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Micky

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Re: Strick- und Häkelthread

von Micky am 20.10.2008 12:07

Mensch, Dani,
das ist ja eine super Idee!! Seit Jahren liegen bei mir angefangene Socken, Pullover und Schals in der Versenkung und warten auf ihre Fertigstellung. Meine Geduld reicht meist nur für eine Socke oder ein Pulloverteil. Die hole ich jetzt sofort raus und los gehts!
Ich hatte mir mal so ein paar Armstulpen gekauft, als sie bei den teenies in Mode waren, aber mit dem Daumenloch haben auch die Hände eine Chance (Renaud, weißte)

LG Micky

Gruß Micky

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Micky

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Hallo liebe Lupis

von Micky am 20.10.2008 08:22

Hallo und einen wunderschönen guten Morgen,

ich bin Micky und bereits seit einigen Tagen dabei. Hier gibt es ja so viel zu schauen, dass ich gar nicht dazu gekommen bin, mich hier mal kurz vorzustellen.
Ich bin (noch) 37 Jahre alt. Seit 2006 habe ich nach einjährigem Ärztehopping die Diagnose Sharp-Syndrom mit pulmonaler Beteiligung (SLE, Antiphospholipidsydrom, Raynaud, Lungenbeteiligung).
Anfangs war ich nur froh, dass die Sache endlich einen Namen hat. Man zweifelt ja irgendwann an seinem Verstand.... Leider war ich seitdem auch auf mich allein gestellt. Auch ein Kuraufenthalt in Bad Bramstedt hat mir keine wirkliche Aufklärung oder Kontakt zu anderen Lupis gebracht.
Ich wurde auf Cortison und Azathioprin eingestellt. Leider habe ich daraufhin 20 kg zugenommen und ein Glaukom entwickelt, so dass ich vor 6 Monaten das Cortison ausgeschlichen habe. Es geht eigentlich ganz gut so.
Seit 1. Oktober 2008 bin ich erst mal zuhause, weil ich meine Arbeit leider nicht mehr machen konnte. Nun bin ich jeden Morgen hier im Forum, weil ich ab 5:30 Uhr nicht mehr schlafen und auch sehr unruhig bin. Schade, dass ich diese Zeit der Ruhe nun gar nicht richtig genießen kann.
Vielleicht auch, weil ich bislang niemanden um Rat fragen konnte, bin ich momentan in einer Phase, wo ich auch das Azathioprin am liebsten absetzen würde. Es muss doch Alternativen geben. Dazu habe ich im Forum schon Fragen gestellt und von Euch ehrliche Antworten und Ratschläge bekommen, die mir wirklich helfen.

Ich bin so froh, Euch gefunden zu haben!
Micky

Gruß Micky

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Micky

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Re: Mich macht traurig.......

von Micky am 20.10.2008 08:05

...dass ich seit 3 Wochen Magen- und Gallenprobleme habe und inzwischen ganz ängstlich und unruhig bin. Außdem:
...dass ich jeden Morgen um halb sechs wach werde und dann einige "schwarze" stunden überstehen muss, in denen es mir vor allem psychisch nicht gut geht. Kennt das jemand?

Micky

Gruß Micky

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Guten Morgen und ein Dankeschön!

von Micky am 20.10.2008 07:42

Liebe Lupis,

heute möchte ich Euch mal ganz herzlich danken. Seitdem ich vor einigen Tagen dieses Forum entdeckt habe, war ich jeden Tag online. Durch Euch habe ich mehr Information und auch Trost und Beruhigung erfahren, als in den zwei vergangenen Jahren seit meiner Diagnosestellung zusammen.
Seit 1. Oktober bin ich zuhause und mutiere zum Frühaufsteher. Um 5:15 ist die Nacht zu Ende. Dann setze ich mich an den PC und schaue, was es neues gibt. Es hilft mir so sehr, zu sehen, dass man nicht alleine ist und es anderen auch so geht, wie einem selbst.

