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Re: Eure Lieblingsvideos und Musik

Goyte-Somebody I used to know

Walk off the earth-Cover Somebody I used to know; (5 people playing one guitar) und andere songs dieser Gruppe!!

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!

Nilyaylin, Helen und Bebele haben heute Geburtstag!

Viel Glück und viel Segen auf all Euren Wegen, Gesundheit und Frohsinn seien auch mit dabei! (sing,träller) Happy Birthday girls!!

:) Natasha

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!

Re: Ich möchte mich vorstellen

Hallo Ivonne,

das mit Deinem Vater tut mir so leid für Dich! Mein Vater ist auf ähnliche Weise gestorben, er hatte mehrere kleinere Schlaganfälle und Herzinfarkte, Linda´s Vater hatte ihn einmal im Flur gesehen, wie er sich an die Brust gefasst hat, aber er dachte sich nichts dabei, wollte ihn nicht stören.

Mein Vater war auf der Arbeit, als er Mom am Telefon berichtete, er hätte ein grelles Licht auf einem Dach gesehen, er wolle nach schauen, was das ist. Wenig später klagte er über Bauchweh und Unwohlsein, ein RTW wurde zur Arbeit geschickt. Er stieg noch selber ein, trug auch seine Tasche, wie mir sein Kollege Robinson erzählte und witzelte herum.

Die Sanitäter waren wohl nicht alarmiert, die Ärzte in der Charite Mitte auch nicht. Sie wollten ihn katheterisieren, Mom sprach am Telefon mit ihm, seine Stimme war schwächer wie sonst , er sagte immer wieder: I don´t know Honey, I don´t know, it´s just....I dunno".

Er blutete wie verrückt, die Kochsalzlösung wurde i.v. reingejagt, aber es hatte keinen Erfolg, er starb am 15.11.2002 kurz vor seinem 60. Geburtstag, der eine junge Arzt mit den blonden Haaren weinte, niemand hatte mit seinem Tod gerechnet. Pops war regelrecht ausgeblutet, die Gefäße waren starr und brüchig, bei uns spricht das Klinikum Buch von einer "Familiendurchseuchung", ich wäre nie auf so ein folgenschweres Wort gekommen.

Schuld waren Gerinnungsstörungen(Faktor V Leiden Mutation oder Störungen der Gerinnungskaskade wurden laut) und mit höchster Wahrscheinlichkeit ein(e) Lupus/Sklerodermie, seitdem habe ich auch hin und wieder Angst, da ich vor +-10 Jahren gesagt bekam, daß meine Gefäße sehr starr und 90 Jahre alt seien.

Sicher hast Du auch Angst liebe Ivonne, das ist ganz normal, besonders dann, wenn Du selber Symptome eines Lupus an Dir bemerkst, aber dann denke ich jeder Lupus läuft ganz individuell, Du mußt nicht so enden wie Dein Vater, genau so wenig, wie ich. Vlt. entschlafen wir auch ganz friedlich, wer weiß das schon.

Bist Du immer noch darüber verärgert, daß die Beschwerden Deines Vaters nicht angemessen begegnet wurden? Konntest Du ihn würdevoll beerdigen? Konntest Du Frieden schließen mit den Ärzten, die die Situation falsch eingeschätzt haben? Nicht, daß Du mußt, ich frage einfach danach, wo Du jetzt stehst und was Du gedenkst für Dich zu tun?

Ich hoffe, Du hast liebe Menschen um Dich herum, die Dich trösten und auf dem schweren Weg begleiten konnten und Dir all die Zeit nach seinem Tod helfend zur Seite standen und einfach nur  zuhörten, da waren.

Melde Dich doch mal, wie es Dir jetzt geht und was Du machst, das würde mich echt interessieren, wie Du diesen Schlag bewältigt hast.

Liebe Grüße und positive vibes für Dich liebe Ivonne! Fühle Dich gedrückt!

:) Natasha

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!

Re: Ist es nur eine Depression?

@Leya Zu Deiner Frage fällt mir im Moment nur ein Allgemeinmediziner oder ein Internist ein oder aber Doctor House M.D. aus eigener leidvoller Erfahrung bin ich aber versucht bei Allgemeinmedizinern zur  Vorsicht zu raten, denn die waren bei mir überfordert und halfen nicht weiter....hmmmm

Muß ich tiefer im Gedankenfach kramen....

