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Bea

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Re: Frage zu Imurek

von Bea am 23.09.2013 12:59

Liebe Steffi,

ich habs 13 Wochen mit Imurek versucht. Blutwerte wurden schlecht (Leukos rasten furchtbar in den Keller, rotes BB ebenso), die Haare sind total abgebrochen (bin danach auf Ciclosporin umgestiegen, da sind die Haare ausgegangen, seh jetzt echt super aus, könnt heulen!!!!!!!!!) und Wirkung hatte ich NULL!!!!!!!!! Soviel zu mir. Es gibt aber Leute, die es recht gut vertragen. Jeder ist halt anders, bei mir hat sich das Resochin zB auf die Netzhaut abgelagert und ich musste nach einem halben Jahr damit aufhören, obwohl ich so gut drauf angesprochen hab und so gut wie schmerzfrei war.  
Ich denk von der Nebenwirkung her ist es ja fast egal, was Du nimmst. Haben alle extreme Nebenwirkungen
Ich musste, wie gesagt, im Februar mit Resochin aufhören und hab seither MTX, Imurek und Sandimmun (Ciclosporin) ausprobiert. Nichts hilfts, überall extreme Nebenwirkungen Morgen werd ich mal wieder auf was anderes umgestellt. Es ist zum Haareraufen (hätte ich noch genügend).
Halt uns am Laufenden, wie Du Dich entscheidest und wie es Dir geht. Hoffe Du kriegst noch viele Erfahrungsberichte. Denn wie gesagt, es gibt Patienten, die es recht gut vertragen. Vielleicht tut es Dir ja auch gut. Das weiss man leider halt nur, nachdem man es ausprobiert hat.

Alles Liebe
Bea      

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Bea

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Re: Österreichische Lupis: Lust auf ein Treffen?

von Bea am 23.09.2013 11:50

ich überlass es der Mehrheit
Wie gesagt, Essen im Brandauers kenn ich und schmeckt lecker. Das Schönbrunner Stöckl wäre halt in der Nähe und wir bräuchten uns dann nach dem Essen auch nicht so zu beeilen, da es ja um 15 Uhr beginnt.
.......ich bin für alles offen

Aber Tisch sollten wir unbedingt reservieren, egal wo,.....    

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Bea

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Re: Österreichische Lupis: Lust auf ein Treffen?

von Bea am 23.09.2013 11:01

Schönbrunn sind ja dann auch Steinchen am Boden, also mit Rollstuhl echt ungut. Aber das Essen ist halt schon sehr sehr sehr gut im Brandauers.
Na mal schauen, RedCow hat ja beim Meidlinger Tor ein Restaurant ausfindig gemacht. Das wäre von der Lage her perfekt. 

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Bea

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Re: Österreichische Lupis: Lust auf ein Treffen?

von Bea am 23.09.2013 10:30

Jetzt habts mir mit dem Brandauers einen Gusta gemacht Das Essen ist dort sowas von lecker!!!! Aber ich denk mal ohne Tischreservierung hat man keine Chance. Wir haben bisher immer vorreserviert.

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Bea

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Re: Österreichische Lupis: Lust auf ein Treffen?

von Bea am 23.09.2013 10:02

Sorry, dass ich mich da als Wienerin gar nicht einbringe! 
Wenn Du das Brandauers meinst, dass ich meine, dann liegt das leider genau auf der anderen Seite von Schönbrunn. Also ein sehr, sehr, sehr, sehr langer Fussmarsch durch Schönbrunn! Hat aber echt super, super, super gute Küche! Ich weiss von Butterfly, dass sie zu Fuss nicht so gut unterwegs ist. Bei mir schwankt es, nachdem ich aber jetzt auf 10 mg Cortison bin, werd ich bis Samstag sicherlich fit sein
Schönbrunner Stöckl wäre von der Lage recht gut.
Ich denk wir sollten einen Tisch reservieren. Wieviele werden denn nun kommen?

Wünsch Euch allen eine angenehme Woche und freu mich schon auf Samstag!!!!!!!!!!      

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Bea

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Re: Österreichische Lupis: Lust auf ein Treffen?

von Bea am 20.09.2013 10:23

bin auch dabei,.....wann und wo?

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Bea

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Re: Zahnprobleme

von Bea am 09.09.2013 21:12

Danke Rosi, habs heute überstanden. In 10 Tagen werden die Nähte entfernt. Mit Schmerzmittel gehts mir den Umständen entsprechend relativ gut. Auf jeden Fall besser, als bei der letzten Kiefer OP. Gegen die Entzündung hab ich Antibiotikum geschluckt.
Ich hoff ich hab jetzt endlich mal für längere Zeit Ruhe, die letzten 1 1/2 Jahren waren "kiefertechnisch" ziemlich schlimm, mühsam und schmerzhaft.

Liebe Grüsse
Bea

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Bea

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Re: Starkes Schwitzen

von Bea am 07.09.2013 15:28

Hallo Smallmum,
ich kenne dieses starke Schwitzen auch. Musste sogar in der Nacht aufstehen, um mih umzuziehen, da ich total nassgeschwitzt war. Ich hatte das so massiv, bevor der Hashimoto diagnostiziert wurde und ich noch nicht gut auf Thyroxin eingestellt war und dann vor der lupus Diagnose, da waren oft meine Haare in der Nacht nass, als wär ich unter der Dusche gewesen. Tagsüber rann das Wasser nur so runter. Schlimm war das.

Liebe Grüsse
Bea

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Bea

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Re: Leichte Gymnastik / Dehnen möglich?

von Bea am 06.09.2013 09:41

Liebe Dani,

ich war am Mittwoch das 1. Mal Yoga und ich habs mit meinen "schwachen" Muskeln hinbekommen. Ich hab auch das Gefühl, dass es recht gut tut. 

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Bea

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Re: Zahnprobleme

von Bea am 06.09.2013 09:39

Hallo Kermit,

bitte, bitte, bitte verlinke es, wenn Dus findest. Wäre mir sehr, sehr wichtig! Bei mir besteht "Verdacht auf Sjögren".
Kommenden Montag hab ich wieder eine gröbere Kiefer OP, hab echt schon Angst. 

Liebe Grüße
Bea       

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