Ich hab APS..! Ich hatte Recht... :(

Ich hab APS..! Ich hatte Recht... :(

hallo ihr lieben.
ich hab heute einen anruf erhalten von meiner rheumatologin.
meine ärztin sagt ich habe wohl das APS wird aber in 6 wochen nochmal blut abnehmen und es nochmal bestätigen lassen.
hatte vor 3,5 wochen eine Ausschabung nach einer Fehlgeburt in der 8. SSW, embryo hatte in der 7. woche herzschläge, ist aber dann kaum noch gewachsen und das herz hörte dann auf zu schlagen. symptome waren blutungen, hoher blutdruck, fieber und wehen.
eine odyssee...
ich habe so gehofft, dass es kein APS ist. und nun ist es doch da. :(
weiß gar nicht was ich sagen soll....
darf ich jetzt nich einmal mehr meine Cerazette nehmen?
welche verhütungsmaßnahmen ergreift ihr denn so?
wie ist das in der Schwangerschaft?
bin ich überhaupt in der richtigen rubrik??? xD
ich habe es die ganze zeit geahnt, dass es an der blutgerinnung liegt, und das APS wurde auch nur auf meinen Wunsch getestet.
wie geht man denn da provylaktisch vor, ohne schwangerschaft, in der schwangerschaft, was habt ihr für erfahrungen mti lupus und APS?
ich würde gerne alles wissen....

gute nacht.

Re: Ich hab APS..! Ich hatte Recht... :(

Hallo Lucifera,

es tut mir sehr leid, wg. Deiner Fehlgeburt!
Jetzt weißt Du aber wenigstens schon den Grund des traurigen Verlusts und kannst die nächste Schwangerschaft "vorgesorgt" angehen.
Leider werden oft weiterführende Tests erst nach 2-3 Fehlgeburten durchgeführt; das ist umso trauriger...

Also, solange kein Vorfall wie z.B. Schlaganfall, Embolien vorliegen, wird meistens mir Aspirin 100 vorgesorgt. Wenn Vorfälle bereits vorliegen oder bei Aspirin 100-Einnahme hinzukommen, wird man zusätzlich auf Marcumar eingestellt oder seltener, zusätzlich mit tgl. gerinnungshemmenden Spritzen behandelt. In schweren Fällen wird auch noch Immunsuppression gegeben - wenn diese nicht schon sowieso z.B. wg. dem SLE gegeben werden müssen.
In der Schwangerschaft muss das Marcumar weggelassen und auf gerinnungshemmende Spritzen übergegangen werden. Manche Ärzte lassen das Aspirin auch absetzen. Aber ich weiß von manchen Ärzten, dass sie es lieber weiter geben. Ich persönlich kenne leider schon einen Fall, wo es, ohne Aspirin - nur mit Spritzen, leider schief lief.
Mir wurde damals (vor über 8 Jahren) bei Aspirin-Verordnung bereits gleich dazu gesagt, dass bei einer Schwangerschaft noch gerinnungshemmende Spritzen hinzukommen müssen.

Alles Gute und wenn Du noch Fragen hast, frag ruhig!

Liebe Grüße

hala

EDIT: Fehler berichtigt

***Die Wahrheit bedarf nicht vieler Worte, die Lüge kann nie genug haben.***
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***Der Neid kann sich nicht verbergen. Er klagt an und verurteilt, ohne Beweise zu haben; er übertreibt die Fehler; er hat maßlose Namen für die geringsten Irrtümer, und seine Sprache ist voll Bitterkeit, Übertreibung und Mißgunst. Mit unerbittlichem Haß und rasender Wut stürzt er sich auf jedes wirkliche Verdienst; er ist blind, jähzornig, gefühllos, brutal.***
Luc de Clapier Vauvenargues

Re: Ich hab APS..! Ich hatte Recht... :(

Hallo Lucifera,

Ich würde an Deiner Stelle das APS in einer Gerinnungsambulanz oder beim ambulanten Hämostaseologen testen lassen.Die können Dich auch gut beraten zu den Fragen wegen Schwangerschaft und Verhütung.

Die Grösse und den moralischen Fortschritt einer Nation kann man daran messen,wie sie die Tiere behandelt.(Mahatma Gandhi)

Re: Ich hab APS..! Ich hatte Recht... :(

Hallo Lucifera,

Viel Infos zu APS inklusive extra Infos zu Schwangerschaft findest du auch hier:
http://www.lupus-live.de/die_krankheit/Kollagenosen/kollagenosen_aps.htm

http://www.lupus-live.de/die_krankheit/Kollagenosen/kollagenosen_aps_schwangerschaft.htm

LG Renate

Re: Ich hab APS..! Ich hatte Recht... :(

Hallo,

es tut mir leid das du diese Diagnnose bekommen hast.
Ich selber habe APS und auch schon eine Thrombose gehabt, deswegen bin ich auf marcumar eingestellt.

Ich nehme seid letztem Jahr die Cerazette und meine Frauenärtzin meinte solange ich auf marcumar eingestellt bin, kann ich das auch weiter nehmen. Als Alternative könnte ich mir noch ein spirale legen lassen, aber auch nur solange ich marcumar nehme.

Du solltest auf jedenfall darüber mit jemanden sprechen der Erfahrung auf dem Gebiet hat, weil ich nicht weiß wie es mit hormoneller Verhütung ist, wenn man keine Blutgerinnungshemmer nimmt.

Wünsche dir alles Gute...

