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Re: Medikamentenverschreibung
von kiki43 am 05.11.2010 14:05Hallo
Ich bekomme meine Medis alle über meinen Hausarzt,weil ich mit ihm am engsten zusammen arbeite.
LG kiki
Der Himmel soll warten,denn ich hab noch soviel vor,wenn es vorbei ist dann nimm mir den Atem,aber noch bleib ich hier.Der Himmel muß warten
AntwortenRe: Hautentzündungen ...
von kiki43 am 18.09.2010 17:12Vasdkulitis glaube ich eher nicht,habe ich nämlich auch,aber meine roten stellen sind nie eitrig,kenne ich so auch garnicht.Ich dachte zuerst an Furunkel,aber an mehreren verschiednen Körperstellen auch eher ungewöhnlich.
Hmmm.... nun bin ich auch ratlos.
Wünsche Dir Gute Besserung und das Dein Arzt Dir weiterhelfen kann.
LG kiki
Der Himmel soll warten,denn ich hab noch soviel vor,wenn es vorbei ist dann nimm mir den Atem,aber noch bleib ich hier.Der Himmel muß warten
Re: bestrahlung bei Hautlupus
von kiki43 am 12.09.2010 15:34Huhu La.Luna
Nun will ich Dir endlich mal antworten.
Bei mir war es im März diesen Jahres als der Tumor festgestellt wurde und binnen einer woche wurde operiert.
Metastasen hatte ich eine einzige in der Lymphe,deshalb wurden unter Achsel ganz viele Lymphen weggeschnippelt.
Die OP hatte ich gut überstanden und da mein Tumor bösartig war mußte ich Chemo machen.Ich war von anfang an sehr skeptisch und hatte die Onkologen mehr als einmal darauf hingewiesen wegen dem Lupus und der Vaskulitis,aber sie meinten immer da passiert schon nix.
Die erste Chemo hatte mich schon umgehauen,aber man will ja alles versuchen und dann willigte ich in eine zweite ein und das hätte ich lieber nicht gemacht.Mein Imunsystem ist komplett zusammen gebrochen und ich war mehr tot wie lebendig und somit habe ich die Chemo komplett abgebrochen.Danach wollte keiner mehr für mich zuständig sein und ich saß ziemlich alleine davor und wußte nicht wohin.Aber eines abends ging garnix mehr und dann bin ich als Notfall ins KH und die hatten auch nicht wirklich den durchblick,aber zumindest kümmerten sie sich um mich und meine wehwehchen.
Ich habe noch heute mit den Folgen zu kämpfen,sitze im Rollstuhl,weil mir meine Beine noch immer nicht richtig gehorchen,ist aber hoffentlich nicht für immer.Nachdem ich noch in einem anderen KH war wurde ich endlich vernünftig behandelt und soweit geht es mir ganz gut bis eben die Beine.
Nun hab ich aber mal eine Frage an Dich
Ich habe die Strahlentherapie ja auch nicht gemacht und sollte auch anschliessend diese Hormontherapie machen.
Weisst Du ob die trotzdem gemacht wird und ob die für uns verträglich ist,ich hab ja Angst davor ?
Apropo,natürlich gehört das Thema hierher,schließlich betrifft es ja auch den Lupus.
Ganz liebes grüßchen kiki
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Re: bestrahlung bei Hautlupus
von kiki43 am 08.09.2010 19:08Hallo La.Luna
Hast Du Brustkrebs,ist das schon amtlich ?
Wurde der Tumor schon entfernt ?
Wurdest Du schon Chemotiert ?
Hast Du Metastasen ?
Warum ich das alles frage,ich habe das alles gerade hinter mir.
Bei mir wurde erst Brusterhaltend operiert und dann Chemo,gemacht.Nach zwei Chemos war ich mehr Tod als lebendig und ich mußte die Therapie abbrechen.Habe heute noch unter den Folgen zu leiden.
Strahlentherapie konnte ich nicht mehr machen und nach meine Erfahrungen mit der Chemo,hätte ich sie auch nicht gemacht,weil die Ärzte die meinen das ist ja alles bei Lupus garnicht so schlimm,überhaupt keine ahnung haben wie der Lupus reagiert.
Einen Rat für eine entscheidung kann ich Dir nicht geben,aber ich empfehle Dir rede mehr als einmal mit den Ärzten,ob sie sich sicher sind das Du das darfst.Oder ob sie wirklich wichtig ist.
Du kannst mir gerne schreiben,ich stehe Dir gern zur Seite !
Liebes grüßchen kiki
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Re: Überaktiver Darm bei Lupus?
von kiki43 am 06.09.2010 13:16Hallo Sunflower
Um die Darmspiegelung locker zu überstehen,lasse Dir ein Narkose geben dann verschläfst Du alles.Wenn Du wieder wach bist ist alles vorbei.Viel Glück,das nix unangenhmes dabei raus kommt.
LG kiki
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Re: Für alle die Probleme mir sehr trockener, rissiger Haut an den Händen haben.
von kiki43 am 03.09.2010 13:15Ich hatte ja während meiner Chemotherapie so trockene Haut das ich am ganzen Körper geschuppt habe.Meine Cremes haben alle nix gebracht.Mein Hausarzt hat mir dann eine neue Creme mitgebeben die neu auf dem Markt ist und für Neuridermitis ist.Die Creme ist so toll,einmal eincremen und die Haut ist wieder wie neu.Ich benutze sie jetzt immer für meine trockenen stellen,kommen ja immer mal wieder.
Sie heisst ´´Dexeryl´´ und ist auch garnicht so teuer,eine große Tube an die 10,00 Euro.
Oder fragt einfach mal eure Ärzte ob sie nicht auch Proben haben,ich hol mir immer noch die Proben von meinem Doc.
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Re: MTX erfahrungen ?
von kiki43 am 02.09.2010 18:43Ich kriege seit 4 wochen einmal die Woche eine MTX Spritze und ich habe überhaupt keine Nebenwirkungen.Und das tollste ist,es wirkte schon nach 3 Tagen,seitdem geht es mir richtig gut.
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Re: Krämpfe
von kiki43 am 30.08.2010 14:13Huhu
Diese Krämpfe in den einzelnen Fingern kenne ich auch zu genüge,hab aber im KH vergessen das zu erwähnen.Hast Du evt Magnesiummangel ?Soll ja zu 80% die Ursache sein,ich vernachlässige in letzter zeit auch immer die Einahme.
LG kiki
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Re: Schlaffe Haut + Bläschen
von kiki43 am 22.08.2010 15:29Hallo Leyla
Ich habe das auch,vom Cortison kommt das eher nicht da wird die Haut ganz dünn und Babyweich,die Arme und Beine werden dünn.
Ich vermute bei mir auch eher die Entwässerungstabletten,da die Haut ja extrem gedehnt war durch das Wasser.So kleine Bläschen hatte ich auch,die konnte ich so ausdrücken und dann waren sie nach einer weile weg geheilt.Ich hoffe das sich die Haut wieder zurückzieht,lach,aber in einer Schwangerschaft gehts ja auch,also Hoffnung nicht aufgeben.
LG kiki
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Re: es wird kälter....
von kiki43 am 19.08.2010 19:23Ja bei mir melden sich die Knie,Füsse und die Handgelenke.Wollte mir gestern mal die Heizung anmachen,da geht das blöde Ding mal wieder nicht,Heute war Notdienst hier und langsam wirds kuschelig.mal sehn ob die Gelenke dann Ruhe geben.
LG kiki
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