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Justine

55, Weiblich

Beiträge: 32

Re: Zur Diagnosestellung in die Klinik?

von Justine am 10.04.2015 13:22

Liebe Talitha, liebe Leya,

vielen Dank, dass ihr mir so schnell und ausführlich geantwortet habt!

Zuerst möchte ich kurz vermelden, wie es gestern gelaufen ist. Ich war ja wegen der Beschwerden mit meinem Gehirn, Kopfschmerzen und seltsame Anfälle mit Herzrasen, Hitzewallung, Kribbeln und Schwäche in den Armen, beim Neurochirurgen. Es dauerte wenige Minuten, bis ich in der Psychoecke einsortiert wurde. Ich wurde auch nicht untersucht. Obwohl ich das schon so oft erleben musste, hat es mich doch wieder ziemlich umgehauen, mit welcher Vehemenz ich abgelehnt werde, wenn ich in Verzweiflung bei Ärzten vorspreche.

Wenn es wirklich so sein sollte, dass man ohne bestehende Diagnose nicht in eine Fachklinik kommt, aber nur dort kann bei untypischen/unauffälligen Blutwerten eine Diagnose gestellt werden - tja...  was tun was tun was tun?? Da besteht doch ein Problem.....

Ich war bereits ambulant in Altona. Es gab ein langes Gespräch, eine Blutuntersuchung und im Befund stand, dass ich mich gern wieder melden kann, wenn eine Diagnose gestellt wurde, mit dem Zusatz in Klammern: "und nur dann!" Ich habe in BB angerufen. Wenn man sich stationär aufnehmen lässt, scheint das anders zu sein, das scheint auch ohne Diagnose zu klappen. Aber es müssen vorher Befunde vom Arzt gefaxt werden, dann wird entschieden. Da die Rheuma-Werte alle unauffällig sind, könnte ich mir vorstellen, dass es auch mit einer stationären Aufnahme schwierig werden könnte. Auch wenn ansonsten viele Symptome auf eine Kollagenose hinweisen.

Leya, vielen Dank für Deine sehr guten Hinweise bezüglich der stationären Aufnahme und Kliniken. In Eilbek hatte ich auch schon mal angerufen, allerdings wegen einer ambulanten Vorstellung. "Nein, ohne Diagnose nicht."
Einweisung Eilbeck vom Rheumatologen... hm. Von Rheumatologen werde ich bisher als längerfristige Patientin abgelehnt, weil ohne Diagnose. Aber eine Einweisung schreiben müsste doch eigentlich möglich sein?
Einen guten HA habe ich leider z.Zt. nicht, aber meine Hautärztin z.B. (Biopsie Bestätigung vernarbender Haarausfall) oder meine Augenärztin (Sicca-Syndrom/V.d. Sjögren) sind beide sehr zugewandt und kompetent, das wäre sicher kein Problem, von den beiden Hilfe bei der Einweisung zu bekommen. Das würde dann wohl eher Richtung Bad Bramstedt gehen.

Liebe Leya, warum wurde bei Dir die Diagnose erst beim zweiten Aufenthalt in BB gestellt?

Ich habe das Forum erst kürzlich entdeckt und habe hier noch einiges zu lesen. Viele Dinge wiederholen sich ja leider..

Bis ganz bald mit vielen lieben Grüßen
Justine
 

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Justine

55, Weiblich

Beiträge: 32

Zur Diagnosestellung in die Klinik?

von Justine am 07.04.2015 16:49

Hallo,

ich bin 45 Jahre alt und wohne in Hamburg. Und möchte Euch um Rat fragen.
Seit über zwei Jahren laufe ich von Arzt zu Arzt mit immer schlimmer werdenden Beschwerden. Ich habe bisher keine Diagnose, keinen Ansprechpartner und keine Behandlungsoption. Ich fühle mich sehr allein und die heftigen Symptome machen mir zunehmend größere Angst.

(Eben habe ich meine ellenlange Vorgeschichte aufgeschrieben und wieder gelöscht. Ich traue mich kaum noch, ùber mein Befinden zu berichten, weil ich mittlerweile leider so schlechte Erahrungen machen musste. Immer wieder Ablehnung.)

Meine Symptome: Trockenheit Augen, Mund, Nase, Ohren, Bauchschmerzen, verformte Fingernägel, extremer vernarbender Haarausfall (Nachweis durch Biopsie), Schmetterlingserythem (aber eher in Form eines Nachtfalters, Nase runter zum Mund), schuppige Areale im Gesicht, monatelang durchgehend Kopfschmerzen, Wortfindungsstörungen, neurologische Anfälle, kribbelnde Hände, Schwäche in den Armen, schlimme Nächte/Schlafstòrungen, Erschöpfung, immer müde, Schmerzen in den Knien, Herzrhytmusstörungen, trockener Husten.
Die Verschlechterung kam bisher schubweise, einmal nach einer Impfung gegen Tetanus, einmal nach einem Behandlungsversuch eines Anthroposophen mit Mistel. Zusätzlich scheint psychischer Streß eine Rolle zu spielen.

Ich habe von einigen Ärzten gesagt bekommen, dass ich sicher eine Autoimmunerkrankung habe, Sjögren oder Lupus oder beides, aber von Rheumatologen, die ja für die Diagnosestellung und Behandlung die Fachärzte wären, werde ich wegen fehlender Erhöhung der Blutwerte abgewiesen.

Ich vermute wegen der schlimmen neurologischen Beschwerden eine Gehirnbeteiligung. Aber ohne Diagnose.. keine Behandlung. (Übermorgen habe ich einen Termin bei einem Neurochirurgen, bei dem ich früher mal in Behandlung war, ich vertaue ihm.)

Was kann ich tun???

Ich war bereits bei drei Rheumatologen, jeweils monatelange Wartezeit für Termin und dann - Ablehnung wegen nicht erhöhter Blutwerte. Ohne erhöhte Blutwerte keine Diagnose.. Aber was ist mit dem vernarbenden Haarausfall? Reicht das nicht als "Laborwert"?
Wäre es sinnvoll, für eine Diagnosestellung stationär in eine Klinik zu gehen?
Wenn ja, wohin? Bad Bramstedt? Schön-Klinik Eilbek? Oder Uniklinik Lübeck? Und was machen die dort mit mir? Welche anderen Möglichkeiten gäbe es dort? Hat jemand einen Tipp für eine gute Klinik in Hamburg und Umgebung?

Es wird immer schlimmer und ich muß das tatenlos hinnehmen? Das ist kein Zustand...!
Ich würde mich sehr freuen, wenn jemand von Euch Rat hätte!

Viele liebe Grüße und alles Gute,
Justine

P.S.: Jetzt ist es doch so lang geworden..

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