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Re: Hallo!!

Hallo,

und auch von mir ein herzliches Willkommen. Ich kann mich eigentlich nur Leyas Worten anschließen. Ja, es ist einfach nur fürchterlich einen solchen Weg zurück legen zu müssen.

Ich selbst habe auch viele Jahre hinter mir bis ich endlich eine Diagnose erhalten habe, ich weiß leider was das bedeutet. So oft wird das Leid,  das man durch die Erkrankung zu ertragen hat auch noch dadurch verstärkt, dass man nicht ernst genommen wird. Aber wie ja schon gesagt wurde, gut dass Du durchgehalten hast.

Ich habe auch einen Lupus Tumidus, der  unter der Behandlung mit Azathioprin verschwunden ist und über längere Zeit hinweg auch Ruhe gegeben hat. Im  Herbst vergangenen Jahres ist er dann erneut aufgebrochen und unter der Zugabe von Quensil dann auch wieder verschwunden. An der Uni sagte man mir, dass Quensil das Mittel der Wahl bei Hautbeteiligungen sei. Azathioprin wird meines Wissens nach nur bei Organbeteiligungen eingesetzt.

Auf jeden Fall würde ich auch nochmals mit dem behandelnden Rheumathologen sprechen. Es gibt sicherlich auch noch Behandlungsalternativen. Auch ich würde versuchen einen möglichst kurzfristigen Termin zu bekommen, nach 4 Monaten sollte das Quensil (wenn ich richtig informiert bin ) ja bereits Wirkung zeigen. Wenn das nicht der Fall ist muss wohl eher damit gerechnet werden dass es nicht in vollem Umfang anschlägt. Also wenn möglich keine Zeit verlieren.

Ich wünsche Dir alles Gute  und wenn Du möchtest berichte gerne weiter. Ich glaube es ist leider oft so, dass man als kranker Mensch im gesunden Bekanntenkreis keinen Gesprächspartner findet. Ich denke das liegt daran, dass das Umfeld mit einer solchen Situation oftmals überfordert ist und einfach nicht weiß, wie es damit umgehen soll. Umso wichtiger, dass wir uns untereinander austauschen und uns, so weit wie möglich, weiterhelfen.

In diesem Sinne erstmal herzliche Grüße
Daniela

Re: Bisschen Auskotzen

Hallo Sahra,

die Diagnose Lupus Tumidus habe ich 2014 erhalten, im Jahr darauf wurde über eine Lippenbiopsie dann ein Sjögren-Syndrom abgesichert. Heute erfülle ich die Diagnosekriterien für einen SLE, aber Ungereimtheiten sind nach wie vor vorhanden. 

"Augen zu und durch" scheint mir an dieser Stelle nicht der richtige Weg zu sein. Ich selbst habe viel zu lange die Zähne zusammen gebissen und vieles einfach ertragen. Heute denke ich, dass dies nicht der richtige Weg war. Mein Körper hat mir schon viele Jahre zuvor massiv gezeigt, dass etwas nicht stimmt. Aber nach unzähligen erfolglosen Arztbesuchen hatte ich gelernt die Beschwerden einfach weg zu stecken, sie zu ignorieren. "Augen zu und durch", aus heutiger Sicht eine Einstellung die mich viele Jahre meines Leben gekostet hat, weil ich einfach nicht richtig behandelt wurde.

Also, bleib bitte dran und höre auf Deinen Körper. Wenn Du möchtest lass hören wie es weiter geht, wenn ich irgendwie kann unterstütze ich Dich gerne. Ich weiß wie dringend man diese Unterstützung in einer solchen Situation braucht.

In diesem Sinne erstmal alles Gute und herzliche Grüße
Daniela

Re: Bisschen Auskotzen

Hallo Sahra,

ja, es ist definitiv möglich einen positiven Biopsiebefund zu erhalten, auch wenn sämtliche Blutwerte unaufällig sind. Bei mir wurde mittels Biopsie ein Lupus Tumidus diagnostiziert, auch ich habe nur schwach positive ANA und zum Zeitpunkt der Biopsie gab es im Blut keinerlei Auffälligkeiten.

Ich kann übrigens auch sehr gut verstehen, dass Du Dir eine Diagnose herbeisehnst. Ich habe auch einen sehr weiten Weg hinter mir bis klar war, dass ich eine Kollagenose habe und noch heute gibt es etliche Ungereimtheiten. Ich weiß wie schwer es ist mit einer solchen Ungewissheit leben zu müssen.

