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Re: arbeit und lupus?
von Ulrike am 14.11.2008 18:49Hallo jdiallo,
ich habe bis 2000 als Krankenschwester gearbeitet, bis es nicht mehr ging. Es war halt mein Traumberuf und ich wollte nicht einsehen, dass es nicht mehr ging.
2002 wurde mir dann eine Umschulung zur Pharmazeutisch technischen Assistentin genehmigt. Freute mich auf die neue Herausforderung, denn ohne Arbeit konnte ich mir das Leben nicht vorstellen.
Ich habe diese Umschulung Vollzeit 2 1/2 Jahre durchgezogen. Auch mit vielen Hürden. Der Streß verschlimmerte den Lupus extrem (Lernen, Familie, tägliches Pendeln von einfach 80km). Dementsprechend auch mit vielen Fehlzeiten, die eigentlich über dem erlaubten in der Ausbildung war.
Aber mein super Ausbilder setzte sich sehr für mich ein und ich durfte an der Prüfung teilnehmen. War so happy!!
Anfangs arbeitete ich Vollzeit, danach 25h. Mein Beruf macht mir sehr viel Spaß, trotz vieler Fehlzeiten. Man braucht natürlich auch einen Chef der hinter einem steht, sonst geht das nicht. Ich hoffe du hast so einen Chef.
Bei mir geht jetzt allerdings seit 2007 nichts mehr mit arbeiten, wurde berentet und 80% Schwerbehinderung.
Aber ich drück dir die Daumen, dass alles klappen wird mit deiner Ausbildung. Vielleicht verhält sich der Wolf eine zeitlang still. Ich wünsche es dir sehr.
Liebe Grüße
Ulrike
AntwortenRe: Ich bin am dampfen...
von Ulrike am 12.11.2008 18:53Hallo Dani,
da würde ich auch lieber noch mal 10 Euro zahlen. Manche Ärzte sind einfach sehr einfühlsam.
Zu mir sagte mal ein Kardiologe was ich eigentlich will. Ich bin doch jung und mir kann doch am Herz nichts fehlen. Jetzt hab ich einen Herzschrittmacher und schon viele kardiale Probleme. Was soll man dazu sagen!
Am besten gar nichts
Aber ich find es gut wie du über deine Probleme reden kannst. Ich hab da große Probleme damit. Friss alles in mich rein.
Liebe Grüße
Ulrike
Re: Wie geht es Dir?
von Ulrike am 07.11.2008 18:34Hallo Dani,
mich nervt diese Frage auch ungemein. Vor allem wollen die meisten sowieso keine ehrliche Antwort darauf, weil sie damit nicht umgehen könnten. Man lernt mit der Zeit zu unterscheiden wer es wirklich ernst meint. Denen sag ich die Wahrheit, zu den anderen sag ich eigentlich immer mir geht´s gut.
Oft bekomme ich dann zur Antwort "Du siehst ja auch gut aus. Hast so schöne rote Bäckchen. Nervig!!!!
Aber mit dieser Floskel müssen wir uns wohl abfinden.
Zu deiner Reha kann ich nur sagen denk an dich. Es dankt dir niemand. Und wenn´s dir schlecht geht interessiert es doch auch keinen. Mir war das auch immer oberpeinlich, wenn ich ständig krank war. Aber es nützt ja nichts. Wir sind ja nicht freiwillig krank!
Liebe Grüße
Ulrike
Re: Treffen der Christkindle in Nürnberg
von Ulrike am 07.11.2008 18:18Halllo Renate,
werde es wahrscheinlich so ca. um 15 Uhr schaffen.
Ich denke da werdet ihr so ungefähr am Weihnachtsmarkt sein. Wahrscheinlich werde ich mit dem Auto kommen. Weißt du vielleicht wo ich da am besten parken kann?
Das mit dem Handy ist denk ich das Beste. Können ja dann noch Nummern tauschen.
Liebe Grüße
Ulrike
Re: Treffen der Christkindle in Nürnberg
von Ulrike am 06.11.2008 18:28Hallo Ihr,
würde auch gern an eurem Treffen teilnehmen. Ich schaffe aber Mittag sehr wahrscheinlich nicht. Kann man auch später noch zu euch stoßen?
Würde mich freuen euch mal kennen zu lernen. Ihr kennt euch ja wahrscheinlich schon länger,oder? Bin ja quasi noch ganz neu.
Liebe Grüße
Ulrike
Re: Herzkatheter ja oder nein?
von Ulrike am 03.11.2008 18:07Hallo Ihr,
ich danke euch für eure Meinungen. Ist wohl sehr einstimmig. Wahrscheinlich bin ich nur ein Schisser.
Dann werde ich mich wahrscheinlich dazu entschließen es machen zu lassen.
