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Lungenbeteiligung

Hallo alle zusammen,

Wer von Euch hat eine Lungenbeteiligung und verfügt über Erfahrungswerte im Hinblick auf die Behandlung. Mein Vater hat im Rahmen einer rheumatischen Erkrankung eine Alveolitis mit Lungenfibrose und soll nun mit MTX behandelt werden. Meine Wissens nach kann das MTX jedoch auf die Lunge gehen und eben diese Veränderungen hervorrufen. Vom Lungenfacharzt wurde eine Behandlung mit Azathioprin oder MTX vorgeschlagen.

Ich bin nun etwas in Sorge ob MTX tatsächlich richtig ist, wenn es genau die Beschwerden hervorrufen kann, gegen die es eigentlich wirken soll. Wie kann im Zweifelsfall auseinander gehalten werden ob ein Fortschreiten der Fibrose vom MTX oder von der Erkrankung herrührt?
Über entsprechende Erfahrungsberichte würde ich mich sehr freuen.

In diesem Sinne schon mal vielen Dank für Eure Rückmeldungen
Herzliche Grüße
Daniela

Re: Quensyl trotz wenig Symptomen?

Hallo Lou,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum.

Was die Behandlung mit Quensil anbelangt meine ich gelesen zu haben, dass in der Zwischenzeit der „Trend" dahingehend ist die Erkrankung frühzeitig zu behandeln, um ein weiteres Fortschreiten zu verhindern. Allerdings kann ich mich nur dunkel an den Artikel  erinnern und leider kann ich Dir die Quelle dazu auch nicht mehr nennen.

Ich selbst suche, bevor ich eine Entscheidung treffe, eigentlich immer auch noch  im Netz nach entsprechenden Infos. Aber Leya hat schon recht , es wäre schön wenn Deine Rheumathologin Position beziehen würde, denn solche Entscheidungen alleine treffen zu müssen, stellt eine ungeheure Belastung dar.

Ich persönlich begrüße den Trend zur frühzeitigen Behandlung , da es bei mir sehr lange bis zum Behandlungsbeginn gedauert hat und mir wäre sicherlich sehr viel Leid erspart geblieben, hätte  man der Erkrankung frühzeitig etwas entgegen gesetzt . Insofern gefällt mir die Haltung Deiner Rheumathologin, sie scheint Dich auf jeden Fall in Deinen Beschwerden ernst zu nehmen.

Ich selbst nehme seit Weihnachten letzten Jahres Quensil (in Kombi mit MTX) und habe keinerlei Nebenwirkungen. Aber das ist sicherlich bei jedem etwas anders. Vielleicht gibt es ja noch mehr Erfahrungsberichte zur Behandlung mit Quensil?

Meine Augen werden übrigens auch regelmäßig kontrolliert. Mein Augenarzt ist diesbezüglich sehr gewissenhaft, worüber ich sehr dankbar bin. Aber wie gesagt, bislang habe ich keinerlei Nebenwirkungen zu verzeichnen.

Ich bin gespannt zu hören wie Du Dich entscheidest und wie es für Dich weitergeht. Wenn Du magst halte uns auf dem Laufenden.

Herzliche Grüße
Daniela

Re: Schmerzen in den Füßen, was soll ich tun?

Hallo Zaubermaus,

ja, ich kann Deine Enttäuschung gut verstehen. Als Patient hat man ja einfach die (berechtigte) Erwartung, dass der behandelnde Arzt alles nur erdenkliche unternimmt um einem zu helfen. Leider erfüllt sich diese Erwartung in unserem Gesundheitswesen längst nicht immer. Trotzdem finde ich, dass wir als Patienten das Recht haben die bestmöglichste Behandlung für uns einzufordern, auch wenn das (gerade wenn es einem nicht gut geht) oftmals so schwer ist.

Die Idee von Leya selbst in der Klinik anzurufen finde ich prima. Wenn Du das momentan nicht schaffst wäre es vielleicht auch noch eine Idee Deine Hausärztin diesbezüglich um Hilfe zu bitten?!

Hast Du nochmals Termin bei deiner Hausärztin und steht der Termin für die MRT schon?

LG
Daniela

Re: schon wieder krankgeschrieben, wie geht ihr damit um?

