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Die Suche lieferte 838 Ergebnisse:
Re: Knochenmarktransplantation
von hala am 16.03.2011 21:13Gibt es denn wirklich gar keine Erfahrungsberichte von Betroffenen oder vom Hören von anderen Betroffenen?
Liebe Grüße
hala
***Die Wahrheit bedarf nicht vieler Worte, die Lüge kann nie genug haben.***
***Lügen können Kriege in Bewegung setzen, Wahrheit hingegen können ganze Armeen aufhalten.***
***Ein Freund ist jemand, der Dich zwar lächeln sieht, aber sofort erkennt, dass Deine Seele weint.***
***Vertrauen ist eine zarte Pflanze. Ist es zerstört, kommt es sobald nicht wieder.***
Otto von Bismarck
***Der Neid kann sich nicht verbergen. Er klagt an und verurteilt, ohne Beweise zu haben; er übertreibt die Fehler; er hat maßlose Namen für die geringsten Irrtümer, und seine Sprache ist voll Bitterkeit, Übertreibung und Mißgunst. Mit unerbittlichem Haß und rasender Wut stürzt er sich auf jedes wirkliche Verdienst; er ist blind, jähzornig, gefühllos, brutal.***
Luc de Clapier Vauvenargues
AntwortenRe: Ich hab APS..! Ich hatte Recht... :(
von hala am 09.03.2011 01:34Hallo Lucifera,
es tut mir sehr leid, wg. Deiner Fehlgeburt!
Jetzt weißt Du aber wenigstens schon den Grund des traurigen Verlusts und kannst die nächste Schwangerschaft "vorgesorgt" angehen.
Leider werden oft weiterführende Tests erst nach 2-3 Fehlgeburten durchgeführt; das ist umso trauriger...
Also, solange kein Vorfall wie z.B. Schlaganfall, Embolien vorliegen, wird meistens mir Aspirin 100 vorgesorgt. Wenn Vorfälle bereits vorliegen oder bei Aspirin 100-Einnahme hinzukommen, wird man zusätzlich auf Marcumar eingestellt oder seltener, zusätzlich mit tgl. gerinnungshemmenden Spritzen behandelt. In schweren Fällen wird auch noch Immunsuppression gegeben - wenn diese nicht schon sowieso z.B. wg. dem SLE gegeben werden müssen.
In der Schwangerschaft muss das Marcumar weggelassen und auf gerinnungshemmende Spritzen übergegangen werden. Manche Ärzte lassen das Aspirin auch absetzen. Aber ich weiß von manchen Ärzten, dass sie es lieber weiter geben. Ich persönlich kenne leider schon einen Fall, wo es, ohne Aspirin - nur mit Spritzen, leider schief lief.
Mir wurde damals (vor über 8 Jahren) bei Aspirin-Verordnung bereits gleich dazu gesagt, dass bei einer Schwangerschaft noch gerinnungshemmende Spritzen hinzukommen müssen.
Alles Gute und wenn Du noch Fragen hast, frag ruhig!
Liebe Grüße
hala
EDIT: Fehler berichtigt
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Luc de Clapier Vauvenargues
Knochenmarktransplantation
von hala am 06.03.2011 16:51Hallo zusammen,
gibt es Erfahrungsberichte von Betroffenen, die eine Knochenmarktransplantation hinter sich haben?
Ich kenne nur die eine Lupusbetroffene, die das Buch geschrieben hat (Kerstin Elstner).
Und unser liebes Stierchen, die es leider nicht geschafft hat...
Herzlichen Dank schon mal und liebe Grüße
hala
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Luc de Clapier Vauvenargues
Re: Kollagenosen & die Lunge
von hala am 06.03.2011 16:31Ja, das ist wirklich sehr wichtig Renate!
Bei mir wurde sie zufällig entdeckt, als ich zur regelmäßigen Diagnostik, inkl. Herzultraschall wg. abgelaufener Endokarditis, paar Tage stationär war. Allerdings ging es mir schon seit über 2 Jahren immer mehr schlechter mit der Luft. Viel später kam aber raus, dass es nicht nur Lungenhochdurck war/ ist, sondern Pneumonitis und rez. viele Mikroembolien...
