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Rina66

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Re: Teilrente unbefristet, volle Rente befistet..

von Rina66 am 10.11.2010 21:30

Also ich war am 3.11. vor dem Sozialgericht und mir wurde nun nach 7 Järigen Kampf auch eine Teilrente auf dauer und ab 01.06.2011 eine Erwerbsminderungsrente für die dauer von 3 Jahren gewährt. Der Richter sagte mir das dies auch Arbeitsmarktbedingt sei. Nach den drei Jahren muss ich einen Verlängerungsantrag stellen. Wenn ich da Angebe das sich nichts geändert hat und der Arbeitsmarkt so bleibt also nicht wesendlich besser wird wäre das eine Sache von paar Tagen und die volle Rente wird weiter Bewilligt. Sollte ich Ankreuzen das sich mein Gesundheitszustand gebessert hat (der Richter grinste dabei) würde ich zu einer neuen Untersuchung Eingeladen.
Die Teilrente habe ich auch auf dauer. Der von der Rentenversicherung sagte mir aber auch wenn ich nun in der Zeit in der ich Teilrente bekomme einen Minijob Annehmen würde würde die volle Erwerbsminderungsrente weg fallen.

Aber ich bin nun erst einmal froh und glücklich das es so gekommen ist.

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Rina66

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Re: Magenband

von Rina66 am 21.09.2010 21:43

Also ich muss sagen ich bin Erstaunt und auch Entäuscht das es niemanden Interessiert dieses Thema.

Das ich ev jemand brauchen könnte mit dem man darüber reden kann............ aber nanja dann eben nicht.

Im mom Frage ich mich auch warum ich hier in diesem Forum bin.

Aber ich habe es begriffen und werde euch nicht mehr damit belästigen.

CIAO

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Rina66

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Magenband

von Rina66 am 21.09.2010 13:48

Ich bin gerade sehr darüber am nachdenken ob ich mir ein Magenband, lieber wäre mir ein Magenbypass, setzen lasse.
Habe ich schon erkundigt im Internet, war/bin bei der SHG Adipositas und auch dort im Forum. Kenne einige die das Band oder den Bypass haben. Die die ich kenne sind alle sehr zufrieden und klar gibt es mal da oder dort kleinigkeiten. Auch gibt es Fälle die bis zum Tote führen können, aber das kein mein bisheriges Gewicht auch. Ich werde mich erst einmal weiter erkundigen, habe einen Besprehcungstermin bei dem Arzt in dem KKH wo ich es dann ev machen lassen möchte. Dem werde ich auch genau auf dem Zahn fühlen, wie und was und ob überhaupt eon Band oder bypass für mich in Frage kommt.
Meinen HA habe ich schon gefragt er meinte ein Magenband wäre bei meinem SLE kein so großes Problem, der Bypass dann doch schon mehr, da ich es mit den Nieren zu tun habe. Aber das werde ich dann auch alles mit dem Doc in dem KKH besprechen.
Ich kann und will so nicht mehr weiterleben, alleine schaffe ich nicht abzunehmen. War auch schon in Therapie und zu Rhea's. In den Reha's habe ich in 3-4 Wochen 2 kg Abgenommen bei reduzierter Kost.

Leider habe ich bisher noch keinen Lupi gefunden der sich ein Band oder einen Bypass hat machen lassen.
Vielleicht bin ich ja dann die erste. *gg*;-)


Werde wenn es euch Interessiert weiter auf dem Laufenden halten.:s 9

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Rina66

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Re: Erfahrungen mit Endoxan

von Rina66 am 19.06.2010 23:59

"""""""hast du endoxan als tabletten genommen oder hast du auch infusionen bekommen?"""""

Beides. einmal habe ich eine Infusion bekommen und danach in Tablettenform, ein paar Jahre lang.

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Re: Erfahrungen mit Endoxan

von Rina66 am 19.06.2010 13:38

Hallo,

also ich musste auch mal Endoxan nehmen aber Haare sind mir keine Ausgefallen. Ich habe meine Periode nun zwar auch schon lange nicht mehr so das ich schon vor 40 in den Wechseljahren (laut meines FA) war. Leider konnte oder kann ich keine Kinder bekommen, aber ob das an dem Endoxan gelegen hat oder auch an dem Cortison ich weis es nicht.