Hallo Heike,

ja, das mit der Offenheit ist sicherlich zweischneidig und es gilt sicherlich abzuwägen inwieweit Du Deinem Chef an dieser Stelle vertrauen kannst. Ich hatte einen menschlich sehr zugewandten Chef, so dass es für mich damals sicherlich die die richtige Entscheidung gewesen ist. Allerdings gilt es sicherlich schon auch zu bedenken, dass in manchen Betrieben die menschliche Seite eher zu kurz kommt und in einem solchen Fall ist Leyas Idee, sich nach einem Schwerbehindertenbeauftragten umzusehen, auf jeden Fall die bessere Alternative.

Was die Sache mit der Bitterkeit anbelangt. Ja, das ist sicher keine gute Lösung und es macht sicherlich auch keinen Sinn immer jedem und gleich bei jeder Gelegenheit auf die Nase zu binden, wie schlecht es einem doch geht. Wenn ich von mir ausgehe, so würde dies auch nicht den Tatsachen entsprechen. Denn ja, es geht mir zwar körperlich oft nicht gut aber trotzdem bin ich nicht in allen Bereichen meines Lebens unzufrieden und ich empfinde durchaus auch Momente tiefen Glücks. Und ebenso wie ich versuche mitzuteilen, wenn es mir nicht gut geht lasse ich andere auch an den Dingen die mich glücklich machen teilhaben.

Was ich nur nicht mehr kann und auch nicht mehr möchte ist immer und zu jeder Zeit (unabhängig davon wie es mir geht) zu lächeln. Zu lächeln nicht weil mir danach ist, sondern zu lächeln damit es anderen besser geht und sie um die Mühsal herumkommen, sich mit dem Thema Krankheit auseinander zu setzen.

Ich denke einfach es ist wichtig, dass wir uns bewusst bleiben, dass unsere Erkrankung (und die daraus resultierende Einschränkungen) uns nicht weniger wertvoll macht. Das wir auch als kranke Menschen Rechte haben die wir einfordern können und auch dürfen. Wenn möglich durch vertrauensvolle Kommunikation und sollte dies nicht möglich sein, dann eben (gemäß Leyas Vorschlag) mit Hilfe eines rechtlichen Beistandes.

Die Diagnose betreffend, ja mir wird das auch immer wieder gesagt, dass dies nicht so wichtig sei. (bei mir wurde das Sjögren und der kutane Lupus abgesichert, der SLE steht im Raum) aber offen gestanden bin ich damit nicht besonders zufrieden. Zum einen weil es für mich persönlich so wichtig wäre dem Kind einen eindeutigen Namen geben zu können. Zum anderen aber auch, weil (wenn ich mich richtig belesen habe) eine präzise Diagnostik für eine adäquate Behandlung schon von Bedeutung ist.

Ich wünsche Dir auf jeden Fall auch, dass Du rechtzeitig die richtige Behandlung erhältst. Dann werden hoffentlich alle anderen Schritte unnötig bleiben. Wäre schön zu hören wie es bei Dir weiter geht.
Jetzt erstmal alles Gute
Daniela

Re: Schmerzen in den Füßen, was soll ich tun?

Guten Morgen,

nein, ich habe keinen Schmetterling. Ich hatte einen Lupus Tumidus der unterm Arm begonnen und sich über die ganze Seite ausgebreitet hatte. Ist aber in der Zwischenzeit unter der Behandlung wieder verschwunden.

Dass Dein Rheumathologe Dich nicht sehen wollte und Dir das Cortison verordnet hat ohne vorher Blut abzunehmen finde ich auch seltsam. Er hätte ja zumindest die Komplementfaktoren und die Lupus-spezifischen Antikörper bestimmen können. Vielleicht wäre er ja fündig geworden. Vielleicht denke ich ja auch falsch, aber alleine mit dem Cortison-Test lässt sich doch nicht feststellen ob eine Entzündung von einer aktivierten Arthrose oder von einem Schub herrührt?! Oder was wollte er damit bezwecken?

Außerdem macht es (wie Leya ja schon sagte) auch aus meiner Sicht irgendwie wenig Sinn zunächst die Entzündung herunter zufahren und Dich dann in die Rheumaklinik zur Diagnostik zu schicken. Unter einer immunsuppressiven Behandlung gehen ja auch die Entzündungsparameter zurück und die Diagnostik wird erschwert. Also, so sehe ich das zumindest obwohl ich ja natürlich keine Ärztin bin. Vielleicht kannst Du ja nochmal mit ihm sprechen und ihn bitten Dir die Hintergründe für seine Vorgehensweise zu erläutern?!