Re: Ich hab APS..! Ich hatte Recht... :(

Hallo Lucifera,

oje, das ist sicher nicht leicht.

Zum Thema Schwangerschaft:
Aber ein APS schließt eine erfolgreiche Schwangerschaft nicht unbedingt aus. Wichtig ist, auch von Seiten der Gerinnung von einem Spezi betreut zu werden. Vorher, währenddessen und danach. Oft gibt es ganze Gerinnungsambulanzen dafür.
Klar ist, man sollte vor einer Schwangerschaft (oder spätestens in den ersten Wochen) Marcumar/Falithrom/Coumadin absetzen, da es sonst zu Fehlbildungen beim Kind kommen kann. Viele Schwangere müssen dann in der gesamten Schwangerschaft Heparin spritzen und ggf. niedrig dosiertes ASS einnehmen. Dennoch ist beim APS die Gefahr die Spätaborte höher als bei Gesunden. Außerdem kann ein APS die Einnistung des befruchteten Eis erschweren.
Die Entbindung muss auch gut geplant werden, da ja dann die Gerinnungshemmung nicht mehr so stark sein darf.

Zur Verhütung:
Ich persönlich rühre mit APS kein hormonelles Verhütungsmittel mehr an. Auch wenn meine bisherigen Frauenärzte das Thema sehr locker sahen - aus meiner Sicht aus Unwissenheit. Offenbar gibt es aber Fälle, in denen es nach intensiver Absprache mit Frauenarzt und Gerinnungsspezi möglich und sinnvoll sein kann (siehe Lupusinchens Beitrag). Bei der (Hormon-) Spirale besteht außerdem die Gefahr, dass sie unter Immunsuppressiva nicht sicher genug ist. Ich weiß gerade nicht mehr genau, ob das auf alle Immunsuppressiva zutrifft oder nur auf Azathioprin. Ja, und die Kuperspirale ist ja ohnehin umstritten bei Lupis, weil sie ja quasi durch die Abgabe der Kupferionen eine dauerhafte leichte Entzündung der Gebärmutter hervorruft - bei SLE nicht immer unbedingt wünschenswert. Das ist mein persönlicher Kenntnisstand. Vielleicht gibt es seit damals (habe mich vor drei Jahren dazu informiert) andere Erkenntnisse. Ich finde die Kombination Scheidenzäpchen und Kondom (und Zyklusboebachtung) am sinnvollsten, ist aber eben auch nervig.

Und allgemein lässt es sich mit APS und SLE meistens trotzdem gut leben: Man sollte halt sehr diszipliniert mit der Einnahme und Überwachung der Gerinnunshemmer sein und die Symptome möglicher Komplikationen (Thrombose, Embolie, innere Blutungen) parat haben, um schnell reagieren zu können. Wenn man Gerinnungshemmer nimmt, macht es oft Sinn, sich ein Testgerät für zu Hause verschreiben zu lassen. Das regelt aber die Gerinnungsambulanz. Wenn du jetzt evtl. gleich wieder versuchen möchtest, schwanger zu werden, wirst Du sicher gar nicht erst mit Marcumar o.ä. anfangen, sondern evtl. gleich auf Spritzen eingestellt. Da bringt das Testgerät nichts, da es nur die Kontrolle der Tablettenwirksamkeit geeignet ist.

So, ich hoffe, ich habe nichts vergessen und nichts falsch aufgeschrieben. Ich hoffe, es bietet Dir ein paar Ansätze, um mit Deinen Ärzten Entscheidungen zu treffen, die für Dich passend sind.

Viele Grüße
Mira


PS: Welche Antikörper hast Du eigentlich konkret, die auf ein APS hinweisen? Falls Du das parat hast und Du es auch sagen möchtest.

PS2: Achso, meines Wissens gilt die Diagnose übrigens erst als gesichrt, wenn mindestens ein Vorfall (Thrombose, Embolie oder Fehlgeburt) vorliegt und wenn zusätzlich im Abstand von mindestens 12 Wochen zweimal diesbezüglich auffällige Blutwerte nachgewiesen werden, da sich die Werte auch manchmal normalisieren. Allerings möchte ich keine falschen Hoffnungen verbereiten.

Re: Ich hab APS..! Ich hatte Recht... :(

Erstmal, tut mir leid das du eine Fehlgeburt erlitten hast, viel Kraft für die nächsten Tage und Wochen

Früher war ich mal totaler Befürworter der Cerazette, naja es war ja auch das einzige Verhütungsmittel welches ich benutzen durfte, heute würde ich nicht mehr dazu raten. Wenn es jemand unbedingt nehmen möchte bitte, aber bitte regelmäßig die Leberwerte kontrollieren lassen.
Bei mir war recht leicht feststellbar woher die schlechten Werte kamen, ich nahm nur die Cerazette und ein Blutdruckmittel, nach Absetzen der Cerazette verbesserten sich auch recht schnell die Leberwerte.

APS ist so eine Sache, ich hatte Lungenembolien und auch ein nachgewiesenes APS, seit einem Jahr können sie es nicht mehr nachweisen obwohl es doch eigentlich nicht heilbar ist, aber ich will ja nicht klagen wär schön wenn es wirklich weg wäre...

Re: Ich hab APS..! Ich hatte Recht... :(

antikörper können wieder verschwinden, ebenso irgendwie wieder auftauchen.
das mit cerazette wusste ich nicht.
aber ich nehme eh nichts derzeit. wozu auch...
vom bloßen hingucken kann man schließlich nicht schwanger werden oder an reiner vorstellung von GV!
:)