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Re: Kinderwunsch und Proteinurie
from hannah on 10/24/2011 07:13 PMHallo BlueEyes,
es tut mir total leid dass Du jetzt wieder Eiweiss im Urin hast. Hab für Dich so gehofft dass es bald klappen würde mit der Schwangerschaft. Wieviel hast drinnen? Ich hatte kürzlich auch wieder etwas Eiweiss im Urin - war aber Gott sei Dank nur wegen eines Harnweginfektes. War nach einer Woche wieder vorbei. Wie gehts jetzt weiter bei Euch? Bekommst wieder Cellcept?
Für alle anderen schon etwas älteren Lupis - ich darf nach Absprache mit Gyn und Rheumatologen Hormone nehmen. Mache es seit Jänner und mein Lupus hat nichts dagegen - jedenfalls bis jetzt.
LG
Hannah
ReplyRe: Halli, hallo
from hannah on 07/01/2011 06:47 PMWarte einmal ab, die Grenze ist so 0,5, wenn Du so weit bist hast Du´s geschafft. Wie schon gesagt, ich habe mich ab 1,2 gewehrt nochmal Endosxn zu bekommen. Wird überall ein bisschen anders gehandhabt. Das Problem ist, dass Cellcept seeehr teuer ist und sich manche krankenkassen wehren es zu verschreiben. Manche auch hier im forum bekommen auch cellcept schon bei einer viel höheren Eiweissausscheidung. Aber Endoxan muss man geben wenn Feuer am Dach ist. Schau einmal wie sichs entwickelt. Da musst Du jetzt durchtauchen.
LG
Hannah
Re: Halli, hallo
from hannah on 07/01/2011 03:58 PMHi,
ja, sie ist meine Hausärztin. Sie brauchte 12x Endoxan und nach der 2. Infusion waren die Werte schon viel besser. Jetzt nimmt sie nur noch etwas Resochin und 3 mg Cortison und es geht ihr super. Das ganze hat allerdings knapp 2 Jahre gedauert. Eine 2. kenne ich noch mit 4c, auch ihr gehts wieder gut. Es dauert ca. 14 Tage bis man eine erste Wirkung vom Endoxan erkennen kann. Ich war auch jedesmal irrsinnig schlapp nach der Infusion. Vom Kortison war ich eine Zeit lang wie auf Drogen - irgendwie total hinüber. Gehen Dir die Haare aus? Bei mir wars ganz schlimm, muss aber nicht bei allen sein. Habe jetzt noch immer Extensions drinnen.
Du schaffst es!!
Ganz liebe Grße aus Wien
Hannah
Re: Halli, hallo
from hannah on 07/01/2011 01:07 PMHallo Kumpi,
da hats Dich eh ordentlich erwischt. Bei mir wars ein wenig besser. Ich hatte WHO 4a. Es gibt die Klassifikationen von 1 bis 5 und da gibts wieder Unterteilungen: a ist das bessere und g das schlechtere. Bei Klassifikation 5 sind die Nieren funktionsuntüchtig.
Anti DNA hatte ich 560
Aber Kopf hoch, Du wirst sehn die kriegen das wieder hin. Ich kenne auch jemanden mit 4g, auch der gehts jetzt wieder ganz gut. Die werden Dich jetzt ordentlich mit Endoxan abfüllen - ich hoffe Du bekommst Blasenschutz - ganz wichtig!!
Dir muss es ja vorher auch schon nicht mehr gut gegangen sein. Hattest Du auch Gelenksschmerzen?
Wie oft hast Du schon Endoxan bekommen und wie gehts Dir damit? Hoffe es schlägt wie bei mir gut an. Was machst Du beruflich? bist Du einsatzfähig?
LG
Hannah
Re: Halli, hallo
from hannah on 07/01/2011 10:11 AMHallo Kumpi,
meine Eiweissausscheidung war bei der letzten Kontrolle 0,04, de facto nicht mehr vorhanden. Das war allerdings vor 2 Monaten. War gestern wieder bei der Kontrolle, habe aber noch kein Ergebnis. Ich mache zwischendurch selber immer eine Streifenkontrolle (gibts in der Apotheke) und da war vor 2 Wochen gar nichts mehr. Wie hoch ist beiDir der Complementverbrauch (C3 und C4) und die Anti DNA? Sind beides sehr wichtige Parameter für die Aktivität des Lupus.
Wie gehts Dir mit dem Cortison? Ich habe nach den Stössen 12 kg in 3 Tagen zugenommen, war ganz schrecklich. Ist aber zum Glück auch ganz schnell wieder geggegangen. Was hast Du für eine WHO Einstufung?
Meine Hausärztin hat auch seit 20 Jahren Lupus - sie hatte schwerste Nierenbeteiligung. Es geht ihr aber wieder sehr gut. Ich bekomme von ihr viele Tipps - tut echt gut.
