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Neue Hausärztin?
from wolvesse on 01/26/2011 02:41 PMHallo,
ich habe mich ja jetzt mal aufgemacht und versucht, eine neuen Hausarzt zu finden, da ich ja bisher hier am Ort nur meinen Nieren-Doc habe, dem ich, glaube ich, ziemlich auf den Geist gegnagen bin. Außerdem ist er nur 1mal die Woche vor Ort.
Jetzt war ich gestern bei ner Allgemeinmedizinerin, die zwar recht nett ist, aber ich bin mir etwas unsicher. Wieviel wissen den Eure Hausärzte über den SLE?
Zunächst nannte ich ihr gestern meine weiteren behandelnden Ärzte, da fragte sie mich, weshalb ich denn einen Rheumatologen bräuchte, ich hätte doch einen Nephrologen. ???
Als ich ihr dann sagte, dass ich gerade täglich Fieber habe ohne Erkältungszeichen meinten sie dann nur irgendwann, ob sie mich für 2 Tage krank schreiben solle. Das könne sie mir aber nicht sagen, das müsse ich entscheiden.
Tja, damit bin ich wieder genau gleich weit wie bisher, denn auch mein anderen Docs sagen ja nie von sich aus mal, dass sie mich jetzt krank schreiben.
Vielleicht bin ich ja jetzt auch schief gewickelt. Wie geht das bei Euch? Ode erwarte ich einfach zuviel von einem Doc?
Ich denke mir halt immer, irgendwie geht es schon noch und es geht ja auch immer irgendwie. Die Erschöpfung danach, im Moment auch viele Tränen kommen ja dann erst zu Hause.
Vielleicht ist es auch so, dass ich den Docs nicht genügend klar machen kann, wie es mir ergeht.
Irgendwie kommt bei vielen Docs immer nur, das es doch toll sei, dass ich arbeiten gehen würde, das würde einem den Schwung geben, das würde einen über die Krankheit hinweghelfen, damit man nicht mehr an die Erkrankung denkt. Sie würden das nicht gut finden, wenn man daheim sitzen würde.
Das stimmt zwar schon, aber augenblicklich schaffe ich eben nichts mit Schwung oder ähnlichem.
Kann es auch sein, dass da doch manch einer mit mangelndem Einfühlungsvermögen spricht?
Ich will mich zusammenreißen, im Augenblick endet das aber immer wieder mit Heulen, weil die Kraft nicht reicht, nicht mal für das Nötigste im Haushalt- hier sieht es aus, als hätte ne Bombe eingeschlagen, aber wenn ich heimkomme vom Job, dann kann ich nicht mehr.
Wie lange habt ihre gesucht, bis ihr den richtigen Hausarzt hattet?
Bin ich wohl doch zu wählerisch...
wolvesse
ReplyRe: Haushaltshilfe
from wolvesse on 01/24/2011 08:05 PMja, meiner Meinung nach kann man die Haushaltshilfe, vor allem als Schwerbehinderter gelten machen, es muss halt alles angemeldet sein ( bspw. Mini-Job).
Wie das aber mit einer Hilfe vom GA ist, weiß ich nicht.
wolvesse
Re: Plötzlich Fieber am Nachmittag
from wolvesse on 01/24/2011 08:02 PMLiebe Renate, liebe Heidi,
ich danke Euch nochmals für Euren Zuspruch und die Tipps.
Seit gestern Abend ist es mir jetzt auch noch schwindlig und übel, außerdem tuts beim Atmen im Brustkorb weh.Habe heute Mittag dann noch korrigiert, das war eher schwierig, weil mir mein Gleichgewicht so vor den Heften sitzend immer wieder Streiche spielte.
Jetzt habe ich endgültig genug und werde morgen meinen Rheumatologen kontaktieren, vielleicht weiß der was.