Was die Blutwerte anbelangt, ja ich weiß wie sehr einen dies verunsichern kann. Aber versuch bitte trotzdem Dich nicht beirren zu lassen. Die ANA korrelieren meines Wissen nach nicht mit der Krankheitsaktivität und auch alle anderen Parameter können (soweit ich informiert bin) nur begrenzt zur Verlaufskontrolle herangezogen werden.

Was hast Du denn jetzt vor? Möchtest Du das Cortison nehmen? Wenn Du magst berichte gerne weiter.

Erstmal herzliche Grüße
Daniela

Re: Schmerzen in den Füßen, was soll ich tun?

Hallo Zaubermaus,

ich denke Du solltest unbedingt Deinen Rheumathologen aufsuchen. Bist Du denn schon in Behandlung und wenn ja, mit welcher Diagnose? Oder gibt es noch gar keine Diagnose?

Ich hatte auch viele Jahre keine ANA und wenn, dann waren sie nur sehr schwach erhöht und trotzdem wurde mittels Biopsie nach vielen Jahren ein Sjögren und ein kutaner Lupus gesichert. Was die Entzündungszeichen im Blut anbelangt, so ist es meines Wissens nach nicht ganz untypisch für Kollagenosen, dass das CRP nicht mitgeht. Bei mir reagiert auch lediglich die BSG, deutlicher zeigt sich die Erkrankung aber in den Lymphozytenzahlen. Wurden denn schon mal die Komplementfaktoren bestimmt?

Ich glaube, dass gerade die Kollagenosen oftmals nur recht schwer erfasst werden können, weshalb ich es auch als ziemlich problematisch erachte, wie in unserem medizinischen System mit diesem Thema umgegangen wird. Mir wurde in den Jahren bis zur Diagnose so oft gesagt, dass ich nicht krank sei (obwohl ich es natürlich mehr als deutlich gespürt habe), mich nur anders ernähren soll, mich nicht so anstellen soll u.s.w., dass ich über die Jahre hinweg geradezu Angst davor bekommen habe, zum Arzt zu gehen. Und noch heute beschleicht mich bei Untersuchungen (aufgrund der ganzen Vorerfahrungen) immer wieder die Angst davor, dass nix gefunden wird und ich wieder als Simulantin, psychisch krank oder was auch immer, dastehe.
Aber das ist falsch!!! Ich weiß heute, dass auch mit modernster Medizin nach wie vor nicht alles auf Anhieb erfassbar und machbar ist und ich denke es wäre so wichtig, dass Ärzte uns Betroffenen gegenüber dies auch kommunizieren. Einfach, damit man sich auch mit einem unklaren Krankheitsbild nicht in die Rolle des Simulanten gedrängt fühlt.

Bitte geh auf jeden Fall (auch wenn es schwer fällt) trotzdem zum Doc. Es gibt keinen Grund sich schlecht zu fühlen nur weil im Moment noch nicht klar ist was los ist. Und es kann und darf nicht angehen, dass Du mit den bestehenden Beschwerden alleine bleibst.

Ich wünsch Dir ganz viel Kraft und vor allen Dingen rasche Hilfe.

Wenn Du magst lass hören wie es weiter geht.

Ganz herzliche Grüße
Daniela

Re: schon wieder krankgeschrieben, wie geht ihr damit um?

Hallo Gismo,

zunächst einmal tut es mir leid, dass es Dir momentan so schlecht geht. Ja, ich weiß leider noch aus früheren Zeiten, dass das mit den vielen Fehlzeiten ein großes Problem und eine ungeheure Belastung darstellt.

In der Zwischenzeit bin ich in Rente, aber früher habe ich es eigentlich immer so gehalten, dass ich einen sehr offenen Umgang mit der Erkrankung gepflegt habe. Schlussendlich hat mir das auch dazu verholfen, dass mein damaliger Chef hinter mir stand als es um die Berentung ging. Es war ihm, da er meine ganze Geschichte mitverfolgt hat, einfach klar, dass ich mich nicht vor der Arbeit drücken will sondern einfach nur richtig krank bin.

