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Re: Überregionales Lupitreffen????

von mmair am 19.09.2008 20:00

ich wurde auch gern dabei sein, und bin auch nicht sehr anspruchsvoll (andere in meiner Famillie sehen das nicht so) Naja, ein langfristige plannung ist für mich schwerig, ich weiss nicht was ich Heute abend essen will.......Und mehr als 48 Std. im voraus zu denken bin ich einfach überfördert. Kommen viele ding im spiel wie zeit (besonders wegen Kind und Schule) sowie Geld und, und..... Frankfurt ist ja weit, aber etwas mittig. ob ich mit bahn oder Flieger kommen? also wahrscheinlich Bahn. Auto ist mir zu stressig (ich war schon einmal ins FRA verfahren (eigenlich sucht ich Sachsenhausen) gibst wahrscheinlich kein Brücke über den Fluß Hoffenlich klappt das.

LG
Monique

Man muss das Beste hoffen, das Schlimmste kommt von ganz alleine.
Having Lupus wouldn't be so annoying if it weren't for the advice of other people.

Re: Happy Birthday für mmairs Hannah!

von mmair am 18.09.2008 14:44

Das muss nicht sein........Die haben wir schon! Ins USA hat sie welches gefunden, da Sie hat schon Airwalkers und irgandwelche von Sketchers (schon vorhieriges reise ins USA gekauft) sowie 2 oder so der Billige Klones von Deichmann usw. Viele farben hat Sie, aber noch nicht der Winter variant mit Woll socken eingebaut.

Danke Karen! von Monster zu Monsters!

LG
Monique

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Re: Lupus im TV - Heute !!!!! 17.09.08 - ZDF Kerner 23.15 Uhr

von mmair am 18.09.2008 14:28

jo Robert!

Auf dieser seite ZDF auf den rechten klick auf den link zu VIDEO: Tatort Krankenhaus. Ich muss dafur Internet Explorer benutzen (bin eigenlich immer ein Firefox nutzer) speilt dann mit Media Player.

Monique

PS. Ich finde aber das Forum nicht wo viele geschreiben hat?

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Re: Lupus im TV - Heute !!!!! 17.09.08 - ZDF Kerner 23.15 Uhr

von mmair am 18.09.2008 14:23

So ich hab jetzt auf der Website der ZDF das kurze sendung gesehen. Im prinzip schau ich NEIMALS so was an (bin total gegen der GEZ) ich glaube auch das solch ein Sendung hat wahrscheinlich wenig zuschauer.

Der thema hat mich nicht so aufgeregt, da es eigenlich an der Behandelungsfehler ging (was ich finde ist schrecklich). Der Arztin hat das erklart das Lupus NICHT heilbar sind, aber kann wann rechtseitig diagnoziert gut behandelt. Damit hat Sie auch recht, das der Lebenserwartung fast "normal" sind, aber der lebensqualität etwas einschrankt ist (erwahnt hat Sie gelenkschmerzen usw.) Der Herr Kerner hat nachgefragt ob "Sie nimmt jeden tag eine Tabletten und alles war i.O?" Ist viellecht übertreiben und vereinfacht, aber ich glaube was gemeint sind, das wann die Lupus richtig diagnoziert war und mit der richtige Medikament (ob eine oder viellecht 10 tabletten?) es wurde nie soweit kommen das der Frau Plum ins Koma leigt und die Beine amputiert wurden muss. Das Lupus "verharmlost" wurd, find ich nicht der Fall. Sogar das es unbehandelt, oder falsch behandelt kann es zu ernsthafte folgen kommen. Ich hab auch nicht das eindruck das, wann mann nur das Medikament nimmt ist ALLES weider gut, und das Leben wird vollig normal. Also der grausamkeit ist das in einer FACHKLINIK für rheumatologie ist die diagnose nicht anerkannt, und nicht richtig behandelt, sowie die umgang mit Frau Plum und Ihre Famillie.

LG
Monique

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Re: Happy Birthday für mmairs Hannah!

von mmair am 17.09.2008 16:13

Hurrah! Hannah ist total überräscht, bei Eure Glünkwünsche! Heute ist Sie 9 Jahre alt, kaum zu glauben (langsam fühle ich Alt!) Ist immer blöd das Sie den Geburtstag in der erste Schulwoche hat, dann hat keiner zeit, und so kurzfristig kann mann die Einladung nicht schicken. Also Heute haben wir zusammen gefreiert und Papa ist vorbei gekommen. Am Wochenende kommt 2 oder 3 Kinder für Torte und zum speilen.

