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Re: Nun auch noch mehrer Knoten...?

von la.luna am 21.09.2010 08:28

ich glaube da nutzt es gar nicht zu spekulieren. da kann wirklich nur der arzt nach der untersuchung was sagen.
fakt ist aber , dass lymphknoten gerne anschwellen. ich drück dir auch die daumen,dass es nichts ernstes ist.
lg LUNA

Re: bestrahlung bei Hautlupus

von la.luna am 21.09.2010 08:25

genau dani um das schmerzgedächtnis auszuschalten. da bei chronischen schmerzen oft nur mehr das gehirn schmerzimpulse sendet, der schmerz an sich physisch aber gar nicht mehr vorhanden ist. vergleichbar mit phantomschmerzen.
hat man in meinem fall eben auch versucht. hat aber nichts genutzt. war wohl doch nicht "nur" das schmerzgedächtnis. dafür waren die nebenwirkungen der AD ganz toll. *g*

LG

Re: bestrahlung bei Hautlupus

von la.luna am 20.09.2010 18:09

hallo kiki
sorry-dass ich so lange nicht antwortete. ich hab noch andere baustellen zur zeit ein unglück kommt eben selten alleine.

erstmal wundert es mich,dass du chemo UND antihormone bekommst. soweit ich bisher informiert bin gibt es hormonrezeptorpositiven brustkrebs und hormonrezeptornegativen.
bei dem negativen wird chemo gegeben, bei dem positiven antihormone.
vermute aber, dass es wegen dem befallenen lymphknoten war?!

jedenfalls ist das schon heftig was dir da wegen der chemo passiert ist.

ich hatte nach der chemo auch solche probleme mit den beinen. (muskulatur) während der chemo fing das schon an,dass ich irre schmerzen in den beinen hatte. fast nicht mehr gehen konnte.
es hiess immer, dass sich das nach der chemo legen wird. tat es aber nicht. ich hab nach wie vor (nach 11 jahren!) noch immer diese schmerzen und lebe einfach irgendwie damit.

nachdem ich alles mögliche schon versucht habe-von schmerzcoktails bis antidepressiva (wenns sonst nichts ist, dann gibt man eben antidepressiva) - hab ich mich entschieden GAR NICHTS mehr einzunehmen.es wurde durch die tabletten - egal welche - immer alles nur schlimmer.
durch walken gehen (mehrmals die woche) hab ich inzwischen meine lebensqualität etwas gesteigert. auch wenn ich nach wie vor unter schmerzen walken gehe-letztendlich tut es aber gut. gegen diese gelenk und muskelschmerzen.

zu der antihormontherapie:
nimmst du die schon?
angeblich sind die nebenwirkungen erheblich weniger als bei einer chemo. (logisch)
bei der chemo wird ja die zelle(n) zerstört.
bei der antihormontherapie wird der körper daran gehindert weibliche hormone zu produzieren um dem krebs (dem hormonrezeptorpositiven) die "nahrung" zu entziehen.

da ich - durch die chemo vor 11 jahren - schon im wechsel bin produziert mein körper eh schon wenig hormone.
ich weiss also noch nicht genau welche medikamente ich bekommen werde.
ich denke ich werd es einfach mal versuchen- da ich ja auf die bestrahlung schon verzichtet habe.

wenn die lebensqualität-die sowieso schon schlecht ist- wieder extrem sinkt und die nebenwirkungen , nach meinem empfinden nicht auszuhalten sind, dann kann ich diese therapie ja auch wieder absetzen.
muss mich da aber erst mehr erkundigen.

ich denke diese antihormontherapie (AT) wird für jemanden, der noch normal im zyklus ist vmtl. erstmal etwas schlimmer zu spüren sein. so wie es bei mir damals war, als durch die chemo die eierstöcke von heut auf morgen nicht mehr funktionierten. wallungen, schlafstörungen, frieren-schwitzen, herzrythmusstörungen, schleimhauttrockenheit..... u.v.m.
alles in allem sachen mit denen ich seit jahren lebe und die mit den jahren weniger werden.
was mir bei der AT allerdings sorgen macht, ist,dass sich die augen sehr verschlechtern können und, dass die gebärmutterschleimhäute anwachsen können und man dann ein OP machen muss um die gebärmutterschleimhaut auszukratzen. das musste bei meiner mutter gemacht werden, die auch brustkrebs hatte und die AT gemacht hat.

