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AntwortenRe: Dauermigräne
von Ulli am 16.11.2011 09:37Renate ich denke schon dass es bei mir unter Migräne fällt. Denn außer Lichtempfindliche Augen, Flimmern und Aussage meiner Ärztin die mir schon so oft einen Hausbesuch abstattet als alles nichts half, denkt sie es ist eine Migräne - ist auch egal - es ist einfach shit schränkt mich ein und ich könnte in diesen Momenten an denen der Kopf nur dröhnt sogar im Liege Ruhezustand einfach alles nehmen damit es aufhört - wenn ein Doc sagen würde schluck das es hört auf, aber du wachst nie mehr auf, ich glaube da ist es mir dann auch egal, denn es ist im akutzustand kaum zu ertragen. Danach bin ich natürlich froh, dass kein Arzt solche blöden ideen hat wie ich sie in diesen Situationen habe. Aber eine gute idee mit Akkupunktur werde mich hier mal umsehen ob ich einen fähigen finde, nicht so ganz einfach, denn es ist vertrauenssache
lg. Ulli
Re: Dauermigräne
von Ulli am 14.11.2011 19:15 mir geht es ähnlich, nach Abklärung MRT und Neurologen kam nichts wirklich gescheites raus. Triptane war ein Versuch, doch die konnte ich wie Smarties einwerfen und nichts passierte. Scheint auch etwas mit den Hormonen zu tun zu haben, denn sobald Eisprung - kurz vor der Periode und danach ist es noch schlimmer. Spazieren gehen tut zwar gut, doch wenn die Migräne da ist schaffe ich es nur zur Toilette. Ein Hämmern was dann bei jedem Schritt gesteigert wird, bis man denkt es geht nicht mehr. Ich bekomme momentan eine Hormonersatztherapie in der Hoffnung hierdurch ein wenig was zu gewinnen - ist aber kein Tip denn eigentlich kann es meinen Lupi verschlechtern.
Wenn ich am Anfang gleich einen Cocktail von Ibu 200 mg kombiniert mit Paracetamol und aspirin nehme geht es bei Glück schneller vorbei und ich kann mich somit im Büro über Wasser halten. Bin gespannt ob die Hormone es vielleicht lindern und meinen Wolf einfach mal schlummern lassen. Drücke dir die Daumen dass du auch eine Lösung für dich findest.
Ach so , kurz vor der Migräne habe ich auch Nackenschmerzen und nach einem heftigen Migräneanfall dann im Nacken bis zum Rücken Muskelkater danach sobald der Spuk vorbei ist.... alles komische hat man wohl wenn man einen Lupus im Pelz hat, denn der Doc findet die Symptome gibt es nicht oder sind untypisch. Egal er hat sie ja auch nicht sondern ich *seufz* also Kopf hoch und nicht aufgeben
Re: Lupus und Umfeld
von Ulli am 06.10.2011 08:45da stimme ich auch zu. Ich mache es schon oft. Doch es ist bei mir ein Unterschied, an manchen Tagen klappt alles prächtig trotz Lupusschmerzen etc und dann kommen die Baddays und ich hänge mich an jeder kleinen Spitze auf die mir jemand steckt. Natürlich weiß ich, es ist es nicht wert und raubt kraft.... vermute da eher ich ärgere mich dann auch über mich selbst oder über meinen Körper warum er nicht so funktioniert wie er funktionieren soll.
Klar das klingt alles so einleuchtend und ich weiß auch wie ich wunderbar leben könnte - doch irgendwie scheint es Tage zu geben da geht es einfach nicht und ich bin frustriert wütend und ein Satz kann mich dann in Rage versetzen - nicht von Leuten die nicht wissen was ich habe oder nur grob Rheuma gesagt bekamen von mir (klar hier gilt links rein rechts raus - alles ist gut) nein von Bekannten oder Verwandten die mich gut kennen und dann (vielleicht nur helfen wollen) doch aber mit der Aussage - na setz dir doch einen Hut auf und creme dich ein und ab ans Tageslicht das tut gut - in anbetracht Osteoporose soll man täglich 30 Minuten ans Licht und Sport machen und nicht spazieren gehen. Diese gut gemeinten Belehrungen die oft ganz falsch für mich sind und ich keine Lust habe das zum hunderstenmale ausgiebig zu erklären warum das bei mir anders ist. Da bin ich dann einfach irgendwie in Laune und es geht nicht links rein und rechts raus Der Satz hängt sich fest und baff - ich hab danach wenigstens das Gefühl, zumindest die Kraft sich Luft zu machen hab ich noch. Natürlich weiß ich, die Kraft hätte ich besser nutzen sollen - doch nachher bin ich dann immer schlauer
Vielleicht lerne ich irgendwann mal mit mir ins reine zu kommen
Re: Lupus und Umfeld
von Ulli am 05.10.2011 08:41ich trete auch dem Club bei 
selbst mein Mann versteht es oft nicht mehr, was vor ein paar Wochen ging, geht plötzlich nicht, obwohl er eigentlich wissen sollte was der Lupus mit mir macht wenn ich mich nicht an seine Regeln halte.
