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online-Monitoring rheumatisch-entzündlicher Erkrankungen

von kat am 02.11.2012 10:46

Dieses Online-Monitoring soll die Krankheitsaktivität rheumatisch-entzündlicher Erkrankungen und die Therapiewirksamkeit erfassen. Es beruht auf dem Disease Activity Score (Krankheits-Aktivitäts-Score) der EULAR (europäische Rheumatologen-Vereinigung) und dem HAQ-Behinderungsindex. Es ist für die rheumatoide Arthritis konzipiert, funktioniert aber auch für Kollagenose-Patienten mit Gelenkbeschwerden, die übrigen Symptome deckt es leider nicht ab. Ist aber sehr geeignet um Laborwerte und Medikamente im Auge zu behalten. Kann man zusammen mit dem Arzt oder alleine machen. Schmerztagebuch gibt es auch. Und man wird an die Eintragungen per Mail erinnert, wenn man möchte.
http://www.rheuma-online.de/selbsthilfe/online-monitoring/online-monitoring-der-rheumatoiden-arthritis.html

"Ihr seid nicht in euren Körper eingeschlossen, noch an die Felder oder Häuser gebunden. Das, was ihr seid, wohnt über dem Berg und treibt mit dem Wind."    Khalil Gibran

Re: Was lest ihr grad?

von kat am 31.10.2012 09:24

Ich lese im Moment "Eine Kindheit in Deutschland" von Ernst Toller.

Bin sehr beeindruckt von der Sprache, es ist stellenweise auch sehr lustig, keine politische Schrift und auch sehr gut lesbar. Empfehlenswert, wenn man sich für eine Biografie Anfang des 20. Jahrhunderts interessiert.

Und Tana French "Grabesgrün", Tipp von meinem Vater, der ein extremer Krimi-Fan ist und wirklich alles verschlingt, was so auf dem Markt ist. Die guten Sachen reicht er dann an mich weiter. Das habe ich aber erst angefangen, bis jetzt gefällt es mir gut.

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Re: Bauchaorta entzündet?

von kat am 31.10.2012 09:06

Liebe kleine Raupe,

ich habe eine Vaskulitis, sie betrifft bis jetzt nur die kleinsten Blutgefäße in der Haut (Kapillaren), was sich als braune Flecken bemerkbar macht. Meines Wissens nach sind alle Vaskulitiden Entzündungen der Blutgefäße, von den allerkleinsten bis zur Aorta. Sie können alle Organe betreffen. Bei mir tritt die Vaskulitis im Rahmen der Kollagenose auf und wird wie alle anderen Sekundärerkrankungen mitbehandelt. Es gibt sie aber auch als eigenständige Autoimmunkrankheit.

Ich habe mich über ein Merkblatt der Rheuma Liga informiert, das kann man hier als Pdf (Vaskulitiden) ansehen.

Frag bei deinen Ärzten nach, was sie damit meinen, denn Schmerzen in diesem Bereich können ja durch alles mögliche hervorgerufen werden. Bei so starken Beschwerden sollte man das nicht auf sich beruhen lassen.

Viel Glück bei Ursachenforschung!

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Re: Dosierschema bei MTX

von kat am 30.10.2012 16:59

Ich bin mir sehr unsicher bezüglich der Einnahme des MTX in diesem Intervall.

Ich habe bei der unabhängigen Patientenberatung angerufen, die haben mich an die Pharmakologie an der Uni Dresden weitervermittelt, die Medikamentenberatung macht. Auch dort kannten sie eine solche Verabreichung nicht, konnten auch keine in der Fachliteratur finden. Sie haben sogar den Hersteller angerufen und nachgefragt, dort das Gleiche, der Hersteller will jetzt nach aktuellen Studien gucken, die noch laufen, falls da was ist, meldet sich die Uni Dresden nochmal. Fest steht auf jeden Fall, daß die Gabe des MTX so nicht studienerprobt und nicht zugelassen ist. Die Folsäure kann bei dieser Verabreichungsart überhaupt nicht wirken. Es ist durchaus möglich, das MTX dreimal in 12stündigem Abstand zu verabreichen, so wie Skorpion es beschrieben hat. Auf meinem Zettel steht aber Mo Mi Fr abends je 1/2 Tablette. Außerdem steht auf der Packung dick, fett und in rot: nur 1mal wüchentlich!

