Schmerzen in den Füßen, was soll ich tun?

Schmerzen in den Füßen, was soll ich tun?

Hallo, 

ich habe seit längerem Schmerzen in beiden Füßen, die sehr weh tun. Es wird immer mehr. Vor einem Jahr war es nur die ArchiellesSehne die schmerzte, doch in dem Jahr hat sich das immer mehr gesteigert, sodass alle Zehen und den Fußwurzeln auch stark schmerzen egal ob ich gehe oder liege. 
Ich kann zum Teil kaum Laufen, muss mir eine Gehstütze nehmen , Verbände machen und bin echt depremiert. 

In allen Laborwerten ist nichts von einer Entzündung zu sehen, ANA neg. im Juni. 

Jetzt hatte ich gestern eine Szintigrapie und da zeigte sich eine gesteigerte Aktivitätsanreicherung in beiden Sprunggelenken und Fußwurzeln, sowie Kniegelenke (tun zur Zeit nur selten weh). Meine Schultern, wo schon vor einigen Jahren eine Arthrose festgestellt wurde zeigte nix . 
Die Ärztin sagte es wäre degenerativ. Als ich ihr aber schilderte, dass meine Schultern eigentlich Arthrose haben und nix aufzeigen, wurde sie unsicher und sagte es sei etwas in den Füßen aber sie wüsste nicht was (Kollagenose???). 

Was soll ich nun tun? 
Ich gehe heute zur Hausärztin und lasse mir Blutabnehmen. Aber soll ich meine Rheumadok kontaktieren und sagen, dass es schlimmer geworden ist? Was soll ich nur tun, wenn wieder nix rauskommt? Ich würde gerne mal in die Klinik gehen, vielleicht wissen die was, doch was wenn ich wieder rauskomme und die finden nx. Keine Laboranzeichnen? 
O
Ich fühle mich da immer wie der letzte Dreck, wenn die nix finden. 
Was tun???

Grüße Zaubermaus

Re: Schmerzen in den Füßen, was soll ich tun?

Hallo Zaubermaus,

ich denke Du solltest unbedingt Deinen Rheumathologen aufsuchen. Bist Du denn schon in Behandlung und wenn ja, mit welcher Diagnose? Oder gibt es noch gar keine Diagnose?

Ich hatte auch viele Jahre keine ANA und wenn, dann waren sie nur sehr schwach erhöht und trotzdem wurde mittels Biopsie nach vielen Jahren ein Sjögren und ein kutaner Lupus gesichert. Was die Entzündungszeichen im Blut anbelangt, so ist es meines Wissens nach nicht ganz untypisch für Kollagenosen, dass das CRP nicht mitgeht. Bei mir reagiert auch lediglich die BSG, deutlicher zeigt sich die Erkrankung aber in den Lymphozytenzahlen. Wurden denn schon mal die Komplementfaktoren bestimmt?

Ich glaube, dass gerade die Kollagenosen oftmals nur recht schwer erfasst werden können, weshalb ich es auch als ziemlich problematisch erachte, wie in unserem medizinischen System mit diesem Thema umgegangen wird. Mir wurde in den Jahren bis zur Diagnose so oft gesagt, dass ich nicht krank sei (obwohl ich es natürlich mehr als deutlich gespürt habe), mich nur anders ernähren soll, mich nicht so anstellen soll u.s.w., dass ich über die Jahre hinweg geradezu Angst davor bekommen habe, zum Arzt zu gehen. Und noch heute beschleicht mich bei Untersuchungen (aufgrund der ganzen Vorerfahrungen) immer wieder die Angst davor, dass nix gefunden wird und ich wieder als Simulantin, psychisch krank oder was auch immer, dastehe.
Aber das ist falsch!!! Ich weiß heute, dass auch mit modernster Medizin nach wie vor nicht alles auf Anhieb erfassbar und machbar ist und ich denke es wäre so wichtig, dass Ärzte uns Betroffenen gegenüber dies auch kommunizieren. Einfach, damit man sich auch mit einem unklaren Krankheitsbild nicht in die Rolle des Simulanten gedrängt fühlt.

