast, dass er dich ernst nimmt wirst du auch bald die richtige Therapie finden.
@Rosi: zwecks Spatzen und Kanonen: ich habe auch keine "gravierenden" Organbeteiligungen. Trotzdem wurde bei mir von Anfang an auf Immunsuppression mit Azathioprin gesetzt.
Re: Lebendimpfungen bei Lupus
von nepomuk878 am 19.04.2014 12:00Hallo Lara2,
Ich habe mal eine Lupus Patientin im KH getroffen, die sehr gerne verreist. Ihr macht die Sonne gar nichts aus. Aber vor ein paar Jahren musste sie sich auch impfen lassen und hat auch das ärztliche ok für die Impfung bekommen. Sie war damals nicht immunsupprimiert aber nachdem sie geimpft wurde, hatte sie einen sehr, sehr schweren Schub. Leider kann ich mich nicht mehr erinnern welche Impfung das war aber sie wollte nach Südostasien. Also bei Impfungen wäre ich immer vorsichtig. Da müsste eigentlich der Rheumadoc am besten Bescheid wissen und er sollte sich eigentlich eindeutig dazu äußern.
Lg
Re: Muskelzuckungen
von nepomuk878 am 14.04.2014 14:07Also nachdem lupus alle Organe befallen kann, ist es natürlich auch möglich, dass zb eine ZNS Beteiligung Zuckungen auslöst. Ich habe damit allerdings keine Erfahrungen, da ich zum Glück von richtig ernsten Organbeteiligungen bis jetzt verschont geblieben bin.
Re: Muskelzuckungen
von nepomuk878 am 13.04.2014 13:54Hallo,
also mit Sjörgren kenn ich mich nicht aus, da kann ich dir also nichts dazu sagen.
Hattest du die Muskelzuckungen schon im Krankenhaus, bzw. wars du wegen deswegen schon beim Arzt? Was sagt der dazu?
LG
Re: DS DNA Antikörper .. Brauche dringend Hilfe
von nepomuk878 am 13.04.2014 13:37Hi,
also ich kann mich Leya nur anschließen und dir Raten im Zweifelsfall einfach beim Arzt nachfragen. Aber mit den ds-DNA-Antikörpern ist es generell so, dass sie sehr Lupusspezifisch sind. Also positive ds-DNA-Antikörper (d.h. Werte über dem Referenzwert) sind eines der Diagnosekriterien von Lupus und sie korrelieren auch mit der Lupusaktivität. D.h. ein hoher ds-DNA-Antikörperwert geht oft mit einer erhöhten Krankheitsaktivität einher. So wie Leya schreibt, würde ich deine Blutuntersuchung auch so interpretieren, dass bei dir de-facto keine ds-DNA-Antikörper nachgewiesen werden konnten (Wert kleiner als 0,1).
LG
Re: Sonne
von nepomuk878 am 10.04.2014 21:46Ach ja, die liebe sonne... bei mir hat sie letztes Jahr im März einen schub ausgelöst der mich den ganzen Sommer nicht wirklich losgelassen hat. Ich bekomme nach nur 10 min Sonne gelenkschmerzen und einen hübschen Schmetterling. Deswegen halte ich mich im Sommer auch immer im Schatten auf. Ich benutze immer lsf 50 sonnencreme aus der Apotheke. Fürs gesicht verwende ich eine spezielle von vichy, die mattierend wirkt. Mit der glänze ich nicht wie ein Speckstein und sie fühlt sich angenehm leicht an. Kann ich nur empfehlen ;) Ich bestelle meistens einen Vorrat bei der Internet Apotheke. Da bekommt man zum Teil -20%
Also ich hoffe ihr übersteht den Sommer alle gut :)