Liebe Grüße,
wolvesse
Re: Ich bin neu hier- Gründe genug für eine Diagnose?
from wolvesse on 01/23/2011 10:03 PMHallo Lalilu,
du solltest wirklich definitiv ne zweite Meinung einholen- aus welchem Gebiet Baden-Württembergs kommst du denn? Ich wüsste dir evt. einen Rheuma-Doc, den ich diagnostisch für genial halte, außerdem ist er auch noch menschlich sehr nett.
wolvesse
Re: Plötzlich Fieber am Nachmittag
from wolvesse on 01/23/2011 06:17 PMLiebe Heidi,
wahrscheinlich hast Du recht, man verliert oft das Wesentliche aus den Augen. Als ich einen sehr langen Schub hatte und insgesamt 8 Monate wegen Chemo etc. ausfiel, da war irgendwie sonnenklar, um was es geht. Blöd, dass man immer in alte Verhaltensweisen ( sprich etwas überhöhtes Pflichtbewusstsein )zurückfällt, wenn es einem wieder besser geht.
Ich habe glaube ich, auch nach den immerhin doch auch schon 9 Jahren meiner Erkrankung nicht verstanden, dass es halt mal bessere und mal schlechtere Phasen gibt. Und auch dann, wenn man das von außen nicht sieht.
Ich habe mich am Wochenende ein bisserl erholen können ( lag fast nur) und jetzt sehen wir mal, wie es morgen geht- aber ich habe mir geschworen, dass ich sonst diese Woche noch meinen Rheuma-Doc kontaktiere und ihn bitte, mir eine kleine Auszeit zu geben.
Danke Dir,
wolvesse
Re: Plötzlich Fieber am Nachmittag
from wolvesse on 01/22/2011 10:31 PMHallo Heidi,
ja, wahrscheinlich hast du recht, man muss halt akzeptieren, dass der SLE das macht und ich bin auch nicht panisch, was diese Temperatur angeht- es ist einfach so, dass ich mal wissen wollte, ob ihr das auch so kennt und ich es als ein neues Zeichen des SLE verbuchen kann.
Ich hatte bei meinem schweren Nierenschub natürlich auch schwere Fieberschübe auf der Intensivstation ( da konnte man die Uhr nach stellen, jeden Morgen um halb7 war die Welt in Ordnung, dann um 9 Uhr ging es los, nachmittags war der Spuk wieder vorbei), aber nachmittags kannte ich das noch nicht.
Das zusammen mit den auffälligen Blutwerten, meinen seit Monaten diffusen Bauchbeschwerden ( die mir mein Nephrologe wohl auch nicht glaubt), der extremen Fatigue ( und alles, nachdem man das Cellcept etwas reduziert hatte), bringt mich eben doch auf die Idee, dass es ein erwachts Haustier ist.
Ich glaube, ich habe einfach auch ein echtes Problem damit, dass mein Doc etwas verständnislos zu sein scheint.
Natürlich will ich nicht meine Arbeit verlieren, aber das richtige Maß habe ich noch nicht. Und es ist nicht leicht, weil ich viele Kollegen habe, die sich nicht vorstellen können, dass es einem schlecht geht, auch wenn man es einem nicht ansieht. Daraus entstehen viele Unstimmigkeiten, weil sie glauben, ich wolle mich drücken.
Manchmal habe ich mir schon überlegt, mal einen Artikel zu schreiben, wie sich der SLE auswirken kann, vielleicht würde manch einer nochmal überlegen, bevor er was Doofes sagt.
Und Schülern kann und will ich das natürlich auch nicht allen klar machen, das wäre zuviel verlangt.
Ich habe den Schwerbehindertenstatus mit GdB 60, ohne das würde es glaube ich nicht gehen.
Ich arbeite nicht voll, es sind ungefähr 70%, aber selbst das ist manchmal wirklich grenzwertig, auch wenn das vielleicht keiner so recht glauben kann.
Wenn ich zu Hause bleibe, dann schneide ich mir halt immer ins eigene Fleisch, weil ich den gesamten Stoff dann selbst aufholen muss - bei uns wird man nicht wirklich fachlich vertreten- neben dem eigenen Druck sind da dann auch noch Eltern, die zu Hause anrufen und fragen, was denn da los sei...