Beim Arzt habe ich angerufen und erhielt dort die Auskunft, er würde es so verabreichen, da die Patienten es besser vertragen.

Ich weiß jetzt grade nicht, was ich machen soll. Ich habe es zweimal genommen, auch gut vertragen, nur ein bißchen flau im Magen. Aber es gibt ja noch andere schwerwiegendere Nebenwirkungen als Übelkeit, vor allem in der Langzeitperspektive.

So was ist mir noch mit keinem Arzt passiert, daß ich Zweifel an seiner Kompetenz hatte. Für mich ist das auf jeden Fall ein Bruch im Verhältnis zu ihm. Wenn er mich gefragt hätte, ob ich so einer Behandlung zustimme oder doch lieber wie vorgeschrieben behandelt werden will, wäre es etwas anderes gewesen. Aber ich habe keine Lust an seiner Privatstudie teilzunehmen ohne davon zu wissen. Auf dem Aufklärungsbogen, den ich unterschrieben habe, steht ja auch 1mal wöchentlich.

Was würdet ihr jetzt tun? Ich schwanke noch: entweder morgen gleich hinfahren oder bis zum Labortermin nächste Woche warten.

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Unabhängige Patientenberatung Deutschland | UPD

von kat am 30.10.2012 09:59

http://www.unabhaengige-patientenberatung.de/

Ich habe damit sehr gute Erfahrungen gemacht, als ich das multiresistente Bakterium im Darm hatte. Eine Verbindung zur Pharmakologie Dresden wurde hergestellt, die haben sogar 2mal zurückgerufen. Vielleicht ist es ja für euch auch hilfreich. Online-Anfragen sind übrigens auch möglich. Das Servicetelefon ist kostenlos.

Ein Auszug aus der Website:

Warum gibt es die Unabhängige Patientenberatung?

Unser Gesundheitswesen leistet viel. Es ist aber auch kompliziert. Viele wünschen sich eine Anlaufstelle zur Orientierung, bei der man auch einen neutralen Rat bekommt, wenn es in der Behandlung oder bei der Kostenübernahme mal hakt. Dafür gibt es die UPD.

Wer oder was ist die UPD?

Die Unabhängige Patientenberatung Deutschland | UPD ist ein Verbund unabhängiger Beratungsstellen. Gesellschafter der UPD sind der Sozialverband VdK Deutschland e.V., der Verbraucherzentrale Bundesverband e.V. und der Verbund unabhängige Patientenberatung e.V. Gefördert vom GKV Spitzenverband, dem Spitzenverband Bund der Krankenkassen, berät und informiert die UPD Bürgerinnen und Bürger in Deutschland.

Wen berät die Unabhängige Patientenberatung?

Alle, die in Deutschland Fragen rund um das Gesundheitswesen und Gesundheit haben. Egal, ob gesetzlich, privat oder nicht versichert. Ob als Patientinnen, Patienten oder als Angehörige, die Rat suchen.

Was kostet mich die Beratung?

Das Angebot der UPD ist für alle Ratsuchenden kostenfrei. Ohne Wenn und Aber. Denn die UPD wird von der Gemeinschaft der gesetzlich Versicherten durch den GKV-Spitzenverband finanziert.

Wozu verpflichtet mich die Beratung?

Unsere Beratung verpflichtet Sie zu nichts. Wir freuen uns über Ihre Bereitschaft, sich gemeinsam mit uns um die Lösung Ihrer Fragen und Probleme zu bemühen.

Zu welchen Themen kann ich mich beraten lassen?

Unsere Beratung umfasst drei große Themenfelder: Gesundheitsfragen, Rechtsfragen und psychosoziale Fragen. Wir klären Anliegen wie "Welche anderen Behandlungsmethoden gibt es?", "Zahlt meine Kasse?", "Wie finde ich ein passendes Selbsthilfeangebot?"

Wie gut ist die Beratung?

Die Beraterinnen und Berater der UPD sind bestens ausgebildete Fachkräfte mit Beratungserfahrung, zum Beispiel Mediziner, Juristen und Sozialpädagogen. Kurz: Profis, die sich auskennen.

Muss ich meinen Namen nennen?

Sie können sich ohne Weiteres anonym bei uns melden. Aber auch wenn Sie Ihren Namen nennen, bleibt die Beratung vertraulich. Wir geben keinerlei personenbezogene Informationen weiter.

