Suche nach Beiträgen von Butterfly
Erste Seite | « | 1 ... 6 | 7 | 8 | 9 | 10 ... 17 | » | Letzte
Die Suche lieferte 169 Ergebnisse:
Re: wie oft geht ihr zur kontrolle?
von Butterfly am 03.03.2011 14:30Hallo Lilli!!!
Also jetzt hab ich nur mehr alle 3 Monate beim Rheumatologen mit Blutabnahme- gr.Blutbild und Harnkontr.,
alle 4 Wo zur Hä zum Thrombotest, alle 6 monate zum Neurologen, 1 mal im jahr zur Gyn. und den Augenarzt 1 mal im Jahr den vergesse ich meistens 
da ist es jetzt schon wieder 2 Jahre her 
Super dass du jetzt einen guten Rheumadoc hast!!!!
Wünsche dir alles Gute
L.G. Tanja
Mutig durch das Leben gehn, fröhlich in die Zukunft sehn, den Blick voraus und nicht zurück so erstrebt man Lebensglück!!!
AntwortenRe: Lupus ratet aus, ich auch Tochter im Koma
von Butterfly am 03.03.2011 14:07Hallo liebe Barbara!!!
Ach Gott, mir laufen gleich die Tränen hinunter dass ihr das auch mitmachen und durchmachen müsst!!!
Mir ist es genauso gegangen, bin 1 jahr auf der Intensiv gewesen mit Beatmung, Magensonde(direkt in den Magen), Später hab ich ein Tracheostoma bekommen weil das mit der Beatmung schon zu lange gedauert hat, hatte zuerst furchtbare Angst davor, weil die haben mir ja vorher alles immer erklärt und gefragt ob ich einverstanden bin. Aber dann war es so besser weil ja der Schlauch aus dem Mund weg war. Konnte zwar nicht reden, das war echt furchtbar, hab auch immer nur geschaut! Tageweise hab ich ja gar nicht mitbekommen weil ich weggetretten war und auch im Tiefschlaf! Ich konnte mich ja gar nicht bewegen, ich war ganz gelehmt, ach das war immer was, da kann nicht mal ein Stückchen zurechtrücken wenn was gedrückt hat od. nur gekitzelt. Da ist man echt so hilflos, schaut nur ganzen Tag in der Gegend herum, hab aber eh immer viel geschlafen, man ist nur auf die Ärze angewiesen was die tun und sagen! Dauernd nur Angst!!!! Wenn ich die Ärzte schon gesehn hab, hab ich mich auf einer Seite gefreut und auf der anderen Seite hatte ich furchtbare Angst was jetzt wieder geschehn wird.
Ja, aber ich muss sagen mein lebensgef. ist jeden Tag nach der Arbeit zu mir gekommen!!!! Obwohl er mir nicht helfen konnte, aber für mich war das eine sehr grosse Hilfe wenn er gekommen ist, und es mir gereicht hat wenn er bei mir war!!! Ich kann mich noch errinnern das meine Sätze wie ich dann schon Zeitweise reden konnte auch immer waren: Ich will nimmer, ich will nur nach Hause!!!! Und das hat immer sooo gut getan wenn er meine Hand und Kopf hielt und sagte: Nein das geht ja nicht wie soll das zu Hause gehn und da könnens dir ja helfen und wirst sehn dasss wir das schaffen!!! Das hat immer wieder gut getan das zu hören! Hab auch jedes mal geweint wenn er od. egal wer bei mir war wieder nach Hause ging!
Also, du darfst dir nicht so hilflos vorkommen!!! Du hilfst Renate genug wenn du/ihr zu ihr soviel wie möglich zu ihr fährt!!! Ihr müsst ihr das immer wieder sagen dass das nicht geht mit dem nach Hause und die ihr im KH helfen können! Und sie das auf jeden Fall schaffen wird!!!