Bitte geh auf jeden Fall (auch wenn es schwer fällt) trotzdem zum Doc. Es gibt keinen Grund sich schlecht zu fühlen nur weil im Moment noch nicht klar ist was los ist. Und es kann und darf nicht angehen, dass Du mit den bestehenden Beschwerden alleine bleibst.

Ich wünsch Dir ganz viel Kraft und vor allen Dingen rasche Hilfe.

Wenn Du magst lass hören wie es weiter geht.

Ganz herzliche Grüße
Daniela

Re: Schmerzen in den Füßen, was soll ich tun?

Hallo Socke, 
ich danke dir für deine liebe Worte. 
Ich war heute bei meiner Hausärztin und sie hat mir eine Überweisung zum MRT vom linken Fuß gegeben. Ich soll das Kortison auf 20mg erhöhen und ich solle schauen, sie würde mich in eine Rheumaklinik einweisen. 
Die Schwellung, die ich schon einige Zeit an den Füßen habe, ist kein Wasser in den Beinen und es ist entweder eine aktivierte Arthrose oder meine Kollagenose. 
Mir tun so die Füße weh, kein Schuh passt mir derzeit, alle drücken und meine Zehen kann ich nicht mal zur anderen Seite (von der Nase weg) bewegen. 
Kürzlich ist mein Vater gestorben und die Ärztin glaubt, dass ich deshalb jetzt durchdrehe. 
Morgen rufe ich meinen Rheumadok an und frage nach.
 
etwa 2007 stellte der Rheumadok die Diagnose undiff. Kollagenose und sagte mir, dass er Lupus vermutet. 
Wo haben sie bei dir die Biopsie gemacht? Hast du einen Schmetterling?
Ds mit den Blutwerten ist sehr schlimm für mich. Immer denke ich es muss doch etwas zu sehen sein, doch nein nichts zu sehen. Aber BSG und CRP sind oft erhöht. ANA war schon länger nicht mehr pos. 

Wenn ich nun in die Klinik gehe ist dies auch ein Risiko, weil wenn sie nichts finden bin ich wiedermal die Dumme. Kann mir anhören, dass ich mir das alles einbilde.  Ich hasse das und leider habe ich dies schon oft gehört. 

Liebe Grüße Zaubermaus

Re: Schmerzen in den Füßen, was soll ich tun?

Hallo Zaubermaus,

ich würde es einmal anders herum sehen: Wenn Du nicht zum Rheumatologen und nicht in die Klinik gehst, bist du auf jeden Fall die Dumme, weil nämlich keine Diagnostik und keine entsprechende Therapie erfolgt.

Aber: Ist es wirklich klug, JETZT 20 mg Cortison zu nehmen und später erst ins Krankenhaus zu gehen? Verändert das Cortison nicht Blutwerte, Beschwerden und Entzündungen und verhindert so evtl. eine Diagnose? Wie wäre es mit einer sofortigen Einweisung? Vielleicht in eine andere Rheumaklinik als die, in der Du schon mal warst?

Gute Besserung.

Gruß

Leya

Re: Schmerzen in den Füßen, was soll ich tun?

Hallo Leya, 
ja du hast recht. Das Cortison kann ich jetzt noch nicht nehmen, solange ich nicht weiß woran ich bin. 
Ich suche grade nach einer geeigneten Klinik im Raum Hessen (Darmstadt/Frankfurt).
Weiß da vielleicht einer eine gute RheumaKlinik, die einen akut aufnimmt?
Ich war schon mal in Mainz im Katholischen Klinikum und die waren nicht so nett
(weil außer ein bischen Entzündungszeichen nix war)  Da gehe ich nicht so gerne wieder hin. 

