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Re: Lupus und Umfeld
from wolvesse on 10/05/2011 12:21 PMLiebes Rudel,
ich weiß gar nicht, wie ich Euch danken soll - es tat mir total gut, den Thread nochmals zu lesen. Nicht, weil es Spaß macht, sich selbst zu bemitleiden. Nein - es geht mir mehr um die Tatsache, dass ich mir selbst und meiner Situation Glauben schenke. Ein paar von Euch kennen mich ja schon und wissen, dass ich immer zweifle, ob ich mir denn alles nur einbilde und mich vielleicht einfach mehr zusammenreißen müsste! Und da hilft dann genau ein Umfeld, das sagt, ach, das wird schon wieder etc. nicht wirklich weiter, sonder lässt mich immer mehr an mir zweifeln.
DANKE!
Liebe Leya, irgendwie ist mir Deine Postkarte bisher völlig durch due Lappen ging - die ist wirklich klasse!
Ich werde sie benutzen, danke Dir!
Ich finde, Du hats auch den Rest der Situation sehr gut beschrieben, ich finde mich in jeder Zeile wieder.
Alles Gut für Euch!.
eure wolvesse
ReplyRe: Lupus und Umfeld
from wolvesse on 10/04/2011 10:10 PMIst Gott sei Dank nicht mein Rheumatologe, sondern der Hausarzt.
Ich war kurz vor dem Explodieren, leider bin ich bei so etwas aber nicht so spontan, aber ich werde ihm nächstes Mal sagen, was ich von solchen Aussagen halte...
Re: Lupus und Umfeld
from wolvesse on 10/04/2011 09:44 PMHallo liebes Rudel,
scheint, als könnten wir hier einen Club aufmachen. Aber auch wenn es kein schöner Grund ist, sich einig zu sein, bin ich doch froh, dass es Menschen gibt, die einen verstehen, denen es ähnlich ergeht.
Alles, was ich hier in diesem Thread lese, kann ich 100% unterschreiben und bestätigen.
Mich kotzt es in letzter Zeit auch an.
Ich muss ständig alles absagen, ich muss mich ständig wieder ausruhen, um irgendwie den nächsten Arbeitstag dann wieder zu bewältigen. Und das geht nur schwer, vor allem, wenn man ständig Schmerzen hat. Inzwischen sehen es sogar meine Kollegen - denn normalerweise sagen die auch alle immer nur: 'Man sieht Dir gar nix an.'
Letzte Woche habe ich bei meinem Doc ein Rezept geholt, als ich ihm sagte, dass ich seit 3 Wochen praktisch durchgehend zusätzliche Schmerzmittel nehme, meinte er nur:'Echt, stressen sie etwa die Schüler so'. Grins, grins.
Ich könnte wirklich...
Lupus können Außenstehende einfach nicht verstehen, wahrscheinlich müssen wir uns damit abfinden. Aber leider geht es auch mir so, dass man eben doch etwas vereinsamt.
IDie Zahl der Menschen, die völlig zu mir stehen, wird eher kleiner und da ich allein lebe und auch einiges entfernt von meiner Familie ist das nicht immer so ganz einfach, von Partnersuche ganz zu schweigen...
Gut, genug gejammert, danke fürs Lesen...
Eure wolvesse
Re: Benlysta
from wolvesse on 09/30/2011 09:10 PMhallo Pünktchen,
e
damit hast Du mir schon sehr weitergeholfen - ich habe irgendwie ne ähnliche Geschichte.
Hatte nen schweren Nierenschub, der aber mit Endoxan und später Cellcept recht gut in den Griff zu bekommen war.
ich habe außerdem Gelenkbeteiligung, ab und an leichte Hautbeteiligung, seit neuestem ne Livedo, ein Sjögren, immer Leukopenie, immer Anämie, auch mit viel Eisen, sehr oft sehr starke Kopfschmerzen, ne Fibromyalgie... C3 C4 immer außerhalb der Norm, also zu niedrig, immer pósitive Antikörper anti-Ds, ANAs, anti-Ro...
Darmprobleme habe ich auch ständig, aber meine Docs nehmen das nicht recht ernst.