wie und wann sollst du mit der AT anfangen?

dass du angst hast kann ich gut nachvollziehen. ich hab die auch. weiss aber auch,dass sie weitaus nicht so schlimm ist wie eine chemo. soviel angst kann ich dir also schon mal nehmen.

ganz lieben gruss
LUNA

Re: Hautlupus / Lupus tumidus

von la.luna am 10.09.2010 20:50

hallo ihr lieben

danke für eure antworten.

also erstmal, muss ich mich da anscheinend noch richtig schlau machen.

mein lupus allerdings ist nicht im gesicht sichtbar sondern zeigt sich auf dem körper. meist oberarme und rücken. (ich such nachher mal ein foto raus,das ich gemacht habe davon).

meist tritt es nach sonnenbestrahlung auf, wenn ich mich nicht eingecremt habe. oder nach insektenstichen.

und...nein, make up verwende ich nicht. wie erwähnt, geht das gar nicht, da fängt die haut zu brennen an.

wegen der schmerzen hab ich damals von der rheumatologie einen cocktail an schmerzmitteln verschrieben bekommen. ich hab die allerdings nicht genommen,weil ich dann den ganzen tag nur mehr rumgelegen hätte(vertrag ich nicht).
so hab ich die schmerzen einigermassen in den griff bekommen mit täglich eine stunde walken.
und das ist jeden tag eine überwindung! vor allem an den schlechten tagen. aber es hilft über den tag !

depressionen und burnout sind letztendlich durch die schmerzen gekommen. ich bin die ganzen jahre beruftätig und alleinerziehend gewesen. jeden tag mit schmerzen zur arbeit-und das jahrelang. bis dann gar nichts mehr ging. im moment bin ich in berufsunfähigkeit . mit einem lachenden und einem weinenden auge. ich bin froh,dass ich die BU habe, aber würde lieber gesund sein und arbeiten können.... wegen dem burnout und den depris hilft mir mein psychologe sehr gut. ich hab das glück (nach dem 3.versuch) an einen wirklich kompetenten menschen geraten zu sein.

das heisst also- wenn ich das nun richtig gefiltert habe?! - dass der hautlupus in einen systematischen lupus erymatodes übergehen kann??
und.... es KÖNNTE sein,dass man diesen SLE hat - auch ohne entzündungswerte???

ich finde es einfach schlimm, wenn man so ganz ohne diagnose ist. wie cathy schreibt, kommt man sich vor wie ein hypochonder. ich hab teilweise (die letzten 10 jahre) auch schon an mir selbst gezweifelt gehabt.
solche fragen wie :"bild ich mir das alles ein"? "bin ich verrückt?" usw. gingen mir da durch den kopf.
inzwischen weiss ich aber, dass ich es mir nicht einbilde. verrückt-naja *ggg*

das mit dem arzt finden ist so eine sache. wie find ich einen rheumatologen ,der sich mit lupus auskennt?
im internet hab ich natürlich nur solche gefunden,die privatärzte sind. das geht leider nicht. (ich wohne in österreich/steiermark)

lieben gruss an euch
LUNA

Hautlupus / Lupus tumidus

von la.luna am 10.09.2010 16:06

hallo ihr Lieben

Ich war mir jetzt nicht sicher ob ich hier oder in der ruprik "noch ohne Siagnose" schreiben soll.

also, die Diagnose Hautlupus hab ich! ABER ist das jetzt Lupus erymathodes??????

ich leide seit vielen jahren an

schmerzen. muskelschmerzen (vor allem beine/oberschenkel),

an chronischer müdigkeit (CFS),

gelenkschmerzen

vor allem wenn es kalt bzw. regnerisch ist kann ich vor schmerzen die gelenke kaum bewegen. morgens sind die finger steif.

Ich war deswegen beim Internisten, Neurologen, Psychologen...(keiner findet was)
Letztes Jahr dann sogar Stationär in der Rheumatologie (Graz) zur Muskelbiopsie.
Alles ohne Befund!

Als ich in der Rheumatologie sagte, dass ich einen Lupus tumidus hätte, und da das ja Lupus ist, ob diese Symptome auch davon kommen könnten sagte der Arzt:" NEIN, das ist "nur" ein Hautlupus" und kein Erymathodes und kann somit diese Schmerzen nicht verursachen. Ausserdem hab ich keine Entzündungswerte und somit auch kein Rheuma.