Hat jemand Erfahrungen mit den Acura Kliniken Baden-Baden? Die empfiehlt mein Rheumadoc immerzu. Aber wie gesagt, den rufe ich morgenfrüh erstmal an, um zu kucken was er sagt und ob er mir einen Klinikplatz besorgt (habe gelesen, die Ärzte müssen dort anrufen um einen Termin zu vereinbaren). 

und bitte lasst sie nach all den Jahren etwas finden, ja ich würde mich freuen, wenn ich endlich eine richtige Diagnose hätte. Es wäre nach über 16 Jahren mal eine Erlösung. Wie oft wurde alles schon angezweifelt und ich habe immer wieder agumentiert, dass ich doch immer Fieber (kontinuierlich bis 39.0 Grad) und Schmerzen habe und die Niere schon fast beteiligt war, was nur das MTX verhindert hat und das ich psychisch nicht mehr diese Zweifelei ertragen kann und ich endlich meiner Krankheit einen Namen geben will, um mit ihr zu leben, sie zu akzeptieren und nicht immer fragen zu müssen, was kann es nur sein (Lupus - Vaskulitis - undiff. Kollagenose - gar nix???) Den ganz oft habe ich das Gefühl schuld zu sein, etwas falsch gemacht zu haben.  Und dann kommt meine Depression und lähmt mich. Ich muss ja was haben, aber es ist verdammt noch mal nicht greifbar. 

Grüße und schönen Abend
Zaubermaus

Re: Schmerzen in den Füßen, was soll ich tun?

Hallo Zaubermaus,

wenn Du ohnehin mit Deinem Rheumatologen telefonierst, willst Du ihn dann nicht auch wegen der 20 mg Cortison fragen? Eine solche Entscheidung - jetzt nehmen oder nicht - sollte m. e. besser ein Arzt treffen.

Was die Klinik in Baden Baden betrifft, wirft die Suchfunktion des Forums so einiges aus. Guckst Du hier:

http://lupuslive.yooco.de/forum/search.html?query=baden%20baden&p=1

Und ich glaube, dies ist die Website der Klinik:

http://akut.acura-kliniken.com/startseite/


Ich hoffe, Du erhältst hier noch Erfahrungsberichte.

Beschwerden über viele Jahre ohne eine eindeutige Diagnose lassen jeden verzweifeln.
Meine Daumen für eine baldige Diagnose sind gedrückt.

Lass Dir von niemandem einreden, dass Du schuld an Deinen Beschwerden / Deiner Krankheit bist, denn das ist nicht wahr. Niemand ist schuld an seiner Krankheit.

Vor einem Klinikaufenthalt würde ich meine Beschwerden und eventuelle Diagnosen und Therapien knapp und stichwortartig aufstellen und chronologisch ordnen. Diese Aufstellung würde ich mit in die Klinik nehmen. Eine Ausfertigung für den Klinikarzt, eine für mich. So kann ich beim Aufnahmegespräch sachlich bleiben. In Verzweiflung vergisst man sonst evtl. etwas.

Wenn Du magst, halt uns auf dem Laufenden.

Gruß

Leya

Re: Schmerzen in den Füßen, was soll ich tun?

Hallo, 
ich habe jetzt mit dem Rheumadok telefoniert und ich soll das Cortison auf 15 mg erhöhen für 7 Tage und dann reduzieren. 
Außerdem soll ich ihm den Befund von der Szintigrapie zuschicken und mich in 2 Wochen melden und rückmelden, ob das Corti geholfen hat.  
Dann würde er wegen einer Einweisung nach Baden-Baden entscheiden. 
Ich solle kühlen und Verbände mit Quark machen. 
Echt schade, dass mir keiner mal Blutabnehmen und kucken kann, ob es ein Schub ist. 

Re: Schmerzen in den Füßen, was soll ich tun?

