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Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose
von Nicha am 18.08.2014 23:22Hallo Nico!
Das hört sich heftig an :( Da geht es mir definitiv super gut gegen!
Ich habe heute den Arztbrief bekommen und weiß nicht was ich davon halten soll...
Mittwoch hab ich einen Termin beim Orthopäden, mal gucken was er dazu sagt.
Genaueres schreib ich dann. Bin echt kaputt und werd mal ins Bett!
Liebe Grüße
Nicky
AntwortenRe: V. a. undifferenzierte Kollagenose
von Nicha am 14.08.2014 22:38Ohhh hab gerade gesehen, hab mich vertan. Es muss heißen "ein primäres, idiopathisches Raynaud Syndrom".
Wobei ich mich frage, woher kommt der erhöhte, weiter steigende ANA Titer? Und mittlerweile ist das C3 Komplementär erniedrigt... Mal von den ganzen Beschwerden, insbesondere an den Sehnen abgesehen...
Meine Mädels sind 7, 4 (fast 5 ;)) und 2 Jahre alt.
Oh wie schön ein Päarchen :)
Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose
von Nicha am 14.08.2014 18:26Hallo Lilli!
Bisher ist es "nur" der Verdacht. Daher gehen sie auch erstmal von einem primären, nicht idiopathischen Raynaud Syndrom aus. Ihnen war z. B. der Ana-Titer zu gering. Aber der Arzt, der mich als erstes untersucht hat, hat mir das so erklärt :"es gibt viele Indizien, aber es fehlt der Beweis!" Dein Kuchenbeispiel find ich übrigens super! Danke :)
Schwanger werden darf ich. Hab extra nachgefragt. Aber mal gucken was sie nach den aktuellen Blutwerten sagen.
Liebe Grüße
Nicky
Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose
von Nicha am 14.08.2014 11:19Hallo Nico!
Vielen Dank für die super Beschreibung von Dir und Lupi :)
Wie lange hat es gedauert bis klar war, dass es Lupus ist?
Bei mir heißt es noch Verdacht auf undifferenzierte Kollagenose. Bin mal gespannt wie es nach der letzten Blutabnahme heißt. Montag ist sowohl mein Orthopäde als auch meine Hausärztin aus dem Urlaub zurück. Dann erfahr ich hoffentlich endlich was in dem Arztbrief der Rheumatologie steht. Ist schon komisch und so blöd es klingt macht es mich wahnsinnig nicht zu wissen was mit mir nicht stimmt. Da gibt es Tage da ist alles super, aber an den anderen Tagen denk ich mir immer "ich spinn doch nicht! Was ist los mit mir?"
Ob es ein Junge sein darf? Ja klar. Wobei der arme Kerl mir jetzt schon leid tut mit drei älteren Schwestern 
Aber in erster Linie soll er/sie gesund sein. Hört sich abgedroschen an, aber nachdem wir die Schwangerschaft mit unserer dritten Tochter in der 18 SSW abbrechen mussten (ja eigentlich sind es sogar vier Mädels ;) weil sie u. a. Aufgrund eines schweren Herzfehlers nicht lebensfähig war, denkt man da wirklich anders drüber.
Ich wünsche Dir einen schönen Tag!
Liebe Grüße
Nicky
Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose
von Nicha am 10.08.2014 14:52@ Dompteur: ich hatte leider bereits drei frühe Fehlgeburten und eine stille Geburt in der 18 SSW, aber dafür auch drei tolle Töchter. Wir hätten gerne noch ein Kind und ich hoffe der Wunsch erfüllt sich bald.
Oje, Du musst ja viele Medikamente nehmen und trotzdem ist es noch nicht optimal. Das tut mir sehr leid. Hast Du viele Schmerzen? Beeinträchtigt dies Deinen Alltag stark oder kommst Du einigermaßen klar?
Da merke ich wieder, dass ich mich echt "glücklich schätzen" darf, dass bei mir im Gegensatz zu Dir das alles nicht so schlimm ist!
@Lilli: Es beruhigt mich, dass Du das mit dem Zyklus schreibst. Das ist mir auch schon aufgefallen, dass meine Beschwerden in der 2. Zyklushälfte schlimmer sind.