Muss ich vorher meine Kasse fragen?

Sie müssen niemanden fragen. Wir verschicken für unsere Leistungen keine Rechnungen und Sie brauchen auch keine Chipkarte vorzulegen. Bringen Sie einfach Ihre Fragen mit.

Was sagt eigentlich mein Arzt dazu?

Die UPD will und kann keine Konkurrenz zu Ihrem Arzt sein, den Sie selbstverständlich weiterhin aufsuchen. Wir sind ein ergänzender Service für Patientinnen und Patienten. Ihr Arzt wird durch unsere Beratung entlastet.

Und wo ist der Haken?

Nirgends. Die UPD ist ein sozialstaatliches Serviceangebot für die Bürgerinnen und Bürger im Rahmen der Modernisierung unseres Gesundheitswesens. Sie können dieses Angebot ohne Bedenken nutzen, wenn Sie einen unabhängigen Rat brauchen.

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Re: Lasst Ihr Euch impfen?

von kat am 26.10.2012 09:45

Danke Leya, endlich mal ein ausführlicher und gut gegliederter Text zu dem Thema.

Ich habe ebenfalls den Eindruck, daß es in den letzten Jahren immer zu Lieferschwierigkeiten kam. Sind ja auch unvorhersehbar, diese jährlichen Impfungen im Herbst und Winter

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Re: Lasst Ihr Euch impfen?

von kat am 25.10.2012 19:14

Mein Rheumatologe hat mir heute geraten, daß ich im Moment keine Impfung durchführen lassen soll. Gründe: ich bekomme jetzt neu MTX zu Prednison und Quensyl, dazu die aktive Vaskulitis, Gewichtsverlust und Polyneuropathien. Dann vielleicht nächstes Jahr.

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Dosierschema bei MTX

von kat am 25.10.2012 19:01

Ich kriege jetzt auch MTX, da die Krankheitsaktivität hoch ist. Ich soll 3mal pro Woche 5mg nehmen (Mo, Mi, Fr), insgesamt also 15mg pro Woche. Im Aufklärungsblatt der DRGH steht

Ich gehe mal davon aus, daß mein Rheumatologe weiß, was er tut. Mich würde jetzt interessieren, wie das bei euch läuft.

Wie handhaben eure Ärzte das?

Und wann nehmt ihr die Folsäure ein? Am selben Tag wie das MTX? Oder ist das egal?

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Re: Lasst Ihr Euch impfen?

von kat am 24.10.2012 16:20

@alle

Ist es denn für Kollagenosepatienten ganz besonders wichtig sich impfen zu lassen d.h. wird es von ärztlicher Seite eindeutig befürwortet? 

Ich habe die letzten Threads dazu gerade überflogen und da ging es immer nur darum, ob man impfen soll, welche Erfahrungen es gibt, aber nicht warum es für uns ganz besonders wichtig ist. Aufgrund der Immunsupressiva empfiehlt es sich natürlich, andererseits könnte es genau dadurch ja nach hinten losgehen.

Ich habe nur die üblichen Kinderimpfungen inkl. Röteln mit 12, dann vor 15 Jahren Diphterie wegen längerem Aufenthalt in Rußland, da habe ich aber die Zweitimpfung vergessen, weiß also nicht, ob der Schutz überhaupt bestanden hat. Tetanus natürlich wegen den Tieren, das letzte Mal 2008. Mehr wollte und brauchte ich nie. Wenn das aufgrund der Krankheit nun anders sein sollte, würde ich mich damit aber nochmal auseinandersetzen.

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Re: Hallo aus Baden-Württemberg (Lkw.HDH)!

von kat am 23.10.2012 15:08

Hallo Felicitas,

ich würde dir auch raten, einen Termin beim Hautarzt zu machen, vielleicht kann er oder auch dein Hausarzt durch direkten Kontakt zum Rheumatologen einen früheren Termin bekommen. Denn bis März ist es ja noch ein halbes Jahr, das finde ich selbst für einen Rheumatologen eine sehr lange Wartezeit. Aufgrund deiner Beschwerden ist es bestimmt sinnvoll, dich dort so schnell wie möglich dort vorzustellen, zumal deine Diagnose schon feststeht und du nun schleunigst therapiert werden solltest.

LG

Kat

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