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!

Re: Wie ist bei Euch das Wetter ?

@Renate Mensch binde Dich irgendwo fest, damit Du nicht wegbläst!! Das klingt ja schaurig!! brrr

In Berlin wurde es rasch sehr finster, es regnete heftig, zeitweise dachten wir auch, es schneit. Ist absolute nicht mein Wetter, pfuideibel, da bleib ich lieber drinnen! Smartphone sagt Sturmwarnung, schauen ma mal wie die Berliner zu sagen pflegen.

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!

Re: Ist es nur eine Depression?

Hallo Robin,

ganz ehrlich, mir wäre lieber gewesen, ich hätte diesen ganzen Schitter nicht mitmachen müssen, aber irgendeinen Sinn wird der Ärger wohl haben, auch wenn sich mir dieser Sinn erst in einigen Jahren offenbaren wird, denk ich....noch lieber wäre mir natürlich, ich wäre gesund, dieser Wunsch ist aber momentan mit den jetzigen Mitteln nicht realisierbar, aber vlt, könnte ich mit Gesundheit gar nichts anfangen?? Ich kenne mich nur krank....Mein Leben ist durch das Erlebte rund um die Erkrankung maßgeblich geprägt worden, was würde ich tun, wäre ich schlagartig geheilt? Wahrscheinlich müßte ich erst mal zu meinem Therapeuten zurück und in einer Verhaltenstherapie lernen, mich gesund zu verhalten, zu denken und zu agieren! Ich muß wieder ins Bett, meine Gedanken werden sehr kopflastig ;)

noch kurz @Renate: Natürlich hast Du Recht Renate,um meine Worte zu erklären: Ich denke, wenn man hierher gelangt, dann sind schon einige spezifische Gedanken gedacht worden, haben die schleierhaften Symptome eine Richtung bekommen, die Vermutungen nehmen Gestalt an. Ich wäre in meiner Zeit der Suche und Ungewissheit viel stabiler gewesen, hätte ich mich früher an Lupuslive gewandt, aber ich wußte nichts von Foren wie diesen, schade. Ich denke, die Personen, die hier auflaufen, haben schon einiges hinter sich und die Dinge konkretisieren sich, wenn auch manchmal in einem schmerzlich langsamen Tempo. Wenn ich also aus eigener Erfahrung und durch Selbsthilfegruppen und persönlicher Kontakte mutmaße, dann nur, weil schon ein grobes Ausschlußverfahren stattgefunden hat, in welcher Form auch immer. Mit crazy meine ich wirklich nuts, man sagte mir nach, ich sei schwer psychisch krank in der Zeit vor den Diagnosen. Die Einbildung bezog sich auf die Symptome, die ich manchmal 4 mal oder häufiger im Monat hatte, die aber keiner ernst nahm, weil ich ja als psychisch krank galt, also die Beschwerden angeblich daher rührten und andere Diagnostik unterblieb. Bis Doc Natusch ins Spiel kam. Ich habe nicht gesagt, daß Depressionen Einbildung oder nicht ernst zu nehmende Erkrankungen sind, ich habe einfach im Kontext der Autoimmunerkrankungen gedacht und geschrieben. Sorry, daß ich mich nicht präzise genug/missverständlich ausgedrückt habe, ich wollte Dich nicht verärgern. :)

Ganz liebe Grüße :) Natasha

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!

Re: Viele Neurologische Probleme, Keiner Weiss was los ist.

Hallo mhbln,

ich mußte fast sofort an die Vaskulitiden denken, besonders die Wegenersche Granulomatose kann eine milchige Trübung des Urins verursachen, medizinisch Chylurie genannt.

Bei einer Vaskulitis treten auch ANA auf, aber ich bin keine Ärztin, wie Leya schon sagte, bleib hartnäckig, setze Dich mit den Medizinern vom Fach in Verbindung, ein Immunologe/Rheumatologe ist schon die halbe Miete! :) Ich tendiere bei Dir  zu sagen, daß da etwas am brodeln ist, was genau Du hast, kann ich nicht sagen, aber definitive hast Du zuviele "merkwürdige" Symptome.

