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Re: wie erkläre ich das meinen Kindern ??
von Mandy_1981 am 17.11.2010 08:43mein Grosser ist 10 Jahre, der Mittlere 7 Jahre und unser Mottchen ist 5 Jahre...
Antwortenwie erkläre ich das meinen Kindern ??
von Mandy_1981 am 16.11.2010 22:14ich meine die mama ist doch immer die "Starke" die höchstens einmal im Jahr ne Grippe hat... ich möchte es ihnen Kindsgerecht erklären, damit sie keine Angst um mich bekommen...
und meinem Bekannten-, und Verwandtenkreis...? wie habt ihr das gemacht...? ich stell mir das im Moment echt schwierig vor, nicht sofort in Tränen auszubrechen... es muss ja erstmal bei mir sacken...
habt ihr mir da Tips oder Ratschläge..?
Re: ich bin die Neue =)
von Mandy_1981 am 16.11.2010 15:14oje oje, wenn ich das alles lese... kann es dann auch sein,das meine Sehnenscheidenentzündung auch zum "Krankheitsbild" gehört..? ich hatte jetzt zwar lange keine Probleme mehr, versuche aber auch einseitige Bewegungen zu vermeide...
naja mal schauen was die Blutwerte sagen... wie sehen denn die weiteren Tests aus...? ich hab gelesen das man diese Krankheit nicht nur an Blutwerten aus machen könnte...?
Re: ich bin die Neue =)
von Mandy_1981 am 16.11.2010 12:45neuster Stand: ich muss nächste Woche nochmal zum Immunologen zum Blut dalassen... erst wenn er die Werte hat, entscheidet sch wie schnell ich einen Gesprächstermin bekomme 
bisher wurden mir mind. 20 Ampullen abgenommen und ich hatte 2 Gesprächstermine beim Doc, dort musste ich zig Fragen beantworten...
Re: ich bin die Neue =)
von Mandy_1981 am 16.11.2010 10:36hallo ihr zwei...
ich habe nachher noch ein Telefonat mit meiner Hausärztin, sie möchte ich fragen wie ich/wir weiter verfahren soll(en)
ja, das mit dem Immunologen ärgert mich echt richtig... ich fühle mich da richtig vor vollendeten Tatsachen gestellt... meine Beschwerden halten sich in Grenzen, einzig meine Kniee machen mir zu schaffen... den Ausschlag im Gesicht habe ich vorwiegend im Sommer... leider gibt es hier im Umkreis nur den einen Immunologen, der nächste wäre in Zürich, aber die Behandlung würde meine KK nicht übernehmen
ich bin die Neue =)
von Mandy_1981 am 16.11.2010 10:11und habe gestern übers Telefon erfahren das ich SLE habe... entdeckt wurde die Erkrankung durch einige Fehlgeburten (verursacht durch Thrombosen in der Gebährmutter) die ich hatte... dies Jahr bekomme ich leider keinen Termin mehr bei meinem Immunologen... ich weiss noch garnicht so recht, mit der Diagnose umzugehen... mir fallen da natürlich 1000 Fragen ein... sehe ich meine Kinder aufwachsen..? wie hoch ist die Lebenserwartung eines SLE Erkrankten... ich habe schon gegooglet, aber das was es dort alles zu lesen gibt, erschreckt mich einfach nur...
ich habe diese typischen Anzeichen wie den Schmetterlingsausschlag im Gesicht und Schmerzen in den Gelenken, vorzugsweise in den Knien... das einzige was ich zur Zeit einnehme ist ASS 100
was gibt es noch zu schreiben, ja ich bin noch 29 Jahre alt, seit 7 Jahren verheiratet und Mutter von 3 wundervollen Kindern... unser 4. Kind habe ich durch dieses Lupus ind der 20. Schwangerschaftswoche verloren... ich bin zur Zeit nicht mehr berufstätig weil ich mich voll und ganz auf meine Familie konzentrieren möchte, Familie, Haushalt und Arbeit war nicht einfach...