Sie braucht neuen Hausschuhe für die schule (besonderes den neuen Crocs mit der Fell "socken" drin) leider waren die in der Stadt in Ihre große nicht mehr, also gehen wir nächste woche (höffenlich mit Anne) im nachbar Ort, und dann gibst auch Mc Donalds.

Hannah u. Mama (Monique)

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Re: Gutachter-Termin

von mmair am 17.09.2008 11:41

Na das ist ja mal was positives. Wir eine ahnung hat, ist nicht alles schlimm. Ich drucke ganz doll die Daumen das die weitere Termine auch glatt laufen, und das du bald eine verkünfitiges Bescheid hast.

Du bekommst sicherlich bezahlt ab der bestimmte Antragsstellung, auch wenns der Bescheid später kommt? Bei mir hat das ganze fast 1 Jahr hinaus (wegen der auslandische Rentenzeiten) aber Ich hatte der Geld für dieser zeit als einmalige großes bezahlung, nach alles fertig war.

LG
Monique

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Re: Liebe Grüße von Anne

von mmair am 17.09.2008 08:06

Danke Billa,

Doch hat Sie, und Heute hab ich gesehen das jemand angerufen hat (an Handy) aber der nummer war mir nicht bekannt. Jetzt weiss ich bescheid wir das war. Und Zuhause.......Leider sind der Akkus immer leer bei meinem telefon (weideraufladung) zeigt das Sie fast Voll sind, dann wenns klingelt schaltet sich aus und zeigt Leer Muss wohl neue Akkus kaufen. Also hoffenlich geht es ihr bald weider besser, Hannah hat heute Geburtstag, und will bald weider ins SG-West treffen zum einkaufen (und McD's).

Monique

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Re: Frage wegen Schrift

von mmair am 13.09.2008 13:43

Ist ja besser! Aber schreckt mich, als ich gleich eine Antwort los schickt dann ZACK, alles seiht anderes aus.

Der schrift ist jetzt dunkeler. Finde ich besser wegen der Kontrast.

Mach weiter Hausfrauchen.

Monique

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Re: Bin ein bißchen Ratlos !

von mmair am 13.09.2008 13:39

Ich bin überrascht das es bei dir das erstemal sind. Bei Frauen ist HW-infekt kein seltenheit (10mal häufiger als beim Männer) das leigt an der ausgänge bei uns sehr nahe an einandere leigen (3 Löcher) deswegen können baktieren (meistens aus der darm) leicht wanderen in der Harnweg. Bei uns der weg auch kurzer bis hin zu Harnblase.

Wichtig sind richtiger Putzen (wie Mama gezeigt hat) immer von vorne nach hinten! Auch Sex kann baktieren in der HW brigen. Nach der Tät immer gleich pissi machen, das spült sie dann weider raus. Auch können (bei sehr anfällige) ein Bad eine Infekt begünstigen. Sowie zu wenig trinken.

LG
Monique

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Re: Bin ein bißchen Ratlos !

von mmair am 13.09.2008 13:27

Kann sein, aber bei eine Blaseninfekt (Harnweg) kommt auch zu einer erhörte eiweisausscheidung. Eigenlich jeder art körperliche stress (Infekt, Feber, hitze, Sport usw.) können zu einer Protienurie führen.

Liebe Sonne du muss nicht qualen mit einer HW-infekt. Ich hab selber 1.000mal gehabt. Schau dir in der zeitung (oder gibst eine Ärztliche Notdienst telefon) Heute hat bestimmt einer dienst in deiner Umkreis. Gehe dort hin, kannst auch eine Urinprobe abgeben, und bekommst wahrscheinlich ein Rezept (ja gibst auch eine Apotheke das dienst hat, am Sonntag, aber Heute sollten die eigenlich noch offen sein)eine Breitband Anitbiotikum. Gleich nach der einnahme (viellecht 6-8 stunden) wird das Harndrang und brennende schmerzen verschwinden. Auch dann ist der viel trinken wichtig.

LG
Monique

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