Einen positiven ANA Wert im Blut können auch gesunde Menschen haben, nur meist ist der Titer, also die Maßeinheit einer Konzentration von Autoantikörpern in diesem Falle, wesentlich niedriger. Mir ist noch kein gesunder Mensch begegnet, der einen positiven ANA Wert hatte, alle sind sie krank....

Warten bei Verdacht auf eine Autoimmunerkrankung/"Rheuma" ist nicht so günstig, das ist so als wenn Du auf dem Bauernhof der Kuh einen festsitzenden Korken in den Anton schiebst und weggehst, irgendwann ist die Kacke am dampfen oder Du beim Roulette darum bittest, als Erster beginnen zu dürfen. Bei der Jagd würdest Du Dir ja auch nicht absichtlich ins Bein  schießen, damit Dich der Bär besser fangen und aufhappern kann.Spaß beiseite Also, Du bist angeschlagen, Deine Gesundheit geht phasenweise baden, dann ist Deine Realität, daß mit Dir etwas nicht stimmt!! Du bist jung, aber Du fühlst Dich manchmal wie ein 80jähriger? Dann nichts wie ab zum Arzt, Du hast ein Recht zu erfahren, was mit Deinem Körper nicht stimmt! Blöde Bemerkungen werden sicherlich nicht ausbleiben, Anspielungen werden hundertprozentig geaüßert bezüglich Deiner Lebensweise und Deines Freizeitverhaltens(lange Partynächte, Alkohol etc.)

Dazu stehen, aber auch darauf bestehen, daß Du schon länger diese Probleme hast und nicht erst seit Du weggehst und Deine Jugend genießst. Ein Tipp von mir, bitte NICHT als Befehl oder Zurechtweisung auffassen: Ich habe ALLES zu JEDER Zeit gemieden, um ja nicht noch kränker zu sein, als ich es schon war, ich glaube, daß hat mich vor schlimmerem bewahrt, nur so als Gedanke. Ich hoffe, Du fühlst Dich nicht angegriffen, ich schreibe oft sehr direkt und salopp, in meiner langen Zeit ohne Diagnosen schrieb ich mir viel von der Seele, eignete mir so eine sehr direkte und ohne viel Schönfärberei gekennzeichnete Schreibweise an, das ist auch wichtig mit diesen Erkrankungen, finde ich, sie benötigen ehrliche, aufrichtige, direkte, mit einem bißchen Humor gewürzte, Worte.Ohne Humor wirds dann doch zu tragisch^^.

Ganz liebe Grüße und dran bleiben, Du wirst Deine Antworten schon bekommen, Du scheinst Dich ja gut informiert zu haben! Das kann für Dich von Vorteil sein, versteif Dich einfach nicht auf eine Erkrankung, lass Dich überraschen, schon Rudi Karrell hat singend Rat gespendet!

:) Natasha

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!

Re: Ein Hallo aus Merseburg

Hallo Anne,

wie geht es Dir nach all den Feiertagen? Ist bei Dir auch erst einmal die Luft raus? Wann genau hast Du den Termin beim Rheumatologen, Anfang, Mitte oder Ende Februar? Ich bewundere, daß Du wirklich so lange warten konntest, von November bis Februar ist ja nicht ganz ohne...klar, Du hast 6 Jahre gewartet, was sind da ein paar zusätzliche Monate, hast ja irgendwo Recht, aber bei mir wäre die Angst vor der Ungewissheit, die Sorgen, die Spannung-ja oder nein bestimmt zu viel.

Ich mußte lange warten, bis ich erfuhr, daß ich SLE u.a. habe und dann noch mal an mir arbeiten, um die volle Tragweite zu begreifen. Aber ich wollte bescheid wissen, das war mir wichtig, ich wollte wissen, was mich da andauernd derartig schwächt. Hattest Du in den 6 Jahren der Verdrängung auch Symptome? Wie bist Du denen begegnet? Hattest Du auch mal Zweifel es nicht zu schaffen oder warst sehr erschöpft, müde, grantelig?

