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Re: Ana titer
von kat am 27.04.2013 08:19Ich glaube, die ANA spielen eine große Rolle bei der Diagnose. Meine sind durchgehend niedrig und schwankend. Ich habe allerdings seit der ersten Überprüfung der Blutwerte letztes Jahr immer einen erniedrigten Komplementverbrauch gehabt.
"Ihr seid nicht in euren Körper eingeschlossen, noch an die Felder oder Häuser gebunden. Das, was ihr seid, wohnt über dem Berg und treibt mit dem Wind." Khalil Gibran
AntwortenRe: Zuzahlungsbefreiung bei chronischer Erkrankung
von kat am 26.04.2013 08:43@ Leya
Ich nehme zur Zeit Plaquenil 200mg von sanofi aventis, immer 100 Stück. Ich hatte aber auch schon welche von Kohlpharma und anderen Herstellern. Auf dem Rezept steht immer Quensyl, in der Apotheke kriege ich aber automatisch Generika. Keine Ahnung nach welchen Kriterien die Marke ausgewählt wird, Verfügbarkeit, Lieferzeit oder Verträge mit bestimmten Herstellern? Ich habe schon Berichte gelesen, in denen von Absprachen zwischen Apotheken und Pharmafirmen berichtet wurde. So etwas ist ja leider schwer zu kontrollieren.
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Re: Was lest ihr grad?
von kat am 20.04.2013 11:23Ich bin jetzt ganz offiziell Fan von Ian Rankins Kommissar John Rebus. Verschlinge gerade den dritten Band, er ist allerdings ein gewöhnungsbedürftiger Charakter, eher ein Anti-Held. Die Romane spielen in Schottland, was auch mal eine Abwechslung ist. Allen Krimifans, die ihn noch nicht kennen, sei er wärmstens empfohlen.
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Re: Wie reagiert ihr auf Antibiotika?
von kat am 20.04.2013 11:19Ich bin auch allergisch auf Penicilline, hatte als Kind welche bei einer Lungenentzündung bekommen, es folgten schwere Ausschläge, Fieber, Atemnot, usw. Glücklicherweise haben die Ärzte schnell reagiert. Leider habe ich auch Resistenzen gegen ein paar andere Antibiotika, bis jetzt ließ sich aber immer noch eines finden, das gewirkt hat. Und daß, obwohl ich wirklich zurückhaltend bin mit der Einnahme, ich kann mir gar nicht vorstellen, woher diese ganzen Resistenzen kommen sollen.
Allergiepass sollte ich mir vielleicht auch mal zulegen. Wo bekommt man den denn?
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Re: Wer arbeitet Vollzeit? bzw. überhaupt noch?
von kat am 13.04.2013 09:36Ich bin in der Künstlersozialkasse und zahle dort meine Rentenbeiträge, aber erst seit ein paar Jahren, da können die Rentenbezüge nicht sehr hoch sein, befürchte ich. Zusätzlich bin ich privat rentenversichert. Ich habe mich bei der Rheumaliga letztes Jahr zu dem Thema beraten lassen, die meinten, daß das Jobcenter in diesem Fall nicht zuständig wäre, weil ich ja krank bin, das Sozialamt bzw SGB 2 (12?) übernimmt die Lebenshaltungskosten. Ich hatte mit dem Jobcenter schonmal eine Zuverdienstregelung, als ich nicht genug verdient habe, das geht anscheinend mit dem Sozialamt auch. Ist halt immer eine Menge Schreibkram.
Der Gedanke an so eine Lösung ist zwar nicht schön, aber irgendwie eine Erleichterung. Irgendwie gehts immer weiter, auch wenn man gerade kein Land sieht. So war es zumindest bei mir immer und den Optimismus lasse ich mir auch nicht nehmen. Und wenns ein Leben mit Abstrichen ist, dann ist das halt so, Punkt. Bei mir sind es auch manchmal die Ansprüche an mich selbst und die Vorstellung, wie mein Leben eigentlich sein sollte, die mich verzweifeln lassen. Aber das war vor der Krankheit auch schon so, dieser Perfektionismus macht sich jetzt halt nur vermehrt bemerkbar.
Ich habe glücklicherweise keine finanzielle Verantwortung außer für mich, darüber bin ich in diesem Fall echt froh! Aber vielleicht mobilisiert man in diesem Fall nochmal zusätzliche Kraftreserven.