??????
Damals hab ich das einfach so hingenommen,weil ich über Lupus generell wenig wusste. Und nachdem ich hier ein wenig in den Beiträgen gelesen habe merk ich erst, wie wenig ich wirklich darüber weiss.

Vor allem macht mich stutzig, dass die Symptome , die so viele hier beschrieben GANZ GENAU gleich sind wie die, die ich habe. Ich dachte lange, cih habe das CFS-Syndrom , das auch diese SChmerzen mit macht. Allerdings wird CFS (chronik Fatigue Syndrom) ja auch nicht als eigenständige Krankheit anerkannt.

Nun also meine Frage.

KANN ein "NUR" Hautlupus (Lupus tumidus) auch diese Symptome machen - auch ohne Entzündungswerte? (da kenn ich mich leider nicht aus - noch nicht )

Welche Blutwerte genau sind dabei erhöht oder niedriger????

Gibt es hier jemanden , dem es auch so geht? (Hautlupus ohne Entzündungswerte und trotzdem Schmerzen)

Was genau heisst erymathodes? (der Rheumatologe meinte ja,ich hätte einen Hautlupus ohne erymathodes)

(Schade,dass ich den Hautarztbefund nicht mehr finde. Ich muss mich da unbedingt nächste Woche beim Hautarzt schlau machen)

Weitere Symptome wären noch (ich weiss aber nicht, ob das auch in dieses Krankheitsbild gehören könnte)
+ Probleme mit den Augen. (brennen, trocken - ich kann nicht mal Wimpertusche verwenden)
+ Probleme mit der Haut (trocken, emfpindlich - hab nach vielen, vielen Jahren und vielen vielen Versuchen endlich eine Hautcreme gefunden fürs Gesicht die ich vertrage)
+ geschwollenes Gesicht am Morgen, (das könnte allerdings auch gut eine Nachwirkung von Bestrahlungen sein, aufgrund des Lymphsystems,das etwas langsamer arbeitet
+ burnout + depressionen (auch Folge der jahrelangen Schmerzen und Arztlaufereien)

muss noch dazusagen, dass ich auch eine Schilddrüsenunterfunktion habe. Viele der Symptome können vielleicht auch davon verursacht sein.???!!

Ich hoffe ich hab hier nicht zu viel an medizinischen Dingen gefragt
Mir ist shcon klar, dass hier keine Ärzte sind. Aber... meine Erfahrung - nach tausenden Arztbesuchen - ist leider, dass man die Ärzte oft mit der Nase auf etwas stossen muss, weil sie selbst nicht drauf kommen.

Würde mich freuen, wenn mir die eine oder andere Frage jemand beantworten könnte.
Vielleicht bin ich da diesmal auf der richtigen Spur bzgl. "meiner" Schmerzen.

glg LUNA

Re: bestrahlung bei Hautlupus

von la.luna am 10.09.2010 15:42

hallo

vorweg: ich werde die bestrahlung NICHT machen-hab bereits die ablehnung unterschrieben. das risiko der neben- langzeitnachwirkungen ist höher als der nutzen, den die bestrahlung (in meinem fall) gegen den krebs hätte.

u.a. auch die auswirkung auf die haut.
da die bestrahlung also sonnenstrahlen gleichzusetzen sind, würde der hautlupus mit sicherheit darauf reagieren.
ausserdem meinte die ärztin, dass auf jeden fall schäden der haut zu erwarten sind (auch langzeitschäden). wie gesagt, in meinem fall, weil ich schon mal bestrahlt wurde und eben auch schon eine hautkrankheit (hautlupus) habe.

ich bin froh, dass mir die ärztin letztendendes recht gab bei meinen zweifeln und die bestrahlung zwar empfehlen MUSSTE, aber mich eher dahin beriet (indirekt) sie nicht zu machen.

die einschätzung eines hautarztes brauch ich jetzt zwar nicht mehr- aber ich denke ich werd trotzdem versuchen die meinung eines hautarztes einzuholen.

ich danke euch sehr für euren beistand, eure linktipps, die gedanken die ihr euch gemacht habt.