Bitte halte uns auf dem laufenden, erzähle dann Bitte von Deinem Termin beim Doc, womit wirst Du herausgefordert und welche Herangehensweise wird mit Dir zusammen besprochen? Ich hoffe, Du erfährst Hilfe und Linderung vom Arzt bzw. von etwaigen Medikamenten, falls nötig, aber  auch Zuversicht, wenn Du alle Deine Fragen zufriedenstellend beantwortet bekommst.

Ich drücke die Daumen, daß Du nur eine sehr milde Form hast, wenn es denn wirklich ein systemischer Lupus bei Dir sein sollte, Du bist ja arbeitstechnisch sehr eingespannt und es klingt so, als ob Du Deine Arbeit sehr liebst und darin aufgehst! :) Schön, das soll ein "Wölfchen" nicht kaputt machen!

GLG :) Natasha

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!

Re: Hallo aus Thüringen!

Hallo Nancy!

Ein frohes neues Jahr wünsche ich Dir und beglückwünsche Dich zu Deinem Entschluss, hier im Forum aktiv zu werden. Dieses Forum ist wie eine Großfamilie, da gibt es Ernsthaftigkeit, Strenge,Regeln, Moral und Zurechtweisung, aber auch Spaß/Spiele,Fotos/Kunst, Rat, Unterstützung/Hilfe, die einem das Gefühl des Alleinseins mit der Erkrankung Lupus schnell den Garaus macht!

Wenn mal dicke Luft ist, nicht gleich persönlich nehmen, Lupis sind auch nur Wölfe, ähh, Verzeihung, Menschen, die mal mit dem falschen Bein morgens aus dem Bett steigen, wenns denn überhaupt geht! ;)

Schlechte Laune kennen wir ja alle mehr oder weniger oft, außerdem sind wir bestimmt viel sensibler als Ottilie&Otto Normalverbraucher, also nicht gleich abschrecken lassen, stürz Dich rein ins Getümmel und Quassele mit, je mehr dabei sind, desto mehr Gehör können wir erwarten! Auf viele Stunden des gedanklichen Austausches. Trost, Zuhörer, Mitbetroffene, Musik, Literatur, alles und vieles mehr findest Du hier! Herzlich Willkommen!

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!

Re: Ist es nur eine Depression?

Liebe Robin,

ich weiß, Du bist verzweifelt, das war ich auch und wie: ALLE sagten, ich bin psychisch krank und ignorierten, daß ich immer mehr abnahm und verkümmerte. Ich hatte ständig Hals-und Kopfschmerzen, meine Leberwerte waren u.a. auch verändert, ich hatte oft starke Schmerzen wegen der Ergüsse rund um die Gelenke und der Innenhäute. Die Erklärung der Mediziner war absurd, sie behaupteten ich war mit Jungs intim und trug Entzündungen davon, deshalb waren auch meine Lymphdrüsen geschwollen! 

Dabei war ich gar nicht in der Lage überhaupt zur Schule zu gehen.... ich dachte oft an die nächste Stunde, den nächsten Tag, überlegte, wie ich weiter funktionieren konnte, weil ich mußte. Kontakte zu anderen konnte ich gar nicht wirklich etablieren, da ich viel schlafen mußte und seit Auftreten der ersten Symptome in meiner Kindheit sehr schnell überfordert war, ich war schnell erschlagen und mußte mich ausklinken, bevor ich im schlimmsten Falle einfach abklappte.

Ärzte, Familie, Freunde, Sozialarbeiter, Psychiater, Psychologen- niemand glaubte mir, ich war bei zig "Hausärzten", Internisten, Psychologen, Psychiater- alle gaben mir scheinbar passende Diagnosen, wollten mich ohne Blutabnahme! behandeln. Ich verweigerte mich, da ich instinktiv wußte, das ist nicht richtig, das ist nicht gut für mich. Ich wußte stets, ich bin sehr krank, aber das machte alle nur noch rasender. Wie konnte ich nur so etwas behaupten? Ich wußte es einfach, meine Realität, mein Gefühl sagte mir immer und immer wieder: Du bist nicht gesund.