Und auch die Hände und Füsse massieren, das ist echt wichtig!!!! Das hat mein Lebensgef. und meine Mum auch immer gemacht!!! Ich denke schon dass das was geholfen hat, und es hat mir auch gut getan!!!! Obwohl das Gefühl ja fast ganz weg war! Es kamen ja auch wenns mir soweit gut ging Physioth. die meine Arme,Hände und Beine bewegten, das sehr gut immer getan hat weil man sich ja selbst nicht bewegen kann,Ergoth. die die Hände und Arme bewegten! Später dann die Logopädin die hat mir immer die Gesichtsmuskeln massiert. Tja, und so lernte ich wieder schön langsam wieder mich zu bewegen, weil da hatte ich so eine Freude wie ich wieder meine Finger bewegen konnte, dann die Hände und dann den Arm, alles nach der Reihe! Dann wurde ich schon manchmal aufgesetzt für ein paar min., es musste ja der Kreislauf auch wieder da sein! Ach das war immer eine Qual, da konnte es mir liegend noch so gut gehn aber beim Sitzen, oje, aber das haben wir täglich dann geübt! Da muss man sehr viel Geduld haben, aber das lernt man, und mit der Unterstützung von den Angehörigen!!! Es war auch sehr gut eine Psychologische betreuung zu haben, da hab ich eine ganz eine liebe gehabt mit der ich jetzt noch Zeitweise Kontakt hab! Wie ich noch nicht reden konnte hab ich ihr das aufgeschrieben wie ich dann schreiben konnte und vorher hat sie mir auch von den Lippen gelesen, hat zwar nicht immer alles verstanden aber egal, das hat mein lebensgef. auch dann schon gut können! und so haben wir uns verständigt! Es ist auch gut wenn ihr Renate Fotos mitnehmt und so hingebt dass sie sie sehen kann, irgend ein Platz am Bett ist immer und auch Musik was sie gerne hört, da könne ihr ja die Schwestern/Pfleger die Kopfhörer aufsetzten,da ist man auch ein wenig abgelenkt!! Meine Schwester hat mir sogar ein kl. Fotoalbum mit schönen Blumenfotos und von jedem ein Foto hineingegeben und das haben die Pfleger od. Schwestern immer mit mir angeschaut!!! So habe ich wieder Kraft getankt, und mir dann immer gedacht dass ich das schaffen werde und ich wieder nach Hause komme und da ist mir immer gleich soviel eingefallen was ich alles machen werde wenn ich wieder zu Hause bin!
Das ist so grob meine Geschichte. Hab auch heute schon unter"Mitglieder stellen sich vor"/Grüsse aus dem BGLD einen Bericht geschrieben wie es mir jetzt geht!!
Also, Kopf hoch,Renate schafft das sicher!!!!! Drücke euch ganz fest die Daumen!!!
Kannst mir ruhig schreiben wenn du Fragen od. ein Anliegen hast!!!
Wünsche euch auf jedem Fall alles alles Gute und ganz viel Kraft!!!!
Ganz liebe Grüsse
Tanja 
Mutig durch das Leben gehn, fröhlich in die Zukunft sehn, den Blick voraus und nicht zurück so erstrebt man Lebensglück!!!
Re: Hallo, mal an alle, und Grüsse aus dem BGLD!!
von Butterfly am 03.03.2011 09:30Hallo ihr lieben!
Ja das stimmt das ich da die volle Breitseite erwischt hab, aber ich seh das nicht negativ! Ich seh das als Lebenserfahrung was andere nicht erleben dürfen!
Wie es mir geht?
Also mir gehts schon sehr gut!!! Meine Med. haben sich um einiges red., ich nehm jetzt 3Imurek, 1 Tag 12,5mg und 1 Tag 6,25mg Aprednislon, Marcoumar ltd. Ausweis, Neurontin bin ich gerade beim absetzten!!!! Sonst nur Zeitweise Eisen und Vit D3!
Den Rollstuhl verwende ich im Haus gar nicht mehr, den Haushalt mach ich jetzt schon selbstständig so wie ich halt kann!
Im Haus gehe ich halt ohne Rollstuhl weil ich mich eh immer wo anhalten kann! Mein Problem ist noch das Gleichgewicht was noch ordentlich trainiert werden muss! Da mach ich eh Reittherapie wo ich jetzt aber Pause hatte weil das Pferd krank war! Dehnungsübungen mach ich selbst.