MDu hast das gut vertragen bisher, sagst Du?
ich war anfangs ja sehr skeptisch, aber inzwischen sehne ich mich einfach nach einem Medikament, das mir stabilere Verhältnisse verschafft, ich packe meinen Beruf einfach fast nicht mehr, bin dann zu einem Privatleben, das diesen namen verdient, eigentlich gar nicht mehr fähig.
darf ich fragen, in welcher Klinik du behandelt wirst - ich bin nämlich in letzter Zeit immer mal wieder am Überlegen, ob es vielleicht sinnvoll wäre, sich mal ne zweite Meinung einzuholen...
liebe Grüße,
wolvesse
Re: Benlysta
from wolvesse on 09/29/2011 03:41 PMhallo,
ich gehöre wohl auch zu Euch....
Mein Arzt hat neulich davon angefangen, dass er es bei mir vielleicht auch mal versuchen will.
Ich habe nämlich seit einiger Zeit große Probleme mit meiner bisherigen Medikation - Celllcept, Quensyl und Prednisolon, habe immer wieder Neutropenien, dann hat man die Dosis der Medis reduziert und prompt bekam ich nen kleinen Schub (nur Gelenke, Sjögren und Haut). Aber ich fühle mich seither nicht sehr wohl, bin einfach wieder ziemlich geplagt mit dem SLE; habe viel Kopfschmerzen etc., kann meine Frau in der Schule kaum stehen - seit Schuljahresanfang packe ich es fast nicht, obwohl ich reduziert hab.
Aber meine Frage ist noch:
habt ihr auch ne Nierenbeteiligung und ZNS-Beteiligung, ich habe in den Warnhinweisen gelesen, dass es in den Studien soweit noch nicht richtig ausprobiert worden ist. Bin gespannt, was ihr berichtet, denn ich brauche endlich wieder eine bessere Einstellung der Medis, ich gehe sonst am Stock.
Liebe Grüße aus dem Süden,
wolvesse
Re: Dienstunfähigkeit? Rechte eines Beamten?
from wolvesse on 09/15/2011 11:32 PMHhallo,
ich bin Schwerbehindertenvertreterin im Beamtenbereich, wenn Du magst, schreibe mir eine PN...
wolvesse
Re: medikamente
from wolvesse on 08/17/2011 06:38 PM Sternchen,
wie meinst Du das, testen?
keine Selbstversuche, wäre sicherlich keine gute Idee.
Die Lupusmedis sind ohnehin verschreibungspflichtig. Sprich mit Deinem Arzt drüber!
U
wolvesse
Re: CellCept
from wolvesse on 08/14/2011 09:57 PMHallo,
ich nehme jetzt seit einiger Zeit ein Generikum des Cellcept- bei mir war es die Krankenkasse, die mich darauf hinwies, dass der Patentschutz abgelaufen sei - und ich habe bisher nicht das Gefühl, dass das Generikum ein Problem ist bei mir - ist aber natürlich immer sehr individuell.
Hatte zuerst eines ausprobiert, von dem ich dann Magenprobleme bekam, mit Hilfe der Apothekerin haben wir dann rausgefunden, welches Generikum die gleichen Rezeptur hat wie das Originalpräparat, mit dem komme ich nun gut klar.
Übrigens: meines Wissens ist Myfortic kein Generikum, sondern ein gering anders konstruierter Wirkstoff.
Das Generikum ist schon um einiges günstiger - weiß ich, weil ich eh alles erst selbst bezahlen muss - und ich habe einfach beschlossen, dem Ganzen eine Chance zu geben, ich koste genug ;-(.
wolvesse
Re: Abrechnung bei privater Krankenversicherung
from wolvesse on 07/21/2011 09:22 PMKlar, das versteh ich schon, aber so verdienen die Chefärzte manchmal halt ihr Geld...
Musst immer gucken, was Du unterschreibst, leider kann man Dich darauf festnageln.
Viele Grüße,
wolvesse
Re: Abrechnung bei privater Krankenversicherung
from wolvesse on 07/20/2011 10:37 PMHallo,
hast Du denn eine private Zusatzversicherung?
Odder bist Du insgesamt privat versichert?
Dann hast Du sicherlich eine Kostenübernahmegarantie unterschrieben? Da ist dann meistens vermerkt, dass man bei Abwesenheit des Chefs auch von anderen Ärzten, die sind manchmal namentlich genannt, behandelt werden kann und trotzdem die Chefarztbehandlung zahlt.
Allerdings: wenn Du das nicht unterschrieben hast, würde ich vielleicht nochmals nachfragen oder bei der Kasse sagen, dass Du diesen Chef nie gesehen hast.
wolvesse