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Re: Amtsärtzlicheuntersuchung
von wolvesse am 15.07.2011 21:07Liebe Nina,
warum musst Du zum Amtsarzt - geht es um eine Verbeamtung?
Oder zur Anstellung im Öffentlichen Dienst?
Kontaktier mich gern per PN, ich kann Dir vielleicht ein bisschen weiterhelfen, da selbstim Öffentlichen Dienst in BaWü mit der Diagnose SLE.
ich habe versucht, Dich per PN zu kontaktieren, aber das funktionierte irgendwie nicht...
grüße,
wolvesse
AntwortenRe: Sie sind eine völlig gesunde junge Frau - aha!
von wolvesse am 14.07.2011 22:03Hallo Ihr,
nur der Vollständigkeit halber...
Ich habe ja meinem Arzt rückgemeldet, dass ich seine Anmerkungen nicht sehr passend fand etc.
Und er hat nun tatsächlich gesagt, dass er da falsch agiert habe.
Das fand ich ziemlich stark, das können auch nicht viele...
Und wir machen ja alle Fehler.
ich bin jetzt ganz froh, dass ich ihm die Rückmeldung gab, es hat meinen Groll gelegt und er hat sich sogar noch bedankt.
Klar, reden kann man natürlich immer, aber trotzdem würde auch nicht jeder einen Fehler zugeben.
Viele Grüße wolvesse
Re: Sie sind eine völlig gesunde junge Frau - aha!
von wolvesse am 11.07.2011 20:49Libich danke Euch sehr für Eure Gedanken und Euer Verständnis.
Ich werde wohl, wenn es wirklich nicht besser wird, mal einen HNO aufsuchen. Momentan verspüre ich nur wenig Lust dazu, habe keine Lust, mir schon wieder irgendwie anhören zu müssen, ich sei ein Psycho...
DANKE!!!
wolvesse
Re: Sie sind eine völlig gesunde junge Frau - aha!
von wolvesse am 07.07.2011 19:17Liebe Leya,
na, es ist doch immer wieder interessant, was man sich von den Docs so alles anhören darf - man fragt sich schon manchmal, ob Sie je einmal was von Empathie gehört haben. Außerdem scheint es mir doch immer ein bisschen so zu sein, dass einige Mediziner auf einem ziemlich hohen Ross sitzen und meinen, sich über jede Erkrankung ein Urteil erlauben zu können, ohne den genügenden Einblick zu haben.
Ich will hier wirklich nicht alle Ärzte schlecht machen, das haben sie wirklich nicht verdient und ich habe auch wirklich gute betreuende Ärzte, aber das was Du erzählst, ist einfach unmöglich. Ich habe auch nicht richtig reagiert, ich bin da immer erst mal völlig perplex, tief in mir drin sagt dann so ein böses Kerlchen sogar, der hat vielleicht recht...
Nach einem Kopf-MRT hatte ich auch mal so eine Erfahrung ( da sollte der Verdacht auf Beteiligung ZNS ausgeräumt werden). Die Frage des RadiologeN. ja, was woll sie überhaupt hier? ja, hat man denn jemals wirklich nachgewiesen, dass sie einen Lupus haben? Als ich antwortete: Ja, mit Nierenbiopsie, WHO IVc war er dann ruhig, aber es ist schon übel, was man sich von manchen anhören muss.
Lieber Sonnenschein,
das ist ja interessant. Vielleicht spreche ich doch mal meinen Rheumatologen darauf an - und danke für den Tipp.
Ich pausiere ja gerade mit Quensyl, und ich habe erst neulich von einer Studie gehört, wonach durch Quensyl die Symptome das Sjögren allgemein besser werden - vielleicht habe ich diese Schlcukbeschwerden deshalb wieder schlimmer!
Grüße,
wolvesse
Sie sind eine völlig gesunde junge Frau - aha!
von wolvesse am 07.07.2011 14:56Hallo liebes Rudel,
melde mich nach langer Abwesenheit mal wieder - ich könnte gerade die Wände hochgehen, ich habe so ne Wut auf einen untersuchunden Arzt heute Morgen, ich weiß gar nicht, was ich sagen soll, Ich überlege auch, ob ich ihn noch irgendwie kontaktiere...Um die Geschichte kurz zu halten - vor etwa 7 Wochen hatte ich plötzlich eine ganz schwere Neutropenie und war kurz vor der "Isolationshaft" in der KLinik, dann musste ich Cellcept und Quensyl sofort pausieren und höhere Cortisongaben nehmen. Durch die Immunschwächung entwickelte sich dann eine Soor-Ösophagitis, die man mit AmphoMoronal behandelte. Dank Cortison etc ging es mir nach einigen Wochen nun wieder besser, seit einer Woche nehme ich nun wieder 1g Cellcept, noch nicht die Zieldosis, aber immerhin.
Leider aber sind mir ganz doofe Schluckbeschwerden geblieben, und deshalb hat man jetzt eine Gastro gemacht heute Morgen. Der Arzt an der Klinik hat schon gar keine wirklich Anamnese gemacht, nach 5 Minuten letzten Montag meinte er nur, da schauen wir rein. Okay, und das haben wir heute auch gemacht.
