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Re: NordicWalking Club - Willkommen :)
from Lilly on 04/16/2010 09:53 AMGuten Morgen!
Ich gehe auch regelmäßig walken. Erst fällt es mir immer etwas schwer mich aufzuraffen, aber wenn ich dann unterwegs war, geht es mir viel besser und meist sind auch die Gelenkschmerzen danach besser. Außerdem kommen immer meine beiden Hunde mit und dann macht es gleich viel mehr Spaß
Liebe Grüße
Lilly
ReplyRe: Alles läuft durcheinander.........
from Lilly on 04/16/2010 09:48 AMGestern wieder nach Hause gekommen und ich bin echt froh, dass ich im Krankenhaus war. Kriege jetzt 10mg Kortison am Tag und MTX einmal die Woche 20mg. Im Krankenhaus haben sie mich erstmal ziemlich auf den Kopf gestellt und ne Lungenbeteiligung im CT nachgewiesen.
Mir geht es jetzt aber schonmal viel besser, als nioch vor zwei Wochen! Muss mich nur dringend mal ein bisschen mit den Blutwerten beschäftigen, weil der Arzt in der Uni zu mir meinte, dass ich die erste Anzeichen eines Schubes auch selber erkennen müßte und das es wichtig wäre, dass ich auch einige Blutwerte kenne und einordnen kann. Ich werd mir wohl mal ein Buch zum Lupus kaufen. Könnt ihr mir eins empfehlen?
LG Lilly
Re: Alles läuft durcheinander.........
from Lilly on 04/06/2010 09:49 AMGuten Morgen!
Ich bin heute Morgen als Schmerzpatientin zu einem anderen Rheumatologen gegangen. Der war nicht besonders begeistert von meinem Gesamtzustand und hat mir eine Einweisung ins Krankenhaus gegeben. Damit hab ich jetzt nicht unbedingt gerechnet, aber ich find es ganz in Ordnung, weil es mir immer noch nicht wirklich besser geht, obwohl ich das Quensyl abgesetzt habe. Er hat mich in der Medizienischen Hochschule schonmal angekündigt und ich muss jetzt bis heute Mittag da sein.
Liebe Grüße Lilly
Re: Hilfe! Antibiotikum allergie? WAS IST DAS?
from Lilly on 04/02/2010 07:18 PMHi Lucifera!
Das hört sich ja nicht so gut an! Wünsche dir Gute Besserung, hoffentlich geht es dir bald besser!
LG Lilly
Re: Alles läuft durcheinander.........
from Lilly on 04/02/2010 07:15 PMHallo ihr Lieben!
Das mit dem Quensyl zwischendurch mal weglassen, fand ich auch ein bisschen komisch, aber meine Ärztin meinte, dass es ja ne Langzeitwirkung hat und so nicht so schlimm ist. Ich weiß auch nicht, ob das alles so richtig ist, was sie da sagt.....
Bei mir ist momentan auch das Problem, dass ich schon wieder ziemliches Untergewicht habe, sicher mit verursacht durch das Quensyl und dadurch geht es mir wahrscheinlich auch nochmal schlechter. Nur sobald ich was esse kriege ich heftige Bauchschmerzen und einen so dicken Bauch, dass keine Hose mehr passt. Die passt dann bis zum nächsten Tag nicht mehr und dann geht es wieder. Also ich werde auf Cellcept oder MTX umstellen.
@NiNoa: Ich find das mit der geplanten Adaption ne gute Idee. Wünsche euch viel Erfolg, dass es alles so klappt, wie ihr euch das wünscht. Ich hoffe erstmal das es bei uns noch klappt mit dem Kinder kriegen, aber es ist auf jeden Fall eine Alternative über die man mal genau nachdenken kann.
Wünsche euch noch ein paar schöne Feiertage!
LG Lilly
Re: Gewichtsabnahme
from Lilly on 04/01/2010 02:37 PMHallo Maroni,
also ich hab ne Erhaltungsdosis on 5mg Prednisolon, aber zwischendurch immer wieder bis zu 50mg. Ich hatte nie Probleme, dass ich dadurch zugenommen habe, im gegenteil, seid ich Lupus habe werde ich immer dünner.
Wünsch dir viel Erfolg!
LG Lilly
Re: Alles läuft durcheinander.........
from Lilly on 04/01/2010 10:09 AMNe, einen Magenschutz krieg ich nicht. Hatte mal kurzzeitig Omeprazol, aber im Moment keinen. Stimmt, warum hab ich eigentlich keinen mehr.....
Mit dem Quensyl mal ein bis zwei Wochen pausieren, wenn es mit dem Magen zu schlimm ist, hab ich mit meiner Rheumatologin abgesprochen. Sie meinte, dass das ok ist. Hab ich schon öfter mal gemacht.
Ich werd jetzt nächste Woche aber auch das Medikament umstellen, es geht so echt nicht mehr weiter. Ich schlafe 15 Stunden am Stück, dann die ständigen Gelenkschmerzen und die Magen-Darmprobleme. Meine Rheumatologin hat mir MTX oder Endoxan vorgeschlagen? Was würdet ihr denn nehmen?
LG Lilly
Re: Frohes Osterfest
from Lilly on 03/31/2010 04:08 PMIch wünsche Euch auch allen ein Frohes Osterfest
Schöne Zeit mit der Familie und Freunden, viele lekkere Osterhasen und alles was ihr euch sonst noch wünscht!
Lieben Gruß Lilly
Re: Leukämie
from Lilly on 03/31/2010 03:59 PMHallo Ute,
dass sind ja sehr gute Nachrichten!
Wünsche dir und deiner Familie weiterhin viel Kraft!
Lg Lilly
Re: Alles läuft durcheinander.........
from Lilly on 03/31/2010 03:55 PMErstmal vielen Dank für eure Antworten habe mich ganz doll gefreut!
Ich hab ne chronische Entzündung im Magen und Darm, aber das auch schon länger, also denke ich auch nicht unbedingt, dass es davon kommt. Keine Ahnung! Ne Magen- und Darmspiegelung wurde im letzten Jahr gemacht, da wurden dann die chronischen Entzündungen festgestellt, sonst nichts weiter. Ich hab jetzt erstmal das Quensyl einfach abgesetzt. Dachte mir mal für ne Woche und gucken, ob es dann besser wird. Nahrungsmittelallergien hab ich , glaub ich, nicht, aber ich werde meinen Arzt mal fragen, ob er es mal testen kann.
Heute sind meine Fingergelenke ziemlich dick, aber ansonsten geht es, wenn ich kaum was esse, ganz gut.
Werde aber auf jeden Fall nach Ostern nochmal zum Arzt gehen und eine Alternative suchen, aber wenn wir jetzt wirklich erstmal auf ein Kind verzichten müßten, wäre schon sehr doof, weil wir schon seid zwei Jahren wollen und immer irgendwas war, dass es gerade nicht ging
Glg Lilly