Suche nach Beiträgen von EvylinDelany
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Re: 3 Wörter plus eins
von EvylinDelany am 16.12.2013 12:16Lotterie - Glück
Glück - Attribute
Attribute - Willenskraft
Kaffee
AntwortenRe: Lupus trotz "unauffälliger" Laborwerte?
von EvylinDelany am 16.12.2013 12:14Hi Theo,
ich heiße Madelaine, die kurzform ist dann Mady!^^
Nicht Mandy.. lol!^^
Warum nicht?! Ich finde das toll zu hören. Ich bin nicht der Ansicht, wie manche, das Jeder gleich kurz fvor dem Tod stehen muss oder eine ganz bestimmte Art und Weise einer Erkrankung haben muss, um SLe zu haben.
LG Mady
Re: Lupus trotz "unauffälliger" Laborwerte?
von EvylinDelany am 14.12.2013 19:26@ Elli
Ja sowas, wie warum macht ihr das und dies nicht, hab ich mich auch schon oft gefragt.
Sicherlich hat mein Hirn etwas gelitten, aber so dumm bin ich auch nicht.
Psycho Gedöns kommt auch iimmer wieder gern, das ist nicht einfach.
Kopf hoch! Das wird schon.
@ Theo
Das wollten sie bei mir auch machen. Egal ob direkte oder indirekte UV Strahlen, sofort wird die Haut rot und es schmerzt extrem. Ohne LSF 50+ geh ich nie mehr aus dem Haus.
Aber am Ende war es dann doch wieder nur Akne... Nur angeguckt. Kein Licht drauf, kein Stück abgetrennt... Nix!
Bin ja erst 21, muss wohl Irre sein!
Verträgst du Standard Deos?
Ich muss leider bei jeder Kleinigkeit für meine Haut, tief in die Tasche greifen.
Bin immer froh über Tipps, oder gebe auch gern Tipps!^^
Wow, ganz schön Fit, Theo.
Ich rolle noch nicht mal 12 Kilometer...
LG Mady
Re: Erwerbsminderungsrente
von EvylinDelany am 14.12.2013 19:20Oh, na dann dauert das sicher noch...
Immer die aktuellsten Sachen einreichen und immer nett sein, am Telefon,m egal wen du dran hast...
Das wird dann schon werden.
Re: 3 Wörter plus eins
von EvylinDelany am 13.12.2013 12:06Adventszeit - Tee
Tee - Kanne
Kanne - voll
Schokolade
Re: Ich wünsche Dir./euch........
von EvylinDelany am 13.12.2013 12:04Ich wünsche euch, einen schöne sonnigen Freitag, der am besten schmerzfrei ist!
Re: Bon jour!
von EvylinDelany am 13.12.2013 12:03Ich dachte ich sag mal ein paar neue Worte dazu.
Nach vielen hin und her, nach vers Niederlagen und Zeiten der absoluten Hilflosigkeit, habe ich jetzt einen Arzt gefunden, dem mein Schicksal sehr nahe geht. Ihn zu finden war einer von zwei glücklichen Zufällen ende des Jahres.
Ich hab mich im Internet über eine Ärztin beschwert. Ganz offen, mit Name und Nummer.
Darauf hin meldete sich eine Ärztin der die Praxis gehörte... Ich dachte das sei ein und die selbe Person... peinlich!
Wir unterhielten uns und ich erfuhr das ihr Mann die Koriphee für "Hoffnungslose Fälle" bei uns hier draußen sei. Er nimmt sich gern die schwieristen Fälle und hilft, wenn er kann. Sie selbst, bietet Psychotherapie und Biochemiche... Ähm, naja das mit den Zellen eben.
Auf jedenfall bat sie mich, zu ihr zu kommen. Zu der Zeit sollte ich ein 2-4 wöchigen Aufenthalt in einer Psychiatrie in Mecklem Burg Vorpommern ohne Besuch und Medis machen. Also.. Ohne Schmerzmittel und Cortison und dafür mit Psychopharmaka. Hielt die Charite für das beste...
Nach 3 Treffen sagte sie mir dasselbe wie mindestens 8 vor ihr... "Madelaine da ist nix. Lassen sie sich nix einreden. Da muss etwas Krankhaftes Körperliches im Vordergrund sein. Testen wir doch mal Porpherie. Diese Erkrankung ist SLE recht ähnlich. Ist jedoch eine Autoimmun-Stoffwechsel Erkrankung. Die bisher Recht unerforschte "Vampir-Krankheit" ist in der Lage Blutwerte zu verfälchen und weitere Diffusse angaben zu bewirken!"
Nach 5 Tagen kam das Ergebnis, Treffer.
Jetzt war nur noch die Dumme HEK ( Meine KK) im Weg. Dazu schreib ich mal was extra. Unfassbar und ein mit Grund für den Rauswurf aus vielen Foren...
Nach vielem Hin und her, hatte ich irgendwann bgei einer Umfrage mit gemacht und mich nach einer Sterbeversicherung umgehört. Nach dem Tod meiner geliebten Oma, väterlicher Seits im Oktober, war mir klar geworden das sowas ein sinnvoller Schutz meiner Familie wäre. Genau wie die Patientenverfügung.
Eines Abends rief die TK ( Technische Krankenkasse) an und wollte mehr Infos zu meinem anliegen hören. Sie hätten dort mit der Bayrischen ein paar ZUsatzversicherungen. Als sie mir dann zuhörte, bot sie mir an sich mal umzuhören ob ich nicht in die TK wechseln könnte. Bedingung, ich muss eine Versicherung abschließen. Nicht weiter schlimm, hatte ich eh vor. Die haben eine tolle Zahnzusatz versicherung. Besser als die von der Central. Selbst Vollnakosen sind da mit drin, leider erst nach 8 Monaten, aber geil.
Nach einer Woche kam der Anruf das mich die TK zum 01.01.14 übernimmt.
Yuhuuuu! Freu!
Die sind dort wirklich nett. Bisher kann ich mich nicht beklagen. Über vieles wurde im Vorfeld gesprochen damit die Versorgung nicht abbricht.
Eine Frage, wisst ihr ob nur Windeln oder auch Pantys gesetzlich übernommen werden müssen von der KK?
Weiter geht es erst im Februar. Da geh ich ins Hennigsdorfer KH und dort gibt es 1 Woche hochdosieren und in der 2 Woche, Magenspieglung, Darmspieglung und entnahme von Gewebe an Niere, Leber und Magen. Das hat mir heute mein Arzt bestätigt. Der Typ ist echt cool. Bei meinem nächsten Schub ( der letzte war Anfang des Monats. 2 Wochen und er klingt immer noch aus) will er das ich ihn anrufe und er Blut abnehmen kann und eventuell 1-3 Tage dabei zu schaut wie sich der Alltag im Schub überstehen lässt. Mein Gott, er ist HA mit dem bereich für Innere Medizin und ein Proffessor für Muskelleiden und Allg. Medizin... Er bildet sich weiter, informiert sich, etc.
Von der Charite halte ich gar nix mehr. Einmal bei denen mit einen Psychodoctor geredet und schon ist mein ein Psychopath. Kein Witz!
LG Mady