Ich konnte nur nicht genau ermitteln, was ich denn haben könnte, lange dachte ich, ich habe Krebs, aber auch das war nicht stimmig. Ich erzählte alles meinem ältesten Bruder Maxim und er kam zu Besuch aus den USA und brachte Doc Wallaces Lupus"bibel" mit. Ich las und das Gelesene war gleich stimmig für mich, das war 2002 glaub ich. Verrückt, dachte ich, Pops, unser Dad, starb höchstwahrscheinlich an den Folgen einer nicht erkannten Gerinnungsproblematik mit vorzeitiger Arteriosklerose und du erhälst dieses Buch und dir wird eine Wahrheit offenbahrt, die bis dahin in deinem Leben fehlte.

Leider dauerte es nochmal 6 Jahre, bis ich endlich alles schwarz auf weiß auf Papier hatte und ohne Probleme Medikamente bekam, mein letzter Psychologe war endlich einmal ein kompetenter, der bescheinigte mir eine Posttraumatischebelastungsstörung auf Grund der vielen Jahre ohne Unterstützung und Menschen, die mir Glauben schenkten und mich drangsalierten und in Krankheiten reinredeten, die ich partout nicht hatte. Ihre Vorgehensweise war verwerflich und kostete mich wertvolle Lebenszeit. Das sagte er auch dem Jugendamt, die damals in MEINEM Falle meine Tochter in Obhut gaben, weil sie der Meinung waren, ich wäre auf Grund von angeblich bestehenden irrationalen  Wünschen nach Krankheit schwer psychisch krank/gestört, meine "Isolationswünsche" wären krankhaft, meine Müdigkeit anderer Natur und nicht Symptom einer Kollagenose....etc.blabla whatever....

Ich erzähle so offen wie möglich, da ich mittlerweile in der Charite angekommen bin und weiß, daß ich schwer krank bin, nach Aussage des Stationarztes... glauben wollen das aber nur eine handvoll Personen. Ich bin älter geworden, reifer und denk einfach nur noch: Fuck you ! Ich muß niemanden etwas beweisen, ich bin krank und muß tagtäglich die Herausforderung leben, ich habe jeden Tag ein Abenteuer zu bewältigen, muß meinen Wolf bei Laune halten, killekille hier, Leckerli da, so daß er mir nicht den Kopf abreißt und ich genug Kraft habe, den Tag mit Kind(Sohn) zu stemmen. Das ist eine ordentliche Leistung, ich muß mich nicht beleidigen werden, ich bin stark und habe fast immer an mich geglaubt,nur einmal war ich sehr schwach geworden und habe gedacht: Sie haben Recht, alle sagen, you are crazy, it´s all in your head, du bildest Dir alles nur ein, aber siehe da, ich bin leider wirklich krank, nur ich hatte Recht, leider Gottes in diesem Fall! But shit happens!

Mein Rat für Dich: Gib bitte nicht auf, Du hast wenigstens einen Rheumatologen, der Dir glaubt, mich hat man nicht einmal dort hin überwiesen, man hat bei mir erst 2001 glaub ich von Rheuma, und dann auch nur andeutungsweise, gesprochen.

2.) Höre auf Dein Körpergefühl, das wird Dir recht gut sagen, was los ist.

3.) Beobachte Deinen Körper: Geht es Dir schlechter vor Deinem Eisprung? Vor Deiner Menstruation/Monatsblutung?

4.) Wie verträgst Du die Sonne, Infekte, Medikamente, Operationen?

5.)Wie reagierst Du auf Stress jeglicher Art?

6.) Wie ist es mit Lebensmitteln? Verträgst Du alles? Fett? Gluten? Laktose? Histamine? Fruktose?

7.) Hast Du Durchfälle, Gewichtsverlust, Gewichtszunahme(beides ungewollt)?

8.) Fühlst du Dich grippig, schubig, schlecht, sprich ausgelaugt, immer müde, abgeschlagen, gestresst, kannst nicht stundenlang mit anderen zusammen sitzen und quatschen, arbeiten, sport machen über viele Stunden weil Dich das emotional traumatisiert?(ist eine Frage von Doc Wallace)

Dann klingt es verdammt nach einer Autoimmunerkrankung/"Rheuma"

Melde Dich jederzeit bei Fragen und Sorgen Robin!

:) Natasha

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!