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Re: komische, aber ernst gemeinte Anfrage--> Kortison

from satchmo on 06/12/2010 12:25 PM

ich hatte über 1 1/2 Jahre Plaquenil und eine Zeit davon noch MTX. Leider hat es ausser schlechte Leberwerte nichts gebracht, auf das Plaquenil habe ich auch nicht angesprochen. Das einzige, was immer wirkte, war Cortison. Bis ich eben diese grossen NW's hatte. Danach setzten wir alles ab und beschlossen mal, abzuwarten.
Das es mir ohne Medis keine Besserung brachte, ist nun sehr offensichtlich.

Das habe ich mich heute auch gefragt, ob ich das machen sollte. Aber ich nehme das Corti nun erst seit dieser Woche wieder und weiss nicht, wie lange ich warten muss, bis ich allenfalls eine Verbesserung spüre. Denn diese NW's will ich echt nicht mehr hervorlocken.

Lächeln ist die einfachste Möglichkeit, den Feinden die Zähne zu zeigen

Re: komische, aber ernst gemeinte Anfrage--> Kortison

from satchmo on 06/12/2010 08:26 AM

Da seit Ihr aber im Vergleich zu dem, was sie mir empfohlen hat, immer noch recht "hoch".
Sie meinte, ich solle es mal mit 2.5 mg versuchen. In 4 Wochen soll ich nochmals zu ihr. Wenn es bis dahin nicht besser ist, so dass ich die Schmerzmittel zum Bsp., nicht hätte reduzieren können, soll ich auf 5 mg. Das dünkt mich nun, im Vergleich zu diesen 50/60 mg die ich pro Tag hatte, wirklich lachhaft. Denn ich denke nicht, dass dies in einem Schub wirklich nützen kann, zumal ich momentan ja eine ZNS-Bet. und wieder aktive Gelenke habe (nebst all dem Rest, der momentan zum Glück pausiert und sich lieber gemütlich der WM widmet).

Vielen Dank, ich hoffe es auch, da ich höhere Dosen wirklich ganz ganz und nochmals ganz schlecht vertrage (mittlerweile)

Liebe Grüsse

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Re: komische, aber ernst gemeinte Anfrage--> Kortison

from satchmo on 06/11/2010 09:16 PM

Vor etwa einem Jahr hatte ich dann das letzte mal Corti genommen und danach weigerte ich mich. Ich schluckte lieber tonnenweise Schmerzmittel. Was logischerweise den Fortschritt nicht verhindert. Nun muss ich die ZNS-Beteiligung in Kauf nehmen. Aber wie wir wissen, jammern nutzt nix.
In der Homöpathie ist es Gang und Gäbe, dass niedrige oder verdünntere Potenzen teils mehr nutzen. Vielleicht ist es mit dem Corti ja auch so. Ich habe einfach keine Lust mehr, täglich 60 mg von dem Zeugs einzuwerfen.

Grüsschen
Satchmo

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Re: komische, aber ernst gemeinte Anfrage--> Kortison

from satchmo on 06/11/2010 06:09 PM

Vielen Dank für Eure Antworten.
Dann ist das gar nicht eine so komische Idee. Ich dachte einfach, dass hätte seinen plausiblen Grund, dass bei mir immer mit so hohen Dosen reingefahren wurde und man eigentlich nie wirklich eine niedrige Dosis angestrebt hat. Als ich ausschleichen musste, hatte ich immer noch die grossen NW wie Vollmondgesicht, generell überall aufgedunsen und andere solche Nettigkeiten. Bis ich die weg hatte, vergingen Wochen. Da kam mir die Idee von so wenig Corti echt komisch vor.

Einen schönen Abend wünsch ich Euch

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komische, aber ernst gemeinte Anfrage--> Kortison

from satchmo on 06/11/2010 05:20 PM

Hallöchen Ihr Lieben

Nun habe ich meinen Doc gewechselt, weil mein Lieblingsarzt nicht mehr in der Nähe arbeitet.
Da man bei mir immer mit hohen Cortisondosen hantiert hat, (weil es das einzige war, das wirkte) machte ich grosse Nebenwirkungen. So, dass man gesagt hat, wir schleichen aus und lassen das. Wie auch mit MTX etc. Somit lag ich nur noch herum mit sehr hohem Opiat-Konsum und war für nichts mehr zu gebrauchen. Mittlerweile kam dann die ZNS-Beteiligung dazu und die Fahreignung wurde mir entzogen. So, nun meine Frage.
Die neue Ärztin meinte, da ich mich in einem Schub befinde und für einen Lupi fast nichts nehme, ob ich es nicht einmal mit niedrig dosiertem Kortison probieren möchte. Immer schön im Low-Dose Bereich bleiben. Sie hätte die Erfahrung gemacht, dass dieses Vorgehen sehr viel effizienter sei als immer mal rauf und dann wieder runter.

Was habt Ihr da für Erfahrungen gemacht? Ich habe nun wieder angefangen damit, weil ich irgendwie dachte, eine so komische Idee muss etwas in sich haben ... Oder soll ich es gleich bleiben lassen?

