Wer arbeitet Vollzeit? bzw. überhaupt noch?

Re: Wer arbeitet Vollzeit? bzw. überhaupt noch?

Hallo Daisydoo

 hahaha...braves Mädchen hat schon lange niemand mehr zu mir gesagt
Ich liege seit gestern nur auf dem Sofa/Bett und lese gerade im forum die "alten Beiträge" zu EM und stundenweise abbauen und so...
Ich bin jetzt bis einschließlich Montag aus dem Rennen, denn da habe ich meinen Rheuma-Doc-Termin, der jetzt entscheiden soll, wie´s weitergeht wegen den Blutwerten (Nebenwirkungen oder nicht)..

Solange schlafe ich  

Re: Wer arbeitet Vollzeit? bzw. überhaupt noch?

Liebe Cemmo,

ja genau, ruhe dich richtig aus und schöpfe Kraft.

Ich bin jetzt schon 2 1/2 Wochen zu Hause und merke, das mir das richtig gut tut. Verführt natürlich auch zum allgemeinen Faulsein.

Aber liebe Cemmo..welcher ist denn jetzt dein Weg??

Ich schicke dir ne Portion positive Energie:

Katerlieschen 

Re: Wer arbeitet Vollzeit? bzw. überhaupt noch?

Ich frage mich auch gerade, wie ich Beruf und Alltag mit den Auswirkungen von Krankheit und Medikamenten vereinbaren kann. Noch mache ich Vollzeit weiter, wobei die Situation einer Freiberuflerin sicher anders ist als die eines Festangestellten. Ich bin flexibler mit meiner Zeit, aber ich kann mir halt nie freinehmen. Und damit ich alles schaffe, arbeite ich mittlerweile jeden Tag, auch am WE. Wenn ich das mal nicht mache, habe ich immer ein schlechtes Gewissen und denke voller Sorge an die nächste Woche und wer weiß, wie es mir dann geht und was alles an Aufträgen reinkommt, also lieber jetzt vorarbeiten. Und trotzdem hänge ich hinterher und muß von Zeit zu Zeit, wenn Deadlines bedrohlich nahe rücken, ein paar Tage mit wenig Schlaf und 12 Stunden arbeiten durchziehen. Zumindest bin ich zuhause und kann mal kurz Pause machen und mich hinlegen.

Meine Konzentrationsfähigkeit hat definitiv abgenommen und meine Leistungsfähigkeit auch. Geistiges Arbeiten ermüdet mich jetzt, das war vor 2,3 Jahren noch nicht der Fall. Das macht mich schon sehr traurig.

Das MTX hat nochmal viel verändert und mich weiter eingeschränkt.Ich habe auch immer Angst mir einen Infekt einzufangen, weil dann meistens gar nichts mehr geht. Und in meinem Job ist es so, daß es immer jemanden gibt, der schneller und billiger arbeitet.

Weil mein Fokus gerade so auf der Arbeit liegt, kommt das private leider zu kurz. Ich habe halt nur ein begrenztes Kontingent an Kraft für einen Tag, die Löffeltheorie beschreibt das ja sehr gut. Damit muß ich haushalten.

Mal schauen, wie lange ich das noch durchhalte, aber noch will ich nicht aufgeben. Vielleicht ist ja auch ein Kompromiss möglich, teilweise Erwerbsfähigkeit oder sowas.

Kat

"Ihr seid nicht in euren Körper eingeschlossen, noch an die Felder oder Häuser gebunden. Das, was ihr seid, wohnt über dem Berg und treibt mit dem Wind."    Khalil Gibran

Re: Wer arbeitet Vollzeit? bzw. überhaupt noch?