Aber leider war das mit der Offenheit auch nicht immer ganz einfach. Denn nicht bei allen stößt man mit dieser Offenheit auch auf Verständnis und man läuft auch ganz schnell Gefahr unter eine Art „Rechtfertigungsdruck" zu geraten. Zumindest war das bei mir so. Für mich war es immer sehr, sehr schmerzlich, wenn ich dieses Unverständnis gespürt habe (und man hat es mich leider nicht selten spüren lassen!!!!) weshalb ich auch immer verzweifelter versucht habe das Verständnis meines Umfeldes zu erlangen. Eben weil auch ich weiterhin dazu gehören und nicht ausgeschlossen werden wollte. Heute denke ich ein wenig anders. Denke, dass die Menschen um mich herum mich mit meiner Erkrankung nehmen müssen und wer das nicht möchte, der darf auch gerne weg bleiben.

Ich habe mir meine Erkrankung nicht ausgesucht, keiner hat es sich ausgesucht krank zu werden. Und Krankheit kann ja wirklich jeden und zu jeder Zeit betreffen. Deshalb denke ich in der Zwischenzeit, dass wir uns nicht „verstecken" sollten. Ganz im Gegenteil, ich denke unsere Gesellschaft sollte auch wieder lernen das Thema Krankheit in ihre Mitte zu holen, eben damit kranke Menschen Akzeptanz erfahren und nicht weiter an den Rand gedrängt werden.

Ich für meinen Teil halte es in der Zwischenzeit so, dass ich über meine Erkrankung informiere, aber wenn irgend möglich die „Rechtfertigungsfalle" vermeide. Wer Verständnis dafür hat gut, wer nicht soll es bleiben lassen. Da ziehe ich dann innerlich aber auch meine Konsequenzen draus und halte die Beziehungen an der Oberfläche. Denn wer nicht bereit ist zumindest den Versuch zu unternehmen meine Realität zu verstehen, mit dem kann ich auch nicht wirklich in Kontakt treten.

Das mag jetzt vielleicht hart klingen und tatsächlich ist es auch so, dass es mich noch heute schmerzt wenn ich aufgrund meiner Erkrankung abgelehnt werde. Aber es hat so auch den Vorteil, dass sich mit Hilfe der Offenheit die „Spreu vom Weizen" trennt und ich auf diese Art auch immer weiß auf wen ich wirklich zählen kann.

Ich glaube wichtig an dieser Stelle ist, dass wir als Betroffene zusammen halten und uns gegenseitig den Rücken stärken, weshalb ich Dir jetzt einfach ganz viel Kraft wünsche um den für Dich passenden Weg zu finden.

In diesem Sinne
Herzliche Grüße
Daniela

Re: Ja, aber du tust ja auch nichts dagegen

Hallo Dany,
auch mir tut es sehr leid, dass aus Deinem Sjögren ein Lupus geworden ist. Aber das Gute daran ist, dass man Dir nun entsprechend helfen kann und auch ich drücke die Daumen, dass es Dir unter einer angemessenen Therapie schnell besser geht.

Ja, ich glaube wir alle kennen solche „Sprüche" aus unserem Umfeld und ich schätze mal, dass wir alle auch wissen wie weh sie tun. Es ist einfach schrecklich in einer solch schwierigen Situation auf solches Unverständnis zu stoßen, da man ja gerade zu einem solchen Zeitpunkt das Gegenteil benötigen würde. Eine solche Diagnose macht ja auch Angst und man würde Unterstützung und Halt von seiner Umgebung brauchen, das Gefühl auch in schwierigen Situationen von seinem Umfeld gehalten und getragen zu werden. Leider wird dies wohl nur ganz Wenigen von uns wirklich zu Teil.

Ich weiß, es ist vermutlich ein schwacher Trost. Aber ich kann mich Leya nur anschließen. Meist ist es gar nicht böse gemeint. Solche Äußerungen sind meist das Resultat einer großen Hilflosigkeit, der Hilflosigkeit die Krankheit in uns Menschen oftmals auslöst und mit der gerade Menschen, die noch nie in einer solchen Situation waren, oftmals nur schlecht umgehen können. Hinzu kommt, dass die Krankheit nicht nur in uns (also in den Betroffenen) Angst auslöst, sondern auch in allen anderen die damit konfrontiert werden. Insgeheim weiß ja jeder Mensch, dass Krankheit jeden von uns zu jeder Zeit betreffen kann und dass im Grunde keiner wirklich sicher davor ist. Ich habe oft den Eindruck, dass meine Erkrankung dies meinem Umfeld drastisch vor Augen führt, ich werde quasi zum „Sinnbild" für Krankheit, was regelmäßig auch ungeheure Ängste auslöst. Und dort wo Menschen Angst haben schlagen sie oftmals leider auch blindlings um sich. Das ist eine menschliche Realität und kann ja auch in vielen anderen Bereichen beobachtet werden.

