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Re: Resochin - wie lange darf man es einnehmen?!
von angie44 am 31.03.2012 11:00Hallo Merbi,
ich nehme Resochin seit über 10 Jahren und vertrage es prima.
Ich glaube in höheren Dosen, wie man es früher bei Malaria-Prophylaxe verabreicht hat ist es nicht so problemlos...aber die Dosierungen in unserem Fall ist wohl ok.
Ich bin jedenfalls froh das es das Zeug gibt und werde es nehmen solange es hilft!
LG
Angie
AntwortenRe: wie lange lebt ihr schon mit der krankheit?
von angie44 am 20.11.2010 14:57Hallo Merbi,
ich gehöre wohl auch zu den alten Hasen...ich bekam meine Diagnose 1986. Ich war damals 22 Jahre alt, Studentin und hatte auch riesige Ängste. Natürlich gab es in den letzten 24 Jahren viele miese Zeiten und Krankenhausaufenthalte, Therapien und Tränen, aber viel mehr gab und gibt es die schönen Zeiten und die will ich noch gaaaaannnnnz lange genießen. 
Ich lebe eigentlich völlig normal, habe eine mitlerweile fast 16jährige Tochter und bin seit 17 Jahren verheiratet.
Ganz herzliche Grüße
Angie
Re: Wer hat Erfahrung mit Azathioprin
von angie44 am 14.06.2010 09:17Hallo Bärbel,
auch ich nehme Aza und Resochin. Konnte mich aus dem Corti schon ausschleichen. Mir geht es sehr gut damit, ich verspüre keine Nebenwirkungen, keine vermehrte Infektanfälligkeit! Ich denke die Vergeßlichkeit und Erschöpfung haben krankheitsbedingte Ursachen und haben nichts mit den Medis zu tun.Vielleicht brauchst du mal ne Auszeit?
Alles gute
Angie
Re: Geht ´s einem mit richtiger Medi-Einstellung gut?
von angie44 am 31.05.2010 16:28Hallo Danni,
mich begleitet der Wolf nun seit 24 Jahren
. Und es gibt immer wieder Zeiten, in denen es mir richtig gut geht. Z.Z. habe ich keine Schmerzen, aber Raynaud und Müdigkeit sind nie verschwunden, in all den Jahren nicht. Ich bin sehr gut eingestellt zur Zeit (Aza/Resochin/ASS) und fühle mich eigentlich gut.
Manchmal muss ich mich halt mittags ein bisschen hinlegen, oft reichen 15 Min. schon aus. Kälte ist einfach immer ätzend und Kälte ist oft im Sommer schon der klimatisierte Supermarkt!
Aber man gewöhnt sich dran
Also vielleicht schaffst du es mit deinen Medis auch!
Lg
Angie
Re: Lupus + veränderte PAP Abstriche + Konisation
von angie44 am 17.05.2010 14:18Hallo, ich hatte schon 2 Konisationen...eine vor ca 12 Jahren und eine vor 3 Jahren.
Es ging mir eigentlich immer gut. Beim 2ten Mal stand sogar im Raum die Gebärmutter quasi prophylaktisch zu entfernen. Ich habe mich dagegen entschieden!! Jetzt ist halt alles wieder ok. Nach 3 Jahren mit engmaschigen Kontrollen gehe ich nun wieder halbjährlich zum Gyn.
Beide Male wurde abgewartet, ob und wie sich der PAP verändert. Erst bei 4 irgendwas wurde operiert.
Die letzte OP war ambulant und wie bei Mandy völlig problemlos.
Es gibt durch unser in Schach gehaltenes Immunsystem halt manchmal Probleme, aber bitte mach dich nicht verrückt!
Ich drück dir die Daumen
Gruß Angie
Re: Immunglobulintherapie!!
von angie44 am 27.04.2010 17:12Hallo Minze,
hatte vor 11 Jahren auch eine Immunglobulintherapie. Ich war immer über Nacht im Krankenhaus zur Überwachung. Ich habe aber nie irgendwelche Nebenwirkungen gehabt. Mir hat die Therapie, damals mit einer Nervenbeteiligung, sehr gut geholfen, so dass ich anschließend mit Resochin eine fast 10 jährige Remissionsphase hatte (gelegentlich Gelenkschmerzen, die übliche Müdigkeit und andere "Kleinigkeiten" ausgenommen) bevor der Lupi wieder massiv zugeschlagen hat.
Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass sie dir auch hilft!
Ganz liebe Grüße
Angie
Re: ist Sauna bedenklich?
von angie44 am 07.01.2010 16:04Hallo farfalla,
ich bin zwar kein großer Sauna-Fan, eher Dampfsauna und Aromabäder, Lichtbäder etc. aber manchmal gehe ich mit meinem Mann doch in einen Wellness-Tempel.
Bis jetzt hat mir das noch nie geschadet. Im Gegenteil habe ich es als angenehm für das Raynaud-Syndrom emfunden: da wird die Durchblutung mal wieder richtig aktiviert! Ich gehe allerdings nie ins eiskalte Tauchbecken sondern unter eine Dusche und dann vorsichtig mit kalt, lieber lau und kälter werden....
Ansonsten sag ich nur, tue das was dir guttut!!!!
Alles Liebe
Angie
Re: Konisation
von angie44 am 06.10.2009 16:44Hallo Raphaela,
ich habe schon 2 Konisationen hinter mir im Abstand von ca. 8 Jahren.
Ich habe beide male keine Probleme gehabt!
Es tut absolut nicht weh und wenn man danach ein paar Tage ganz streng mit sich selbst ist, liegen bleibt nicht zuviel rumgeht, nichts hebt etc. ist das auch alles kein Problem!!
Die zweite wurde vor 2 Jahren vorgenommen und da war ich sogar nur ambulant im OP!
Kläre mit dem Narkosearzt ab, wie es mit Kortison steht, falls du welches nimmst. Manchmal macht es Sinn einmalig eine höhere Dosis zu nehmen, wegen des Stresses. Über die anderen Medikamente solltet ihr auch reden, wann du sie nehmen kannst usw. Man bekommt bei bedarf auch vorher ein beruhigendes Medikament. Also, ich drück dir fest die Daumen
Angie