Machmal nehm ich den Rollstuhl auch beim Einkaufen nicht mehr mit, weil da gehe ich alles, anhalten tue ich mich bei meinem Lebensgef. od. beim Einkaufswagen. Das ist zwar noch total anstrengend wo ich nachher voll schwitze, aber das ist halt training!!!
Was auch noch sehr wichtig ist, dass man Abstand haltet von den Menschen die einem nicht gut tun od. sogar einen Schlussstrich zieht und den Kontakt abbricht!!!!
Unsere Hündin Jana hat mich auch sehr auf Vordermann gebracht, ohne ihr kann ich es mir nicht mehr vorstellen! Sie wird im Juli 2 Jahre!
Was ich euch noch mitteilen kann, ich hab mich schon mit meiner Gyn., meinem Rheumadoc und Neurologen abgesprochen wegen einer SS! Sie haben alle nichts einzuwenden! Da heisst es jetzt nur mehr trainieren dass es mir wirklich gut geht! Das werde ich sicher auch schaffen, und vielleicht schon in einem Jahr! Mein Rheumadoc hat sogar gemeint von den Med. wäre es schon bis zum Jahresende möglich weil die Biologische Uhr tickt ja auch!
Überstürzen will ich da gar nichts, ich schaue wirklich dass es mir auch ganz gut geht!!!!
Hoffe das es euch auch ziemlich gut geht!!! Wünsche euch alles alles Gute! Und wenns mal nicht so hinhaut, Kopf hoch und einfach nicht aufgeben!!!
L.G. Tanja 
PS: wenn ihr noch etwas wissen wollt, könnt mich ruhig fragen!
Mutig durch das Leben gehn, fröhlich in die Zukunft sehn, den Blick voraus und nicht zurück so erstrebt man Lebensglück!!!
Re: Rote heiße Flecken im Gesicht - Hautlupus?
von Butterfly am 03.03.2011 08:30Hallo Keira!
Ich hab auch den Sle mit Haut und Neuropatie, bei mir kommen die roten Flecken im Gesicht wenn ich Stress hatte od. wenn ich ohne eincremen hinausgehe! Den richtigen Schmetterling hatte ich ganz selten! Wenn ich mich dann ruhig verhalte vergeht das auch dann wieder! Und auch brav eincreme!
Ich creme mich immer mit eine Babywetterschutzcreme (hilft ganz gut)und Sonnencreme ein! Sonnencreme jetzt im Winter mit Faktor 30 und im Sommer mit +50!!!
Ich würde das an deiner Stelle schon von einem Hautarzt abklären lassen!!! Hoffe für dich das es kein Hautlupus ist! Vielleicht war es auch nur eine Allergische Reaktion von irgendwas?
Wünsche dir alles Gute!
L.G. Tanja
Mutig durch das Leben gehn, fröhlich in die Zukunft sehn, den Blick voraus und nicht zurück so erstrebt man Lebensglück!!!
Re: Und noch eine Neue :D
von Butterfly am 25.02.2011 16:41
Hallo Keira!!!
Erstmal ein Herzliches Willkommen hier!!!
Da muss ich gleich wieder auf meine ganzen Wege im Leben zurückdenken wenn ich das bei dir so lese!!!
Mir ists ja so ähnlich gegangen(noch ein wenig schlechter), aber Kämpfen lohnt sich!!! Also du bist auch eine starke Kämpferin!!!! Echt super wie du das geschafft hast!!!
Du kannst meine Geschichte lesen wenn du auf mein Profil gehst und auf Forenbeiträge suchen und dann auf der 10. Seite!
Wünsche dir weiterhin alles alles Gute,
pass gut auf dich auf!!!
Liebe Grüsse aus dem Burgenland in Österreich
Tanja
Mutig durch das Leben gehn, fröhlich in die Zukunft sehn, den Blick voraus und nicht zurück so erstrebt man Lebensglück!!!
Re: Louise und Christine haben heute Geburtstag
von Butterfly am 18.02.2011 08:06Hallo!