So, jetzt gehe ich mal raus und dann schaue ich mir den Rest des Tages die Sonne und den Frühling vom Sofa aus an, ist auch eine interessante Perspektive.
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Re: Extremer Nachtschweiß durch erhöhte Krankheitsaktivität?
von kat am 13.04.2013 08:58Dann liege ich mit meiner Beobachtung ja richtig. Immer gut zu wissen, woher solche Sachen kommen und das auch andere betroffen sind. Wenn das noch länger anhält, werde ich vielleicht mal notfallmäßig zum Rheumatologen gehen, vielleicht kann man ja medikamentös was machen. Auf Dauer ist das ja kein Zustand, wenn ich mich morgens nach dem Aufstehen erstmal von der Nacht erholen muß, da komme ich ja zu gar nichts mehr tagsüber. Den Tag gestern habe ich auch mehr oder weniger "verschlafen".
Sich die Sachen neben das Bett zu legen ist eine super Idee, das werde ich auch machen. Auf dem nassen Bettzeug zu liegen ist nicht sehr angenehm.
Habt ihr auch Fieber? Ich habe gestern nacht mal interessehalber gemessen: über 38°C, was für mich viel ist. Ich habe zwar öfter mal erhöhte Temperatur tagsüber, subfebril schreiben die Ärzte dann immer.
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Extremer Nachtschweiß durch erhöhte Krankheitsaktivität?
von kat am 12.04.2013 11:48Hat jemand von euch schonmal den Zusammenhang von extremem Nachtschweiß und vermehrter Krankheitsaktivität erlebt?
Zur Zeit muß ich fast täglich bzw. nächtlich mein Bettzeug und das Nachthemd wechseln, weil alles bis auf die Matratze durchgeschwitzt und klitschnass ist. Der Schweiß läuft richtiggehend an mir runter. Ich weiß, daß ich meine Komplementwerte zur Zeit sinken, das Immunsystem also aktiv ist. Ich habe das jetzt schon ein paarmal in diesem Zusammenhang erlebt, es würde mich interessieren, ob ihr das auch schonmal so bei euch beobachtet habt. Der Rheumatologe fragt ja auch immer nach Nachtschweiß, ich weiß aber nicht genau wieso, vielleicht ist das ja tatsächlich ein Indiz für vermehrte Krankheitsaktivität.
An der Bettdecke liegt es nicht, das ist eine temperaturausgleichende, heizen tue ich im Schlafzimmer auch nicht. Und es ist ja wie gesagt auch nur phasenweise.
Der Morgen danach ist dann erstmal im Eimer, ich mache für 2-3 Stunden ein bißchen was und lege mich dann nochmal hin. Das schlaucht mich ganz schön, muß ich sagen.
LG von Kat
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Re: Was lest ihr grad?
von kat am 12.04.2013 11:34"Anleitung zum Unglücklichsein" habe ich auch gelesen. Und mich sehr ertappt gefühlt
Ich habe Oliver Sacks (wieder)entdeckt, "Der Mann, der seine Frau mit seinem Hut verwechselte" ist ja ein Klassiker, wenn man sich dafür interessiert, was es für Wechselwirkungen zwischen Körper und Psyche gibt. Anspruchsvoll und vergnüglich zugleich. Er gibt den Patienten Würde und sieht sie immer auf Augenhöhe. Das Detektivspiel, herauszufinden, wieso sie die Welt auf eine bestimmte Art wahrnehmen, die man landläufig als "verrückt" bezeichnet, ist sehr spannend beschrieben. Man lernt viel über Medizin, gleichzeitig ist es ein literarisches Vergnügen.
Sehr persönlich ist sein Buch "Der Tag, an dem mein Bein fortging", in dem er ironischerweise ähnliche Probleme erlebt, wie seine Patienten und nach einem Unfall das Gefühl und Bewußtsein für sein Bein verliert, obwohl es noch vorhanden und auch nicht gelähmt ist.
Wer ihn nicht kennt, dem seien seine Bücher also wärmstens empfohlen! Es ist auch gerade ein neues erschienen, in dem er sich mit dem Wechselspiel von neurologischen Vorgängen im Gehirn und Halluzinazionen und spirituellen Erfahrungen beschäftigt.