Der Befund war wohl erstmal unauffällig, was ja soweit super ist.
Aber dann der Hammer: er meinte dann, ich sei ja eine völlig gesunde junge Frau mit einem kleinen Problem in der Niere, aber das sei ja nicht schlimm, ich hätte ja ne ganz normale Lebenserwartung, und wenn man diese Beschwerden in den Griff bekommen wolle, dann müsse man Psychopharmaka nehmen... DANKE.
cich bin wie vom Donner gerührt aus der KLinik getrabt und bin jetzt einfach wütend. Er hat mir dann nur noch stolz erzählt, dass er durch seinen Sport auch viel fitter wäre als seine Altersgenossen, aber natürluch mit 25 viel mehr hätte leisten können, wie schön, das hat mich eigentlich gar nicht interessiert.
Würdet ihr dem Arzt die Meinung sagen - oder bin ich vielleicht schief gewickelt?
Nun noch meine Abschlussfrage: kennt ihr solche Schluckbeschwerden - man hat immer das Gefühl, einen Kloß im hals zu haben. ich habe übrigens ein sekundäres Sjögren-Syndrom.
Re: Reha in Bad Buchau
von wolvesse am 13.04.2011 20:39Hallo,
ales, jetzt muss ich mich doch auch mal einschalten.
Ich war fast zur gleichen Zeit in der Klinik in Buchau, allerdings auf der Akutstation - es gab übrigens viele Kollagnenosepatienten, zumindest habe ich viele kennen gelernt. Nur: natürlich ist es auch eine orthopädische Klinik, da gibt es eben auch Bandscheibenvorfälle, immerhin hat die Klinik 400 Betten.
Ich für meinen Teil muss sagen, dass ich mich jedes Mal sehr gut betreut fühlte, ich war vor ein paar Jahren in Reha dort unwar sehr zufrieden, wie man mit mir umging, wie die Anwendungen ausgesucht wurden.
Auch die Akutbehandlung war für mich sehr gewinnbringend, ich wurde aufgebaut und kann jetzt Gott sei Dank wieder arbeiten.
Das Moor hat man mir auch nie erlaubt, aber weißt Du, das tut auch kaum einem Lupi gut, zumindest ist das wohl die Erfahrung in Buchau. Hast Dz durch die Nierenbeteiligung vielleicht eine Hypertonie? Damit darfst Du dann eh kein Moorbad bekommen.
Bettreffs Zimmer: die Klinik dort hat einfach sehr viel unterschiedlich ausgestattete Zimmer - ich war einfach jedes Mal froh, überhaupt dort sein zu können.
wolvesse
Re: steht mir wirklich eine Kur zu?
von wolvesse am 21.03.2011 20:17Du bist da ganz bestimmt nicht fehl am Platz!!!
Schmerzen sind nicht das Einzige, was an einer Krankheit dran ist - es geht ja auch um Krankheitsbewältigung!
Und man merkt Deinen Zeilen an, dass es Dir nicht gut geht.
Du brauchst Dir da wirklich keine Gedanken zu machen.
Schreibt übrigens eine, die sich selbst ständig solche Gedanken macht!!! Kannst ja meine Beiträge lesen, ich war erst jetzt 3 Wochen im Krankenhaus, weil ich nicht mehr konnte.
Dachte auch immer, ich darf da nur hin, wenn man mich sozusagen mit dem Rettungswagen einliefen muss. Aber das ist völliger Quatsch, das habe ich inzwischen kapiert.
Mir hat alles sehr viel gebracht und mir geht es so viel besser.
Es ist sicher eine gute Idee, in eine auf Lupus spezialisierte Klinik zu gehen, denn gerade am Anfang Deiner Erkrankung ist das ganz wichtig, dort kann man Dir einige Tipps geben etc.
mach es!!!
Wolvesse
Re: Klinik?!
von wolvesse am 15.03.2011 21:23Hallo,
wollte mich zurück aus Bad Buchau melden...
Mir geht es sehr viel besser!!! das ist so ein schönes Gefühl.
Ich werde ab nächsten Montag wieder arbeiten, allerdings nur die Hälfte meiner bisherigen Stelle, dann werde ich stufenweise erhöhen.
Ich danke Euch noch für die guten Wünsche und den Zuspruch, ohne diesen wäre ich, glaube ich, nicht in die Klinik gegangen.
wolvesse
Re: Klinik?!
von wolvesse am 16.02.2011 12:48ich geh in die Rheumaklinik nach Bad Buchau...
die kenn ich schon und die kennen sich dort mit SLE sehr gut aus.
wolvesse
Re: Klinik?!
von wolvesse am 16.02.2011 10:59So, ich bin dann mal weg, morgen geht es in die Klinik!
Bin inzwischen wirklich froh, dass es los geht, auch nach Abflauen des Infekts kommen die Kräfte nicht wieder zurück- das Packen für die Klinik scheint schon ne Höchstanstrengung...
Liebe Grüße,
wolvesse