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Re: Lust auf Hamburg?
von mira am 11.10.2009 20:54Hallo Ihr,
ich trau mich ja kaum zu erzählen, warum ich nicht dabei war ... ich habe verschlafen. Ich hatte nach zwei Hammerstresstagen am Do&Fr am Samstag nur ein Nachmittagsschläfchen halten wollen und habe dann bis zum Abend geschlafen. Mein Mann wollte mich nicht wecken, weil ich die Woche mich so platt gemacht hatte.
Schade. Aber ich freue mich trotzdem schon auf Fotos, falls sie hier veröffentlicht werden. Und zum nächsten Mal stelle ich mir einen Wecker. 
Liebe Grüße!
Mira
AntwortenHauterscheinungen im Gesicht
von mira am 10.10.2009 13:30Hallo,
seit einiger Zeit habe ich sonderbare Erscheinungen im Gesicht. Und zwar immer in Mundnähe, aber nicht direkt an den Lippen. Sieht ein wenig aus wie Herpes, sind aber keine kleinen Bläschen, sondern einfach Pickelchen (sind nicht klassisch 'ausdrückbar'), die irgendwann ein wenig verkrusten und besser werden. Und davon quadi drei gehäufte Stellen. Zwei an der jeweiligen Nasolabialfalte und eine rechts unter der Lippe kurz vor dem Kinn. Das tritt bei Stress verstärkter auf und juckt auch - nur keineswegs so stark wie der normale Lippenherpes.
Leider komme ich nicht so schnell an einen Hautarzt ran und alle anderen Ärzte verweisen mich natürlich an einen. Ist ja klar. Aber ich schaffe es im Moment nicht und daher wollte ich Euch fragen, ob Ihr sowas kennt. Ob es für Euch nach Herpes klingt. Ob Ihr einfach testweise Zovirax oder Vergleichbares verwenden würdet - obwohl das ja laut Packungsbeilage nicht für SLE-Patienten geeignet ist. Für andere muss das furchtbar ungepflegt aussehen; und ein bisschen eitel ist ja jeder; ich auch.
Achja, ich habe diese Hauterscheinungen erst, seit vor ein paar Monaten meine Immunsuppression verstärkt wurde. Ich hatte eigentlich nur Imurek, dann kamen Quensyl und 7,5 mg Kortison dazu.
Kann mir jemand mit seinen Erfahrungen/Ideen weiterhelfen?
Zum Doc gehe ich definitv noch, werde es aber in den nächsten Tagen nicht schaffen.
Danke schonmal!
Mira
Re: Lust auf Hamburg?
von mira am 07.10.2009 11:02Hallo!
Ich bin höchstwahrscheinlich auch dabei - mit Mann.
Bis dahin 
Mira
Re: Duschköpfe sind Bakterien-Brausen
von mira am 07.10.2009 10:30Hallo,
vielen Dank. Das alles hat mir sehr weiter geholfen
Liebe Grüße
Mira
Re: Duschköpfe sind Bakterien-Brausen
von mira am 04.10.2009 13:06Hallo nochmal,
danke, aber ich will es noch genauer wissen, wenn es geht Aus Sicherheitsgründen nie kopfüber Haare waschen? Wegen der möglichen Legionellengefahr durch die direkt aufsteigenden Wassertröpchen oder aufgrund anderer Gefahren? Sowas wie Schwindelanfälle/Thrombosengefahr o.ä.?
Und dann fällt mir ja glatt nochwas ein: Dieses Bleichmittel, das bereits ab 20 Grad quasi desinfizierend wirkt - kann man stattdessen nicht auch diese Hygienespüler nehmen? Ich nutze nämlich eine Hausgemeinschaftswaschmaschine und da nutze ich aus Vorsicht immer dieses Hygienespüler - zumindest unter 60 Grad. Oder ist das Bleichmittel sinnvoller - weiß das jemand? Und bleicht es sehr stark - ich will eigentlich nicht jedes Kleidungsstück einzeln testen?
Danke und viele Grüße
Mira
Re: Lust auf Hamburg?
von mira am 30.09.2009 19:16Hallo,
hui, alles so leer hier. Wurde nicht mehr weitergeplant? Fällt das Treffen aus? Oder wird es auf unbestimmte Zeit verschoben?
Ich war so lange offline ... und wenn, dann stolpere ich immer nur eher versehentlich über diesen Thread. Nun denn - Statusabfrage: Leya, hattest Du Gelegenheit, die Tapasbar zu testen?
Ist bei Euch allen der 10.10. noch frei?
Bei mir vorerst ja.