Aber lass dich nicht verunsichern. Dein Körper zeigt Dir, dass etwas nicht in Ordnung ist und es ist wichtig auf diese Anzeichen zu hören. Bleib auf jeden Fall dran bis klar ist was los ist. Auch ich drück fest die Daumen, dass Dich die Biopsie weiterbringt. 

Alles Gute und herzliche Grüße
Daniela

 

Re: Verliebt in einen Mann mit Lupus - was erwartet mich?

Hallo Sonja,

zunächst einmal finde ich Deine Fragen keineswegs egoistisch, eher mutig. Sind es doch genau diese oder ähnliche Fragen, die Menschen eigentlich immer haben, wenn sie das erste Mal mit schwerer Krankheit konfrontiert werden. Nur leider werden diese Fragen so selten gestellt.
Krankheit macht zunächst einmal Angst, den Betroffenen und den Angehörigen gleichermaßen, das finde ich ganz natürlich. Das kann schmerzhaft sein, sicherlich. Aber das wirklich Schreckliche, das was Menschen (und vor allen Dingen die Betroffenen) oftmals in die Isolation treibt, sind eigentlich nicht die Ängste an sich. Aus meiner Sicht ist es vielmehr das „Nicht Aussprechen" derselben.
Denn wie kann ich mich mit etwas auseinandersetzen, was ich nicht gewillt bin anzuschauen? Wie kann ich meinen Mitmenschen nahe sein, wenn die Ängste und Sorgen aus der Beziehung zu ihnen heraus gehalten werden müssen? Ich persönlich würde mir wünschen, dass viel mehr Menschen den Mut hätten ihre Ängste in Bezug auf schwere Erkrankung anzuschauen und auszusprechen. Ich denke vielen Betroffenen würde damit vieles an Einsamkeit und Isolation erspart bleiben.
Aber nun zu Deiner Frage. Wenn ich es richtig verstanden habe, so lautet Deine grundlegende Frage ja eigentlich: „Ist es möglich mit dem „Wolf" als Dritten im Bunde eine glückliche Beziehung zu führen?"
Inwieweit Euch das gelingen wird, kann ich natürlich nicht beantworten. Das kann wohl keiner. Ich kann mich da eigentlich auch nur Leya anschließen. Ob eine Beziehung mit „Wolf"gelingt, kann und wird nur die Zeit zeigen, das ist wie bei jedem anderen Paar auch. Und ist es nicht so, dass auch wenn ich mit einem gesunden Partner eine Beziehung eingehe, dieser schon morgen schwer krank werden kann? Das ist etwas was sich nicht vorher sagen lässt, für niemanden. Denn Krankheit und auch der Tod sind eine Realität der menschlichen Existenz, auch wenn das fürchterlich schmerzhaft ist und wir dies in der Regel mit aller Macht zu verdrängen suchen.
Aber vielleicht lässt sich ja trotzdem zumindest eine Teilantwort auf Deine Frage geben. Ich bin seit über 20 Jahren verheiratet, meine Tochter (nach deren Geburt ich meinen ersten Krankheitsschub bekam) wird im Oktober dieses Jahres 17 Jahre alt. Würdest Du nun meine Familie befragen ob diese glücklich mit mir ist, so würde diese Frage mit Sicherheit sowohl von meinem Mann als auch von meiner Tochter mit „ja" beantwortet werden. Würdest Du sie jedoch fragen ob das Zusammensein mit mir (und mit meiner Krankheit) frei von Leid ist, so würdest Du allerdings mit derselben Sicherheit ein klares „nein" bekommen.
Was ich sagen möchte ist, dass schwere Krankheit immer auch Leiden bedeutet. Für die Betroffenen und auch für die Angehörigen. Würde ich etwas anderes behaupten, so wäre es schlichtweg gelogen, zumindest ist das so aus meiner Sicht. Aber glücklich sein?! Ja, ich denke das kann man trotzdem, vielleicht nicht durchgängig, aber zumindest immer wieder.
Vielleich mag es sich seltsam anhören, aber mir und meinem Mann hat die Krankheit auch zu einer weitaus größeren Tiefe in der Beziehung verholfen. Die Krankheit hat uns quasi gezwungen viele Krisen miteinander zu bestreiten, was sicherlich nicht immer einfach und auch nicht immer schön war. Aber schlussendlich hat sie uns doch auch zu einer Nähe verholfen, die ich mir zu Beginn unserer Ehe nicht hätte vorstellen können. Für mich ein Geschenk, das ich nicht mehr missen möchte.
Wie gesagt, es kann natürlich keiner beurteilen wie sich die Dinge entwickeln werden. Aber ich denke zumindest, dass wenn Du weiterhin diese Fragen stellst, Dir diese Offenheit und Ehrlichkeit Dir selbst gegenüber bewahrst und all die Sorgen, Ängste und Befürchtungen mit in diese Beziehung miteinbringst, dann habt ihr zumindest eine große Chance darauf, dass sie gelingen kann. Eine große Chance darauf auf eine glückliche, wenn auch sicher nicht ganz und gar leidfreie Beziehung miteinander zu führen. Aber welches Paar führt schon auf Dauer eine ganz und gar leidfreie Beziehung? Ich kenne keines.
Auf jeden Fall wünsche ich Euch von Herzen, dass es euch gelingen mag die Krankheit, mit allem was dazu gehört, in eure Beziehung zu integrieren. Dass eure Beziehung zueinander wächst und ihr gemeinsam viele schöne Momente des Glücks erleben dürft.

