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Re: Neu hier; Diagnose: Chronisch diskoider Lupus erythematodes

von Bianca am 06.03.2009 18:33

Ja, die Pusteln auf der Kopfhaut, die Rötung und der Haarausfall waren der Grund, weshalb ich zum Arzt ging und die Pusteln sind lediglich auf der Kopfhaut.


Genau wie bei mir.



Eine Ärztin meinte, dass es Narbenbildungen gebe, eine andere bestritt dies Leider können wir uns selbst ja nicht auf die Kopfhaut schauen...



Meine Haarfollikel haben das Cortison nicht vertragen und so hat sich die Entzündung verschlimmert.

Ja, genauso war das bei mir auch.



Ja, das ist das Problem an einer Klinik, bei Termin 1 wirst du von Arzt A behandelt, bei Termin 2 von Arzt B, Termin 3 sieht dich Ärztin C usw.

In welcher Uniklinik wirst du denn behandelt? Wie oft warst du schon dort?

Die 25 Jahre zwischen 30 und 40 sind die besten im Leben einer Frau!

Re: Neu hier; Diagnose: Chronisch diskoider Lupus erythematodes

von Bianca am 06.03.2009 13:54

Hallo Sebastian,

herzlich Willkommen hier im Forum!

Das klingt fast nach meiner Kopfhaut Bei mir war lange die Frage ob es ein Lichen ruber follicularis oder Lupus erythematodes sei, auch die Histo war da ebenso zwiespältig. (Die wurde heute übrigens auch wiederholt in der Uniklinik Würzburg, also wenn ich etwas wirr schreibe, liegt es daran!!! )

Auch ich wurde mit Clobegalen behandelt, was natürlich prima gegen den Juckreiz hilft/half, aber bei mir hat es den Befund nur noch schlimmer gemacht. Mir helfen zur Zeit nur Dapson Tabletten (Lepramittel, was aber nicht ohne wenn und aber ist und dementsprechend ungern verschrieben wird) und Salben aus Salicylsäure in UEA-Lösung, zweimal wöchentlich aufgetragen. So wurde auch mein Haarausfall eingedämmt und seit einigen Wochen habe ich endlich das Gefühl, dass die Haare wieder besser aussehen und voller sind.

Wichtig ist, wenn du in der Uniklinik behandelt, dass die jedesmal, wenn du dort bist, ein Foto des Befundes machen - auf die Idee kamen die heute bei meinem achten Besuch weil man ja doch meist von einem anderen Arzt behandelt wird.

Bei mir sind auch Blutwerte auffällig, jedoch nur so leicht positiv, dass die Gelehrten sich weiterhin streiten, ob es "nur" ein CDLE oder ein SLE ist, was aber wahrscheinlicher ist, weil ich Gelenkbeschwerden habe usw...

Liebe Grüße, Bianca

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Re: Weight Watchers

von Bianca am 02.03.2009 21:11

Ich war bis vor kurzem auch bei WW angemeldet, habe in der Zeit 22 kg abgenommen und empfinde das Prinzip für mich als DAS Abnehmprinzip überhaupt.
Dann werden halt statt Kalorien Pünktchen gezählt und ggf. mit Sportpünktchen verrechnet, man darf alles essen, worauf man Hunger hat, solange es mit den Pünktchenkonto vereinbar ist. Es gibt 8 Fitformeln, die man beherzigen soll und die ich für sehr wichtig halte. Mittlerweile gibt es auch 18 Sattmacher, die wirklich klasse sind, von denen kann man soviel essen, wie man möchte, in einem bestimmten Rahmen allerdings...

Ich denke, wenn man die Basisbroschüren hat und ein paar Mal am Treffen teilgenommen hat, ist man gut gerüstet für eine Abnahme im Alleingang. Mir brachte die Gruppenmotivation nicht viel, da ich eh kein Gruppenmensch bin und mache nun alleine weiter...

Wenn du Fragen hast, PN

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Re: Röntgenbild selber bezahlen?

von Bianca am 02.03.2009 13:15

Ich würde auch denken, dass das eine Krankenkassenleistung ist, denn der Orthopäde hat diese Untersuchung ja empfohlen...können Ärzte eigentlich zum Kieferorthopäden überweisen, oder ist das ausschließlich dem Zahnarzt vorbehalten?

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Re: stammzellentherapie es geht im april los!!

von Bianca am 27.02.2009 17:06

Huhu,

für die kommenden Wochen erstmal viel Erholung und Ruhe und danach ganz viel Kraft und alles Liebe und Gute! DU SCHAFFST DAS!!!

Bianca

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Re: Ab heute im "Stern"

von Bianca am 26.02.2009 21:57

Ich finde den Artikel auch sehr gut, dem SLE ist viel Platz eingeräumt worden und die zwei anderen seltenen Erkrankungen wurden ebenfalls informativ, ohne reißerisch zu wirken, dargestellt. Ohne oberlehrerhaft mit dem dicken Fingerzeig wurden hier die Probleme aufgezeigt, die Menschen mit seltenen Erkrankungen haben. Ein Artikel, der sicherlich aufrüttelt und zum Nachdenken anregt!

DANKE, Stern!

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Re: Pantozol

von Bianca am 26.02.2009 21:48

Danke Micky! Ich lass das Ibuprofen einfach mal weg, genauso wie das Pantozol. Wer weiß, was mir der Urologe morgen noch aufs Auge drückt...

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Re: Zum Tag der seltenen Erkrankungen eine Aktion von uns?

von Bianca am 26.02.2009 10:31

Oh, dann kriegt mein Schwager den Auftrag, eine zu besorgen Danke für die Info!

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Re: Ich werde noch mal verrückt mit dem Wolf...!

von Bianca am 25.02.2009 18:05

Hey andere Bianca

ich drück dir auch für morgen kräftig die Daumen!!! Lass es ruhig angehen und berichte dem Arzt von allem, was dich grad beschäftigt und bewegt!

Alles Liebe und Gute,
Bianca

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Re: Zum Tag der seltenen Erkrankungen eine Aktion von uns?

von Bianca am 25.02.2009 12:14

@jacky
Weißt du, wann der Artikel erscheinen wird? Ich fahre Samstag abend nach Thüringen zu meinen Schwiegereltern und könnte dann ja mal in die Zeitung linsen

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