Liebe Grüße
Mira
Re: Duschköpfe sind Bakterien-Brausen
von mira am 30.09.2009 18:25Hallo,
also ganz allgemein möchte ich sagen, dass ich es auch irgendwie irritierend und erschreckend finde, man sich über etwas, das von anderen Kranken als Gefahr gesehen wird, lustig macht oder es spöttisch betrachtet. Wie man persönlich damit umgeht - mit Mundschutz duschen oder ohne etc - sei jedem selbst überlassen. Aber ich finde es toll, wenn manche hier mit viel gutem Willen und oft auch einem gut informierten Hintergrund auf eventuelle Gefahren aufmerksam machen. Da ist aus meiner Sicht kein Platz für verallgemeinernde (manchmal herablassend klingende) Meinungen. Sonst hören solche Leute nämlich irgendwann auf, ihre Leidensgenossen zu informieren. Und das kann nicht der Sinn der Sache sein. Kurz und gut: Soll jeder machen, wie er denkt. Aber ich möchte auf solche Infos nicht verzichten müssen. (Und jetzt noch als Disclaimer: Mit meiner Kritik ist niemand direkt gemeint - ich will nur diese Art der Kommunikation als Missstand kennzeichnen.)
Und jetzt ganz konkret: Danke, @Leya, für die ausführliche Darstellung. Das hat mir schon sehr weitergeholfen. Ob ich das mit dem Haarewaschen so durchhalte, weiß ich nicht. Aber zumindest habe ich jetzt schonmal mich und meinem Mann dazu verdonnert, immer erst die heißeste Wassereinstellung durchlaufen zu lassen.
Hm, und zum Durchlauferhitzer kann ich momentan auch nicht wirklich sagen, wie da das Wasser gemischt wird. Mal den Ehemann fragen, wenn er nach Hause kommt. Jedenfalls ist es nicht möglich, ihn die ganze Zeit des Dusches auf heißester Einstellung zu lassen. Immerhin sind alle Wohnungen im Haus belegt, sodass ein allzu ruhiges Wasserleitungssystem eher unwahrscheinlich ist.
Eine Nachfrage noch an Dich, @Leya - (das wird jetzt ganz doof gefragt klingen, aber ich weiß es wirklich nicht genau) - man benutzt jeden Mundschutz nur einmal, oder?
Mich würde aber noch was interessieren ... ich hoffe, Du liest noch mit @Julia? Warum (historisch gesehen) duschst Du mit Mundschutz? Aus reiner Vorsorge oder weil man es Dir geraten hat? Oder hattest Du evtl. auch schon Probleme? Würde mich freuen, von Dir was dazu zu lesen.
So, danke schonmal und liebe Grüße
Mira
Re: Duschköpfe sind Bakterien-Brausen
von mira am 27.09.2009 12:34Hallo,
wenn ich das mal für mich persönlich zusammenfassen darf: Offenbar ist es für Immunsupprimierte durchaus nicht ungefährlich, eine normale Dusche zu nehmen. Ich habe in meinem Haushalt bspw. nur Durchlauferhiltzer. Da kann ja sozusagen nichts vorgeheizt werden. Ich lasse daher vor dem Duschen die heißeste Einstellung 20,30 Sekunden laufen.
Meine Fragen dazu:
1. Welche Art von Mundschutz verwendet Ihr? Der zum Binden hinter dem Kopf erscheint mir sehr unkomfortabel bei täglichem Duschen. Gibt es andere, die man quasi hinter die Ohren klemmen kann und die trotzdem genug Filterwirkung haben? (Bin sehr interessiert an Markentipps, die gern auch per PM an mich gehen können).
2. Wie wäscht man Haare? Da wird doch der Mundschutz nass, oder?
3. Wenn jemand anderes im Bad duscht/geduscht hat und noch Wasserdampf in der Luft ist, müsste ich mich (wenn ich konsequent wäre) auch fernhalten, oder?
Und dann habe ich noch eine Frage an die Auskenner. Ich trinke eigentlich immer Leitungswasser. Laut RKI ist das in Bezug auf Legionellen ein Problem, wenn man immunsupprimiert ist und Schluckstörungen hat.
Wäre es daher 4. besser, ich würde auf das Trinken von ungekochtem Leitungswasser verzichten? Wenn ja, fallen ja auch Sprudelmaschinen, Wasserfilter und evtl. auch vollautomatische Kaffeemaschinen aus, die ja einen Wassertank haben (weiß nicht, wie stark das Wasser da erhitzt wird), oder?
Ich finde jedenfalls, man sollte das Thema ernstnehmen und als Immunsupprimierter zumindest einmal gründlich für sich durchdenken udn zu einer Entscheidung kommen, wie man mit der möglichen Gefahr umgehen soll.
Würde mich über ein paar Erfahrungen/Meinungen zu 1.-4. freuen!
Mira
Re: Time to say goodbye....
von mira am 10.09.2009 10:11Hallo Gabi,
ich glaube, Du hast mir vor Deiner Accountlöschung noch eine PM geschickt - ich konnte sie leider nicht lesen, weil die PM mit Deiner Accountlöschung automatisch mitgelöscht wurde. Daher schicke ich Dir mal so: Alles Liebe und vielleicht kommst Du ja in ruhigeren Zeiten zurück
Viele Grüße
Mira
Re: Lust auf Hamburg?
von mira am 08.09.2009 14:52Hallo,
der 10.10. geht bei mir bestimmt auch.
Wollen wir das noch im Forums-Kalender eintragen?
Viele Grüße
Mira