Freunde die auch mehr Infos über Lupus haben, weil ich es irgendwann leid war mich zu rechtfertigen, warum ich nicht abrocke oder eine Nacht mal durchfeiern kann und deshalb immer noch kein Miesepeter bin, sahen das nur am Anfang ein und trösteten mit den selben Worten, das wird schon wieder - könnte auch k... wenn ich das höre, zumal bis jetzt nichts besser geworden ist. Trotzdem verliere ich den Mut nicht, ich mache was ich kann, versuche auch Dinge die mir Spaß machen zu tun, obwohl ich weiß - mir fehlt später die Kraft für die Arbeit und irgendjemand sagt dann wieder, na spazieren gehen im dunkeln geht, aber der Abwasch wird nicht gleich erledigt. Es ist zum Haare raufen, wenn die nicht als dünner würden, würde ich das auch tun. Aber ich hab gelernt, die Momente die gut gehen fest zu halten, denn sie bauen mich dann wieder auf, wenn alles andere mich im Stich lässt
liebe Grüße an alle Clubmitglieder
bin froh das es dass Forum gibt
sonst würde ich glauben
ich bin die Einzige die damit nicht wirklich gut umgehen kann
Re: Neues von der Rheuma-Liga
von Ulli am 08.09.2011 19:37es ist glaub zum Schutze des Beraters. Man kann aber auch anders beraten, indem man sagt. bei mir hat geholfen - oder viele gehen zum Doc xy, ich kann ihnen nichts raten, aber wenigstens empfehlen ohne das es auf fällt. Man kann auch von Erfahrungswerten reden, da ist den anderen das auch klar was gemeint ist. Denke es ist schwierig, scheint aber eine rechtliche Sache zu sein, denn im schlimmsten Fall wird man verklagt wenn der Patient dann sagt, die Beraterin hat mir gesagt oder versichert, dort wird ihnen geholfen.
Re: Verständnis???
von Ulli am 05.08.2011 22:04Hallo Linn,
ich glaube das ist vielen nicht unbekannt. Es kann wohl niemand nach vollziehen der es nicht selbst erlebt hat. Viele denken uns geht es wie gesunden wenn wir keinen Schub haben und leben völlig unbesorgt, denn man sieht es uns ja meist auch nicht an. Ich fühle mich selbst ohne Schub wie jemand der vom Traktor überfahren oder als hätte ich mir eine dicke Grippe eingefangen. Man befasst sich mit der Krankheit und hat Angst vor den Dingen die da kommen. Ich habe schnell gemerkt auch beste Freundinen verstehen einem nicht immer. Jammerlappen, stell dich nicht so an ich hatte auch schon mal Kopfweh etc. bekommt man zu hören, sie meinen es gut aber meist kam es bei mir in den falschen Hals. Oft habe ich überlegt wie mache ich ihr es klar, irgendwann merkte ich meine beste Freundin versteht es nicht und wir sind zwar noch Freundinnen doch leider nicht mehr die besten. Habe aber eine Freundin die mich versteht mittlerweile, die zwar keinen Lupus hat doch auch ihr Päckchen mit einer Krankheit zu tragen und wir blödeln viel rum und mit den Jahren war die Krankheit nicht mehr unser Hauptthema, klar wenn uns das Schicksal wieder mal einen Streich spielt hören wir zu und versuchen uns gegenseitig auf zu bauen. Ich drück dir die Daumen das es sich mit deiner Freundin klärt
lg. Ulli
Re: Frage: Arzt-Patienten-Verhältnis
von Ulli am 24.05.2011 13:38das Arzt - Patientenverhältnis ist glaub so wie meine Vorgängerin schon geschrieben hat, doch was spricht dagegen einen Weißkittel ohne diesen zu begegnen und ihn privat kennen zu lernen. Ärzte sind auch nur Menschen mit allen Facetten die dazu gehören.
Gegen die Liebe ist kein Kraut gewachsen und was kann man schon verlieren? bevor man stets der Frage nach eifert was wäre wenn ich gefragt hätte
Re: Eisenmangel Grund?
von Ulli am 28.04.2011 09:40Ich hab das Problem auch. Eisenmangel und wurde auch durch die Mangel der Ärzte gedreht, weil es ja eine Ursache haben muss. Mittlerweile der Hausarzt macht öfters Kontrolle des Ferritins und wenn es zu niedrig wird, bekomme ich ein paar Eiseninfusionen, danach ist der Wert wieder ein paar Monate stabil.
Mit Eisentabletten ging das ganze nicht, weil der Ferritinwert trotzdem sank
lg. Ulli