Hi Kat

die zweite Nachricht heute abend (bin jetzt einigermaßen fit 
Das ist ja das schlimme an dem ich gerade hadere. Ich bin festangestellt und kann einige Wochen mit Krankschreibung oder weniger arbeiten noch überbrücken aber was machst dann du?
Ich empfinde es schon als erschreckend an die Möglichkeit einer teilweisen Berentung oder Stundenweise abbauen zu denken... Wahnsinn für die finanzielle Lage oder?
Für dich stelle ich es mir noch trastischer vor.. wer gibt dir Geld?
Die letzten Jahre habe ich immer die Zähne zusammengebissen, weil ich eine Tochter habe die jetzt studiert. Ich will ihr weiter helfen können, das ist mein bisheriger Grund gewesen nicht aufzugeben.
Ich bin auch immer alleinerziehend gewesen und habe kein finanzielles Polster... ich SOLLTE noch ne Weile arbeiten.

@ katerlieschen: danke für deine Energie ich denke, ich werde die nächsten Wochen eine Entscheidung treffen müssen wohin der Weg gehen wird..

@ Löffeltheorie:  ich habe das erst die letzten Wochen gelesen und finde es eine sehr gute Erklärung für all das, was sonst niemand wirklich begreifen kann wenn er keine Kollagenose hat. Egal wie man es nennen will, Fibro, Lupus oder sonst was: es ist doch so: Schmerzen und anderes sind tagesbegleitend, Kraft fehlt für Vieles, Freunde werden rar..
was bleibt ist die Hoffung...

Re: Wer arbeitet Vollzeit? bzw. überhaupt noch?

Ich bin in der Künstlersozialkasse und zahle dort meine Rentenbeiträge, aber erst seit ein paar Jahren, da können die Rentenbezüge nicht sehr hoch sein, befürchte ich. Zusätzlich bin ich privat rentenversichert. Ich habe mich bei der Rheumaliga letztes Jahr zu dem Thema beraten lassen, die meinten, daß das Jobcenter in diesem Fall nicht zuständig wäre, weil ich ja krank bin, das Sozialamt bzw SGB 2 (12?) übernimmt die Lebenshaltungskosten. Ich hatte mit dem Jobcenter schonmal eine Zuverdienstregelung, als ich nicht genug verdient habe, das geht anscheinend mit dem Sozialamt auch. Ist halt immer eine Menge Schreibkram.

Der Gedanke an so eine Lösung ist zwar nicht schön, aber irgendwie eine Erleichterung. Irgendwie gehts immer weiter, auch wenn man gerade kein Land sieht. So war es zumindest bei mir immer und den Optimismus lasse ich mir auch nicht nehmen. Und wenns ein Leben mit Abstrichen ist, dann ist das halt so, Punkt. Bei mir sind es auch manchmal die Ansprüche an mich selbst und die Vorstellung, wie mein Leben eigentlich sein sollte, die mich verzweifeln lassen. Aber das war vor der Krankheit auch schon so, dieser Perfektionismus macht sich jetzt halt nur vermehrt bemerkbar.

Ich habe glücklicherweise keine finanzielle Verantwortung außer für mich, darüber bin ich in diesem Fall echt froh! Aber vielleicht mobilisiert man in diesem Fall nochmal zusätzliche Kraftreserven.

So, jetzt gehe ich mal raus und dann schaue ich mir den Rest des Tages die Sonne und den Frühling vom Sofa aus an, ist auch eine interessante Perspektive.

"Ihr seid nicht in euren Körper eingeschlossen, noch an die Felder oder Häuser gebunden. Das, was ihr seid, wohnt über dem Berg und treibt mit dem Wind."    Khalil Gibran

Re: Wer arbeitet Vollzeit? bzw. überhaupt noch?

Ich quäle mich ja auch schon ewig mit meiner Erschöpfung und Müdigkeit herum. Dazu Schmerzen , Konzentrationbeschwerden, im Kopf alles durcheinander. Nun nach fast 3 jahren habe ich einen Antrag auf Erwerbminderungsrente gestellt. War gestern zum Gutachter und er meint , er stimmt dem zu. Wie er meinen krankheitsverlauf gesehen hat , dad hat ihm wohl schon gereicht. Nun mal abwarten, ob ich diese wirklich bekomme. Voll arbeiten geht bei mir nicht mehr.

Re: Wer arbeitet Vollzeit? bzw. überhaupt noch?