Da ich letztes Jahr am offenen Herzen operiert wurde hab ich halt einfach Angst!!
Drückt mir die Daumen dass alles in Ordnung ist. Bitte nicht nochmal operieren.
Liebe Grüße
Uli
Herzkatheter ja oder nein?
von Ulrike am 02.11.2008 16:03Hallo Ihr,
ich habe ein Entscheidungsproblem. Vielleicht könnt Ihr mir helfen.
Ich habe schon seit vielen Jahren mit einer Herzbeteiligung zu kämpfen mit Herzrhythmusstörungen (hab mittlerweile einen Herzschrittmacher), immer wiederkehrenden Herzbeutelergüße, letzes Jahr Endokarditis.
Jetzt wurde im Ultraschall eine Wandbewegungsstörung der Herzscheidewand festgestellt. Die Doc´s erklärten mir das das wohl ein Hinweis auf eine Durchblutungsstörung sei und mir wurde nahegelegt ich sollte einen Herzkatheter machen lassen.
Nun steh ich dem ganzen sehr skeptisch gegenüber und möchte mich nicht gleich wieder invasive Untersuchungen unterziehen müssen. Außer Atemnot bei Belastung hab ich keine Probleme. Das ist aber nichts neues, da mein Herz sowieso im Eimer ist.
Soll ich mich wirklich kathetern lassen? Will natürlich auch keinen Herzinfarkt haben.
Ich freu mich auf eure Meinungen
Liebe Grüße
Ulrike
Re: Cellcept und Magen/Darm NW: Verzweiflung
von Ulrike am 02.11.2008 15:36Hallo Mausilope,
ich habe vor ungefähr 2 Jahren auch CellCept 2g genommen. Eigentlich ging´s ne ganze Zeit lang gut. Dann bekam ich auch Durchfälle und furchtbare Bauchschmerzen. Diagnose war damals eine Bauchspeicheldrüsenentzündung aufgrund wohl der Einnahme von CellCept. Es hat mir bis dahin aber sehr gut geholfen, wurde aber danach abgesetzt und ich landete wieder bei Endoxan. Nach dem Endoxan sagte mein Rheumatologe ich sollte es mal mit Myfortic versuchen. Seitdem hab ich keinerlei Probleme mehr. Ist aber wahrscheinlich bei jedem anders.
Ich wünsch dir alles Gute
Ulrike
Re: Einmal Symptomlos?
von Ulrike am 28.10.2008 09:51Hallo Satchmo,
bei mir ist auch sehr unterschiedlich mit den Schmerzen. Manchmal sind sie ganz erträglich, aber nie ganz weg. Ich nimm jetzt seit einem halben Jahr morgens und abends eine Tilidinretardtablette. Das hilft mir sehr meinen Tagesablauf einigermaßen auf die Reihe zu bringen.
Im akuten Schub mit heftigen Schmerzen braucht man halt etwas mehr. Aber mein Arzt sagt immer man braucht die Schmerzen nicht auszuhalten, da sich sonst ein Schmerzgedächtnis bildet. Anfangs war ich Schmerztabletten sehr skeptisch gegenüber gestanden, aber ich will nicht mehr so leiden müssen. Man soll sich sich ja bewegen können, sonst hat man ja gar keine Lebensqualität mehr.
Es kostet schon sehr viel Kraft damit richtig umzugehen. Aber wir schaffen das schon.
Ganz symptomlos war ich bis jetzt noch nicht, aber ich habe gelernt mich möglichst etwas abzulenken und zu entspannen. Ist ganz wichtig.
Ich wünsch dir viel Kraft und Kopf hoch
Ganz liebe Grüße
Ulrike
Re: Ceribrale Vaskulitis
von Ulrike am 27.10.2008 17:45Hallo Nando,
ich habe auch mit einer cerebralen Vaskulitis seit 2002 immer wieder zu kämpfen. Ich hatte damals das erste Mal eine TIA, ist eine Vorstufe des Schlaganfalls, bei der die Symptome gottseidank wieder vergangen sind. Damals bekam ich auch 13 Endoxanstöße. Kopfschmerzen und immer wieder Krampfanfälle begleiten mich seit dem.
Das letze Mal Endoxan bekam ich 2007. Seit dem geht es einigermaßen. Man hat natürlich Angst, das immer wieder was kommen kann. Das wird dir auch so gehen.
Wie verträgst du das Endoxan? Die letzten Male ging´s mir danach ziemlich schlecht. Hab mir fast die Seele aus dem Leib gekotzt. Ich hoffe, dass ich es so schnell nicht wieder brauche.
Du kannst mir gern noch weitere Fragen stellen.
Bis dahin alles Gute
Ulrike