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Re: Nierenwerte

von Rina66 am 17.06.2010 23:10

Hallo,

also ich habe ja auch Niereninsufiziens Stadium 3. Damals als es mit meinen Nieren anfing bekam ich im KK erst hochdosiert Cortison das half nichts dann bekam ich Endoxan das auch nichts brachte. Hatte unwahrscheinlich viel Wasser in den beinen so das ich Lymphdranagen benötigte. Ich bin dann zu einem Heilpraktiker, am anfang zwei mal in der Woche. Der hat am Ohr Laser Akkupunktur gemacht udn mir eine Spritze gegeben(was darin was weis ich nicht). Aber meine Nierenwerte wurden wehsendlich besser. Denn ich Stand damals kurz vor der Dialyse.
Seit dem ic beim Heilpraktiker war sind meine Nierenwerte "Stabiel". Gehe alle 3 Monate zu meinen Nephgrologen und lasser alles Untersuchen. wobei mir mein Arzt das letzte mal gesagt hat meine beiden Nieren Arbeiten jeweils nur noch bis zu einen Viertel. Das hat mich schon ein wenig Erschrocken und ich habe auch Ehrlich gesagt ein wenig Angst das ich doch noch an der Dialyse lande.
Bin immer froh wenn ich dann höre das sich die Werte nicht großartig verändert haben.
So lebe ich nun schon 22 Jahre mit der Niereninsufizienz.

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T-Shirt

von Rina66 am 16.06.2010 13:33

Ich werde mir nun ein T-Shirt machen lassen, wo ich auf den Rücken schreiben lasse "Ich habe Lupus"
Das habe ich bei Explosiv gesehen der in dem Bericht hatte auch so etwas und ich finde das gut vielleicht kann man die Krankheit noch Bekannter dadurch machen.

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Rina66

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Hallo meine Geschichte in Kurzform

von Rina66 am 15.06.2010 22:04

Hallo mein Name ist Corinna und ich bin 43 Jahre alt. Habe den SLE seit fast 25 Jahren. Angefangen hat alles mit Herzbeutel-Herzmuskel Entzündung, nach 2 Jahren dann die Niere und nun habe ich folgende Diagnosen:

--Lupus erythematodes mit primärer Herzmuskel-Nieren und Gelenkbeteiligung
--Chronische Niereninsuffizienz Standium 3 mit nephrotischem Syndrom, Proteinurie
--Chronische Schmerzstörung mit somatischen und psychischen Faktoren
--Rezidivierende depressiver Störung
--Übergewicht (Adipositas)
--Belastungsminderung beider Kniegelenke bei Verschleiß
--Einschränkung der Lendenwirbelsäulenfaltbarkeit bei beginnendem Verschleiß
--Muskuläre Verspannungen im Nackenbereich
--Enge-Syndrom im Schulterbereich
--Renale Hypertonie
--Zustand nach Hepatitis B
--Leichte chronische obstruktive Lungenerkrankung
--Leichtes kombiniertes Aortenklappenvitium
--Refluxoesophatitis

Von den Innenorganen bin ich nun seit längern medikamentös gut Eingestellt. Beschwerden habe ich in den Gelekenken mal mehr mal weniger, je nach Belastung. Seit 1,5 Jahren mache ich auch eine Ampulante Psychotherapie.
Medikamente muss ich zur Zeit Einnehmen:

Prednson 5 mg
Azathioprin 100 mg
Lorsartan 100 mg
Torasemid 5 mg jeden zweiten Tag
Triamteren/HCT 5 mg jeden zweiten Tag immer im wechsel
Carvedilol 6,25 mg
sowie zum Schlafen
Zobiclon

Ich bin nun auch dabei meine Erwerbsminderungsrente zu bekommen, der dritte Antrag den ich nun mache steht kurz vor dem Sozialgericht. Den ersten habe ich vo 11 Jahren gestellt da wurde mir gesagt ich sei noch zu Jung für eine Rente( haha was hat das Alter mit der Krankheit zu tun)
Jetzt beim dritten mal habe ich mir einen Rechsanwalt genommen (vorher war ich mit VDK beim Sozialgericht, die haben aber nichts gemacht)
Ich habe auch schon festegestellt das wenn ich im gehoberen Dienst Arbeiten würde hätte ich meine Rente schon Jahre aber so bin ich nur ein kleines Licht und ich fühle mich wie ein Mensch zweiter Klasse. Da ist man schon mit der Krankheit bestraft und muss auch noch für alles kämpfen.
Wenn mir jemand Rat oder Tips geben kann ich bin für alles offen.
Vielen Dank

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Re: Spielchen für Neugierige

von Rina66 am 14.06.2010 11:28

Wenn ich mich Körperlich betätige, ja :-)




Hast du heute schönes Wetter?

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Rina66

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Re: Wer hat Erfahrung mit Azathioprin

von Rina66 am 12.06.2010 23:20

Hallo ich bin beu hier, heise Corinna bin 43 Jahre alt und habe den SLE nun schon seit ca 25 Jahren. Immer wieder Cortison dann mal kurz Pause aber nun nehme ich seit Jahren 5 mg Cortison und 100 mg Azatioprin. Ich habe bieher keine Nehmenwirkungen festestellen können. Gehe alle 3 Monate zum Arzt und meine Nierenwerte sind im großen und ganzen immer Stabiel, also habe ich, gott sei dank, schon Jahre keinen Schub mehr. Nehme auserdem noch Blutdrucktabletten, Wassertabletten udn auch Betablocker. Vom Betablocker habe ich die nebenwirkung das ich immer kalte Füße habe und an einem Zeh schon Frostbeulen.

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