Das mit den Fehlgeburten und den Antikörpern hab ich auch schon gehört und war auch ein Punkt bei dem der Rheumatologe hellhörig wurde. Aber es spricht wohl momentan nichts gegen eine erneute Schwangerschaft :)
Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose
von Nicha am 09.08.2014 15:33Hallo Dompteur!
Vielen Dank für Deine Antwort!
Ich hatte vor Februar lediglich mal Probleme mit dem Raynaud-Syndrom, aber bei weitem nicht so schlimm.
Ich weiß nicht ob es ein Auslöser sein kann, aber ich hatte Ende Dezember eine Fehlgeburt. Hatte ich zwar auch schon mehrere, aber die letzten beiden Jahre waren für mich allgemein psychisch enorm belastend.
Mein Arzt meint, dass ich wahrscheinlich noch ganz am Anfang stehe und es noch was dauern kann, bis sich die entsprechende Krankheit demaskiert.
Wie geht es Dir? Du schreibst die Sache mit dem Kortison ist schon was her. Ist die Krankheit bei Dir "unter Kontrolle"?
Viele Grüße
Nicky
Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose
von Nicha am 08.08.2014 23:09Du hast schon Recht. Im Endeffekt ist Kortison schon ein Segen. Keine Ahnung warum ich da so einen Respekt vor habe.
Ich finde auch, dass es verdammt schwer ist zu unterscheiden ob etwas von der Kollagenose kommt oder woanders her. Irgendwie kann ja auch fast alles mit der Kollagenose im Zusammenhang stehen, muss es aber nicht. Es gibt Dinge die in der Klinik abgefragt wurden, die waren halt einfach so. Das hab ich nie hinterfragt. Und jetzt könnte es von einer Kollagenose kommen.
Jetzt heißt es abwarten. Ablenkung hab ich mit meinen drei Mädels zum Glück ja genug.
Liebe Grüße!
Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose
von Nicha am 08.08.2014 11:21Betreut Dich ein niedergelassener Rheumatologe oder auch eine Klinik?
Quensyl habe ich schon oft gehört. In der Tagesklinik hatte ich auch eine Medikamentenschulung. Das war echt interessant.
Ich muss gestehen, vor Kortison hab ich Angst. Versuche schon immer das Spray, das ich wegen des Asthmas nehmen soll zu vermeiden. Klappt momentan leider nicht und ich muss es wohl oder übel nehmen.
Am 18. weiß ich hoffentlich mehr. Heute ist wieder ein nicht so guter Tag. Mir tun die Hände, Knie und Rücken weh. Außerdem bin ich total müde und mir ist so komisch schlecht. Aber man weiß ja nie, ob das wirklich durch die Kollagenose kommt. Hast Du stärkere Probleme wenn Du in der Sonne warst? Wann tritt das dann auf? Ich hab bei mir das Gefühl, dass es nach dem Aufenthalt in der Sonne leicht zu merken ist, so richtig merke ich es aber meist erst einen Tag später.
Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose
von Nicha am 07.08.2014 15:39Ich habe wirklich Glück gehabt, dass meine Hausärztin bei der Frostbeule so gut reagiert hat und mich sofort zum Rheumatologen überwiesen hat.
Wie geht es Dir mit der Kollagenose? Bekommst Du Medikamente?
Mein Orthopäde ist am 18. wieder da und dann hoffe ich, dass ich schnell erfahre wie es weitergeht.
Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose
von Nicha am 07.08.2014 12:35Ich werde momentan in einer Klinik betreut. Der Arzt von April hat das alles total ernst genommen und daher auch direkt zur Tagesklinik geraten. Der jetzt hat es zwar auch ernst genommen, meinte aber, dass das zu Beginn einer Kollagenose schwierig sei und riet mir mir ggf. eine zweite Meinung einzuholen. Aber ich warte jetzt erstmal ab, was in dem Arztbrief steht.
An Tagen wie heute, wo es mir ganz gut geht, ist das ja eh alles nicht so schlimm ;)
Die Blutwerte scheinen sich ja in eine Richtung zu entwickeln und vielleicht gibt es dann auch irgendwann eine Auflösung. Wobei Ihr Recht habt: im Endeffekt ist der Name vollkommen egal. Ich bin nur leider so ein Mensch, der sich selber nicht richtig vertraut und alles schwarz auf weiß benötigt um dies ernst zu nehmen. Aber ist ja auch ein guter Anlass da mal am eigenen Verhalten zu arbeiten ;)
Liebe Grüße!