inzwischen hab ich mich hier ein wenig umgesehen und ich muss sagen.... es tun sich mir einige fragen in zusammenhang mit lupus auf. dazu möcht ich dann einen neuen beitrag eröffnen-weil das mit den bestrahlungen nichts mehr zu tun hat.

ganz lieben gruss
LUNA

Re: bestrahlung bei Hautlupus

von la.luna am 09.09.2010 19:16

hallo dani
danke. da steht eigentlich das, was ich selbst auch schon vermutete.(relative Kontraindikation) toll,dass du da einen artikel dazu gefunden hast.

hallo renate
verbrennungen nach der bestrahlungen sind mir auch bekannt. als ich vor 10 jahren das erste mal bestrahlt wurde (ca.30gray oberkörper) hatte ich danach auch schwere verbrennungen. aber NOCH keinen lupus.


ich werd euch dann berichten ,ob ich morgen schon mehr weiss.

lieben gruss
LUNA

Re: bestrahlung bei Hautlupus

von la.luna am 09.09.2010 13:52

danke auch renate. unsere beiträge haben sich gerade überschnitten.

ja-ich hab mich schon auch sehr über die bestrahlungen informiert.
aber wie gesagt find ich nirgendwo def. die auswirkungen der strahlen auf den lupus.
EDIT:(habe aber gerade in dem link von dir auch eine mailadresse zwecks anfragen gefunden und geschrieben. mal sehen ob was kommt)

ich bin schon gespannt was mir die strahlentherapeutin dazu sagen kann.

gruss
LUNA

Re: bestrahlung bei Hautlupus

von la.luna am 09.09.2010 13:49

hallo ihr lieben
ich freue mich ,dass ich hier so viele reaktionien bekomme

also zum einen glaub ich schon,dass die bestrahlungen sonnenähnlich ist. da schon solche aussagen gefallen sind von den ärzten wie: "wieso haben sie angst vor der bestrahlung? wenn sie oft mit dem flugzeug fliegen sind sie der sonne auch so nah wie wenn sie bestrahlt werden würden."
naja-ich weiss. keine wirklich kompetente aussage (ehrlich gesagt hab ich solche ärzte sowas von satt-aber egal, darum gehts jetzt nicht) , aber es zeigt ja, dass die bestrahlung bei krebs mit der sonnenbestrahlung verglichen wird.
näheres erfahre ich dann morgen. aber danke für die anregung. diese frage werde ich def. morgen stellen!

ich werde im LKH graz behandelt.

die strahlentherapie ist eine standardbehandlung nach brusterhaltender OP (wurde mir so gesagt) da ich mich allerdings selbst nicht als "standard" sehe möcht ich mich nicht einfach so etwas machen, was mir dann letztendlich vielleicht mehr schadet als nutzt.

ganz lieben gruss
LUNA

Re: bestrahlung bei Hautlupus

von la.luna am 09.09.2010 09:55

hallo theo
ich danke dir sehr. aber ich bin aus österreich. da ist das mit einem deutschen arzt doch etwas schwieriger. oder kann da jeder jederzeit anrufen? oder vielleicht per mail fragen?!

liebe kiki

ja-der tumor ist entfernt-brusterhaltend.keine metastasen.(lymphknoten krebsfrei)
nun soll bestrahlung gemacht werden und danach eine antihormontherapie. weil der tumor hormonrezeptorpositiv war geht diese therapie und ich brauch keine chemo.
ich tendiere generell dazu die bestrahlung NICHT zu machen. was zum grössten teil daran liegt, dass ich vor 10 jahren bereits krebs hatte und auch schon bestrahlt wurde(chemo auch). ich glaube ja,das es sein könnte, dass diese bestrahlungen evt. sogar den lupus ausgelöst hätten.

allerdings - wie du auch geschrieben hast - scheinen sich mit dem hautlupus die wenigstens auszukennen.

ich glaube, dass die bestrahlungen mehr schaden als nutzen hätten in meinem fall und versuche eben gerade das alles abzuschätzen.

brustkebs ist hier zwar nicht das thema-aber ich würde gerne wissen wie lange das bei dir her ist. und wie es dir heute geht!? hattest du metastasen?! ich hab auch unter der therapie vor 10 jahren zu leiden. also die folgeschäden. deswegen bin ich jetzt auch so megaskeptisch bei den therapien ,die gemacht werden sollen.

ich danke euch
lieben gruss
LUNA