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Dani
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Re: Schönheits-OP und Kortison?

von Dani am 18.02.2011 17:26

Seit 2,5 Jahren geht es bei mir wie auf einer Achterbahn zu... :(
Aber man sagt ja auch Lupuskranke sollte kein Alkohol trinken, nicht ins Solarium gehen, sich net tattoovierner lassen usw..
Ich gehe regelmäßig, feiern, alle 2 wochen ins Solarium


Cortison ist und bleibt in meinen Augen ein Teufelszeug!


Du möchtest vom Cortison runter, tust/lebst aber so, als wärst Du gesund.. So mein Eindruck.

Oft erwähnst Du: Gesunden passiert das auch. (oder so ähnlich) Du bist aber nicht gesund!!

Das heisst ja alles nicht, dass man aufhören soll, zu leben. Ich denke,dass macht hier auch kaum einer.
Aber sein Leben den gesundheitlichen "Verhältnissen" anpassen, sollte man meiner Meinung nach schon. Dazu gehört eben bei uns: kein Solarium oder direkte Sonne (geht ja nicht nur auf die Haut, sondern auch den ganzen Körper und kann einfach alles schädigen, den Lupus aktivieren etc..), möglichst wenig physischen und psychischen Stress etc, wenig Alkohol (also in Maßen), besonders wenn man Medikamente nimmt. usw usf...

Statt einer Schönheitsop solltest Du vielleicht erstmal versuchen, Deinen Körper so anzunehmen, wie er ist und Dein Selbstbewusstsein zu stärken.

Ich habe auch nichts gegen Schönheits-OPs. Jeder so, wie er will. Aber irgendwie.. Ich sehe das so, wie SabineS. Wenn Du solche Zweifel hast, dann lass es lieber.

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale! :D

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Dani
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Re: Ilomedin - Dauer der Wirkung etc..

von Dani am 17.02.2011 23:49

Hmmmm...

Ich hab jetzt dummerweise auch gar nicht bemerkt bzw es mir nicht gemerkt, ab welcher Cortisondosis es mir wieder schlechter ging..

Die Links lese ich mir morgen mal in Ruhe durch.
Allerdings ist mir ein Begriff ins Auge gefallen: akralen Ulzerationen
Was ist denn das?

Liebe Grüße
Dani

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Dani
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Re: Ilomedin - Dauer der Wirkung etc..

von Dani am 17.02.2011 23:28

@Renate:
Ja, ASS 100 nehme ich.
Ich hatte ja echt das Gefühl, die Infus helfen, aber jetzt habe ich das Gefühl, die Wirkung lässt schnell nach.. In der Klinik war eine mit Lupus und Durchblutungsstörungen, die musste alle 2 Wochen für eine Woche in die Klinik. War aber auch ein heftigr Fall.. Eigentlich sollte schon ein Bein amputiert werden, es sind dann aber "nur" 3 Zehen geworden..
"Mein Fall" ist ein Klacks dagegen..

Danke, wolfskind. :cool:

Ich muss mal sehn, was mein Doc sagt.. Vielleicht wirds ja auch bald wieder besser. Ich darf natürlich aich keine Wunder erwarten.. Also vom Aussehen der Entzündungen habe ich schon das Gefühl, dass es besser ist. Es stagniert nur gerade und die Schmerzen werden an den Stellen halt wieder mehr..

Liebe Grüße
Dani

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Dani
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Re: Ilomedin - Dauer der Wirkung etc..

von Dani am 17.02.2011 23:09

sicher wissen wie lange die wirkung anhalten sollte von den infusionen. und ob es normal ist dass es bei dir schon nicht mehr anhält bzw dass es dir weiterhin schlecht geht.

Genau! Siehe oben :-)

ich denke das mtx hat noch nicht aufgehört zu wirken

Kpomplett sicherich nicht.. Aber bei mir war es immer so, wenn ich mit dem MTX mal pausieren musste wegen starkem Infekt, dann habe ich nach spätestens 2 Wochen meine Gelenke wieder stärker gespürt.. Also das kommt schon so hin.

Mir gehts in erster Linie um diesen Vaskulitis"mist" und dem Ilomedin..

