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Re: Hilfe Sommer!
von dini81 am 11.06.2014 20:17@ Fischerin: Vielen lieben Dank für deine Antwort! Ich habe heute mal bei meinem Rheumatologen angerufen, weil ich immer weniger Kraft in den Beinen und Armen habe. Fühlt sich an wie Wackelpudding und als hingen Gewichte dran. Habe da die Arzthelferin gefragt, ob das mit meinem leichten Schub zur Zeit zusammenhängen kann und sie meinte das könne sehr gut sein. Nun soll ich unbedingt morgen dorthin... Bin mal gespannt!
Es ist auf jeden Fall mal gut von Menscchen zu hören, die auch so komische Symptome haben, manchmal kommt man sich ja fast wie ein Außerirdischer vor...
Liebe Grüße
Dini
AntwortenHilfe Sommer!
von dini81 am 10.06.2014 17:06Hallo erstmal.
Ich bin neu hier und habe gleich einmal ein paar Fragen an die etwas "Erfahreneren" unter euch. Ich habe eine undifferenzierte Kollagenose und komme mit der Sonne überhaupt nicht klar. Obwohl ich schon LSF 50 benutze, lange Kleidung trage und niemals ohne Hut rausgehe habe ich immer noch enorme Probleme. Die Hautreaktionen kann ich ja mit diesen Maßnahmen ganz gut verhindern, aber ich bekomme sobald es warm ist Gelenkschmerzen, Kopfschmerzen und mir ist sehr übel. Auch bin ich noch müder als sonst und seit gestern habe ich das Gefühl, meine Arme und Beine kaum noch anheben zu können. Kennt das jemand von euch? Habt ihr noch irgendwelche Tips, wie man mit diesem Wetter umgehen kann?
Außerdem würde mich mal interessieren, ob es jemanden unter euch gibt, der die Diagnose ohne den Nachweis von Antikörpern bekommen hat.
Ich habe die Diagnose undifferenzierte Kollagenose mit leukozytoklastischer Vaskulitis nach Jahren trotz fehlender AK bekommen, da die Symptome wohl eindeutig waren und C3 und C4 im Schub immer erniedrigt waren. Seitdem ich Quensyl nehme, geht es meinen Gelenken besser. Leider nehmen viele Ärzte diese Erkrankung nicht richtig ernst, da die Blutwerte ja fast in Ordnung sind. Das ist wirklich unbefriedigend. Mein alter Rheumatologe in der Uniklinik nannte meine Erkrankung zum Schluss schon immer Lupus, er sagte er könne es nur momentan nicht nachweisen. Da ich vor einem Jahr umgezogen bin, ging dann die Rheumatologensuche am neuen Wohnort los und ich musste alles wieder von vorne erklären...
Ich schreib euch mal meine Symptome auf, damit ihr einen Eindruck bekommt:
Gelenkschmerzen, Muskelschmerzen (wie Muskelkater), Muskelschwäche
trockene Schleimhäute
im Schub nächtliches Schwitzen
oft erhöhte Temperatur
Sonnenempfindlichkeit
Raynaud
unterschiedlichste Hautausschläge (Quaddeln, netzförmige Ausschläge, Ausschlag der wie Flammen aussieht,...)
Magen und Darmprobleme seit dem letzten großen Schub
im Schub Herzrhythmusstörungen
im Winter Vaskulitis an den Zehen
extreme Müdigkeit und Schwäche
starke Kopfschmerzen
kleine Knötchen unter der Haut an den Händen
immer wieder Eisenmangel
Gewichtsverlust (wiege z.Zt. 48kg bei 1,64m) trotz ausreichendem Essen
Infektanfälligkeit
...
Oh je. Jetzt habe ich einen Roman geschrieben. Sorry!
Ich würde mich über baldige Antworten sehr freuen!
Liebe Grüße
Dini