In diesem Sinne, alles Gute
Daniela

Knochenmarksbiopsie

Hallo Ihr Lieben,

Wer von euch hat medizinisches Fachwissen oder Erfahrungen im Hinblick auf eine Beteiligung des Knochenmarks beim Lupus.

Ich habe schon seit langem eine sehr ausgeprägte Lymphopenie (Werte schwanken mit Krankheitsaktivität) und immer wieder auch eine makrozytäre Anämie.

Nun sind auch immer wieder Vorläuferzellen auf beiden Zellreihen aufgetreten, so dass mein Hausarzt mit dem Hämatologen hier Vorort Verbindung aufgenommen hat.

Dieser meinte nun , dass eine schwere Entzündung , bestimmte Krebsarten oder eine Knochenmarksfibrose in Betracht kämen. Er rät bei längerem Bestehen einer Lymphopenie zur Biopsie.

Ich habe bei meinen Recherchen nun in Erfahrung bringen können, dass der Lupus zu einer sekundären Knochenmarksfibrose führen kann. Hat jemand von Euch damit Erfahrungen? Kann mir jemand sagen ob es bei der Biopsie einen Lupus- spezifischen Befund gibt? Auf was müssen die Pathologen bei der Aufbereitung des Biopsats und der Befundinterpretation achten?

Ich gehe davon aus, dass der Hämatologe mich an die Uni schicken wird, mir wäre aber wohler wenn ich wüsste mit welcher genauen Fragestellung dies genau geschehen sollte.

Wäre schön, wenn jemand Antwort auf meine Fragen hätte.

In diesem Sinne schon mal ganz herzlichen Dank und viele Grüße vom Bodensee
Daniela

Re: Langfristiger Heilmittelbedarf (z. B. Physiotherapie) bei SLE und anderen

Das sind doch mal prima Neuigkeiten. Danke dass Du Dir die Mühe machst das Einzustellen.

Herzliche Grüße
Daniela

Re: "Komplementsystemdefekt" und Lupus

Hallo Wurmchen,

Die Abklärung in einer Rheumaklinik ist sicher eine sinnvolle Angelegenheit, wobei ich an dieser Stelle nicht wirklich mit Erfahrung weiter helfen kann. Sämtliche Befunde wurden bei mir ambulant erhoben.

Bei mir war es so, dass ich zu Beginn der Erkrankung Zeiten hatte in denen ich so gut wie beschwerdefrei war. In der Zwischenzeit ist es jetzt eher so dass sich schlechte Phasen mit ganz schlechten Phasen abwechseln. Es ist somit nicht ganz leicht zu sagen wann und mit welchen Symptomen ein Schub genau beginnt.

Dass sich die Situation verschlechtert merke ich oft daran, dass ich mich krank und abgeschlagen fühle, wie bei einem Infekt. Die eh schon vorhandene Müdigkeit ist dann noch ausgeprägter. Oft geht ein Absturz des Gehörs voraus. Dann folgen die neurologischen Beschwerden, ich habe mit Übelkeit zu kämpfen, bekomme blaue Flecken, entzündete Speicheldrüsen, Gelenkschmerzen, Die Urinbefunde verschlechtern sich, Hauterscheinungen, Schwäche, Atemnot, Schmerzen in den Beinen und in der Bauchdecke u.s.w.