Sorry, jetzt bin ich vom Thema abgekommen, sorry, dass ich mich hier mal ausweinen musste.
Viele Grüße,
wolvesse
Re: Plötzlich Fieber am Nachmittag
from wolvesse on 01/21/2011 08:25 PMLiebe Heidi,
klar habe ich Gelenk- und Muskelprobleme...
Wenn ich körperlich ein bisschen aktiver bin - es reicht, wenn ich in der Wohnung unterwegs bin, dann geht das noch viel höher... Aber ich denke doch, dass das dann normal ist, oder?
Nur die letzten Tage war es eben auch beim Auf-dem-Sofa-liegen
Ich mag schon gar nicht mehr zuom Doc gehen - hier am Ort habe ich halt nicht meinen Rheuma-Doc, und der Internist hier nimmt mich wohl nicht mehr ernst. Ich habe ihm zwar gesagt, dass ich es mit der Schule gerade beinahe nicht mehr hinkriege, aber darauf hat er überhaupt nicht reagiert. Und es stehen halt mal wieder Zeugnisse an- da kann ich nicht ausfallen.
Meine ANAs sind schon ewig nicht geprüft worden, C3 war vor zwei Monaten sehr erniedrigt.
Ich habe mich jetzt schon gefragt, ob das Ganze Anzeichen eines Schubs ist. Auf der anderen Seite; bei 1,5 Cellcept, 200mg Quensyl und 10mg Cortison kann das doch fast nicht mehr sein...
wolvesse
Plötzlich Fieber am Nachmittag
from wolvesse on 01/21/2011 06:55 PMKennt Ihr das?
Seit ein paar Tagen bekomme ich plötzlich am Nachmittag leichtes Fieber (bis 38,2), dann geht es am Abend auch wieder weg...
Das passierte jetzt mehrere Tage hintereinander, heute ist es nur bei 37,9.
Mich fröstelt auch ständig und die kleinsten Anstrengungen erscheinen mir sehr anstrengend...
Mir geht es ansonsten auch nicht so dolle, schaffe meinen Job kaum, wenn ich heimkomme, dann leg ich mich nur noch aufs Sofa und versinke ins Halbkoma
.
Die Blutwerte hatten vor zwei Wochen einen plötzlichen Absturz der Leukos und des Hbs gezeigt, woraufhin das Cortison erhöht wurde und sich die Werte dann wieder stabilisierten.
Grüße
wolvesse
Re: Blutnachweis - Häufigkeit und Erstmanifestation
from wolvesse on 01/18/2011 07:31 PMHallo dslupusf,
erzähle doch mal ein bisserl, was Deine Beschwerden denn seit 2006 so sind.
Ich bin leider für Deinen Fall kein gutes Beispiel, bei mir wurde im Jahr 2001 fälschlicherweise eine Polyarthritis diagnostiziert, man hat damals nur die ANAs gemessen, die waren da schon positiv. Davor hatte ich schon über ein Jahr Gelenkbeschwerden und war immer erschöpft, aber da war ich nie beim Doc, weil ich dachte, dass würde wieder weg gehen.
2002 hatte ich dann ein Nierenversagen, sehr hohe anti-ds-AKs, positive ANAs, anti-SS. AKs, c-ANCAs, erniedrigtes C3 und C4 etc.
Ich habe mal gelesen, dass bei vielen Lupus vor Ausbruch der Beschwerden die ANAs schon nachweisbar seien (ein berühmtes Besipiel ist ja Lady Gaga, das ging durch die Presse), aber es gibt andererseits ja nachweisbar viele, die keinen RF haben und trotzdem Polyarthritis haben...
Willst Du erreichen, dass Du Medis bekommst? Vielleicht mal in ne Rheumaklinik / Uniklinik?
Alles Gute,
wolvesse
Re: Treffen Kempten, Rosenheim, München???
from wolvesse on 11/24/2010 09:06 PMhallo ihr alle,
das ist schön, dann werde ich auch versuchen, zu kommen!
wolvesse
PS: vielleicht kann auch mich jemand anstupsen, denn ich bin auch nicht immer ganz im bilde...