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Re: D-Mannose bei SLE - Hat jmd Erfahrungen?

Re: Absetzen von Cellcept/MMF -Erfahrungen?

ich hab mir einen gripalen infekt zugezogen, darauf haben wir vorerst nichts geändert. Ich bin erst im April eingestellt vom Nephrologen um mit der Umstellung zu beginnen. Sie dachten es wäre für den Körper zu viel, Medis neu und Infekt. Hoffe immer noch das alles gut geht
Melde mich aber sobald ich umgestellt bin, sofern es denn funktioniert

Re: Grippeimpfung auch bei Immunsuppression

mir wurde dieses Jahr auch geraten mich gegen die Grippe impfen zu lassen von einem Rheumatologen, allerdings sollte der Hausarzt den guten Impfstoff benutzen, denn wir entwickeln keinen 100 % Schutz wegen dem Lupus sagte er. Dazu empfahl er mir eine Impfung gegen Lungenentzündung.
Bis ich einen Termin bekam und mich entschloss, hatte ich mir einen grippalen Infekt eingefangen (durch den Ehepartner oder Kollegen)  und konnte bis jetzt nicht geimpft werden. Für das nächste Jahr werde ich früher die Sache angehen. Es macht Mut Lupina zu hören das es positive Resonancen gibt

Re: Absetzen von Cellcept/MMF -Erfahrungen?

immer noch auf jeden zweiten Tag 1 x Cell Cept 500 mg.
Morgens dauert es eine Weile bis ich ansehlich bin, Schmetterling ja aber er verschwindet wenn das Cortison wirkt.
Die Morgensteifigkeit nimmt zu und abends oft das Gefühl, hey da kommt eine Grippe. Ich versuche es bis zum 30. durch zu halten, dann kommt die Blutkontrolle und ich weiß ob es geht oder nicht.
Ja Schmetterling habe ich eigentlich nur im Schub, dann aber heftig und ich sehe aus.... ohne Worte *lacht*

Den hohen Blutdruck habe ich wohl vom Cell Cept, denn an den Tagen wo ich keins nehme ist mein Blutdruck dann eher niedrig. Hoffe das ich dann das Resochin vertrage.
melde mich wieder wenn die Blutkontrolle um ist
Gruß die die mit dem Wolf tanzt und mit den Schmetterlingen fliegt

Re: Absetzen von Cellcept/MMF -Erfahrungen?

bin auch gerade dabei Cellcept abzusetzen, nehme es seit 2002 und bin seit jahren jetzt auf 1x Cellcept 500mg... jetzt hatte ich jeden zweiten Tag nur das Cellcept, merke es in den Gelenken und mein Gesicht blüht langsam wieder auf. Eigentlich sollte ich im Januar nach der Blutkontrolle die noch aussteht, es ganz absetzen und danch auf Quensyl eingestellt werden. Corti ist bei 5mg. schon seit Jahren. (Nebenwirkungen von Corti im Zusammenspiel mit CellCept derzeit Bluthochdruck und die Leberwerte gingen in die Höhe) was ich auch noch feststellte, seit CellCept stieg Cholesterin, lasse ich CellCept weg und gehe zum Blutabnehmen ist das Cholesterin noch in der Norm.) Hoffe es geht gut mit der Umstellung, obwohl ich eigentlich im Moment denke, mit war alles besser trotz der Nebenwirkungen und deren Medikamente. Drück dir die Daumen das es bei dir klappt
Gruß Ulli

Re: wie mache ich das mit Medikamenten auf Flugreisen in die USA

danke euch beiden, das hilft schon weiter und man fühlt sich sicherer, dass auch alles seine Ordnung hat, wenn man das beherzigt

wie mache ich das mit Medikamenten auf Flugreisen in die USA

habe hier schon gesucht, eine Medikamentenliste vom Arzt muss ich noch anfordern.
will im September in die USA fliegen, sie hätten ziemlich strenge Kontrollen, das hab
ich auch heraus gefunden.


Wie ist das im Handgepäck wenn ich meine Tabletten in einer Wochendose habe, also
ohne Umverpackung? oder soll man lieber die Beipackzettel etc. alles mitnehmen, wären
dann schon recht viel Platz bei meinen ganzen Medis.

Wie sieht es aus im Koffer wenn ich da noch vorbeugend einiges mit nehme, muss ich das
auch alles belegen, z.b. ibuprofen augentropfen pflaster für schiffskrankheit canesten nasentropfen für den flug
etc. all die Dinge die man als Lupi im Ausland schon mal als NOtfall dabei haben sollte, vielleicht
kennt sich jemand damit aus und hat schon einen Flug in die USA gemacht.



Brauche ich für die obigen Sachen im Koffer auch einen Medikamtenplan?

vielleicht hat jemand schon Erfahrung

Re: Sonne! Welche Symptome habt ihr? Wie schützt ihr euch?

ich mache es wie du, lsf50 und hut lange ärmel an kurze hosen oder röcke gar nicht erst denken und dann gehe ich nur in den Schatten, denn bei Sonne brennt die Haut und es piekt wie Insektenstiche, ich fühle mich gleich wie blei und so bin ich wohl eine Hausfrau *ironie off* aber wenn die Sonne untergegangen ist, dann genieße ich bevor es stockdunkel ist ein wenig die frische Luft
glaube das mit der Sonne ist total unterschiedlich bei uns Lupis ich kenne Lupis denen geht es in der Sonne gut und sie nehmen nur normalen Schutz ... aber das wird für mich dann mehr ein Traum oder im nachinein ein Albtraum bleiben

heute ist bügeltag und da ist es nicht schlimm, bei bewölktem wetter wäre ich schon längst draußen
ich fühle mit euch

Re: Erfahrung mit Lercanidipin 10 mg

nach valsartan und vorher blutdrucksenker wo ich nur hustete, bekam ich das lercanidipin, vertrage es gut und kann leider nicht sagen ob es besser oder schlechter ist als das vom Markt genommene.
Aber jeder Mensch ist verschieden, ich drück die Daumen das es genauso gut wirkt und die Umstellung reibungslos ist bei dir

Re: Basistherapie bei Infekt unterbrechen?

da gebe ich Leya recht, jeder Lupus verläuft anders und die Medikamente wirken oder wirken auch nicht bei jedem anders. Höre auf den Doc und hol dir Rat. Ich frag wenn ich unsicher bin manchmal 3 verschiedene, denn bei zwei ist meist gegensätzlich was heraus kommt.
Mache ich natürlich nur bei wichtigen sachen, will ja die Ärzte nicht nerven.

Hoffe es geht dir bald besser