LG Hannah
Re: Halli, hallo
from hannah on 06/30/2011 07:42 PMHi,
ich hatte 1,9 gramm im 24 h Sammelurin und lt. Biopsie WHO IVa, bekam sofort einen Cortisonstoß und 6 x Endoxan im 14 Tage Abstand. Endoxan war jeweils 500 ml in 1000ml Nacl. Bei 0,8 Gramm Einweiß wollte man mir nochmals Endoxan geben, habe mich aber gewehrt und wurde auf Cellcept umgestellt (2 g/d) . Habe aber eine 2. Meinung bei einen Spezialisten eingeholt der die Umstellung auf Cellcept befürwortet hat. Cellcept wirkt wirklich super und ist nicht ganz so ein Hammer wie Endoxan.
LG
Hannah
Re: Halli, hallo
from hannah on 06/30/2011 05:56 PMHalli Kuli,
erstmal willkommen im Club!
habe meine Diagnose seit September letzten Jahres, auch mein Blut und meine Nieren waren recht stark betroffen. Nach Endoxan und jetzt Cellcept bin ich seit Februar in Remission (ging eigentlich recht schnell). Hast Du auch eine Eiweißauscheidung?
Ich habe mich phasenweise mit der Krankheit gut abgefunden, manchesmal aber überkommt mich noch immer eine Wut oder Angst. Speziell jetzt im Sommer, wo wir ja die Sonne meiden sollten. Im großen und ganzen gehts mir aber gut. Ich habe mein Leben insofern verändert, dass ich nicht mehr so viel arbeite (gelingt mir nicht immer, ich versuchs zumindest). In Wahrheit gehts mir aber jetzt viel besser als in der zeit vor der Diagnose. Ich habe keine Schmerzen mehr und auch sonst keine Beschwerden bis auf immer wiederkehrende extreme Müdigkeit. Manchesmal ist mir ein wenig über vom Cellcept. Ich vertrage z. B. keinen Kaffee mehr seit ich die Medis nehme.
Ich habe immer viel Sport betrieben und mache das nach wie vor. Ansonsten habe ich nichts verändert. Ich habe viel über die Krankheit nachgelesen und kenne auch einige Lupis persönlich denen es wirklich gut geht und lange keine Schübe hatten. Ich nehme einiges an Nahrungsergänzung was mir empfohlen wurde. Vielleicht hilft mir das auch ein wenig.
Wenn Du Fragen hast, schreib einfach
LG aus Wien
Hannah
Re: Neu hier und möchte mich vorstellen
from hannah on 06/24/2011 05:15 PMHallo Stewa,
auch von mir ein herzliches Willkommen hier bei den Lupis,
ich muss ganz ehrlich sagen, dass ich noch nie von einer Darmbeteiligung bei gehört habe. Wie wirkt sich das aus? Hast Du auch eine andere Organbeteiligung?
vielleicht interessiert das auch die anderen Lupis:
habe das Glück dass meine Hausärztin auch SLE hat mit schwerer Nierenbeteiligung. Sie hat die Diagnose seit 20 Jahren. Sie hatte in dieser Zeit 2 Schübe die -wie sie sagt- ziemlich sicher durch Stress ausgelöst wurden. Ich habe mich schon sehr lange mit ihr unterhalten und es tut total gut mit jemanden zu reden der dasselbe hat.
Sie hat sich intensiv mit der Krankheit auseinandergesetzt und hat mir neben der normalen Therapie folgende Tipps gegeben:
Unbedingt Vitamin D nehmen, darf auch etwas über dem Normwert sein.
Ganz wichtig wäre ein hoher DHEA Spiegel.
Und noch Resveratrol (ist antiinflammatorisch)
DHEA und Resveratrol ist leider recht teuer und zahlt (zumindest meine) Krankenkasse nicht.
Mir gehts mit meinem Wolf recht gut. Meine Eiweissausscheidung ist derzeit bei o,1 - de facto nicht mehr vorhanden. Ich mache einmal im Monat einen Urin-Streifentest wo ich sofort die Eiweissausscheidung überprüfen kann.
LG und schönes WE
Hannah
Re: Kinderwunsch nach Lupus-Nephritis
from hannah on 06/05/2011 10:15 PMHallo BlueEyes,
hab jetzt noch eine Frage, wie schwer war Deine Nephritis- WHO Stadium?
hast Du auch Endoxan bekommen?
LG
Hannah
Re: Kinderwunsch nach Lupus-Nephritis
from hannah on 06/05/2011 12:36 PMHallo BlueEyes,
habe auch lupusnephritis IVa, bin nach endoxan jetzt seit einem jahr auf cellcept (2 g / Tag). Es würde mich interessieren wie lange Du cellcept und wieveie Du genommen hast? Wann hast Du begonnen zu reduzieren? Nimmst Du noch Cortison?
Danke im Voraus und lg aus wien
Hannah