Irgendwie bin ich so "lupusmüde" und würde mich am liebsten verkriechen.. Darum bin ich in den letzten Tagen auch nicht/kaum hier gewesen, weil ich auch die Sorgen Anderer nicht so ertragen kann zurzeit :#:

Liebe Grüße
Dani

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Dani
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Re: Ilomedin - Dauer der Wirkung etc..

von Dani am 17.02.2011 23:02

Jetzt weiß ich wieder...

Also während der Infusionen ging es mir ja besser bezüglich der Vaskulitis. Vor fast 2 Wochen hatte ich die letzte Infusion und jetzt habe ich das Gefühl, dass es wieder schlechter wird (die Gelenkschmerzen etc. zähle ich mal nicht dazu..liegt sicherlich an dem fehlenden MTX)
Weiß jemand, wie lange das Ilomedin anhält? Mir wurde eigentlich erklärt, dass die Infsuionen meine Gefäße erweiteren sollen (dadurch ein Sauerstoff-"Flash") damit es besser abheilt... Aber irgendwie habe ich das Gefühl, das will nicht so richtig. Oder empfinde ich das nur so, weil es mir allgemein auch schlechter geht?! Oder braucht das einfach seine Zeit?
Ach ich weiß nicht.. Bin unzufrieden. Mal sehn, was mein Doc nächste Woche sagt, aber vielleicht gibt es ja schon von Euch Erfahrungen. Sofern Ihr versteht, was ich will... Komme mir gerade so verwirrt vor :#:

Liebe Grüße
Dani

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Dani
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Ilomedin - Dauer der Wirkung etc..

von Dani am 17.02.2011 22:57

Kuckuck,

habe bis jetzt nur 2 Threads bezüglich Ilomedin gefunden, die aber auch schon länger her sind..
Haben denn mittlerweile - vielleicht auch von den "neueren" Mitgliedern- mehr Leute Erfahrungen mit Ilomedin-Infusionen?
Ich hatte die doch letztens über 7 Tage in der Klinik bekommen (wegen Vaskulitis). Während dieser Tage meinte ich, dass das die Entzündungen an den Händen besser wurden. Sie schmerzten nicht mehr so. Mittlerweile tut es wieder ziemlich weh, vorallem halt wenn ich draußen bin, oder das Wasser beim Händewaschen zu heiß oder zu kalt habe..
Abgesehen davon geht es mir auch sonst nicht wirklich gut. Seit Jahren mal wieder werde ich nachts ständig wach. Entweder weil mir was weh tut oder mir beide Arme oder so eingeschlafen sind. Tägliche "Grippegefühlphasen" (Frösteln, Fiebergefühl etc...) , kann kaum noch wegen Schmerzen in den Händen Besteck oder so halten, die Knie tun arg weh..
Ich habe ja auch seit fast 3 Wochen kein MTX mehr genommen, das Cellcept wirkt sicherlich noch nicht, mit dem Cortison bin ich bei 7,5 mg angelangt, da soll ich auch erstmal bleiben.. Zusätzlich nehme ich noch täglich ASS, damit es schneller heilt (oder so - habe nämlich vergessen, meinen Arzt zu fragen, wozu das gut ist.. :-/ )
Jetzt weiß ich gar nicht mehr, was ich eigentlich wollte..
Ich schreib morgen weiter..:#:

Liebe Grüße
Dani

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Dani
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Re: Habt ihr Lust zum Postkartenwichteln zum Valentin´s Tag ?

von Dani am 17.02.2011 22:31

Meine kam auch schon längst an. Danke schön!!! :-)

Kam denn meine an? Habe nämlich gestern erfahren, dass wir hier "postalische" Probleme haben.. :#:

Liebe Grüße
Dani

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Dani
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Re: Rentenbescheid...

von Dani am 14.02.2011 17:30

Wahrscheinlich hat der aktuelle Befundbericht von der Reha-Klinik

Das ist ja praktisch ein ausführliches Gutachten. :cool:

Ich freue mich auch für Dich, dass das alles so problemlos und schnell über die Bühne ging.

Liebe Grüße
Dani

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Dani
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Re: Wörter raten

von Dani am 14.02.2011 16:30

.....schulen?

Liebe Grüße
Dani

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Dani
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Re: Erdbeben

von Dani am 14.02.2011 14:05

Ja.
Guckst Du hier hier

Liebe Grüße
Dani

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