Vielen Dank für Euer Feedback

Satchmo

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Re: Lady Gaga mal in anders :D

from satchmo on 06/07/2010 03:13 PM

Da kann ich mich nur anschliessen!
Zwei von denen singen ja richtig cool

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Re: Lupus erythematodes - Mein Weg auf der Suche nach Heilung

from satchmo on 06/05/2010 06:04 PM

Cocomilka

Aus dem Impressum der ja sooo angepriesenen HP:
Christoph Schmidt für Sabine Zengler
Tulpenweg 6
98527 Suhl

Eine kurze Frage erlaube ich mir nun mal:
Haben wir Lupis nicht genug Stress? Müssen wir uns noch mit einer solch schlechten PR abgeben?

Haben wir alle NICHT NÖTIG!

Freut Euch doch alle über die Sonne, die so fröhlich vom Himmel scheint.

Liebe Grüsschen

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Re: wieder kopfprobleme

from satchmo on 06/05/2010 05:33 PM

Hallo Lilli

Das tut mir unendlich leid für Dich. Ich kann Dir absolut nachempfinden.
Gut finde ich, wie Du den "Dummen Kopf" beschreibst. Momentan bin ich auch bei Neurologen in Behandlung. Die fragen dann immer, wie sich denn mein dummer Kopf anfühlt. Irgendwie denke ich dann immer, das kann man gar nicht beschreiben, dass es verständlich ist. Komischerweise spiegelt sich Dein Kopfproblem identisch mit meinem. Ich bin in den letzten Monaten auch paarmal völlig weggetreten. Egal wo ich stand --> peinlich peinlich, ich fiel einfach hin und war über mehrere Minuten weg. Danach verfiel ich in einen Tiefschlaf von bis zu 1 1/2 Tagen
Bis heute weiss keiner, nicht mal die Obergurus der Neurologie, was das ist. Vermeiden kann ich diesen Vorfall auch nur mit Schlafen. Wenn ich Müde bin und Schmerzen habe, darf ich auf keinen Fall alleine weg. An Epilepsie glaubt keiner, die EEG's zeigen jedoch starke Auffälligkeiten dafür. ABER: es ist keine Epi. Nun steht mir ein Schlaf-Entzugs-EEG vor.

Ich hoffe, wenn Du irgendetwas über Deine Ursache herausfindest, dass Du es mir berichtest. Vielleicht hilfts ja nebst uns beiden noch vielen Gleichgesinnten.

Ganz liebe Grüsse und gute Besserung
Satchmo

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Re: Neuer Studiengang trotz SLE/Hirnbeteiligung?

from satchmo on 06/03/2010 07:52 PM

Vorhin hatte ich gerade einen Aufsteller, den ich Euch noch mitteilen möchte:
Mein Arzt hat mir geschrieben, da er weiss, das ich diese Ausbildung machen möchte. Sein Kommentar:
"Sie werden diese Ausbildung schaffen!"

Ich verstehe jegliche Skepsis. Die habe ich, mittlerweile zum Glück nur noch in einem ganz kleinen Prozentsatz, auch gehabt. Deshalb habe ich Euch auch angefragt. Ich werde mir die Ratschläge hinter die Ohren schreiben. Dann verkrafte ich hoffentlich eine allfällige Enttäuschung. (die bitte, bitte nicht kommen wird)

Einen gaaaanz schönen Abend wünsche ich allen

Satchmo

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Re: Neuer Studiengang trotz SLE/Hirnbeteiligung?

from satchmo on 06/03/2010 04:01 PM

Hallo Ihr Lieben

Gestern habe ich meinen Labtop in der Firma vergessen und konnte leider am Abend nicht mehr mitdiskutieren ...

Vielen Dank für die vielen Antworten. Bei mir war es leider auch immer so, wurde ich einmal übermütig, schlug es tatkräftig zurück
Heute sagte ich meiner Freundin, dass ich es wagen werde. Wie die einen von Euch auch vorgeschlagen haben, werde ich mit offenen Karten spielen, in der Hoffnung, im Notfall einen kleinen Aufschub zu bekommen.
Obwohl noch alles in der Luft schwebt und noch gar nichts fix ist, ist meine Psyche wieder auf dem Weg zur Besserung. Musste mich wegen Depris behandeln lassen, obwohl ich noch nie welche hatte und irgendwie die Ursache dafür nicht herausgefunden habe. Vielleicht bin ich ja momentan zu euphorisch.

Wow! Das würde ich mich allerdings nicht getrauen! Hut ab! Hoffentlich hälst Du uns auf dem Laufenden

Ich denke, ich werde es machen, jedenfalls halte ich Euch, sofern Ihr wollt, jeweils auf aktuellem Stand. Auch wenn ich scheitern würde. Dann sowieso, denn, die starke Schulter brauche ich dann erst recht und alle, die mir dann davon abgeraten haben, bekommen die Erlaubnis, mir zu sagen: Ich habs ja gesagt ...

SUPER!

Danke nochmals an Alle und ganz liebe Grüsse
Satchmo

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