Das c3 rutscht beim mir in ganz schlechten Zeiten auch in den Keller. Ob es als Diagnosekriterium heran gezogen werden kann, weiß ich nicht mit Sicherheit zu sagen. Ich habe unterschiedliche Ausführungen der Diagnosekriterien gefunden und in einer waren unter anderem die Komplementfaktoren mit aufgeführt. Vielleicht weiß dazu ja jemand anders noch Bescheid?! Das wäre auch für mich eine sehr interessante Fragestellung.

Gelesen habe ich, dass der Abfall des c3 mit Nephritiden (Glomerulonnephritis ) in Verbindung gebracht wird. Hattest Du Eiweißbeimengungen oder Blut im Urin? Wenn ja, wurde eine Erythrozytenmorphologie vorgenommen?

Was Deine Mutter anbelangt, so kann es beim Basedow zu einer endokrinen Orbitophatie kommen, dies ist ebenfalls eine Autoimmunreaktion die zum Hervortreten des Auges oder zum Anschwellen der Augenlider führen kann. Zuständig hierfür wäre dann der Augenarzt. Weiterhin treten beim Basedow wohl bei ca 25% aller Patienten weitere Autoimmunerkrankungen auf, so dass bei weiteren Beschwerden (Muskelschmerzen ect. ) evtl. auch eine Abklärung beim Rheumathologen sinnvoll sein könnte.

Zum Morbus Basedow gibt es einen guten Ratgeber mit dem Titel „Leben mit Morbus Basedow" Autoren: Brakebusch/Heufelder . Frau Dr. Brakebusch ist selbst an Basedow erkrankt und praktiziert im Bereich autoimmune Schilddrüsenerkrankungen in Konstanz am Bodensee.

Die o.g. Infos habe ich diesem Ratgeber entnommen.

Jetzt hoffe ich einfach mal, dass Dir diese Infos wenigstens ein Stückchen weiter geholfen haben.

Herzliche Grüße und noch einen schönen Sonntag

Daniela

Re: Negative ANA's?

Ist sicher eine sehr gute Anlaufstelle, wie es jedoch scheint mit sehr langen Wartezeiten. Eine Bekannte von mir hat Kontakt aufgenommen und mitgeteilt bekommen, dass mit bis zu 24 Monaten Wartezeit gerechnet werden muss. Entsetzlich!!!

Re: Weihnachtsgeschenk

Ich danke Dir Leya,

Ganz "vollständig " ist das mit der Diagnose noch nicht. Einige Dinge bleiben leider noch ungeklärt. Aber das wichtigste ist für mich zunächst der Behandlungsbeginn und die Hoffnung auf Besserung.

Auch Dir von Herzen ein schönes Weihnachtsfest

Herzliche Grüße
Daniela

Weihnachtsgeschenk

Meine Lieben Mitstreiter im Kampf gegen den „Wolf"

Nachdem ich mich Mitte November an der Uni in Freiburg vorgestellt habe, hat mir gestern meine Rheumatologin (nach Rücksprache mit dem an der Uni zuständigen Prof.) das Rezept für die nun beginnende Behandlung, sowie einen konkreten Behandlungsplan mit genauen Anweisungen für meinen Hausarzt zukommen lassen.

Für mich hat damit, pünktlich zu Weihnachten, meine ganz persönliche „Herbergssuche" ein Ende.
16 leidvolle Jahre bis zur Diagnose, 16 Jahre voller Schmerzen, Isolation und Angst scheinen sich damit dem Ende zuzuneigen. Nach 16 Jahren nun endlich fühlen sich die Fachleute für mich und meine Erkrankung zuständig. Ich habe „Unterkunft" gefunden.

Hätte ich für Weihnachten nun noch einen zusätzlichen Wunsch frei, so würde ich mir wünschen, dass keiner von uns jemals wieder auch nur in Ansätzen eine solche „Herbergssuche" durchlaufen muss.
Ich wünschte, dass jeder Mensch bereits zu Beginn einer Erkrankung (und auch weiterhin) die Unterstützung und Begleitung erfährt, die so dringend benötigt wird, um mit einer schweren Erkrankung zu Recht kommen zu können. Dass jeder Mensch die Hilfestellung erhält, derer es bedarf, um ein solches Schicksal meistern zu können, ohne dabei die Hoffnung zu verlieren. Ich wünschte mir, dass in unserem medizinischen System niemand mehr auf der Suche nach der richtigen Diagnose und der richtigen Behandlung alleine gelassen wird.

In diesem Sinne wünsche ich Euch allen ein frohes und geruhsamen, möglichst schmerzfreies Weihnachtsfest voller Hoffnung und voller Zuversicht.

Eure Daniela
P.S. Schön, dass ich in Eure Gruppe gefunden hab.