Guten Morgen,

nein, ich habe keinen Schmetterling. Ich hatte einen Lupus Tumidus der unterm Arm begonnen und sich über die ganze Seite ausgebreitet hatte. Ist aber in der Zwischenzeit unter der Behandlung wieder verschwunden.

Dass Dein Rheumathologe Dich nicht sehen wollte und Dir das Cortison verordnet hat ohne vorher Blut abzunehmen finde ich auch seltsam. Er hätte ja zumindest die Komplementfaktoren und die Lupus-spezifischen Antikörper bestimmen können. Vielleicht wäre er ja fündig geworden. Vielleicht denke ich ja auch falsch, aber alleine mit dem Cortison-Test lässt sich doch nicht feststellen ob eine Entzündung von einer aktivierten Arthrose oder von einem Schub herrührt?! Oder was wollte er damit bezwecken?

Außerdem macht es (wie Leya ja schon sagte) auch aus meiner Sicht irgendwie wenig Sinn zunächst die Entzündung herunter zufahren und Dich dann in die Rheumaklinik zur Diagnostik zu schicken. Unter einer immunsuppressiven Behandlung gehen ja auch die Entzündungsparameter zurück und die Diagnostik wird erschwert. Also, so sehe ich das zumindest obwohl ich ja natürlich keine Ärztin bin. Vielleicht kannst Du ja nochmal mit ihm sprechen und ihn bitten Dir die Hintergründe für seine Vorgehensweise zu erläutern?!

Was die Blutwerte anbelangt, ja ich weiß wie sehr einen dies verunsichern kann. Aber versuch bitte trotzdem Dich nicht beirren zu lassen. Die ANA korrelieren meines Wissen nach nicht mit der Krankheitsaktivität und auch alle anderen Parameter können (soweit ich informiert bin) nur begrenzt zur Verlaufskontrolle herangezogen werden.

Was hast Du denn jetzt vor? Möchtest Du das Cortison nehmen? Wenn Du magst berichte gerne weiter.

Erstmal herzliche Grüße
Daniela

Re: Schmerzen in den Füßen, was soll ich tun?

Hallo Socke, 
danke für deine Antwort. Ehrlich gesagt bin ich etwas enttäuscht.
Mein Rheumadok sagte, er hätte keine Möglichkeit mich dran zu nehmen. Es ist Urlaubszeit.
Ich sagte ihm, dass dann vielleicht nichts mehr zu zeigen sei, aber das müsste jetzt überbrückt werden, war die Antwort.
Ich überlege noch was ich nun tun soll.  Ich werde erstmal darüber schlafen. 
Ich bin echt in einer Zwickmühle. Aber ich werde das Cortison nehmen, was bleibt mir sonst übrig?
Liebe Grüße Zaubermaus




 

Re: Schmerzen in den Füßen, was soll ich tun?

Hallo Zaubermaus,

ich finde das Verhalten Deines Rheumatologen nicht richtig. Aber meine Einschätzung ändert ja leider nichts an den Tatsachen.
Übrigens finde ich es immer besser, direkt zum Arzt zu gehen, anstatt anzurufen. Es ist für den Arzt leichter, jemanden abzuwimmeln, den er am Telefon hat, als jemanden, der ihm direkt gegenübersteht.

Blutwerte kann Dein Hausarzt auch bestimmen. Aber wie Socke schon schrieb, müssen die ja nicht unbedingt etwas anzeigen. Trotzdem kann das ja nicht schaden. Vielleicht sind ja auch derzeit wieder BSG und CRP erhöht.

Darf ich vorschlagen, dass Du in Baden Baden anrufst und fragst, ob die Einweisung eines Hausarztes für einen stationären Aufenthalt ausreichend ist? Und wie lange die Wartezeiten sind? Und .......... was immer Du noch fragen möchtest (mein Tipp: sämtliche Fragen vorher aufschreiben).
Bist Du selbst zu verzweifelt und/aufgewühlt, lass jemanden anderes für Dich anrufen.

Lass den Kopf nicht hängen!

Gruß
Leya