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Luc de Clapier Vauvenargues
Re: Ich bin neu hier,
von hala am 06.03.2011 16:09Hallo Sonnenschein und Konur,
in Bremen gibt es eine Regionalgruppe der Lupus Selbsthifegemeinschaft e.V.. Hier die Daten:
Frau Astrid Piel
Tel: 0421/552320
bremen(at)lupus-rheumanet.org
Treffen: Jeden 4. Donnerstag im Monat um 19 Uhr im Restaurant Dolce Vita, Bahnhofsplatz 11, 28195 Bremen.
Quelle: www.lupus-rheumanet.org
Liebe Grüße
hala
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Luc de Clapier Vauvenargues
Re: Kollagenosen & die Lunge
von hala am 06.03.2011 16:01Danke für den sehr interessanten Link Sarah!
Schon erschreckend, in wieweit eine Lungenbeteiligung mit Pneumonitis, Embolien und pulmonaler Hypertonie (eigentlich Herzerkrankung) den Verlauf entscheidet...
Liebe Grüße
hala
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Luc de Clapier Vauvenargues
Re: Lupus ratet aus, ich auch Tochter im Koma
von hala am 04.03.2011 12:28Liebe Barbara,
das alles ist so traurig...
Alles alles Gute für euch und Renate und ganz viel Kraft für diese schwere Zeit!!!
Es ist aber so schön zu lesen, dass es ihr ein wenig besser geht!
Ich wünsche euch von ganzem Herzen, dass es jeden Tag immer weiter mehr bergauf geht!!!
Viele liebe tröstende Grüße
hala
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Luc de Clapier Vauvenargues
Re: Erste Biological Lupus!
von hala am 02.03.2011 14:35Erst vor 2 Wochen habe ich von meinem Arzt erfahren, dass erhofft wird, dass zum Sommer die Zulassung durch ist.
Ich persönlich finde die Ansprechraten auch eher enttäuschend und würde es mir nicht unbedingt geben lassen, zumal ich schon 4 Mal Mabthera bekommen habe und es mir leider nicht so richtig geholfen hat; ist ja ein ähnliches Medikament.
Aber es ist toll, dass nach 50 Jahren endlich wieder ein Medikament für Lupus zugelassen werden soll!
Liebe Grüße
hala
EDIT: Satz hinzufügt
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Re: Klinikbericht
von hala am 29.01.2011 10:36Liebe Dani,
ich wünsche Dir einen, soweit wie möglich, angenehmen Aufenthalt und das es Dir sehr bald wieder besser geht!!!
Cellcept ist eine super Idee und wird Dir hoffentlich (auch) helfen! Mir hatte es vor paar Jahren gegen die Vaskulitis in der Lunge geholfen...
Alles Gute und Liebe für Dich und "schnelle gute Besserung"!!!
Viele liebe Grüße und fühl Dich gedrückt!
Dein Tantchen
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Luc de Clapier Vauvenargues
Re: Lähmung geht nicht weg....
von hala am 25.01.2011 23:18Hallo Danni,
hat denn mal an Arzt daran gedacht, Dir eine Cortison-Stoßtherapie zu geben, um zu schauen, ob die Lähmungen dadurch besser werden bzw. sogar wieder verschwinden?
Auch wenn man nichts handfestes als Ursache findet, sind aber Deine Beschwerden/ Lähmungen da; das ist Fakt!
Und daher sollte man diese Option mal ausprobieren. Leider ist es oft beim Lupus so, dass z.B. MRT ect. ohne Befund ist, aber es trotzdem eine Entzündung besteht, z.B. in Form einer Vaskulitis.
Ich persönlich hätte Angst, dass sich durch die weitere Wartezeit bis zur nächsten Untersuchung die Lähmung sich manifestiert oder erweitert... Daher wollte ich Dir meine Gedanken dazu aufschreiben.
Frag doch einfach bitte Deinen heutigen Rheumatologen mit dem Cortison oder welche Idee er noch hätte....
Wünsche Dir gute Besserung und viel Glück!
Liebe Grüße
hala
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