1000 Dank für die geduldige Beantwortung meiner Fragen, Euren Rat und das Mutmachen!

Micky

Gruß Micky

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Re: Homoöpathie statt Azathioprin?

von Micky am 19.10.2008 18:28

Vielen Dank, Euch allen,für Eure Antworten.
Ja, ich denke, Ihr habt schon recht: Nicht umsonst bekomme ich plötzlich "kalte Füße". Ich habe eigentlich extra diese Ärztin konsultiert, weil ich dachte, die müsse ja den Blick auf beide Richtungen haben, merke aber inzwischen, dass sie sich doch ausschließlich auf die alternative Schiene begeben hat.
Ich habe eigentlich die Hoffnung, dass es vielleicht doch eine Möglichkeit gibt, den SLE schonender zu kontrollieren. Verunsichert hat mich zudem, dass eine Bekannte, die ebenfalls AZA nimmt, dies nun ausschleichen soll, weil man es (Zitat) "nicht länger als 2 Jahre nehmen darf." Das alles hat mich doch sehr verunsichert, nachdem ich mich eigentlich mit dem Wolf arrangiert hatte. Vielleicht ging es mir auch zu gut...
Aber wenn Ihr schreibt, Ihr nehmt Eure Medis schon so viele Jahre, kann das ja nicht verkehrt sein. Also kann ich keine schwerwiegende Infektion bekommen, und merke es erst zu spät? Und die Entzündungswerte etc. im Blut sind dann doch auch aussagefähig, oder?

LG
Micky

Gruß Micky

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Re: SLE und Fibromyalgie

von Micky am 19.10.2008 08:28

Hallo mopsmix,
ich selbst habe erst auf dem Bericht der Kurklinik gelesen, dass ich zusätzlich zur Mischkollagenose (SLE und anderes) auch eine Fibromyalgie habe. Der Arzt hat diese Triggerpunkte gedrückt und die haben alle wehgetan. Ob die Muskelschmerzen nun vom Lupus oder der Fibro kommen; keine Ahnung. Ich nehme auch keine zusätzlichen Medikamente deswegen.

LG
Micky

Gruß Micky

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Re: Ich bin auch ganz neu

von Micky am 19.10.2008 08:22

Hallo Ines,
ich kann mich den anderen nur anschließen. Besser, du wirst mal richtig durchgecheckt. Ich selbst gehe Anfang November nach Berlin zum "TÜV". Das dient ja auch der Beruhigung und ist angenehmer, als von einem Facharzt zum anderen zu rennen. Und dann weißt du auch nicht, ob derjenige wirklich Ahnung hat.
Hast Recht, VA heißt "Verdacht auf".
Ich habe diese Seite selbst erst vor kurzem gefunden und bin total begeistert. Wirst sehen, hier findest du Rat und Trost.

LG
Micky

Gruß Micky

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Micky

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Homoöpathie statt Azathioprin?

von Micky am 19.10.2008 08:16

Hallo Ihr Lieben,
ich habe eine Mischkollagenose und wurde zunächst auf Cortison und Azathioprin eingestellt. Wegen der Nebenwirkungen (Gewichtszunahe, Glaukom, Ostheoporose) habe ich vor ca 7 Monaten das Cortison ausgeschlichen und kann eigentlich nur unwesentliche Verschlechterungen feststellen. Nun macht mir das Azathioprin, welches ich seit 2 Jahren nehme, zunehmend Kopfzerbrechen.
Nach einer schlimmen Lymphknotenentzündung mit tagelang 42 Fieber habe ich immer wieder Angst, Infektionen o. ä. nicht zu "bemerken". Auch sagte meine Hausärztin, die Blutwerte wären nicht aussagekräftig wegen der Immunsuppression. Woran soll man da noch glauben? Kann ich also nicht davon ausgehen, dass das System in Ordnung ist, wenn die Bluwerte okay sind?
Ich bin drauf und dran, mit einer homöopathisch arbeitenden Ärztin das AZA auszuschleien, habe es jetzt aber mit der Angst bekommen. Welche Erfahrungen habt Ihr gemacht? Soll ich es wagen oder sind Experimente gefährlich? Wie schnell kann es zu Verschlechterungen kommen? Ach ja, und soll/kann man das Azathiorin vorübergehen absetzen, wenn man einen Infekt o.ä. hat?
Viele Fragen, ich weiß. Für Eure Antworten danke ich euch schon im Voraus. Bin im Moment ziemlich verunsichert.

Liebe Grüße
Micky

Gruß Micky

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Re: Starke Innere Unruhe und Brechen

von Micky am 19.10.2008 07:47

Hallo Renate,
ach so, das wußte ich nicht, sorry.

LG
Micky

Gruß Micky

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Re: Klinik Berlin

von Micky am 19.10.2008 07:46

Hallo Annette, Danke für deine Antwort.
Ich selbst komme aus Thüringen und hab schon ein bisschen Bammel. Wenn es nicht gut wäre, könnte ich nicht so schnell nach Hause, weißte. Naj, wahrscheinlich mache ich mir zu viele Gedanken, wie immer.

LG
Mickyr

Gruß Micky

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