Guten Morgen ihr 2 Geburtstagskinder!!!!
Wünsche euch alles Liebe und Gute zum Geburtstag!!!
Schönen Tag
L.G. Tanja
Mutig durch das Leben gehn, fröhlich in die Zukunft sehn, den Blick voraus und nicht zurück so erstrebt man Lebensglück!!!
Re: Ich fand die einfach sooo süß
von Butterfly am 17.02.2011 08:50Na die sind ja wirklich sooo putzig!!!!
L.G. Tanja
Mutig durch das Leben gehn, fröhlich in die Zukunft sehn, den Blick voraus und nicht zurück so erstrebt man Lebensglück!!!
Re: Hat jemand eine Idee? -ägyptischer Schmuck
von Butterfly am 17.02.2011 08:45Hallo!
Ich hätte auch eine Seite wo du nachschaun könntest und zwar http://gelong.de/index-shop_ID-15.html
Vielleicht findest du was!
Viel Spass
L.G. Tanja
Mutig durch das Leben gehn, fröhlich in die Zukunft sehn, den Blick voraus und nicht zurück so erstrebt man Lebensglück!!!
Re: War jemand schon mal in Umag/Kroatien
von Butterfly am 17.02.2011 08:38Hallo Billa!
Ich war auch schon 2 mal in Kroatien und zwar in Zadar und 1 mal in Sabunike.
Zadar ist eine wunderschöne Stadt mit den engen Gassen und vielen Märkten, das Meer ist sehr sauber, dort haben wir auch einen Tag(3 Stnden hin und 3 zurück)eine Inselrundfahrt mit einem kl. Schiff gemacht bis zu den Kornatiinseln dort sind wir in dem Naturschutzgeb. Kornati spazieren gewesen, echt wunderschön!
Sabunike ist eine kleine Bucht ein Stück oberhalb von Zadar, sie soll der einzige Sandstrand in Kroatien sein. Dort ist auch gar nichts, Autos fahren auch nur die die dort wohnen, sind lauter kl.Häuschen und Appartmants also wie ein kl. Feriendorf,zum Strand hat man 5min mit dem Auto, man muss aber Sonnenschirm mitnehmen weil dort keine Bäume sind. wir sind immer mit dem Auto runter gef. weil wir ja Liege usw.mit hatten und zu Fuss hätte ich es gar nicht geschafft weils mir mit der Kraft da schon schlecht ging. In der Mitte von dem Feriendorf war ein kl.Geschäft da haben wir uns immer Frühstück geholt und ein Markt wo wir uns immer Obst gekauft haben und Abends gingen wir in das kl. Gasthaus essen.
War echt super und viel Ruhe!!!
Wünsche dir alles Gute
L.G. Tanja
Mutig durch das Leben gehn, fröhlich in die Zukunft sehn, den Blick voraus und nicht zurück so erstrebt man Lebensglück!!!
Re: Ich hatte eine Fehlgeburt :(
von Butterfly am 16.02.2011 09:23Liebe Tina!
Auch von mir einen dicken !!!
Wie ich dein Schicksal gelesen hab war ich sehr geschockt und auch traurig dass dir das passiert ist aber es wird dir keiner sagen können warum und deshalb darfst du nicht viel darüber nachdenken warum, weshalb und wieso ok.! Es hat einfach nicht sein wolln. Du hast ja geschrieben dass dein Freund im Ausland ist, vielleicht hat sich das kleine "Wesen" gedacht dass wenn der Papa nicht da ist dann will ich nicht wenn er die SS nicht mitbekommt und die Mama mit mir ganze Zeit alles alleine durchmachen muss!
Vielleicht denkst dir jetzt die schreibt einen Quatsch aber ich hab nur versucht dich zu trösten! Und wirst sehn dass es eines Tages klappen wird und auch gut gehn wird!!!
Wünsche dir alles alles Gute und viel Kraft!!!!
Viele liebe Grüsse
Tanja
Mutig durch das Leben gehn, fröhlich in die Zukunft sehn, den Blick voraus und nicht zurück so erstrebt man Lebensglück!!!