Aber wie kann man damit umgehen? Das Wissen um die Hintergründe lindert den Schmerz leider nicht, aber ich finde es hilft zumindest dabei die „Schuld" für die Erkrankung nicht bei sich selbst zu suchen. Denn keiner trägt Schuld daran Lupus zu bekommen, wirklich keiner!!!! Und für mich ist es zur obersten Priorität geworden das Gefühl für meinen eigenen Wert trotz Krankheit, trotz verletzender Äußerungen anderer, nicht aus den Augen zu verlieren und zur Not lasse ich dafür (wenn es wirklich sein muss) jemand anderen auch einfach mal „im Regen" stehen.

Jetzt wünsche ich Dir aber zunächst einmal, dass Du in Deinem Umfeld auch Menschen findest die in der Lage sind die Situation gemeinsam mit Dir auszuhalten. Ansonsten findest Du hier sicherlich jederzeit Menschen, die verstehen was es bedeutet krank zu sein, mit denen Du Dich austauschen kannst und die ein offenes Ohr für Deine Sorgen haben.

In diesem Sinne lass gerne wieder von Dir hören.
Jetzt erstmal alles Gute
Daniela

Re: Guten Hausarzt finden?

Hallo Nadine,

es tut mir leid zu hören, dass es Dir nicht gut geht. Ich denke einen Hausarzt zu finden, der sich mit einer solch komplexen Erkrankung wie dem Lupus auskennt, dürfte schwierig werden.

Ich weiß leider aus Erfahrung , dass es immens schwierig ist Krankheitsaktivität zwischen den Terminen beim Rheumathologen zu erfassen, da sich die niedergelassenen Ärzte einfach zu wenig mit diesem Krankheitsbild auskennen. Ich glaube ich würde in die nächste Notaufnahme fahren , wenn es schlimm wird. Da haben sie auf jeden Fall auch die Möglichkeiten um nach einer Rippenfellentzündung zu schauen b.z.w. die Atemprobleme abzuklären.

Was den Hausarzt anbelangt, mir ist es in der Zwischenzeit einfach nur noch wichtig, dass mein HA gemeinsam mit mir überlegt wie es weitergehen kann oder dass ich kommen kann und ihm sagen kann: "jetzt brauch ich diese und jene Blutwerte" oder "bitte setzen Sie sich mit diesem oder jenem Facharzt in Verbindung". Die Regie muss ich aber selbst übernehmen, als Allgemeinmediziner ist er mit solch einem komplexen und speziellen Kranheitsbild verständlicherweise einfach überfordert.

Insgesamt empfinde ich es aber auch als riesiges Problem an entsprechende  medizinische Versorgung zu gelangen. Insbesondere wenn es einem schlecht geht kann dies zu einer wahren Tortur werden.

Ich wünsche Dir alles Gute, wenn Du magst lass hören wie es weiter geht.

Herzliche Grüße
Daniela



 

Re: Unterleibsschmerzen evtl. Eierstockentzündung woher?

Hallo Nadine,

schön zu hören, dass es Deinem Kleinen besser geht. Orthopäde war sicher eine gute Idee, wenn die Kinder Schmerzen haben kann und darf man das einfach nicht ignorieren. Meine Daumen sind gedrückt, dass die Beschwerden durch die Einlagen verschwinden und der  "Wolf" auch um Deinen Jungen einen großen Bogen macht. 

Ja, es ist Gold wert einen Arzt zu haben der einen auch menschlich nicht im Stich lässt. Mir war diese Ärztin damals eine sehr große Hilfe, auch wenn sie fachlich irgendwann nicht mehr weiterhelfen konnte. Ich wäre im Kampf um die richtige Diagnose sonst wohl irgendwann vollständig verzweifelt.

Liebe Grüße
Daniela