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Re: schmerzerleben...
von kat am 12.04.2013 11:10Hallo,
bei mir sind die Hände mittlerweile ziemlich stark betroffen, geschwollene Gelenke, Knoten, leichte Verformungen. Es tut komischerweise nur beim Draufdrücken weh. Daß die Hände nicht mehr so beweglich sind habe ich beim letzten Röntgen gemerkt, da muß man ja die Hände so seitlich fächerförmig hinlegen, da mußte die Radiologin helfen, damit das alles richtig in Position kommt.
Anders ist es bei den Ellenbogengelenken,die tun immer mal wieder sehr weh, so daß ich sie nicht aufstützen und nur unter Schmerzen bewegen kann. Nachts leide ich extrem unter Gelenkschmerzen, ganz besonders in der Hüfte und in den Knien. Ich habe mir deswegen die Schmerzmittel neben dem Bett deponiert. Morgensteifigkeit habe aber ich nicht. Sehnenansatzentzündungen kenne ich auch, die sind wirklich schmerzhaft und fühlen sich wie Muskelkater an.
Ich denke, daß Schmerzempfinden sowieso von Mensch zu Mensch unterschiedlich ist, ich zum Beispiel bin eher unempfindlich gegenüber Schmerzen, was aber nicht unbedingt ein Vorteil ist, weil man dadurch Dinge zu spät wahrnimmt. Ich bin eine Stunde vor meiner Blinddarm-Not-OP eine halbe Stunde mit dem Fahrrad ins Krankenhaus geradelt, da waren die Ärzte schon sehr erstaunt, als ich das erzählte. Eigentlich wollte ich sogar erst am nächsten Morgen dahin, aber der Hausarzt hat mich dann doch noch überzeugt sofort zu gehen.
Mittlerweile kann ich Schmerzen gut lokalisieren, das habe ich durch die progressive Muskelentspannung und Körperwahrnehmungstechniken gelernt.
Wann nehmt ihr denn Schmerzmittel? Gleich zu Anfang, wenn ihr merkt, daß es losgeht? Oder erst, wenn ihr es nicht mehr aushaltet? Brei Migräne soll man z.B. schon bei den ersten Anzeichen etwas einnehmen, um zu verhindern,. daß es ganz schlimm wird, bei mir funktioniert das auch. Es gibt ja auch so etwas wie ein Schmerzgedächtnis, wobei ich mich damit nicht so genau auskenne. Wisst ihr da mehr?
LG Kat
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Re: Wer arbeitet Vollzeit? bzw. überhaupt noch?
von kat am 12.04.2013 10:40Ich frage mich auch gerade, wie ich Beruf und Alltag mit den Auswirkungen von Krankheit und Medikamenten vereinbaren kann. Noch mache ich Vollzeit weiter, wobei die Situation einer Freiberuflerin sicher anders ist als die eines Festangestellten. Ich bin flexibler mit meiner Zeit, aber ich kann mir halt nie freinehmen. Und damit ich alles schaffe, arbeite ich mittlerweile jeden Tag, auch am WE. Wenn ich das mal nicht mache, habe ich immer ein schlechtes Gewissen und denke voller Sorge an die nächste Woche und wer weiß, wie es mir dann geht und was alles an Aufträgen reinkommt, also lieber jetzt vorarbeiten. Und trotzdem hänge ich hinterher und muß von Zeit zu Zeit, wenn Deadlines bedrohlich nahe rücken, ein paar Tage mit wenig Schlaf und 12 Stunden arbeiten durchziehen. Zumindest bin ich zuhause und kann mal kurz Pause machen und mich hinlegen.
Meine Konzentrationsfähigkeit hat definitiv abgenommen und meine Leistungsfähigkeit auch. Geistiges Arbeiten ermüdet mich jetzt, das war vor 2,3 Jahren noch nicht der Fall. Das macht mich schon sehr traurig.
Das MTX hat nochmal viel verändert und mich weiter eingeschränkt.Ich habe auch immer Angst mir einen Infekt einzufangen, weil dann meistens gar nichts mehr geht. Und in meinem Job ist es so, daß es immer jemanden gibt, der schneller und billiger arbeitet.
Weil mein Fokus gerade so auf der Arbeit liegt, kommt das private leider zu kurz. Ich habe halt nur ein begrenztes Kontingent an Kraft für einen Tag, die Löffeltheorie beschreibt das ja sehr gut. Damit muß ich haushalten.
Mal schauen, wie lange ich das noch durchhalte, aber noch will ich nicht aufgeben. Vielleicht ist ja auch ein Kompromiss möglich, teilweise Erwerbsfähigkeit oder sowas.
Kat
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