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Michaela

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Re: Quensyl

von Michaela am 19.06.2011 01:04

Hallo Ihr,

wie schaut es bei euch mit Kopfschmerzen/Migräne aus?

Habe heute dass Medikament wieder abgesetzt. Hatte jetzt 4 Tage hintereinander so starke Migräne und Kopfschmerzen dass ich fast drauf gegangen bin oO Die Attacken waren bis zu 2 mal am Tag. War echt schon kurz davor mich umzubringen. :( Vor dem Medi. hatte ich schon lange - bis gar keine Anfälle mehr. Meine Mutter rief darauf in der Uni meinen Prof. an, der meinte ich sollte Quensyl absetzen, da es sein kann, dass ausgerecht ich (wie immer) mal wieder unter den Nebenwirkungen leide.

Bin gespannt wie die Tage werden,

Gute Nacht, Michaela

,,Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar."

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Michaela

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Re: Blutwerte

von Michaela am 14.06.2011 23:05

@Renate

vielen Dank für die Adresse, sehr interessant!

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Re: Quensyl

von Michaela am 14.06.2011 23:01

@ Freakabelle,

ich fühle mich seit ich Quensyl nehme, morgens auch total fertig. Habe Halsschmerzen, komme kaum aus dem Bett, fühle mich einfach gerädert. Davor hatte ich das nicht!!!

Komisch?!?

Viele Grüße,
Michaela

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Michaela

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Re: Hallo bin neu hier!!!

von Michaela am 14.06.2011 09:21

Oh Gott, Fragen von a-z.

Angefangen von Beginn meiner Krankheit - bis hin zum eigentlichen Leben, wie sichs dadurch verändert hat ...
Saßen da fast 2 Stunden drin ^^

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Michaela

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Re: Hallo bin neu hier!!!

von Michaela am 13.06.2011 21:55

Hallo Ihr Lieben,

ich bin auch gerade mal WIEDER in der Annehmphase. Bei mir gibts dir Tage bzw. eher Stunden, (v.a. in der Schule) wo ich meine Krankheit mal ganz vergessen kann und wirklich kein bisschen daran denke und dann kommen aber auch wieder ganz schnell die Phasen, gerade da wos ruhig ist, geschrieben wird, wo ich wieder total daran denke und mir Gedanken über meine Zukunft und so mache und dann wieder richtig sentimental werde ... -_-
Aber ich denke, dass das zum Teil auch normal ist und eigentlich auch nicht so schlimm, wenn das ganze nicht überhand nimmt.
Was mir sehr gut hilft (was ich letzte Woche erleben durfte), ist wenn ich merke dass sich Menschen für mich und meine Krankheit interessieren. War ja Stationär und mein Prof. fragte mich dann ob ich Interesse/Lust hätte evtl. mit ihm in die Vorlesung der Medizinstudenten zu gehen und ihnen etwas über meinen Lupus erzählen möchte.
Bin dann natürlich gleich mit in den Hörsaal und fands echt unglaublich wieviele Interesse (trotz der Tatsache dass sie jungen Leute das ja auch studieren) sie alle gezeigt haben. Sie hatten Fragen über Fragen gestellt und ich konnte ihnen in den Augen ansehen, dass sie wirklich gerührt und nachdenklich waren wie ich ihnen von meinen Erfahrungen und mein Leben seit der Krankheit erzählt habe. Dann noch der Applaus - hat wirklich richtig gut getan.
Dazu war ich noch richtig stolz, dass ich mehr wissen über Medizin (Medikamente) hatte als die JungDocs selbst :-P
Hehe, nein, aber war wirklich schön und mir hats meinen Selbstbewusstsein mal wieder echt gut getan. Was ja echt tierisch gesunken ist, muss ich ehrlich sagen :(
Gegen meine Depressiven phasen werde ich wohl zu einem Psychologen gehen. Denke das wird mir auch noch gut tun
Viele Grüße,
Michaela

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Re: Quensyl

von Michaela am 12.06.2011 19:43

Hallo Leya,

ja also der Thrombus ist nur entstanden, da ich vor ca. 2 Monaten Marcumar "auf probe" abgesetzt hatte. War in der Gerinnungsambulanz und die Werte sprachen eig. dafür, dass ich auf die Blutverdünnung verzichten kann.
Nun muss ich halt wieder mit Marcumar weitermachen, angesetzt sind jetzt mal 12 Monate, und dann wird nochmal ein Versuch gestartet. Ich war so froh als ich das nicht mehr nehmen musste, aber nun heißts wieder Blutabnehmen ... ich hasse es!!!

Lieben Dank,

Viele Grüße,
Michaela

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Re: Quensyl

von Michaela am 12.06.2011 15:24

Mit dem "es kam raus" meinte ich, dass ich meiner Rheumatologin von starken/stechenden Brustschmerzen erzählt hatte. Da ich ja eine Lungenbeteiligung hatte mit Pleuraerguss letzten Jahres sind wir (bzw. eher meine Mum^^) da schon ängstlicher. Ich habe mir dabei eig. nicht viel gedacht, hatte gedacht das die Schmerzen wahrscheinlich wieder mal kommen weil ich grad im Schub bin. Meine Mutter hatte dann aber darauf bestanden da genauer nachzuschauen (CT) und auf dem Bild sah man dann gleich dass ziemlich viele Verschattungen etc. da waren.
Raus kam dann die Lungenembolie und auf Station hat man dann per Ultraschall den Thrombus entdeckt.

Vielen Dank für die Besserungswünsche! :)

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Re: Quensyl

von Michaela am 12.06.2011 12:39

Hallo Stella,
vielen dank für deine Antwort.

Nehme noch CellCept und Cortison und eben noch die ganzen anderen sachen wie Panto. Marcumar ... und so.
Bis vor ein paar Wochen/Monaten liefs auch echt ausgezeichnet (jedenfalls was man als ausgezeichnet oder befriedigend bezeichnen kann) aber zurzeit läufts echt gar nicht. Habe totale schmerzen ... Hoffe dass das ganz schnell wieder aufhört und die Zeit bis zur Wirkung schnell eintritt :)

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Quensyl

von Michaela am 12.06.2011 11:45

Hallo ihr Lieben,

seit Freitag habe ich nun Quensyl zu meinen Medikamenten dazubekommen Kurze Einweisung: War Stationär da ich eine Lungenembolie + einen Thrombus im Hals hatte.
Hatte mal wieder einen Schutzengel, da ich eig. "nur" zu meinen ambulanten Termin in die Uni gefahren bin und da dann irgendwie alles rauskam ^^
nunja, nehme wie erwähnt seit FR Quensyl. Meine Frage nun: Wie lange muss ich warten bis das Medikament anschlägt bzw. seine Wirkung zeigt? Im Moment spüre ich nämlich noch nichts davon .... -_-

Viele Grüße,
Michaela

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Re: Was machst du/ihr heute??

von Michaela am 31.05.2011 16:45

Ich liege schon seit gestern Abend 23:00 Uhr im Bett :D

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