Sodele... (schwäbisch für jetzt aber)

heute habe ich endlich den Termin beim Neurologe... der soll jetzt mal abklären wieso ich so erschöpft bin.
Seit letztes Jahr geht´s bergab mit der Kraft und ich war jetzt fast 2 Wochen krank geschrieben.
Die letzte Woche war ich arbeiten... mit Ach und Krach.
Die Konzentration war so miserabel dass ich vergessen habe wie man bestimmte Wörter schreibt ?????!!!!!!!
Ich bin dann nach Hause gegangen und habe sofort geschlafen.
Eigentlich schlafe ich sowieso nur noch. Vielleicht bin ich ein Schlaftier?

Re: Wer arbeitet Vollzeit? bzw. überhaupt noch?

Liebe Cemmo,

kenn ich doch alles von irgendwo her.
Bin am Abend sowas von kaputt, dass ich mich nicht mal hinsetzen traue, weil ich befürchte, dass ich dann nie wieder hoch komme. Einfach keine Kraft mehr.
.....und Thema Vergessen und Konzentration,.......es gibt Tage, da kann ich meiner Tochter mit den Grundschulrechnungen nicht helfen!
Ich muss total vorsichtig sein, denn sobald ich ein wenig in Stress komme (und das passiert leider sehr oft), ists ganz aus. Da kann schon vorkommen, dass ich auf der Strasse stehe und plötzlich nicht mehr weiss, in welche Richtung ich jetzt gehe. Als wär ich in einer fremden Stadt.
Letztes Jahr, als ich in einem echt schlimmen Schub steckte, war es so extrem stark, dass ich kaum noch reden konnte, weil mir Worte nicht einfielen, Worte waren einfach verschwunden. Oder ich las einen Satz und er ergab für mich keinen Sinn. Als wäre er in einer mir zur Gänze fremden Sprache.

Re: Wer arbeitet Vollzeit? bzw. überhaupt noch?

Hallo Bea,

ich finde es immer wieder erstaunlich dass sich viele Symptome gleichen und mehrere Kollagenosepatienten das auch haben, und trotzdem wird es bei den Ärzten nicht für voll genommen wenn man das Symptom: "Vergesslichkeit" oder "hilfe, ich verblöde" anspricht.
Wenn ich zuviel Stress habe dann fahre ich auch schonmal mit dem Auto und weiß plötzlich gar nicht mehr wieso ich eigentlich hier fahre???  Diese "Wortfindungsstörung" ist auch ganz gemein: beim telefonieren im Büro denken bestimmt manche Kollegen dass ich ein Depp bin... Weil ich immer rumstammel und ähh.... ähh.. das Ding.. ähhh... sage!!
Wenn ich abends nach Hause komme darf ich auch auf keinen Fall hinsitzen wenn ich noch was erledigen will, sonst schlafe ich ein
Komisch finde ich wirklich nur, dass das die Ärzte überhaupt nicht interessiert. Ich wünschte, die würden nur einmal einen Tag so verbringen müssen, dann würden sie es mit anderen Augen sehen... Wünschen darf man sich ja was

tschüssle Cemmo

Re: Wer arbeitet Vollzeit? bzw. überhaupt noch?

Liebe Cemmo,

Ärzte können in keinster Weise nachempfinden, was wir durchmachen müssen. Oft hab ich das Gefühl, sie denken, man sei eine Mimose oder so.
Ich merks bei mir so krass. Wenn die Medikamente wirken, bin ich ganz "die Alte" und sobald ich in einem Schub bin, uffffffff. Was mich ein wenig beunruhigt sind die Gedächtnislücken. Da gibt es Erlebnisse, die einfach weg sind, wie ausradiert. Situationen mit meinen Kindern (zb Theateraufführung von meinem Sohn). Das ist nicht mehr da und kommt auch nach Erzählungen nicht mehr. Mittlerweile tu ich so, als würd ich mich erinnern können und quetsche vorsichtig mein Gegenüber aus, weil mein Umfeld teilweise entsetzt reagiert, dass ich mich an gemeinsame Erlebnisse nicht mehr erinnern kann.