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Re: Lupusnase

von Thea40 am 15.08.2012 20:40

Na, da passt mal auf. Nachher ist die Nase nicht nur vom Schmetterling rot.

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Re: Mit Bademantel zur Reha?

von Thea40 am 15.08.2012 20:38

Was Esther, du musstest das dazu kaufen? Gibt es jetzt schon IGEL-Leistungen bei der Reha?
Wir konnten abends ins Bad, weil Ehrenamtliche aufgepasst haben. In der anderen Reha hat nur ab und zu mal einer reingeguckt. Das wird ja immer schlimmer.

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Re: Mit Bademantel zur Reha?

von Thea40 am 14.08.2012 16:31

Oder den Bescheid zur Bewilligung der Reha durchlesen. Da steht, ob Bahnfahrt und Koffer übernommen werden.

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Re: Ich weiß nicht, wie lange ich noch kann...

von Thea40 am 14.08.2012 16:29

Das Pfeiffersche Drüsenfieber ist eine Erklärung. Die meisten merken nichts von der Mononukleose. Bei manchen wird es jedoch heftig, kann auch Organe angreifen. Pfeiffersches Drüsenfieber als Auslöser einer Kollagenose wurde schon vor 25 Jahren diskutiert. Es scheint da einen Zusammenhang zu geben.

Ich habe als Jugendliche wochenlang mit Pfeifferschem Drüsenfieber fest im Bett gelegen. Ich habe ein Vierteljahr gebraucht, bis ich wieder so fit wie vorher war. Ein Schulkamerad hat zu der Zeit einen Leberschaden durch das Pfeiffersche Drüsenfieber bekommen. Er hat aber keine Kollagenose gehabt oder bekommen. Bei mir war die Kollagenose schon aktiv. Ich bin froh, dass es jetzt bei dir erkannt wurde. Damit kannst du geziehlt behandelt werden. Die weiteren Untersuchungen sind Routine, um Schäden auszuschließen bzw. gleich zu reagieren.

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Re: Mit Bademantel zur Reha?

von Thea40 am 14.08.2012 12:30

Einen Bademantel musste ich bei meinen Rehas immer mitbringen. Den brauchst du, weil man bei Untersuchungen schnell fertig sein muss. Nach dem Schwimmen ist es auch angenehmer mit Bademantel.

Mir wurden bei allen Rehas Transportgutscheine für 2 Koffer mitgegeben. Mir ist nie etwas weggekommen. In den Rehaeinrichtungen gibt es Waschmaschinen, Trockner und Bügeleisen. Mit 2 Koffern kommt man da dicke hin.

Ich freu mich fü dich, dass es bald losgeht.

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Re: Kollagenose mit Magen-Darm-Beteiligung

von Thea40 am 13.08.2012 20:29

Sowas, eine ganz simple Ursache oder dass die Kollagenose-Symptome weniger werden, das wünsche ich dir kat.

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Re: Sternenkind Elias

von Thea40 am 13.08.2012 20:14

Liebe Esther

Es tut mir sehr leid.
Ich habe das dreimal erlebt, die Kinder immer früh gespürt und früh verloren.
Inzwischen ist die Medizin so viel weiter gekommen. Kollagenosepatientinnen können Kinder gebären.
Ich wünsche dir, dass man die Ursache bei dir findet und dich bei der nächsten Schwangerschaft umso besser begleiten kann.

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Re: Schlimmer Rückfall

von Thea40 am 13.08.2012 20:00

Liebe Chrissi
Hast du schon mal über Tier-Paten nachgedacht? Sie versorgen deine Lieblinge, wenn du es nicht schaffst. Man zahlt dann nur die Unkosten. Ansonsten müssen deine Tiere ins Tierheim. Überleg doch mal, was es für die Tiere bedeutet, wenn du ganz ausfällst, weil du dich nicht rechtzeitig medizinisch versorgen lässt. Vielleicht darfst du in der Praxis morgen einen Zettel aufhängen. Es könnte ja sein, dass jemand deine Not versteht und gern für deine Tiere da ist.

Alles gute für morgen. Danach wirst du dich hoffentlich stabiler fühlen.

Liebe Marion
Ich habe mir auch Sorgen um Chrissi gemacht. Man sitzt da, hört nichts, will helfen und kann nicht. Da reagiert der Körper schon mal.

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Re: immunglobuline , immunglobulin therapie

von Thea40 am 11.08.2012 13:31

Liebe Peperoni

Schau dir mal die Tabelle auf dieser Seite an: http://www.laborlexikon.de/Lexikon/Tabellen/12-Kollagenosen_Antikoerper.htm

Bei einer Mischkollagenose muss man eine bestimmte Sorte von RNP-Antikörpern haben. Die Anti-U1 RNP.

Irgendwo habe ich gelesen, dass man die RNP-Antikörper weiter differenziert. Manche RNP-Antikörper sind harmlos. Die Anti-U1 gehören zur Mischkollagenose. Sie sollen auch einen neuen Namen bekommen, um sicher zu gehen. Vielleicht finde ich den Artikel noch.

Bei einer "undifferenzeirten Kollagenose" gibt es keine hinweisgebenden Laborergebnisse. Nach den Symptomen schließt der Arzt darauf, dass es irgendeine Kollagenose ist oder werden könnte. Weil unehandelte Kollagenosen gefährlich werden können und der Patient offensichtlich leidet, wird schon behandelt. Greifen die Medikamente, ist es gut. Greifen die Medikamente nicht, muss nach weiteren Ursachen geforscht werden. Da sind wir wieder bei der WAI-Diagnose, wie hier jemand schrieb. War das Therese, bei "Umgang mit der Krankheit?"

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Re: erhöhte Temperatur

von Thea40 am 10.08.2012 18:05

Ein erhöhter ANA-Titer sagt nur, dass irgendeine autoimmune Reaktion im Körper abläuft. Das kann eine Kollagenose sein oder irgendetwas anderes. Wenn man das immer wieder hat, ist es aber käse, wenn die Ursache nicht gefunden wird.

Bei leicht erhöhten Temperaturen denkt ihr aber auch an Schwangerschaften ?! Manche Kinder kommen trotz Spirale, Babypille und Regelblutungen. Sie wollen unbedingt zu ihren Eltern.

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